Gimusio kūdikio mamai neparodė
Kai Vaida pagimdė, jai buvo 26-eri. Nei sutuoktiniams, nei gydytojams net minties nebuvo, kad gali gimti neįgalus vaikas.
„Nėštumas buvo normalus, gydytojai mane prižiūrėjo. Kadangi laukiausi ne pirmą kartą, nebuvo baimės – patirties turėjau. Tiesa, buvo pastebėta, kad mažas vaisiaus svoris, bet gydytojai ramino – esą nieko baisaus, būna, kad gimsta ir mažų kūdikių. Pradės valgyti mamos pieną ir užaugs. Kadangi dukrytė gimė po Cezario pjūvio, buvo nuspręsta, kad ir dabar bus atliktas Cezaris, taigi gimdymo diena buvo suplanuota.
Po Cezario pjūvio kūdikį paprastai parodo mamai. Man jo neparodė, o greitai išnešė prijungti prie aparatų. Patyriau tikrą šoką. Iš medikų reakcijų supratau, kad kažkas labai ne taip, kad kūdikis atrodo ne taip, kaip turėtų. Tačiau man buvo pasakyta, kad dabar negalima jo matyti. Tik vėliau mane aplankė gydytoja, psichologė ir kita mama, turinti vaiką su negalia, kad švelniai paaiškintų, jog mano vaikas gimė kitoks. Tuomet ir sužinojau, jog sūneliui pagal išvaizdą įtariama sunki reta liga“, – prisiminė pašnekovė.
Galutinai diagnozė buvo patvirtinta tik maždaug po metų, atlikus išsamius genetinius tyrimus užsienyje. Cornelia de Lange sindromas nustatomas vienam iš 10–30 tūkst. kūdikių. Dėl šios ligos atsilieka vaiko raida, gali sutrikti širdies raumens veikla, yra kitokia veido struktūra – susijungę antakiai, žemyn nukrypę lūpų kampučiai, kitokios ausys.
Šiuo metu Karolio raida – kaip vienerių metukų kūdikio. Po daugybės mankštų jis jau pats sėdi, pats paima į rankytes buteliuką, domisi žaislais, pasauliu, pradeda mokytis šliaužti, tačiau dar nevaikšto, nekalba, sunkiai judina rankas (negali jų visiškai ištiesti), turi klausos negalią, dėl kurios jam reikalingi klausos aparatai.
Pirmi dveji metai buvo baisūs
„Sūnų pirmasis pamatė vyras, o mane visi saugojo ir stengėsi kuo labiau paruošti tam vaizdui, kurį pamatysiu. Į palatą jį man atnešė tik po geros savaitės, kai Karoliui pasidarė geriau. Ir iš tiesų – praėjo nemažai laiko, kol susitaikiau su situacija. Iš pradžių natūraliai kildavo klausimas – kodėl tai man? Atsimenu, pirmus dvejus metus sėdėdavau vakarais prie jo lovelės ir verkdavau. Juk labai norėjome su vyru to vaikelio, labai jo laukėme. Ir net minčių neturėjome, kad gali būti kas nors blogai.
Bet kai jis gimė, atsirado begalė problemų, dvejus metus ištisai su juo praleisdavau ligoninėse. Iš pradžių labai atpildavo, dėl to netekdavo skysčių, reikėdavo lašelinių. Bet koks peršalimas dažnai komplikuodavosi rimta kvėpavimo takų liga, vieną kartą buvo sepsis, vėl mėnesį praleidome ligoninėje. Dukrytė tuomet likdavo su tėčiu. Sunku buvo ir dėl to, kad esu toli nuo kito vaiko, negaliu jo matyti, juo pasirūpinti. Laimė, kad su amžiumi Karolio imunitetas sustiprėjo ir dabar jis tiek daug nebeserga“, – atviravo Vaida.
Prieš ketverius metus ji patyrė dar vieną smūgį – išsiskyrė su vyru. Likusi viena su dviem vaikais, grįžo į Uteną, į savo gimtąjį miestą. Čia jai padeda tėvai ir giminaičiai.
Tenka ir vaikus prižiūrėti, ir pinigus uždirbti
„Šiandien esu visiškai susitaikiusi su situacija, žinau, kad nieko nepakeisiu, todėl stengiuosi į gyvenimą žiūrėti pozityviai ir, kiek galiu, suteikti vaikui viską, kas jam geriausia. Jam reikia kasdienių mankštų, nes kuo daugiau pastangų įdėsime, tuo geresnį rezultatą turėsime. Gaila, kad valstybė tokiems vaikučiams jų kompensuoja labai per mažai“, – teigė pašnekovė.
Šiuo metu 95 cm ūgio septynmetis sveria 9 kg 200 g, todėl jis turi gerti specialius gėrimus, padedančius kaupti svorį. Nors pats vaikas reiškia didelį norą vaikščioti, jam dar neužtenka nei svorio, nei raumenų stiprumo. Tačiau mama viliasi, kad ateityje jis vis dėlto vaikščios. Šią viltį jai suteikė dviejų savaičių reabilitacija „Olinek“ centre, kurio specialistai labai sustiprino berniuko kojų raumenis. Būtent po jos vaikas pradėjo stengtis šliaužti, norėdama pasiekti trokštamą žaislą. Moters svajonė – ten apsilankyti dar ne vieną kartą.
Kadangi mamai tenka vienai išlaikyti du vaikus, Karolis lankė specialųjį darželį. Tiesa, jis užsidarydavo valanda anksčiau, negu ji pati baigia darbą, todėl Vaida turėjo pasisamdyti auklę, kuri berniuką pasiimdavo ir pabūdavo su juo, kol grįš mama. Šį rudenį šeimoje prasideda naujas etapas.
„Nuo rugsėjo 1-osios sūnus bus pirmokas. Man tai labai daug reiškia, nors sunku patikėti, kad toks mažas lėliukas gali būti pirmokas. Bus abiem naujų įspūdžių, naujų emocijų, gal tai į gera išeis. Varšuvoje konsultavomės su logopede, ji sakė, kad Karoliukas supranta labai daug. Kai jam kažką sakai ar parodai, ką daryti, jis bando atkartoti. Bet jis nemoka pasakyti. Tikiuosi, kad kažkada Karolis kalbės – jau dabar atskirus skiemenis gali ištarti, pavyzdžiui, „mamamam“, „nenene“. Žinoma, tai pavieniai garsai, bet vis tiek smagu.
Būtų lengviau, jeigu jis galėtų pasakyti, ko nori, kas jam negerai. Dabar tenka atspėti. Jeigu išgirstu „mamamam“, suprantu, kad kažkas yra, bet tenka tikrinti viską iš eilės: galbūt reikia pampersą pakeisti, galbūt nori atsigerti ar valgyti, gal šiaip dėmesio reikalauja. Kadangi nuo pat gimimo jis daugiausia laiko praleidžia su manimi, prisileidžia tik moteris. Jei kažkas svetimas paima ant rankų, jau susirūpinęs sukasi žiūrėti, kur mama. Jeigu jį bando maitinti vyras, neima iš jo maisto, o moteris gali maitinti bet kuri – mama, močiutė, sesė. Tiesa, darželyje iš pradžių buvo sunkumų – nevalgydavo su auklėtojomis, važiuodavau jo maitinti pati, tačiau po kurio laiko apsiprato“, – pasakojo Vaida.
Neleidžia pasiduoti liūdesiui
Moteris atvirauja, kad kartais iš nuovargio nusvyra rankos, apima neviltis, atrodo, nebegali daugiau persiplėšti, bet stengiasi nepasiduoti toms nuotaikoms.
„Tikrai sunku suderinti, kad skirčiau pakankamai dėmesio ir dukrai, ir sūnui, tačiau stengiuosi nenuleisti rankų. Kai man būna labai liūdna, Karolio šypsena viską atperka. Kažkaip jis sugeba prajuokinti. Galiausiai jaučiu jo meilę. Kartais žaidžiame: apkabinu save, rodau jam ir sakau – „mylu mylu mamą“. Jis juokiasi patenkintas. Kad ir kitoks vaikas, vis tiek suteikia labai daug džiaugsmo, sukuria daug gražių emocijų tiek man, tiek aplinkiniams.
Ačiū Dievui, kad jis ramus vaikas. Nereikia sėdėti prie jo 24 val. per parą, jis gali užsiimti ir žaisti pats su savimi, leidžia man ir pailsėti, ir susitvarkyti namus. Aš jo netgi nelaikau vaiku su negalia, o žiūriu į jį kaip į kūdikį, kuris po truputį auga ir kažkada užaugs. Tik tiek, kad reikia daug darbo į jį įdėti.
O jeigu vis tiek pasidaro liūdna, pasiklausau mėgiamos muzikos, pasiskambinu draugei, pasišneku. Atsigaunu ir vėl viskas būna gerai. Juk galiausiai neturiu kitos išeities. Su Karoliu man teks būti visą gyvenimą. Dukra kažkas paliks namus, o dėl Karolio – mažai tikėtina, kad jis galės kada nors gyventi savarankiškai“, – dėstė moteris.
Rugsėjo mėnesį Karolis vyks į delfinų terapiją, kurios dėl pandemijos teko laukti dvejus metus. Mama tikisi, kad po jos atsiras daugiau emocijų, daugiau bendravimo įgūdžių, gal vienas kitas naujas žodelis. Vis dėlto labiausiai Vaida svajoja vėl nuvykti į reabilitaciją Varšuvoje, po kurios sūnus labai akivaizdžiai sustiprėjo. Praėjusį kartą šiai kelionei teko išleisti apie 3 tūkst. eurų. Tiek kainavo pati kelionė, reabilitacijos paslaugos, nakvynė, maitinimas ir vertėjo paslaugos, kadangi moteris nemoka užsienio kalbų.
„Norai dideli, tik galimybės mažesnės. Todėl tenka prašyti gerų žmonių pagalbos, kad padėtų. Kad ir kaip būtų sunku ir nemalonu, kitos išeities neturime. Stengiuosi dėl vaiko, kad tik jam būtų geriau“, – teisinosi moteris.
Karolis yra vienas iš neįgalius vaikus auginančias šeimas jungiančios feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ globojamų vaikų. Šiai grupei priklausančios šeimos administratoriams pateikia visus reikalingus dokumentus, susijusius su vaiko sveikata, taip pat praneša, kaip panaudojo gautą finansinę paramą.
Jeigu galite prisidėti prie Karolio reabilitacijos, kad jis galėtų žengti savo pirmuosius žingsnius, tai padaryti galite čia:
Gavėjas: Karoliuko labdaros ir paramos fondas
A/s: LT93 7300 0101 6531 4900
Bankas: Swedbank
Banko kodas: BIC-HABALT22
Paskirtis: Parama Karoliui Dirmeikiui
Paypal: galiauskaite.vaida258@gmail.com
