Siekiant padėti jam bei kitiems vaikams, turintiems Diušeno sindromą, rugsėjo 24-ąją, Šiaulių prekybos ir pramogų centre „Akropolis“ vyks koncertas–labdaros renginys šeimoms „Tapk galiūnu!“. Jo metu bus galima aukoti Diušeno sindromu sergančių vaikų gydymui, klausytis koncerto ir įsitraukti į daugybę smagių pramogų.
Liga reta ir klastinga
Diušeno raumenų distrofija – progresuojanti paveldima degeneracinė raumenų liga, kuria serga tik berniukai. Tai klastinga ir itin reta liga, kurios gydymas progresuojantis, tačiau labai individualus ir brangus. Vaikams reikalinga šios srities profesionalų pagalba, kurios Lietuvoje, deja, yra mažai, o reikalingi vaistai kuriami ir ypač brangūs.
Maždaug sulaukus ketverių metų berniukų eisena tampa krypuojanti, pasidaro sunku lipti laiptais, šokinėti, bėgti, pritūpus atsistoti. Vėliau ima rastis nenoras vaikščioti, padažnėja griuvimai. Galiausiai neatskiriamas nuo kasdienybės tampa ir neįgaliojo vežimėlis, sutrinka gyvybiškai svarbių organų veikla. Negydomas susirgimas ateityje turi vis daugiau įtakos kitiems sveikatos sutrikimams, kurie lemia prastėjančią gyvenimo kokybę, o galiausiai – mirtį.
Mamai nėra nieko neįmanomo
Justuko mama Laima Rudokienė prisimena, kad jos trečiasis vaikas Justas buvo kaip visi: gimė laiku, pirmuosius žingsnius žengė kaip įprasta. Deja, sulaukęs septynerių ėmė dažnokai griuvinėti. Iš pradžių šeima suskubo įsigyti ortopedinę avalynę. Ji nepadėjo ir tai kėlė nerimą, kad viskas kur kas rimčiau nei manyta. Tolesni ieškojimai nuvedė į Santariškių ligoninę, kur buvo tirtas berniuko raumenų pajėgumas. Po šio tyrimo laukė tolesni, o medikai užsiminė apie galimą diagnozę – Diušeno sindromą.
Internete buvo rašoma kaip reikia ruoštis fiziologiniams kūno pokyčiams, prižiūrėti vaiko širdelę, įsigyti neįgaliojo vežimėlį.
Mama Laima vos grįžusi į namus pradėjo skaityti apie ligos požymius ir pasekmes. Tai, ką perskaitė, skaudžiai smigo į širdį. Internete buvo rašoma kaip reikia ruoštis fiziologiniams kūno pokyčiams, prižiūrėti vaiko širdelę, įsigyti neįgaliojo vežimėlį.
Prieš vykdama sužinoti tikslios diagnozės mama karštai tikėjo, kad viskas išsisklaidys kaip blogas sapnas arba bus diagnozuota Bekerio liga.
„Galvojau, kad iš visų galimų blogybių tai bus mažiausia. Deja, išgirdau baisią diagnozę – Diušeno raumenų distrofija“, – neslėpdama jaudulio pasakoja mama.
Sužinojusi apie diagnozę Laima Rudokienė sutriko tik akimirkai ir padarė, iš pirmo žvilgsnio, neįmanomus dalykus: surado gydytojus užsienyje, sužinojo, jog rinkoje netrukus pasirodys naujas vaistas, galintis padėti jos sūnui. Tik tuos vaistus reikia išgalėti įpirkti – 200 tūkstančių eurų suma keturis vaikus auginančiai šeimai nėra menkniekis.
Kreiptis pagalbos į visuomenę nebuvo lengva, būta baimės dėl vaiko išviešinimo, dėl galimo stigmatizavimo, kuris visuomenėje vis dar gajus, tačiau greitai susibūręs „Justo paramos fondas“ bei „Justuko galiūnų klubas“ neleido suklysti, jog tai daryti buvo verta. Negana to, prakalbus apie Justuko ligą paaiškėjo, kad Lietuvoje yra ne vienas, o dvidešimt vaikų, turinčių Diušeno sindromą ir kuriems reikia visokeriopos pagalbos.
„Vaistas, kurio lecencijavimo laukiame, šiuo metu tinka tik Justui, tad didžioji dalis paramos fondo veiklos labai svarbu dėl Justo sveikatos. Tačiau, nors paramos fondas pavadintas Justo vardu, pinigai renkami ne tik Justuko vaistams, bet ir siekiant padėti visiems Diušeno sindromu sergantiems vaikams.
Jei pasiseks vienam vaikui, tikėtina, jog bus atrasta vaistų, technika ir kitiems vaikams, o jei nepasiseks mums, vis tiek tikiu, kad žinios apie ligą sklaida, parama bus naudinga kažkam kitam“, – sako Justuko mama Laima.
Paramos koncertas – dovana kiekvienam
Ne kartą keturių vaikų mama Laima keliavo į Šiaulių valstybinio kamerinio choro „Polifonija“ koncertus ir ten pardavinėjo simbolinius suvenyrus, raganosiukus, už kuriuos surinkti pinigai skirti Justuko gydymui. Daug kartų mama dalyvavo įvairiose mugėse, renginiuose, kur dėl savo sūnaus gyvybės nepabūgo prašyti pagalbos visiškai svetimų žmonių. Kiekviena auka svarbi, tačiau toks keliavimas atėmė daug laiko, galimybę būti su nuostabiais keturiais vaikais, todėl buvo ištiesta pagalbos ranka.
„Atrodė nesąžininga, jog mama tiek laiko praleidžia kelionėse, siekdama surinkti pinigų Justuko vaistui. Jai reikia dar būti ir keturių vaikų mama, todėl pasiūlėme surengti vieną didesnį paramos koncertą su įvairiais atlikėjais ir pramogomis, kuriame žmonės galėtų papramogauti bei paremti sergančius vaikus“, – kalbėjo Šiaulių valstybinio kamerinio choro „Polifonija“ vadovė Aurelija Čižauskaitė-Butkaliuk.
Pasiūlymas buvo priimtas su dideliu palaikymu ir jau rugsėjo 24-ąją, šeštadienį, Šiaulių prekybos ir pramogų centre „Akropolis“ įvyks koncertas „Tapk galiūnu!“, kurio pagrindinis tikslas – surinkti lėšų Diušeno sindromu sergantiems vaikams bei skleisti žinią apie šią mažai pažintą ligą.
Pasak Aurelijos Čižauskaitės-Butkaliuk, įvairios grupės, atlikėjai su mielu noru sutiko koncertuoti neprašydami atlygio, Šiaulių prekybos ir pramogų centras „Akropolis“ suteikė nemokamas patalpas, galimybę pramogauti ledo arenoje bei 5D kine, Šiaulių dramos teatras pasisiūlė padovanoti bilietus į spektaklį renginio metu vyksiančiam aukcionui.
„Jaučiuosi labai dėkinga likimui, kad galiu leisti sau prisidėti prie pagalbos. Kadaise man pačiai reikėjo paramos ir anuomet sakiau, kad jei kada nors galėsiu grąžinti skolą ir padėti kitiems, taip ir darysiu. Džiaugiuosi, jog ta proga atsirado“, – mintimis dalijasi Aurelija Čižauskaitė-Butkaliuk.
Koncerte pasirodys daugybė talentingų bei unikalių grupių ir atlikėjų: koncerto mecenatas ir organizatorius Šiaulių valstybinis kamerinis choras „Polifonija“, dainininkės Lauros Remeikienės vaikų studija, grupė „Kitava“, Vaikų muzikos studija „Nieko tokio“, vaikų muzikos grupė „Svirplys“, grupė „A5“, renginio vedėjas ir sparčiai karjeros laiptais kylantis artistas Evaldas Vaikasas. Renginyje nestigs ir pramogų: nuotaikingą judesio pamokėlę ves šiuolaikinio šokio studija EXTREME, taip pat vyks Dodžo–Aikido demonstracinės programos, o funkcinę treniruotę ves sporto klubo „Sportas visiems“ treneris.
Viso renginio metu vyks įvairūs užsiėmimai, pramogos, kurių naudojimosi principas paprastas: už pramogą, paslaugą paaukojama tiek, kiek žmogus nori ir gali, nes kiekviena auka nepaprastai svarbi. Kosmetikos tinklas „Inglot“ dovanos pramogą vaikams – piešimą ant veido, „LABA“ grafika pieš šaržus, „DŽO media“ teiks foto ir video paslaugas, taip pats bus eksponuojami dailininkės Lauros Goštautaitės darbai. Atvykusieji galės įsigyti specialiai šiam renginiui sukurtos arbatos, sausainių ir šokolado linijos gardėsių, „Madam FuFu“ salonas mergaitėms teiks plaukų modeliavimo ir plaukų galiukų kirpimo paslaugas, o „Mr. TrashmanBarbershop“ berniukams kurs ornamentinio skutinėjimo šukuosenas.
Na, o kokia šventė be kvapą gniaužiančių kino filmų ir šėlionių ant ledo? Kiekvienas galės pasinaudoti Ledo arenos ir 5D kino paslaugomis mainais už paramą Justuko fondo lėšoms papildyti, taip pat bus vykdomas aukcionas, kuriame svečiai galės gaudyti laimę ir įsigyti dovanų kuponus, suvenyrus, o ledo ritulio mėgėjams bus paruošta ypatinga staigmena!
Diušeno sindromas daugeliui naujiena
Apie Diušeno sindromą Lietuvoje kalbama, o neretai ir žinoma labai mažai. Rugsėjo 7-oji pasaulyje minima kaip Diušeno sindromu sergančių žmonių diena. Šiais metais Justuko mamos bei draugų, įvairių Šiaulių miesto institucijų dėka tokia diena pirmą kartą viešai paminėta ir Lietuvoje. Šiuo sindromu sergančių vaikučių mūsų šalyje yra apie 20, tačiau ilgą laiką apie šią ligą kalbėta mažai. Justuko mamai prakalbus apie savo sūnų ir jo ligą, atsirado daugiau tėvų, kurie pradėjo ieškoti pagalbos rašydami, skambindami Laimai Rudokienei.
Ėmiausi iniciatyvos ir pavyko profesorių bei reabilitologą pakviesti į Lietuvą, kad parodytų, paaiškintų, ką reikia daryti sergant Diušeno liga,– L.Rudokienė.
Regint pagalbos reikiamybę, moteriai kilo mintis visus tėvus suburti į vieną komandą, kad jie galėtų dalintis patirtimi, informacija. Paaiškėjo, kad tėvai išleidžia milžiniškus pinigus skrisdami pas profesorius į Belgiją ir ieškodami specialistų konsultacijų.
„Pagalvojau, kad, jei tėvai išleidžia tokius pinigus, galbūt tos 10 šeimų galėtų pasikviesti specialistus į Lietuvą. Ėmiausi iniciatyvos ir pavyko profesorių bei reabilitologą pakviesti į Lietuvą, kad parodytų, paaiškintų, ką reikia daryti sergant Diušeno liga“, – sako Justuko mama Laima. Medicininės genetikos centras suteikė patalpas, kuriose vyks konferencija su specialistais. Jos metu vyks paskaitos su vaizdinėmis priemonėmis ir individualios konsultacijos.
Anot Aurelijos Čižauskaitės-Butkaliuk, yra tekę susidurti su situacijomis, kai tėvai, auginantys negalią turinčius vaikus atsisakė eiti į nemokamus visiems vaikams skirtus koncertus, kadangi kadaise buvo patyrę atskirtį ir stigmatizavimą Negalią turintys vaikai, reikšdami emocijas kartais būna triukšmingesni, o toks elgesys neretai susilaukia nepageidaujamo aplinkinių dėmesio ir replikų. Tai skaudžiai išgyvena ne tik tėvai, bet ir vaikai. Tokios reakcijos tėvus skatina garsiai nekalbėti apie sergantį vaiką, įbaugina kreiptis pagalbos, tačiau Laima Rudokienė šias baimes įveikė ir tai davė gražių rezultatų ne tik jai, jos šeimai, bet ir visiems su Diušeno sindromu susidūrusiems Lietuvos žmonėms.
Aukojimo kultūros Lietuvoje nėra
Justuko mamai ne kartą teko kreiptis į visuomenę, prašyti pagalbos nepažįstamų žmonių. Tai daryti nėra lengva, o ir reakcijų tenka sulaukti įvairių. „Sutinku įvairių žmonių. Reakcijų, prašant paremti, padėti, yra įvairių. Būna tokių, kurios net parklupdo. Gali sutikti vieną žmogų ir dėl jo žodžių džiaugtis visą savaitę, tačiau būna ir kitokių situacijų... Kartą prakalbusi apie Justuką net buvau paklausta, ar tai nėra komercija. Tai man atėmė žada“, – patirtimi dalijosi mama Laima. Pasak jos, Lietuvoje nėra aukojimo kultūros, žmonės dažnai klausia, kuo padeda valstybė, nors, gerai pagalvojus, tokių klausimų kilti neturėtų, nes valstybė yra visuomenė. Vienam asmeniui sumokėti 200 tūkstančių eurų už vaistus yra neįmanoma, tačiau drauge šią utopiją galima paversti realybe.
„Tikimės, kad koncertas padės skleisti žinią ir atkreipti dėmesį. Muzikantai koncertuos nemokamai, įvairios pramogos taip pat bus nemokamos. Galbūt tai sukurs šventės atmosferą, sukels džiaugsmo ir žmonės mieliau paaukos, susivienys ir padės sergantiems vaikams bei jų šeimoms. Manau, jog koncertas kur kas paveikiau nei įprasta konferencija ar interviu. Padėti galime visi. Vieni muzika, kiti parama ir buvimu kartu“, – mintimis dalijosi viena paramos koncerto organizatorių Aurelija Čižauskaitė-Butkaliuk.
Gyvybei svarbi kiekviena minutė
Sergant Diušeno sindromu, kaip ir estint kiekvienai ligai, laikas tampa aukso vertės. „Mažai vaikų, sergančių Diušeno sindromu, suauga, sulaukia suaugusiųjų gyvenimo. Laiku suteikta pagalba gali pailginti jų gyvenimą ir padaryti jį kur kas kokybiškesnį, todėl svarbi kiekviena minutė ir jei nepadės visuomenė, kuri turėtų veikti kaip vienas bendras organizmas, tuomet nežinau, kas iš viso gali pagelbėti. Norisi tikėti, kad, nors esame susvetimėję, dar nesame praradę žmogiškumo ir drauge galime padėti vieni kitiems“ – kalbėjo Aurelija Čižauskaitė-Butkaliuk.
Bene geriausiai pagalbos svarbą įvardija Justuko mama. Anot jos: „Laikas yra mūsų priešas. Mūsų ligoje neturime laiko ir kiekvieną dieną liga progresuoja. Tikėjau, kad vaistai mus pasieks, kol galime vaikščioti, tačiau jau metai, kai Justas nebevaikšto. Jau norėjau nuleisti rankas, tačiau mane padrąsino vienas gydytojas, pasakęs, kad nei širdis, nei plaučiai nepaliesti ligos, tad reikia bandyti esamame etape stabdyti ligą. Vadovaujuosi tuo, kad, kuo skubiau bus padėta, tuo greičiau bus sustabdytas ligos plitimas, tikime, kad vėl vaikščiosime ir bus atstatytos prarastos funkcijos“.
Paklausta, kokią žinutę norėtų perduoti visuomenei, moteris nedaugžodžiavo: „Turime būti žmogus žmogui. Aš nebuvau abejinga kitų bėdoms, kai neturėjau savų ir esu tikra, kad šiandien man žmonės padeda todėl, jog kadaise nebuvau abejinga ir aš. Kviesdama žmones padėti norėčiau pasakyti, kad niekam nereikia patirti problemos savo kailiu, tam, kad galėtų suprasti ir prisidėti prie pagalbos“, – mintimis dalijosi Justuko mama.
Paramos koncertas vyks jau šį šeštadienį (09.24), Šiaulių prekybos ir pramogų centre „Akropolis“.
Prisidėti parama galima jau dabar:
AB Šiaulių bankas
LT45 7180 0000 0370 0898
SWIFT: CBSBLT26
Paypal: laima.rudokiene@gmail.com
Gavėjas: Justo paramos fondas
AB SEB
LT78 7044 0600 0806 8318
Daugiau informacijos apie renginį: http://justukas.lt/
https://www.facebook.com/Justuko-Gali%C5%ABn%C5%B3-klubas-1638500563071768/
