Pagalbos ranka tėvams
Tėvams vienu metu tenka ne tik pakelti liūdnos žinios sukeltą dvasinį skausmą, bet ir mokytis patiems, padėti vaikui išmokti, kaip kontroliuoti diabetą.
„Vaikams ir paaugliams kasdien reikia griežtai skaičiuoti angliavandenių kiekį maiste, riboti suvalgomo maisto porcijas, mažiausiai penkis kartus tikrintis gliukozės kiekį kraujyje badant pirštus, leistis insuliną į pilvo, šlaunų ir rankų žastų srityse esančius raumenis. Šią dalį palengvina insulino pompos, sensoriai, prijungti prie vaiko kūno. Tačiau šios pagalbinės priemonės yra labai brangios, ir kol kas valstybė nekompensuoja jų įsigijimo.
Taigi cukrinio diabeto kasdieninė priežiūra labai vargina. Nors tėvai viliasi, kad ligos priežiūra palengvės vaikams paaugus, kartais realybė nuvilia. Vaikai mokosi savarankiškai kontroliuoti ligą: tam tikros skaičiavimo klaidos, užmaršumas arba noras pamaištauti prastina ne tik ligos priežiūrą, bet ir tėvų psichologinę savijautą“, – pasakoja J.Žilinskienė.
Tai paskatino psichologę ieškoti įvairesnių psichologinės pagalbos būdų šioms šeimoms. Šių metų spalio 2 d. prasideda projektas „Tėvystės įgūdžių programos cukriniu diabetu sergančių vaikų tėvams efektyvumo vertinimas“. Šią programą finansuoja Lietuvos Socialinės apsaugos ir darbo ministerija. Nuo spalio ši programa pradės keliauti po didžiuosius šalies miestus ir tiesti pagalbos ranką cukriniu diabetu sergančių vaikų tėvams.
Lietuvoje gyvena apie 900 diabetu sergančių vaikų, kasmet diagnozuojama dar 90 naujų atvejų. J.Žilinskienė prisimena, kad, kai pirmą kartą susidūrė su šia liga, pati turėjo daug mitų ir klaidingų įsitikinimų apie diabetą. Darbo su diabetu sergančiais vaikais ir tėvais patirtys sugulė psichologės parengtoje knygelėje „Diabetas + laimingas vaikas = misija įmanoma“, kuri iki šiol LSMU Kauno klinikų vaikų endokrinologijos skyriuje įduodama kiekvienai naujai diabeto diagnozę išgirdusiai šeimai.
Apie ką tyli pacientai
„Kai serga suaugęs, sakoma, kad skauda dabar; kai serga vaikas – skauda rytojus“, - sako psichologė Jolanta Žilinskienė. Prieš kelerius metus ji įkūrė Ligos paliestųjų psichologinės pagalbos centrą, kuriame teikia pagalbą sergantiems įvairiomis ligomis ir jų artimiesiems.
Ji ne iš vadovėlių žino, ką reiškia vaikystėje išgirsti grėsmingą diagnozę ir kaip jautiesi, kai tavo vaikui diagnozuoja rimtą susirgimą.
Manau, susidūrus su liga itin svarbu sau ir vaikui pasakyti, ką tu ir jis gali, o ne, ko negali dėl ligos.
„Mano jaunėlei (4 m.) įtarė cistinę fibrozę, bet paneigė diagnozę. Teko praeiti visus pragaro ratus, kai staiga vaikas suserga, paskui sveiksta ir vėl suserga. Tada gyvenimas susiaurėja. Mes su vyru vienas kitam prisipažinome, kad nepaisant psichologinių žinių ir patirties, taip pat skauda. Gal yra daugiau sąmoningumo, kai gali atpažinti, kad panika tave jau pagavo. Kai esi skausme, liūdesyje, žinai, kad reikia tai išgyventi, nesmerkti savęs ir nekaltinti“, – pasakoja psichologė.
Moters paauglystę irgi paženklino lėtinės ligos diagnozė. Dėl gresiančio operacinio gydymo, nuolatinio skausmo teko nemažai laiko praleisti ligoninėse, gyventi su daugybe apribojimų.
„Aš nuolat iš tėvų girdėjau, kad negaliu šokinėti, bėgioti, nardyti. Tėvai mane mylėjo ir saugojo, kaip mokėjo. Paaugliškas maištas išmokė mane žodį „liga“ išskiemenuoti ir apkeisti skiemenis vietomis. Gaunasi žodis „gali“.
Manau, susidūrus su liga itin svarbu sau ir vaikui pasakyti, ką tu ir jis gali, o ne, ko negali dėl ligos. Ir tada džiaugtis savo ir vaiko pasiekimais. Liga mane išmokė atsakingo santykio su savo gyvenimu. Sąmoningai rinkausi profesiją: norėjau būti psichologu ir dirbti su lėtinės ligos paliestais žmonėmis ir jų artimaisiais. Laiko branginimas mokė atsakingai rinktis žmones, su kuriais būnu. Tik ligos dėka galiu džiaugtis savo studijomis universitete, kad dirbu mėgstamą darbą, esu su tikru gyvenimo draugu – vyru, auginu tris dukrytes“, – pasakoja psichologė.
Didelė asmeninė patirtis, to sufomuotas empatijos jausmas bei įgytos psichologinės žinios skatina prisibelsti į sergančiojo lėtine liga vaiko ir jo tėvų širdis. Psichologė J.Žilinskienė supranta, apie ką tyli jos pacientai.
Vaikas – asmenybė, ne tik ligonis
„Mane sužavėjo „STEP tėvystės įgūdžių programa“. Jos efektyvumas Lietuvos vaikams ir tėvams įrodytas moksliškai. Nors ši programa buvo kurta sveikiems vaikams ir jų tėvams, jos filosofiniai principai puikiai tinka su vaiko cukriniu diabetu susidūrusiems tėvams.
Jeigu norite, kad vaikas gerai kontroliuotų ligą, svarbu jį matyti jo asmenybę.
STEP tėvystės įgūdžių programos filosofija ir pagrindinis principas – drąsinti vaiką, ugdyti jo savarankiškumą, pasitikėjimą savimi stiprinant vaiko ir tėvų ryšį. Ši programa pirmą kartą bus pritaikyta diabetu sergančių vaikų tėvams atsižvelgiant į auklėjimo iššūkius, su kuriais jie susiduria kasdien. Susitikimuose su tėvais kalbėsime, kaip drąsinti vaiką prižiūrėti ligą, kaip jį skatinti ir drausminti, kaip būti su jo jausmais, matyti vaiką kaip atskirą asmenį, kuris turi jausmus, poreikius, kaip būti su partneriu komanda ir kaip pasirūpinti savimi“, – pasakoja psichologė.
Ji prisimena, kad kai pradėjo dirbti su šeimomis, kuriose auga diabetu sergantis vaikas, pastebėjo, jog tėvų baimė dėl ligos komplikacijų užgožia vaiką kaip asmenybę, ignoruojami jo psichologiniai poreikiai.
„Kartais medikai ir tėvai rūpinasi tik vaiko fiziologiniais poreikiais. Jeigu norite, kad vaikas gerai kontroliuotų ligą, svarbu jį matyti jo asmenybę. Kiekvienas vaikas turi skirtingą prigimtį, psichologinius poreikius tam tikrais amžiaus tarpsniais, galimybių ribas. Ir tai tikrai suderinama su diabetu“, – pataria psichologė.
Mama viską gali
Pasak tėvystės įgūdžių programos cukriniu diabetu sergančių vaikų tėvams sumanytojos, dar viena iš pinklių, į kurią papuola sergančius vaikus auginantys tėvai, – tai visos atsakomybės už vaiko ligą prisiėmimas vienam iš tėvų. Ypatingai visą naštą linkusios vilkti mamos.
„Mamos tampa vienišais karžygiais mūšio lauke. Kartais diabetu sergantis vaikas neprisimena ir net negalvoja, kad jam kasdien reikia pasitikrinti cukrų, skaičiuoti maistą. Už jį galvoja mama. Kartais mamos iš to nesaugumo jausmo ima viską kontroliuoti, atsiriboja nuo sutuoktinio. Kartais ir pats tėtis išsigąsta ir jaučiasi bejėgis akistatoje su cukriniu diabetu.
Labai svarbu, kad abu tėvai būtų komanda: vienodai mokėtų ligą kontroliuoti, vienas kitą keistų naktimis, jei reikia tikrinti gliukozės kiekį kraujyje. Mama ir tėtis savo pavyzdžiu moko vaiką bendrauti ir bendradarbiauti, pasitikėti kitais. Jeigu viską daro viena mama, ji labai greitai pavargsta, o lėtinis nuovargis apkartina santykius tiek su vaiku, tiek su sutuoktiniu. Tik save tausojanti mama gali pasirūpinti ir vaiku“, – sako J.Žilinskienė.
Vaikas tikrins ribas
Liga mane išmokė atsakingo santykio su savo gyvenimu.
Pasak J.Žilinskienės, tėvai išgirdę, kad vaikas susirgo lėtine liga, pradeda jį pernelyg globoti. „Tėvų baimės, nuolatinis stresas sukuria gan konfliktiškus santykius tarp vaiko ir tėvų. Labiausiai problemos ima ryškėti paauglystėje, pradėjus vaikui atsiskirti nuo tėvų. Tėvai sunkiai paleidžia vaiką. Tuo laikotarpiu ir sveikiesiems paaugliams kyla problemų, o kai yra tokia liga kaip diabetas, tėvams kyla dar daugiau iššūkių“, – sako psichologė.
Mokykliniame amžiuje vaikas patiria pasaulio praplėtimą. Jis pamato, kad kažkas gali valgyti, kiek nori ir kada nori, visi klasiokai gyvena be insulino, be gliukozės patikrų.
„Yra nemaža tikimybė, kad vaikas gali patikrinti tas ribas, su kuriomis jis gyveno iki to laiko. Ir kaip tėvai sureaguos, labai priklauso nuo jų žinių apie vaiko psichologiją, turimų tėvystės įgūdžių. Tėvai dažniausiai į prastesnę ligos kontrolę ir vaiko melą reaguoja labai skausmingai. Jie praranda kontrolės jausmą, bijo, kad toks vaiko elgesys gali kartotis ir stipriai pabloginti ligos priežiūrą, net sukelti hipoglikeminę komą.
Tėvai tai priima kaip grėsmę, o čia yra natūrali vaiko raida. Jeigu tėvai ramiau į tai reaguoja, geba tvarkytis su savo emocijomis, priima vaiko jausmus, rizika mažesnė, kad prastės ligos kontrolė. Mokymų metu tėvai bus mokomi įveikti vidinius iššūkius, kurie atsiranda vaikui vis labiau savarankiškėjant“, – žada psichologė.
Paauglystės maištas prieš diabetą
Paauglystės laikotarpiu diabeto ligos kontrolė būna prasčiausia, nes vaikai ima elgtis pagal paauglystei būdingas taisykles: maištauja, prieštarauja, elgiasi provokuojančiai, rūko, bando alkoholį. „Tai yra normali vaiko priežiūros „duobė“. Man tenka bendrauti su suaugusiais ligoniais, kuriuos konsultavau, kai jie buvo paaugliai. Aš jų visuomet paklausiu, prieš ką jie tuomet maištavo. Dažniausiai jie valiūkiškai nusišypso ir sako, kad purkštavo prieš diabetą, – sako psichologė.
– Pamenu vieną paauglį, kuris man išrėkė, kaip jį užkniso tas diabetas, kad jis nori bent parą be šitos prielipos pabūti. Kai vaikas ima taip jaustis, jam būtinai reikia suteikti atostogas nuo ligos: patikrinti gliukozę, suleisti insuliną, išklausyti ir tiesiog pabūti su jo pykčiu. Išgirstas skausmas ir liūdesys palengvėja. Atostogų prireikia ir tėvams. Tada labai praverčia draugavimas šeimomis, auginančiomis diabetu sergančius vaikus. Vieną savaitgalį vaikai būna vienoje šeimoje, kitos šeimos suaugusieji turi pakankamai žinių ir įgūdžių pasirūpinti draugų vaiku. O tėvai, išleidę vaikus į svečius, gali skirti laiko sau, poilsiui, tarpusavio santykių stiprinimui.“
Jeigu Jūsų vaikas serga I tipo cukriniu diabetu daugiau nei metus ir jam yra 6–12 m., gyvenate Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje, Šiauliuose, Panevėžyje arba Marijampolėje ir norite dalyvauti STEP tėvystės įgūdžių programoje, registruokitės el. paštu zilinskiene.jolanta@gmail.com.
