„World Press Photo“ paroda. Apsilankykite
Bilietai

Prieš porą mėnesių cukriniu diabetu susirgusios 5-metės Barboros mamos išpažintis: „Sunkiai suvokiau, kas vyksta“

„Nuojauta – turbūt svarbiausia šios istorijos dalis. Mamos nuojauta retai kada apgauna. Naujųjų metų sutiktuvės šįkart buvo kiek kitokios dėl karantino – nors svečių neturėjome, paruošėme stalą, pilną vaišių, ir šventėme tik šeima. Mano dėmesį patraukė viena smulkmena – penkiametė dukra Barbora elgėsi kaip nesava – vis atsikąsdavo kąsnį saldumyno ir palikdavo, mėtėsi nuo vieno patiekalo prie kito, tarsi viskas būtų neskanu, kas jai visai nebūdinga. Man kilo įtarimas, kad kažkas su ja negerai“, – išpažintį pradeda Deimantė Alysienė, prieš porą mėnesių cukriniu diabetu susirgusios Barboros mama.
Deimantės Alysienės šeima ir mažoji Barbora
Deimantės Alysienės šeima ir mažoji Barbora / Asmeninio archyvo nuotr.

Po tyrimų – nedelsiant į intensyvios terapijos palatą

Tą naktį ji kėlėsi gal šešis kartus į tualetą ir vis tiek prišlapino į lovą. Kitą vakarą internete ėmiau ieškoti, kokios ligos požymiai tai galėtų būti, nes jaučiau, kad tai ne šiaip nuovargis, bet sveikatos problemos. Kiek beskaičiau, visur radau tą patį – dažnas šlapinimasis yra diabeto požymis. Viskas, kas buvo aprašyta, taip sutapo, kad abejonių man neliko.

Kitą rytą savo nuožiūra, net nepasitarusi su šeimos gydytoja, nunešiau ištirti dukros šlapimą. Žinoma, gavome nekokias naujienas – šlapime rasta gliukozės, todėl buvo papildomai atliktas kraujo ir šlapimo tyrimas.

Kraujyje nevalgius buvo rasta apie 9 mmol/l gliukozės. Iškart buvome nusiųstos į ligoninę skubiai endokrinologo konsultacijai. Registratūroje buvo pamatuota kūno temperatūra, kuri siekė beveik 38, todėl buvome nusiųstos į Priėmimo skyrių. Tai dar vienas laimingas atsitiktinumas – nors temperatūra greitai nukrito, tačiau gliukozės kiekis kraujyje jau siekė 24 mmol/l, todėl nereikėjo laukti nei konsultacijų, nei siuntimų į stacionarą. Dukra nedelsiant buvo paguldyta į intensyvios terapijos palatą.

Kraujyje nevalgius buvo rasta apie 9 mmol/l gliukozės.

Iki dabar negaliu sulaikyti ašarų prisimindama, kaip laikiau savo vaiką ir kalbinau, pasakojau, ką mes veiksime, kai iš čia išeisime, ką pirksime, kad tik ji nematytų, kaip į veną įvedamas kateteris, apgailestaudama, kad mano vos dvejų metų sūnelis liko su močiute, o aš pažadėjau greit grįžti.

Tačiau nemačiau jo visas dvi savaites.

Asmeninio archyvo nuotr. /Barbora
Asmeninio archyvo nuotr. /Barbora

„Sunkiai suvokiau, kas vyksta“

Toliau viskas klostėsi labai greitai – kitą dieną mus perkėlė į KMUK Vaikų endokrinologijos skyrių. Ten pasitiko labai maloni skyriaus vedėja su rezidentu.

Pirma savaitė atrodė tarsi rūke, sunkiai suvokiau, kas vyksta. Barboros žadinimai vidury nakties, nukritus cukrui, atrodė kaip košmaras. Tuo metu išverkiau visas ašaras, jaučiausi kaip uždaryta kalėjime, nes negalėjau net pasimatyti su šeima. Vis galvojau, kaip paaiškinti vyrui Sauliui, kas tai per liga ir kaip ją valdyti, nes pati nieko nesupratau. Mačiau, kad kitos mamos kažką rašosi į sąsiuvinius, o aš net neįsivaizdavau, ką ten žymėtis.

Mačiau, kad kitos mamos kažką rašosi į sąsiuvinius, o aš net neįsivaizdavau, ką ten žymėtis.

Tik antrą buvimo Kaune savaitę galva šiek tiek prašviesėjo. Džiaugiuosi, kad susitikau su psichologe. Paklausta, kaip jaučiuosi, atsakiau: „Kaip juodam tunely, kuriame nėra šviesos.“ Psichologė man patarė surasti tame tunelyje bent mažiausią plyšelį ir jį kuo plačiau atverti. Tas paprastas pokalbis man padėjo truputį susivokti ir priimti realybę.

Vyras paskatino prisijungti prie „Smalsučių“ klubo

Turbūt daug kam kyla klausimas, kur šioje istorijoje buvo mano vyras Saulius. Jis buvo už kelių šimtų kilometrų nuo mūsų, bet tai nereiškia, kad nieko nedarė.

Iš pradžių jis tikėjo, kad viskas bus gerai, kad viskas praeis. Kai suvokė, kad liga – visam gyvenimui, išsiverkė, o tada susiėmė ir ėmė veikti. Kol mokiausi maisto skaičiavimo subtilybių, jis ieškojo kitos informacijos, kuri galėtų būti naudinga. Vyras man nuolat siųsdavo nuorodas į įvairius šaltinius, bet aš jau buvau perpildyta informacijos ir nieko nenorėjau daugiau žinoti. Saulius išsiaiškino viską apie insulino pompas, gliukozės jutiklius, jų pliusus, minusus ir įsigijimo galimybes.

Vieną dieną vyras man atsiuntė nuorodą prisijungti prie feisbuke esančio „Smalsučių“ klubo ir tikino, kad ten galima gauti visą reikalingą informaciją. Pamenu, tada net supykau ant vyro – aš čia tokioje sudėtingoje situacijoje, neturiu laiko socialiniams tinklams, o jis nori, kad ieškočiau kažkokio klubo.

Visi „Smalsučių“ klubo atstovai yra arba sergantys diabetu, arba auginantys sergančius vaikus, vadinasi, jie perėję tą patį, ką ir aš.

Po gan ilgai trukusių įtikinėjimų kažkodėl sutikau, matyt, vėl mamos nuojauta. Vos tik susisiekusi su klubu, gavau reikalingą informaciją ir, svarbiausia, palaikymą. Nors tuo metu su niekuo nenorėjau bendrauti, susiskambindavau tik su mama ir su vyru, užmegzti ryšį su klubo nariais buvo lengva. Visi klubo atstovai yra arba sergantys diabetu, arba auginantys sergančius vaikus, vadinasi, jie perėję tą patį, ką ir aš, jie tuo gyvena kiekvieną dieną. Jaučiausi suprasta ir morališkai palaikoma.

Asmeninio archyvo nuotr. /Barbora
Asmeninio archyvo nuotr. /Barbora

„Įsitvėriau simbolinio gelbėjimo rato ir laikiausi, nes bijojau palūžti“

Po begalybės klausimų, kurių turėjau, ir patikinimų, kad viskas bus gerai, ėmiau psichologiškai stiprėti. Pasikonsultavusi su Dovile dėl neįgalumo lygio nustatymo, dar būdama ligonėje pradėjau rūpintis reikiamais dokumentais – paskambinau šeimos gydytojai, susakiau, ką surašyti, kur ir ką pažymėti.

Aš apskritai neturiu daug draugių – mama ir sesė yra man geriausios draugės, bet su Dovile, ką tik atsiradusia mano gyvenime, jaučiausi kaip su artima bičiule. Prisimenu, ir Renata su manimi prakalbėjo dvi valandas telefonu, kol pavyko sutvarkyti techninius sensoriaus dalykus – prisijungimus, „Nightscout“ ir kt. Jai netrūko kantrybės, ramiai vėl ir vėl nuo pradžių viską aiškino. Taip pat Ina ir Asta aiškino, ramino, suteikė reikalingos informacijos. Nuo tos minutės, kai socialiniame tinkle pamačiau skelbimą su simboliniu gelbėjimo ratu, jo įsitvėriau ir laikiausi, nes tikrai bijojau palūžti ir nuskęsti beviltiškoje ašarų jūroje.

Apie palaikymo ir informacijos svarbą

Grįžti iš ligoninės buvo sunku ir baisu. Iš pradžių namie vyravo chaosas – viename dubenėlyje sveri produktus, kitame matuoji vandens kiekį, trečiame verdi. Vyras vieną kartą virdamas košę net apskaičiavo vandens garų kiekį. Greitai supratome, kad to daryti nereikia, iki šiol juokiamės kartu prisiminę pirmas dienas.

Šiandien Barbora pati, pamačiusi telefono programėlėje strėlytę į viršų ir didesnius skaičius, ima bėgiot po namus. Išsidūkusi vėl grįžta pažiūrėti sensoriaus skaičiukų – jei vis dar per dideli, vėl eina pajudėti. Prieš valgydama visada klausiamai į mane žiūri, ar jau suleistas insulinas.

Mes su vyru vienas kitą labai palaikome ir primename, kad kartais reikia žiūrėti paprasčiau. Išmokome sveikiau gyventi – mažiau saldumynų, daugiau šviežio ir natūralaus maisto, vakarienę valgome kelios valandos prieš miegą kartu su dukra. Tokiu būdu aš numečiau kelis nereikalingus kūno kilogramus, o vyras pradėjo geriau miegoti.

Šią akimirką tikrai galiu pasakyti, kad to juodo tunelio nebeliko visai, šypsenos puošia mūsų veidus ir esame laimingi. Už šį jausmą ypač noriu padėkoti savo vyrui, kuris kartu viską ištvėrė ir išmoko, Kauno klinikų Vaikų endokrinologijos skyriaus personalui ir „Smalsučių“ klubui. Be jūsų visų mums nebūtų pavykę.

Susirgusių vaikučių tėvelius noriu padrąsinti ir užtikrinti, kad juodas periodas nesitęsia amžinai, jis greitai baigiasi. Neužsibūkite liūdesio liūne, kreipkitės pagalbos ten, kur ją tikrai gausite. Kad ir kokie stiprūs mes bebūtume, palaikymas ir informacija yra reikalingi visiems!

Asmeninio archyvo nuotr. /Deimantė Alysienė su vyru ir vaikais
Asmeninio archyvo nuotr. /Deimantė Alysienė su vyru ir vaikais

Diabeto klubas „Smalsučiai“ – viena iš 24 gerumo iniciatyvų, kurias 2021 metais globoja portalo 15min projektas „Šiemet buvau geras“.

Vaikų, sergančių cukriniu diabetu, klubas „Smalsučiai“ yra visuomeninė, ne pelno siekianti organizacija, kuri rūpinasi visos Lietuvos vaikais ir jaunuoliais, sergančiais 1 tipo cukriniu diabetu.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Testas.14 klausimų apie Kauną – ar pavyks teisingai atsakyti bent į dešimt?
Reklama
Beveik trečdalis kauniečių planuoja įsigyti būstą: kas svarbiausia renkantis namus?
Reklama
Kelionių ekspertė atskleidė, kodėl šeimoms verta rinktis slidinėjimą kalnuose: priežasčių labai daug
Reklama
Įspūdžiais dalinasi „Teleloto“ Aukso puodo laimėtojai: atsiriekti milijono dalį dar spėsite ir jūs