Progresuodama liga pažeidžia ne tik odą ir gleivinę, bet ir sąnarius bei raumenis, kitus organus, todėl mergaitei buvo žadama liūdna ateitis – neįgaliojo vežimėlis. Tėvų dėka šios prognozės neišsipildė. Tėvai išbandė visus įmanomus gydymo būdus, sanatorijas Lietuvoje ir užsienyje bei sugebėjo suvaldyti ligos plitimą.
Prieš kelerius metus šeima atrado sanatoriją Azerbaidžane, kurioje procedūros atliekamos su naftos produktais – naftalanu. Taip ir miestelis vadinasi, kuriame šis produktas randamas. Nafta čia gydymui taikoma jau nuo XII amžiaus. Kaip sako pati Ramunė Barbora, gydymas pranoko lūkesčius – sanatorija ligos simptomus sušvelnina net pusmečiui.
Šiandien šeima renka pinigus dar vienai išvykai į į ją. Kelionei trūksta 3 tūkst. eurų. O 15min GYVENIMAS kalbasi su pačia jau greitai į suaugusiųjų gyvenimą įžengsiančia Ramune Barbora – apie jos santykį su liga, vaikų patyčias, pasibaisėjimo kupinus praeivių žvilgsnius, jos svajones ir ateities planus.
– Kokie tavo pirmieji atsiminimai, susiję su šia liga?
– Aš gimiau su ja, todėl, kiek save prisimenu, tiek ją turiu. Man buvo paaiškinta, kad esu kitoks vaikas negu visi, žinojau tai, bet, aišku, buvo sunku suprasti – kodėl. Visą laiką kirbėjo klausimai – kodėl aš, kodėl man, kodėl taip turi būti, kodėl man kažko neleidžia. Buvo ir liūdna, ir pikta ant tėvų. Augdama po truputį suvokiau, kad nieko nepakeisiu, kad man tėvai neleidžia kažko daryti ne dėl to, kad nenori, o kad stengiasi mane apsaugoti.
– Koks dabar yra tavo santykis su liga?
– Dabar yra geriau negu anksčiau. Aišku, visko nutinka ir tos pūslės ar žaizdos atsiranda dažnai savaime, nežinia iš kur. Tiek, kad jų mažiau atsiranda dėl traumų, kadangi esu vyresnė ir jau moku pasisaugoti. Taip pat džiaugiuosi, kad mažiau žaizdų atsiranda akyse, stemplėje ar skrandyje, kad galiu viską valgyti. Paūmėjus ligai burnoje ar stemplėje, būdavo sunku valgyti, reikėdavo maistą trinti, o kartais taip negalėdavau valgyti, kad tekdavo statyti lašelines, organizmas gautų pakankamai reikalingų medžiagų.
Liga jau tapo mano gyvenimu būdu ir dabar psichologiškai lengviau su ja gyventi. Aišku, reikalų yra, poreikių – taip pat: specialūs drabužiai, tvarsčiai, tepalai. Odos priežiūra yra mano kasdienis ritualas – ryte atsikeli, susižiūri žaizdas, dezinfekuoji, nuplauni, jei yra pūslių, jas reikia pradurti, sutvarstyti. Jei didesnės žaizdos, jas reikia patepti dažniau. Vakare – vėl tas pats ritualas. Jeigu dieną išvažiuoju iš namų ilgesniam laikui, vežuosi visus vaistus – neduok Dieve, kažką pamiršiu.
Skausmas taip pat tapo neatsiejama mano gyvenimo dalimi, tik tiek, kad dabar dažnai nerodau, kad man skauda. Suprantu, kad nieko nepakeisiu, jeigu guosiuosi, aimanuosiu ir verksiu. Nuo to nebus lengviau nei man, nei kitiems. Aišku, būna, kad skauda taip smarkiai, kad norisi ir verkti, ir užplūsta mintys, kad liga labai įgriso, tačiau juk nieko negaliu pakeisti, todėl stengiuosi nukreipti dėmesį nuo skausmo kitur. Kai ignoruoji skausmą, šiek tiek lengviau jį iškentėti nei sėdint ir skundžiantis, kaip tau skauda.
– Kaip susitvarkai su žmonių žvilgsniais? Juk visų savo žaizdų nepaslėpsi.
– Teko išgyventi patyčias. Labai sunki ši patirtis. Jos praktiškai prasidėjo nuo pirmos klasės, kai tik pradėjau eiti į mokyklą. Nors mokytoja ir aiškino, kad ši liga neužkrečiama, vaikai manęs bijojo, bjaurėjosi mano žaizdomis. Tai tęsėsi maždaug iki šeštos–septintos klasės, kol visi tapome šiek tiek brandesni. Tuomet su klasės draugais atsirado šiltesnis ryšys – pradėjome bendrauti ir gerai sutariame iki šiol. Pasikeitė ir jų požiūris į mane, ir aš nustojau laikyti juos blogais, nors tikrai buvo laikas, kai grįždavau namo su ašaromis akyse nesuprasdama, kodėl jie taip elgiasi su manimi, ir jų nekenčiau.
O ir gatvėje sulaukdavau aplinkinių žvilgsnių. Kai kurie žvilgsnius dar palydėdavo ir komentarais. Tų žvilgsnių sulaukiu ir šiandien, nuolat jaučiu, kaip mane nužiūrinėja, o būna, kad ir pirštais rodo. Suprantu, kai taip daro vaikai, bet taip kartais daro ir suaugusieji. Tačiau dabar taip jautriai nebereaguoju. Suprasdama, kad kitaip nebus, bandau save priimti tokią, kokia esu. Nesakau, kad lengva, dažnai žaizdas slepiu po drabužiais, bet visų nepaslėpsiu, pavyzdžiui, kakle, todėl tikrai leidžiu sau apsirengti ir atviresnį drabužį. Tiesiog sau pasakau, kad yra normalu, jog visi žmonės yra skirtingi ir ne aš viena turiu problemų, kurios matomos ant odos.
– Kaip liga riboja tavo gyvenimą?
– Dabar galiu, žinoma, daug daugiau nei anksčiau, nes moku pati pasisaugoti. Pavyzdžiui, visą vaikystę norėjau čiuožti pačiūžomis ant ledo, bet tėvai neleido. Kadangi mano oda labai jautri, bet koks stipresnis prisilietimas prie jos gali baigtis liūdnai – iš karto atsiras pūslė. Netgi jeigu drabužis turi storesnę siūlę, kuri trinasi į odą, atsiranda žaizda, kurią gydyti būna gana sunku. Reikia visą laiką saugotis, kad neužsigaučiau. Vis dėlto šiais metais pavyko atsistoti ant ledo ir labai patiko.
Panašiai buvo su jojimu. Tėvams buvo baisu leisti mane jodinėti, bet jodinėju jau ne vienerius metus. Aišku, traumų būna, bet viskas baigiasi, palyginti, gerai. Taip pat jau pavyksta įsitraukti ir į aktyvesnes veiklas – krepšinį, futbolą.
– Kas tau gyvenime svarbiausia ir kas tave džiugina?
– Kad ir kaip kartais būtų sunku ar nesisektų, gyvenime visada yra gražių dalykų, kuriais reikia stengtis mėgautis. Kartais sunkumai tikrai slegia, kartais viskas atrodo beviltiška, atrodo nėra prasmės kažkuo džiaugtis, bet jeigu galvoje suksi tik neigiamas mintis, jausiesi dar blogiau.
Mane džiugina paprasti dalykai – bendravimas su šeima, draugais, gražios atostogos, geras oras, augintiniai... Jau kelerius metus auginu arklį – man tai labai malonus hobis. Patinka piešti, o kartais – pasėdėti prie televizoriaus ir pažiūrėti kokį serialą. Neseniai atsiradau makiažo įgūdžių tobulinimo malonumus. Patinka tiesiog pasivaikščioti gamtoje – mėgstu ramias veiklas.
– Kokios tavo svajonės apie ateitį?
– Neturiu ypatingų svajonių – noriu ramiai gyventi ir mėgautis paprastu gyvenimu. Po mokyklos esu nusprendusi studijuoti psichologiją. Man pačiai dėl ligos teko ir antidepresantus gerti, ir pas psichologus apsilankyti. Taigi aš iš savo patirties žinau, ką reiškia turėti problemų ir jas spręsti, todėl norėčiau padėti ir kitiems žmonėms. Nors artimieji bandė atkalbėti, kad tai sunki sritis, mane išsekins pačią psichologiškai, aš nusiteikusi tvirtai. Suprantu, kad mano išvaizda klientus gali trikdyti, bet tikiu, kad jeigu būsiu atvira, atvirai pasakosiu apie savo ligą, žmonės mane priims.
– Žinia, tai sisteminė liga, kuri pažeidžia ne tik odą, bet ir visą organizmą. Kol buvai maža, gydytojai kalbėjo apie tai, kad ateityje tu vargiai vaikščiosi. Kaip tu reaguoji į tokias prognozes?
– Prognozės iš tiesų buvo blogos. Manau, jos ir būtų įvykusios, jeigu nebūtų su tėvų ir visų gerų žmonių pagalba pasiekti tokie rezultatai, kurie yra dabar, jei nebūtų tokios geros mano priežiūros. Taip, viduje atsiranda žaizdų – tiek akyse, tiek burnoje, stemplėje, skrandyje, sąnariuose, ši liga paliečia viską, kas gyva, kur yra kolageno. Bet mums pavyko šios ligos plitimą suvaldyti ir už tai esu savo tėvams be galo dėkinga.
O ir pati esu kovotoja – daug kas mane taip ir vadina. Sanatorijos, ligoninės išvargina, ypač kai prieš dvejus metus tekdavo ten pabūti ir po porą mėnesių. Pavyzdžiui, vasarą visi atostogauja, džiaugiasi jos malonumais, o tu sėdi ligoninėje, nes tau tuo metu paūmėjimas. Ir liūdna, ir kirba mintys – kodėl tai man, atsibodo, nenoriu, nevažiuosiu. Bet suvokiu, kad jeigu nesigydysiu, bus blogiau ir ateityje galbūt apskritai niekada neatostogausiu, nevažinėsiu dviračiu ir pan. Taigi, paklausinėju savęs, už ką tai man, paburbu, kad nieko nebenoriu, ir einu toliau.
Liga pažeidžia visą organizmą
Ramunė Barbora serga pūsline epidermolize, konkrečiau – autosomine, recesyvine, distrofine, randėjančia jos forma. Tai liga, kurią nulemia geno COL7A1, atsakingo už baltymo kolageno VII sintezę, mutacijos. Šis baltymas įeina į odos, sausgyslių bei kaulų sudėtį. Viena pagrindinių jo funkcijų – tvirtai sujungti du odos sluoksnius: epidermį ir dermą. Trūkstant kolageno, net nuo menkiausios traumos pažeidžiama oda ir formuojasi pūslės, kurios virsta atviromis žaizdomis, o lėtai gydamos palieka randus.
Ši ligos forma – pati rečiausia ir sunkiausia, o sergančiųjų dažnis nurodomas mažesnis nei vienas iš milijono atvejų. Ligos diagnostika sudėtinga, atliekami išsamūs genetiniai tyrimai. Gydymas gali būti labai įvairus, bet, deja, tik palaikomasis. Siekiant geresnės savijautos ir mažesnio skausmo, reikia įvairialypės medikų komandos – dermatologų, genetikų, kineziterapeutų ir kitų specialistų.
Ši ligos forma – pati rečiausia ir sunkiausia, o sergančiųjų dažnis nurodomas mažesnis nei vienas iš milijono atvejų.
Kaupdami patirtį ir atrasdami naujus gydymo metodus, mergaitės tėvai stengiasi palengvinti ne tik dukros kasdienybę, bet ir dalintis patirtimi su kitais sergančiaisiais bei supažindinti visuomenę su šia liga. Šiandien prie to prisideda ir pati Ramunė Barbora. Tuo pačiu ji prašo paremti jos siekį gyventi, kiek įmanoma su šia liga, kokybiškesnį gyvenimą ir trims savaitėms išvykti gydytis į Naftalano sanatoriją Azerbaidžane. 3 tūkst. eurų, atrodytų, nedidelė suma, bet šeima labai daug lėšų išleidžia kasdieniams mergaitės poreikiams – medikamentams, specialiems drabužiams, kurie yra brangūs, specialistų paslaugoms ir pan.
Norintieji ir galintieji prisidėti prie gydymo, gali tai padaryti čia:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Drugelio Vaikas“
A/s: LT60 7044 0600 0831 8320
Įmokos kodas: 305216574
Daugiau informacijos apie Ramunės Barboros gyvenimą su liga čia. Mergina yra viena iš neįgalius vaikus auginančias šeimas jungiančios feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ globojamų vaikų. Šiai grupei priklausančios šeimos administratoriams pateikia visus reikalingus dokumentus, susijusius su vaiko sveikata, taip pat praneša, kaip panaudojo gautą finansinę paramą.
