Kodėl diagnozė – visada netikėta?
Pasak pašnekovės, pirminė mūsų psichikos reakcija į gąsdinančią žinią yra šokas, vėliau seka neigimas.
„Neretai pacientai pasakoja, kad net tuomet, kai gydytojai užsimena apie galimą diagnozę ar net yra akivaizdūs simptomai, pavyzdžiui, didžiulis gumbas kakle, jų psichika neprisileidžia minties apie blogiausią scenarijų, tarkime, kad tai yra onkologinė liga ir laukia ilgas, sunkus gydymas. Ligos diagnozė bet kuriuo atveju dažniausiai būna netikėta, žmogui tenka susidurti su neapibrėžtumu ir pasimetimu.
Psichika ima natūraliai gintis nuo itin didelio emocinio krūvio, dėl to žmogus pradeda blaškytis, ieškoti antros nuomonės, klaidos diagnostikoje ir pan. Kitaip tariant, išgyvena neigimo ir derybų etapus“, – pasakojo E.Sabaitytė.
Pasak jos, onkologinėms ligoms būdinga ir tai, kad „spaudžia laikas“, t. y. sprendimai dėl gydymo turi būti priimti greitai, nėra laiko abejonėms ir dvejonėms, o psichika su liga negali taip greitai susitaikyti.
Susitaikymo procesas prasideda nuo šoko, tuomet keliaujama prie neigimo, vėliau – prie derybų etapo, tuomet kyla pyktis, jis pereina į liūdesį ir tik tuomet ateina susitaikymas.
Gera žinia, kad onkologinių ligų gydymas tobulėja ir vis daugiau pacientų pasiekia remisiją ar net visiškai pasveiksta. O kaip susitaikyti su lėtine liga, kuri neišvengiamai ilgainiui progresuos iki negalios ar net pirmalaikės mirties? Pavyzdžiui, žmogus išgirsta išsėtinės sklerozės diagnozę.
„Kaip mėgstu sakyti, tai savotiškas žaidimas su likimu. Ar įmanoma priimti faktą, kad mes mirsime? Ar įmanoma priimti faktą, kad mes nepasveiksime ir nepagysime? Turiu tikėjimą, kad psichika visgi kabinasi į viltį. Juolab, kad niekas negali iš anksto pasakyti, kaip vystysis liga, kaip greitai ji progresuos ir kiek liko kokybiško, pilnavertiško gyvenimo laiko. Galiausiai medicinos mokslas daro didžiulę pažangą ir mes nežinome, kurią dieną atsiras naujas klinikinis tyrimas ar gydymas.
Net ir tuomet, kai gydymo nebėra ir tarsi belieka palydėti į mirtį, viltis neturėtų išnykti.
Žmogus nėra pajėgus su ligos diagnoze priimti faktą, kad čia ir dabar jis miršta. Ir nereikia psichikos versti tuo patikėti, nereikia galvoti apie tai, kad dabar laukia, tarkime, siaubingas laikotarpis ar didelė negalia. Svarbu suprasti, kad dažniausiai pokyčiai vyks po truputį ir žmogus spės prie jų prisitaikyti. Daug naudingiau susitelkti į tai, kaip aš galiu pakeisti savo gyvenimo būdą, kad kuo ilgiau išlaikyčiau kuo įprastesnį gyvenimo ritmą.
Taip pat ir gydytojai turėtų apie diagnozę pranešti neatimdami iš paciento vilties. Net ir tuomet, kai gydymo nebėra ir tarsi belieka palydėti į mirtį, viltis neturėtų išnykti. Tebūnie ji ne apie išgijimą, bet apie tai, kad net ir šiuo atveju gyvenimas gali būti be kančios, kad šiuolaikinė medicina gali suvaldyti simptomus, skausmą ir pan.“, – svarstė psichologė.
Kas padeda susitaikyti su liga
Šioje situacijoje labai svarbus artimųjų vaidmuo. E.Sabaitytė pastebi, kad labai dažnai sunkios ligos ar negalios atveju jie supanikuoja, palūžta, o jų baimė dar labiau išbalansuoja sergantįjį: „Tenka girdėti iš pacientų: „Aš kaip ir gerai laikausi, bet, kai pamatau išsigandusius ir verkiančius šeimos narius, nebesuprantu, kas vyksta“.
Pasak jos, artimųjų pasimetimas yra suprantamas – juos apima didžiulis bejėgystės jausmas, nes jie nejaučia, kas vyksta sergančiojo kūne, ir negali kontroliuoti situacijos.
Kyla pavojus, kad ši bejėgystė taps arba perdėta globa, arba vidine panika, su kuria susidoroti turės jiems padėti pats sergantysis. Todėl artimiesiems labai svarbu rasti savo tikslą, savo užduotį šiame procese. Kadangi liga paliečia visą šeimą, šeimos nariai turi tapti ramsčiu sergančiajam.
Tuo tarpu sergančiam asmeniui svarbu suvokti, kad ligos diagnozė per naktį jo staiga nepakeitė. Juolab, kad simptomai buvo ir iki tol, su jais buvo įmanoma gyventi, o dabar jie tiesiog gavo pavadinimą, vadinasi, atsirado galimybė gydyti. Kaip gydymas seksis, galima tik spėlioti, bet čia ir dabar, diagnozavus ligą, žmogus radikaliai nepasikeitė.
Paklausta, kaip yra geriau – susitaikyti su liga („kaip bus – taip“) ar kovoti, priešintis jai, psichologė pabrėžė, kad tinkamas kelias priklauso nuo konkretaus žmogaus asmenybės ir jos vidinių resursų. Vienas žmogus gali keliauti gydymo keliu neigdamas ligą, ir tai jam bus sveikiau, nes psichika kitaip negali atlaikyti diagnozės fakto. Kitas jaučiasi geriau galėdamas priimti ligą.
„Aukso standarto šioje situacijoje nėra. Tik, kalbant apie kovą su liga, norisi užduoti klausimą – o su kuo mes kovojame? Juk liga yra mūsų kūno procesas. Ar mes kovojame su savo kūnu, su savimi? Mano manymu, tai kova, kurioje nėra nei laimėtojo, nei pralaimėtojo. Tai yra kelias, procesas, tuo tarpu kova gali labai išbalansuoti, atimti jėgas. Turbūt svarbiausias klausimas būtų – kas man padėtų neprarasti savęs ir, kiek įmanoma, įprasto gyvenimo ritmo.
Aš mėgstu siūlyti svarstyklių principą. Vienoje pusėje matau, kas atsitiko, kokie yra simptomai, kitoje pusėje – kas liko nepakitę manyje, ką aš iš buvusio gyvenimo vis dar galiu neštis į esamą gyvenimą. Dažnai žmonės sako – „noriu, kad būtų taip, kaip buvę“.
Deja, laiko mašinos neturime ir nė vienas iš mūsų šiandien negyvens taip, kaip gyveno vakar. Pokyčiai vyksta kasdien, tik nebūna tokie pastebimi. Ir net tuomet, kai susergame nepagydoma liga, kūne visada yra likę ir tai, kas yra sveika. Galbūt atsirado negalia, bet liko ir kažkoks galėjimas“, – pasakojo E.Sabaitytė.
Kokius emocinius etapus būtina praeiti
Išgirdus diagnozę, labai norisi sužinoti ligos prognozę. Specialistė primygtinai siūlo nespėlioti ateities. Daug naudingiau susitelkti ties mintimi, kad diagnozė atveria duris gydymui, suteikia galimybę kontroliuoti ligą, atidėti jos progresavimą.
Žinoma, sunku tikėtis, kad žmogus, sužinojęs sunkios ligos diagnozę, gyvens taip pat, kaip gyveno iki tol. Neišvengiamai kils egzistenciniai klausimai ir prireiks laiko rasti ligai vietą savo gyvenime. Viena vertus, diagnozė gali reikšti minimalius pokyčius, susijusius su medikamentiniu gydymu, kita vertus, tai gali būti labai dideli pokyčiai, susiję su negalia.
„Todėl visada prašau pacientų skirti laiko ir pagarbos ne tik fiziniam, bet ir emociniam procesui, nes sunki liga sukelia jausmus, labai panašius į netektį. Mes turime išgedėti savo buvusią sveikatą ir priimti realybę tokią, kokia ji yra dabar, su naujai atsiradusiais ribotumais. Gedėjimo procesas per parą neįvyksta. Tenka praeiti visas stadijas – šoką, neigimą, derybas, pyktį, liūdesį ir tik tuomet ateis priėmimo jausmas, kuris nereiškia, kad aš nuleidžiu rankas, bet jis leidžia gyventi toliau.
Visada siūlau pagalvoti, kokia yra kiekvieno etapo funkcija. Šoko funkcija – padėti psichikai nepalūžti nuo tokios visa apimančios žinios. Neigimas padeda po truputėlį prisileisti ligą. Derybų etapas padeda iššniukštinėti visas alternatyvas, judėti suvokimo, kad renkuosi tai, kas man yra geriausia, link. Pyktis suteikia jėgų veikti tame pasirinkime – gydytis, keisti gyvenimą, mitybą, fizinį aktyvumą ir pan. Liūdesys šiuo atveju turi funkciją padėti paleisti tai, ko mes nebegalime turėti, – senąjį gyvenimą, buvusią rutiną“, – vardijo pašnekovė.
Kai palaipsniui pereinamas šis procesas, žmogus turi jėgų veikti, paleidžia tai, ko nebegali išlaikyti, pasitiki, kad išsirinko geriausią būdą būti su savo liga, tik tuomet gali ateiti priėmimo jausmas. Kita vertus, šie žingsneliai nėra visiškai izoliuoti vienas nuo kito. Gali būti dienų, kai bus sunkiau, pikčiau, liūdniau, emociškai skausmingiau, bet tikrai bus ir tokių dienų, kai žmogus nejus tokios stiprios ligos įtakos.
„Jei iškils lūkestis turėti tai, ko netekau, vėl apims liūdesys. Jei pristigs jėgų būti su tuo, ką pasirinkau, ateis pyktis. Kai pradėsiu abejoti savo pasirinkimu, perskaitysiu kokią nors naują informaciją apie gydymą, galiu grįžti į derybų etapą. Visi šie procesai susiję“, – teigė psichologė.
Neretai pasitaiko ir taip, kad su sunkia liga gyvenantys žmonės liudija, kad ligą jie suvokia kaip dovaną, nes ji išmokė vertinti gyvenimą, peržiūrėti savo vertybes ir pan.
Pasak E.Sabaitytės, specialistai įvairiai vertina vadinamąjį potrauminio augimo momentą, kai žmogus savo fizinei ar psichologinei traumai suteikia didžiulę prasmę ir laiko ją gyvenimo pokyčio priežastimi.
Greičiausiai tai yra mūsų psichikos būdas priimti tai, ko mes negalime pakeisti, įprasminant šią patirtį. Kiekvienas žmogus randa savo įprasminimo būdą. Vieni keičia gyvenimus, kiti pradeda savanoriauti, treti atranda dar kitą kelią.
Kaip atrasti prasmę
Tiesa, lengva atrasti prasmę, jeigu pavyksta ligą įveikti ar atitolinti. O jeigu visos gydymo galimybės išsemtos arba liga taip progresuoja, kad žmogus lieka prikaustytas prie lovos? Psichologė vėlgi pataria grįžti prie temos, ką žmogus vis dar gali. Gal jis gali rašyti laiškus artimiesiems? Gal gali skaityti knygas, kurias seniai norėjo perskaityti, žiūrėti filmus? Kitaip tariant, verta susikoncentruoti ne į problemą, bet į resursą, kaip aš galiu gyventi sumažėjus mano mobilumui.
„Kalbant apie tai, kad visos gydymo galimybės išsemtos, šiandien jau esame taip pažengę, kad nė vienas specialistas neleidžia sau prognozuoti, kiek laiko liko pacientui. Anksčiau būdavo kuriozinių situacijų, kai žmonės pergyvendavo prognozę dešimtmečiais“, – teigė pašnekovė.
Savo praktikoje ji pastebi, kad tokiose situacijoje žmonės, priešingai nei diagnozės pradžioje, nelinkę spėlioti mirties datos. Net ir tuomet juos palaiko mintis – „galbūt aš negyvensiu tiek ilgai, kiek noriu, bet aš nežinau, kada mirsiu“. Mirties nuojauta gali būti, bet ji tik dar labiau paskatina gyventi – padaryti, pamatyti, patirti tai, ko nespėjau.
„Mirties laiko klausimas galbūt labiau aktualus diagnozės pradžioje, kai dar daug nežinomybės ir neapibrėžtumo. Atsiradus gyvenimo su liga patirčiai, neretai mirties datos faktas tampa nebe toks reikšmingas. Atrodo, kad gydymo metu vyksta nuolatinė pastanga susitaikyti su idėja, kad galbūt mano gyvenimas nesitęs taip ilgai, kaip norėčiau. Parašyti testamentą ir atlikti kitus reikalus pacientai taip pat dažniau stengiasi kuo anksčiau, kad jaustųsi ramiau.
Šiandien jau esame taip pažengę, kad nė vienas specialistas neleidžia sau prognozuoti, kiek laiko liko pacientui.
Būna atvejų, kai žmogus pasidalina su artimaisiais, kaip nori būti palaidotas, kaip aprengtas, kokio atsisveikinimo norėtų. Kartais netgi paruošia nuotraukų albumus atsisveikinimui, parenka muziką. Artimieji turėtų leisti apie tai kalbėti, netildyti, neneigti, nes žmogui svarbu tai pasakyti ir gauti pažadą, kad į jo pageidavimus bus atsižvelgta“, – aiškino E.Sabaitytė.
Tęsdama temą apie artimuosius, psichologė atkreipė dėmesį, kad sunki liga, ypač jeigu jos požymiai matomi fiziškai, neretai vis dar stigmatizuojama.
„Šiuo atveju mėgstu pacituoti J.Ivanauskaitės žodžius iš knygos „Laiškai žmonijai“: „Atrodo, jeigu susirgai vėžiu, esi pažymėtas geltona žvaigžde ir atsiduri sveikųjų pasaulio užribyje. Aplinkiniams darosi nejauku, jei vėžio pažymėtasis drįsta išlįsti į viešumą, sakytum, ant jo kaktos šviestų ryškus, it Coca-colos reklama, užrašas – memento mori (lot. atmink, kad mirsi)“.
Čia išsakyta svarbi mintis, kad ne pats sergantysis sau nuosprendį pasirašo, o daug dažniau – aplinkiniai, išskirdami jį, kažkaip specifiškai su juo besielgdami. Susirgęs žmogus turi stiprius saugumo, priklausymo, meilės, supratimo, priėmimo ir savigarbos išsaugojimo poreikius, todėl svarbu, kad aplinkiniai įkyriai nesiūlytų pagalbos, o leistų pačiam žmogui pasakyti, kur yra riba, kai jis nebegali savarankiškai susitvarkyti.
Visada prašau artimųjų, kad, kiek įmanoma, jie išlaikytų normalų santykį – nei perdėtai globotų, nei mažybiškai kalbėtųsi, nei šnibždėtųsi už nugaros. Kad nepamirštų, jog sergančiame kūne vis dar yra sveikas žmogus, sveika asmenybė, kuri trokšta tų pačių mažų dalykų kaip ir jie.
Aplinkiniai turėtų prisiimti atsakomybę, kad sergantysis nesijaustų kažkoks išskirtinis. O kūnas yra nuostabus, jis puikiai prisitaiko. Žmogus sugeba priimti fizinę negalią, jeigu yra emociškai palaikomas“, – apibendrino specialistė.
