Gydytojai tik gūžčiojo pečiais
Pirmieji ligos simptomai, kaip pasakoja Rasa, atsirado labai seniai. Dar 2007-aisiais, t. y. prieš 12 metų, gerklėje, toje vietoje, kurioje paprastai pasireiškia angina, pradėjo niežėti, o po kurio laiko atsirado mažas guziukas. Gydytojai iš pradžių nekreipė dėmesio – esą nieko čia tokio, gal praeis.
Tačiau guziukas augo. Nors jo neskaudėjo, kalbėti ir valgyti netrukdė, Rasai buvo neramu, todėl ji periodiškai vis apsilankydavo pas gydytojus. Šie ir toliau gūžčiojo pečiais, nes nesuprato, kas čia galėtų būti. Per tą laiką iš šio keisto darinio buvo paimtos 4 ar 5 biopsijos, bet jokių grėsmę keliančių pakitimų jos nerodė.
„Taip ir tęsėsi metų metus. Vis mindavau įvairių daktarų kabinetų slenksčius, bet niekas nieko nerado. Aš ir pati nieko bloga negalvojau, juolab, kad šeimoje ir giminėje niekas neturėjo vėžio, tik viena senelė iš tėčio pusės labai seniai mirė nuo skrandžio vėžio. Iš mamos pusės seneliai nugyveno beveik po 100 metų.
Kiti dėdės ar tetos taip pat beveik niekuo rimtai nesiskundė, nors ir buvo jau pensinio amžiaus. O ir pati jokių kitų sveikatos problemų neturėjau, jokių! Visi tyrimai, kuriuos darė, rodė, kad esu sveika kaip ridikas. Taip ir jaučiausi – pilna energijos, jėgų, auginau tris vaikus, lėkiau, dirbau, mokiausi. Taigi baimės ar minčių, kad tai gali būti vėžys, nebuvo“, – pasakojo pašnekovė.
Po kelerių metų tikrinimosi – ketvirta stadija
Po truputį guziukas virto į mėsos gabalą burnoje, atsirado skausmai, kuriuos moteriai teko malšinti vaistais nuo skausmo, tačiau biopsijos ir toliau nieko nerodė, o kaip gydyti, buvo ir toliau neaišku.
„Būklė vis blogėjo, kol burnoje atsivėrė didelės žaizdos. Tuo pat metu pradėjo suaugti traumos pažeistas žandikaulio sąnarys, galėdavau vis mažiau išsižioti, pasidarė sunku valgyti. Po kelių operacijų žandikaulio sąnarį pavyko atstatyti, bet padėtis burnoje vis blogėjo – žaizda plėtėsi, skausmai didėjo. Toliau myniau gydytojų kabinetų slenksčius, bet niekas negalėjo pasakyti, kas man darosi“, – prisiminė Rasa.
Taip tęsėsi iki 2014-ųjų liepos. Pasak jos, joks gydymas per tą laiką jai nebuvo skirtas. Niekas jai nepasiūlė nuvykti konsultacijai į Nacionalinį vėžio institutą (NVI), o jai pačiai tokia mintis taip pat nešovė. Galiausiai, vieną dieną, neištvėrusi ji pareikalavo ją paguldyti į ligoninę ir atlikti išsamius tyrimus, kad visgi pasakytų, kas jai yra.
„Kai ligoninėje paėmė biopsiją tiesiai iš žaizdos, kaip perkūnas iš giedro dangaus trenkė diagnozė – ketvirtos stadijos plokščialąstelinė karcinoma. Tuoj pat buvo paskirtas gydymas: agresyvi chemoterapija, po jos – 35 spindulinės terapijos seansai.
Du mėnesius valgiau per zondą, įvestą tiesiai į skrandį. Tačiau gydymas buvo sėkmingas, liga atsitraukė. Gyvenimas, atrodė, vėl krypsta į gerąją pusę“, – pasakojo Rasa.
Sirgdama neteko visos savo šeimos
Vos tik moteris atsistojo ant kojų, pasipylė bėdos šeimoje.
Jos mamai buvo nustatyta reta vėžio forma – histiocitinė limfoma. Nors stadija buvo tik antra, gydymas chemoterapija nepavyko, ir po 10 mėnesių šeima jos neteko. Praėjus dviem savaitėms po mamos laidotuvių, ūminė leukemija diagnozuota tėčiui. Po 10 mėnesių Rasa neteko ir jo. Tuo pat metu jai teko atlaikyti ir skaudžias skyrybas su vyru.
Begalinis sielvartas, ašaros, liūdesys... Ir po 1,5 metų vėžys grįžo su trenksmu.
„Begalinis sielvartas, ašaros, liūdesys... Ir po 1,5 metų mano vėžys grįžo su trenksmu. 2016-aisiais vėl prasidėjo chemoterapijos kursai – iki 2018 m. gruodžio jie vyko praktiškai be pertraukų, nes chemoterapiniai vaistai nuolat būdavo keičiami.
Lietuvoje jau esu išbandžiusi visus nemokamus vaistus nuo vėžio. Kurį laiką jų poveikis būdavo teigiamas, tačiau vėliau nebeveikdavo, ir juos reikėdavo keisti kitais. Šiandien Lietuvoje jau nebelikę kompensuojamųjų vaistų, kuriuos dar galėčiau išbandyti“, – atviravo pašnekovė.
Visgi Rasa nesėdėjo sudėjusi rankų – išsigelbėjimo ieškojo pati. Taip ji susirado gydymą Vokietijoje. Tai buvo fotodinaminė terapija, gydymas lazeriu. Tiesa, vienas fotodinaminės terapijos kursas kainavo 12 tūkst. eurų. Ligos iškankinta moteris apie tokius pinigus nė svajoti negalėjo, todėl ryžosi kreiptis prašydama žmonių pagalbos. Pinigai buvo surinkti per neįtikėtinai trumpą laiką – vos porą dienų.
Jau po pirmo fotodinaminės terapijos kurso navikas minkštuosiuose audiniuose sumažėjo per pusę. Tai užfiksavo ir tyrimai Lietuvoje, todėl medikai jai rekomendavo išvykti dar kartą. Po antro kurso rezultatai buvo dar geresni. Moteris atsigavo, vėl tapo darbinga.
Bėda ta, kad vėžys išplito į žandikaulį, o prie kaulo pereiti su lazeriu neįmanoma. Taigi toliau taikyti fotodinaminės terapijos nėra prasmės.
Nuo spindulinės terapijos ir dėl paties naviko visiškai „sugriuvo“ viena žandikaulio pusė, moteris beveik jo nebeturi, dėl to visą veidą suka į vieną pusę, skauda, krenta dantys. Taip pat „sugriuvo“ ir tos pusės ausis su visais klausos organais. Vietoj jos liko tik skylė, pro kurią eina oras. Dėl to Rasai pasidarė dar sunkiau valgyti ir kalbėti.
„Valgyti galiu tik maltą maistą sriubos pavidalu. Kalbant oras eina ir per nosį, todėl žmonėms sunku suprasti, ką kalbu. Kad garsai būtų aiškesni, turiu užsikimšti nosį. Gerdama skysčius taip pat turiu užversti galvą arba užkimšti nosį ranka, kitaip viskas ištekės per nosį.
Psichologiškai taip pat labai sunku. Kai išeinu į gatvę, žvilgsnių būna labai įvairių, bet daugiausiai nemalonių. Sunkiausia, kai reikia kalbėti, kažko paklausti. Dauguma, nesuprasdami situacijos, iš pradžių net nesiklauso, tik nužvelgia. Kai kurie bjaurisi, o kai kurie su gailesčiu žiūri. Įvairiai būna, bet po truputį nekreipiu dėmesio“, – tikino pašnekovė, paklausta, kaip ištveria ją veriančius praeivių žvilgsnius.
Paskutinė jos viltis kainuoja kosminius pinigus
Iš gydytojų moteris sužinojo, kad paskutinė jos viltis – šiuolaikinis biologinės terapijos vaistas „Nivolumab“. Šis medikamentas Lietuvoje kompensuojamas sergant plaučių, inkstų ir melanomos vėžiu, tačiau Rasos atveju – ne.
Deja, jeigu ji būtų kitos Europos Sąjungos šalies pilietė, net jeigu būtų gimusi Lenkijoje, šį vaistą ji gautų nemokamai. Pačiai Rasai jis neįperkamas, nes beprotiškai brangus. Mėnesio kursas kainuoja 4 tūkst. eurų, o vaistą reikėtų gerti mažiausiai pusmetį ar net metus. Gydytojai pataria jai šį vaistą išbandyti, bet patys niekuo nepadėti negali.
„Tai taip skaudu... Kuo aš blogesnė už tuos, kuriems vaistas skiriamas nemokamai? Ar biurokratai sprendžia kam gyventi, o kam – mirti? Kol jie bus kompensuojami, aš jau nebesulauksiu“, – svarstė moteris.
Paklausta, ką daro, kai nusvyra rankos, Rasa neslėpė: kartais verkia, kartais meldžiasi, prašo suteikti jai stiprybės, skaito knygas. Neseniai pradėjo lankyti onkologinių ligonių savipagalbos grupę, tačiau iš tiesų labiau linkusi su savo skausmu tvarkytis viena pati – viską permąsto, perkrato, o kartais tiesiog sėdi ir žiūriu į plaukiančius debesis...
„Iš tiesų su bet kokiais nepatogumais galima susigyventi, kitiems dar blogiau būna, bet svarbiausia, kad aš vis dar gyva, ir mano vaikai vis dar turi mamą. Jie yra mano variklis, stiprybė ir akių šviesa. Nesakau, kad jie auksiniai, visko būna, jie juk irgi pavargo penkerius metus gyventi nežinioje ir nerime. Jiems, manau, dar sunkiau nei man, tik jie to neparodo. Tačiau būtent jie man padeda nepasiduoti“, – sakė pašnekovė.
Du jos vaikai – sūnus ir duktė – jau pradeda savarankišką gyvenimą. Sūnus užsidirbti gyvenimo pradžiai buvo išvykęs į užsienį, tačiau sugrįžo. Dukrą šiemet baigė bakalauro studijas. Studijuodama derino studijas su darbu, nes turėjo pati save išsilaikyti, įkūrė asociaciją „Mano Europa“, kurios pagrindinė veikla – jaunimo projektai. Per šią asociaciją ji taip pat renka lėšas mamos gydymui. Jauniausiam sūnui – trylika. Rudenį jis eis į 9-tą klasę.
Rasos profesija – drabužių konstruktorė. Kompiuterine programa ji užsakovams konstruoja drabužių lekalus. Jai nelengva atlikti net šį darbą, nes nuolat kenčia skausmą, tačiau priversta dirbti, nes iš invalidumo pensijos, 50 eurų vaiko pinigų ir skurdžių alimentų neišgyvena.
Todėl ji ryžosi vėl kreiptis pagalbos į geros valios žmones. Moters svajonė – pabūti su vaikais kuo ilgiau, juos visus pastatyti ant kojų ir išleisti į savarankišką gyvenimą. „Negaliu pasiduoti. Šis gydymas yra paskutinė mano viltis gyventi. Myliu ir apkabinu visus!“ – tokiais žodžiais ji beldžiasi į žmonių širdis.
Galintys paremti Rasos gydymą tai gali padaryti tokiu būdu:
Gavėjas: Asociacija „Mano Europa“
A/s.: LT617300010155879219
Swedbank
SWIFT kodas: HABALT22
Paskirtis: R.Vaitekūnienei
Paypal: constructors.r@gmail.com
Nuoroda: paypal.me/rasavaitekuniene
