Gimė sverdama vos vieną kilogramą
„A.Veryga susapnavo sapną, kad reikia pakeisti brangius ir veiksmingus kompensuojamus vaistus į pigesnius. Taip ir padarė. Ir štai rezultatai. Vaistų, kuriuos vartojo mano dukra, negalima buvo net laužti per pusę ar keisti jų išgėrimo valandos, tačiau vaistininkė paaiškino, kad dabar gali išduoti tik pigesnius vaistus, kurie visiškai tokie patys.
Pradėjus vartoti pakeistus vaistus, dukros sveikatos būklė vis blogėjo. Prieš kelias dienas ji be sąmonės buvo išvežta į ligoninę“, – tokį įrašą savo „Facebook“ paskyroje paliko neįgalią dukrą turinti Elena.
Pašnekovės dukra Vilma nebuvo neįgali visą gyvenimą. Nors mergaitė gimė neišnešiota ir svėrė vos kilogramą, ji taip kabinosi į gyvenimą, kad galiausiai praaugo bendraamžius. Bėdos prasidėjo paauglystėje. Mergaitės sveikata sušlubavo ir gydytojai pradėjo ieškoti ligų. Nustatyta diagnozė nieko gera nežadėjo – smegenyse yra didelė cista. Niekas negalėjo paaiškinti, kaip ir kodėl ji ten atsirado.
„Nei ji kur nors užsigavo, turiu ją tik vieną, taigi patikėkite, tikrai ją prižiūrėjau, kad nei ji kristų, nei ji verktų, kad nieko jai netrūktų“, – sakė Elena.
Gyvenimą aukštyn kojomis apvertė cista smegenyse
Penkiolikmetei Vilmai buvo atlikta sudėtinga smegenų operacija, po kurios ji tapo neįgali.
„Deja, cista labai daug funkcijų pažeidė, o po operacijos jai buvo paralyžiuota visa kairė pusė, todėl iki šiol ji nevisiškai gerai valdo kairę ranką ir koją. Taip pat sutrikusi jos atmintis, labai viską pamiršta.
Laimė, ji lanko neįgalaus jaunimo užimtumo centrą, ten jie turi daug įdomių veiklų, net savo kavinę, taip pat jie vežami į ekskursijas. Dukra moka gaminti, daro gražias žvakutes, net savo profilį „Facebook'e“ turi – Vilmos žvakės“, – apie dabartinę dukters kasdienybę pasakojo jos mama.
Beje, Vilma atrodo nepaprastai jauna. Elena sutinka, kad jai tikrai niekas neduoda tiek metų: „Šiems neįgaliems žmonėms laikas tarsi sustoja, jie nesensta.“
Vaistininkė aiškino, kad skiriasi tik pavadinimas
Praėjus po cistos operacijos keleriems metams, Vilmai prasidėjo epilepsijos priepuoliai, todėl buvo atlikta dar viena operacija – į galvą įdėtas šuntas, o vamzdelis, kuriuo nuteka smegenyse besikaupiantis skystis, kūno viduje nuleistas į pilvo ertmę.
„Tačiau priepuoliai vis tiek kartodavosi, o paskirti vaistai nepadėjo, kol neatradome tokių, kuriuos vartojant priepuoliai liovėsi net penkeriems metams. Vėliau jie vėl atsinaujino – tuomet mums padidino vaistų dozę. Gydytojas man sakė, kad tai labai grynas vaistas, kuris turi labai mažai šalutinių poveikių, taigi žmonės gerai toleruoja ir dideles jo dozes. Ir iš tiesų, vėl viskas buvo gerai. Dukra visą tą laiką jautėsi gerai, buvo žvali ir paskutinį kartą priepuolis jai buvo praėjusių metų gegužę.
Paprastai vaistai mums išrašomi trims mėnesiams. Kadangi tai smegenų veiklą veikiantys vaistai, jų negalima iš anksto įsigyti daugiau, taip pat negalima keisti nei laiko, kada jie geriami, nei dozės, net laužti tabletės negalima, nes neatitiks miligramai. Taigi prieš keletą savaičių nueinu į vaistinę su nauju receptu, o man duoda kitokio pavadinimo vaistą.
Sakau: „Ne tą vaistą duodate“. Vaistininkė aiškina, kad ji negali duoti senojo vaisto, nes jis nebekompensuojamas, nebent aš pirkčiau jį už visą kainą. Dabar jau turime senųjų vaistų dviem mėnesiams, sumokėjau už juos per 50 eurų. Tačiau tuomet sutrikau – vaistininkė paaiškino, kad veiklioji medžiaga yra ta pati, taigi ir vaistas yra toks pats, tik pavadinimas skiriasi. Patikėjau“, – toliau pasakojo pašnekovė.
Mieguistumas ir apdujimas baigėsi priepuoliu
Tačiau kai Elenos duktė pradėjo vartoti naujus vaistus, ji ėmė skųstis bloga savijauta, silpnumu ir mieguistumu.
„Vaistai pradėjo ją smarkiai slopinti – visiškai sutriko koordinacija, todėl eidama vis kur nors užkliūdavo ir iš karto toje vietoje įsitaisydavo mėlynę. Taigi ji pasidarė mieguista, darėsi silpna. Praėjusį penktadienį ji paskambino į darbą iš jaunimo centro ir pasiskundė, kad jai siaubingai skauda nugarą. Paskambinau vyrui, kad parvežtų ją namo, tačiau namie prasidėjo tokie skausmai, kad teko kviesti greitąją.
Išvežė ją į ligoninę, suleido nuskausminamųjų ir paleido – esą radikulitas. Vakare viskas buvo tari gerai, bet šeštadienį ryte atsibudo išmušta karščio, net veidas buvo raudonas. Po kurio laiko atėjo į virtuvę, kur aš ploviau indus, ir pasakė: „Mama, man bloga, priepuolis...“ Ir prasidėjo traukuliai. Ji visada spėja pajusti, kad jai prasidės priepuolis“, – dėstė Elena.
Iškviesti greitosios pagalbos medikai pacientę rado vis dar be sąmonės ir paimtą traukulių. Net ir jiems nepavyko jo sustabdyti, o ligoninėje ji iš karto buvo paguldyta į reanimaciją. Netrukus su gydytojų pagalba ji pradėjo atsigauti.
Nors po priepuolio dar kartą paralyžiuota ranka ir koja dar ne visai atsistatė, ji gali paeiti pati. Kompiuterinė tomografija nerodo jokių pokyčių, kurie galėjo paskatinti priepuolį, todėl gydytojai patarė gražinti senus vaistus.
„Vos tik dukra pradėjo gerti ankstesnius vaistus, iš karto jos savijauta pradėjo gerėti, nebesijaučia mieguista. Štai tau ir ta pati veiklioji medžiaga. Tik labai liūdi, kad negalės šokti flash mob'e, apie kurį svajojo. Aš ją raminu – dar yra laiko, sustiprės. Ką padarysi, dabar teks mums tuos vaistus pirkti už savo pinigus. Geriau kažko nepavalgysime, bet daugiau nerizikuosime“, – teigė pašnekovė.
Medikai skambino pavojaus varpais dar vasarą
Vilmos šeima susidūrė su kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyno pokyčiais, kurie įsigaliojo nuo liepos 12 d. Šis kainynas Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) iniciatyva nuo praėjusių metų yra atnaujinamas kas ketvirtį. Pasak SAM, nauja vaistų kainodara siekiama sumažinti valstybės išlaidas kompensuojamiems vaistams ir pacientų mokamas priemokas.
Vos tik jam pasirodžius, didžiulį susirūpinimą, kad jame nebeliko mažiausiai pusšimčio anksčiau pacientų vartotų vaistų, išsakė net kelių sričių medikai ir pacientų atstovai.
„Generiniai vaistai teoriškai laikomi identiškais etiniams. Jie pripažįstami identiškais net tada, kai jų vadinamasis bioekvalentiškumas, vaisto koncentracijos augimas, išvalymas iš organizmo nebūtinai atitinka 100 proc. ir gali svyruoti nuo 80 iki 120 proc.“, – pasirodžius naujai kainyno redakcijai 15min kalbėjo Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos klinikos vaikų neurologė prof. Milda Endzinienė.
Pasak medikės, skyrus naują vaistą ir nežinant, ar vaistas ilgiau išsilaikys organizme, ar greičiau iš jo pasišalins, pacientui gali atsirasti nemalonūs šalutiniai reiškiniai. Į koncentracijos svyravimus ypač jautriai reaguoja epilepsija sergantys pacientai.
„Vaistams kaitaliojantis kas tris mėnesius, pacientui gali imti dažnėti priepuoliai, o gydytojas nebesupras, ar tai vyksta dėl naujų vaistų ir būklė stabilizuosis koncentracijai išsilyginus, o gal tai ligos progresavimas ir reikia galvoti apie kitokį gydymą“, – svarstė M.Endzinienė.
Jos nuomone, sutaupyti pinigai vaistams galbūt gražiai atrodo biudžeto lentelėse, tačiau ilgalaikėje perspektyvoje pacientai gali turėti net daugiau išlaidų. 15min pašnekovė teigė nesuprantanti, kodėl SAM žūtbūt kiša nosį į žmonių kišenę: „Jei man vienas vaistas geresnis nei kitas, kas man gali uždrausti primokėti? Kodėl ši laisvė atimta?“
Ministras nuogąstavus vadino naujovių baime
Sveikatos apsaugos ministras Aurelijus Veryga tąkart pripažino, kad išimčių gali būti, kai pavieniai etiniai ir generiniai vaistai veikia skirtingai, tačiau iš esmės pacientų ir gydytojų abejones dėl naujos kompensuojamųjų vaistų tvarkos jis traktavo kaip naujovių baimę ir nenorą atlikti namų darbų.
Jis užtikrino, kad kompensuojamųjų vaistų sąraše atsidūrė ne bet kokie vaistai, o tie, kurie užtikrina gerą, kokybišką gydymą.
„Pacientai, beje, ne be gydytojų ir farmacinių kompanijų pagalbos yra susikūrę įsivaizdavimus, kad kažkas yra saugiau, geriau. Tas noras mokėti ir primokėti yra, švelniai tariant, keistas, nes būtent pacientai iki šiol labai skundėsi didelėmis vaistų kainomis.
Mes nekeičiame veikliųjų medžiagų ar dozių. Keičiasi tik gamintojas, pakuotė. Skandinavai seniai taip gyvena ir jų sveikatos būklė daug geresnė už mūsų. Jie taupydami tikrai nenugydo savo pacientų“, – tikino ministras.
SAM komentaras: kainynas bus persvarstomas spalį
„Labai apgailestaujame dėl pacientės sveikatos būklės ir linkime kuo greičiau pasveikti. Sudarant 2018 m. III ketvirčio Kainyną buvo vadovaujamasi nauja kainodara, tad į Kainyną nebuvo įtraukti tie vaistai, kurių gamintojai pasiūlė per dideles kainas.
Šiuo metu į Kainyną yra įtraukti dviejų gamintojų kompensuojamieji vaistai su veikliąją medžiaga topiramatas. Tačiau nuo vartojamo vaisto stiprumo priklauso, kurio gamintojo vaistą galima įsigyti. Nežinome, kokio stiprumo vaistą vartojo pacientė, o taip pat jos ligos eigos ir diagnozės, tad tikrai negalime komentuoti jos sveikatos būklės“, - į šią istoriją sureagavo SAM atstovai.
SAM priminė, kad generinis vaistinis preparatas – tai toks vaistas, kurio veikliosios medžiagos kiekybinė ir kokybinė sudėtis ir vartojimo būdas yra tokie patys kaip originalaus vaisto (patentinio). Generinius vaistus kurianti įmonė turi įrodyti, kad generinis vaistas žmogaus organizme įsisavinamas ir pasiskirsto taip pat, kaip ir originalus vaistas, t. y., atitinka bioekvivalentiškumas, ir tai įrodyta atlikus nustatytus tyrimus.
2018 n. IV ketvirčio Kainynas bus tvirtinamas šių metų spalio mėn. Šiuo metu gamintojai vis dar teikia paraiškas, kurios yra vertinamos. Tad atsižvelgus į gamintojo pasiūlymą ir jo atitikimą reikalavimams bus sprendžiama, ar įtraukti vaistą į Kainyną.
