Galiausiai buvo rastas veiksmingas vaistas, tačiau jo kompensavimą patvirtinti turi retų ligų komisija, kuri savo biurokratiniu ritmu šį klausimą sprendžia jau tris mėnesius ir pabaigos dar nematyti. Komisijos protokoluose keliami klausimai moterį pribloškė – iš nevilties belieka tik skėsčioti rankomis.
Viskas vyko žaibo greitumu
Vilma tikina nejautusi jokių ligos simptomų, o profilaktinių patikrinimų metu jos kraujo rodikliai buvo tobuli. Vėžio žymenys taip pat nieko nerodė. Buvo tik vienas nukrypimas – porą kartų šlapime rasta eritrocitų. Tad moteris nusprendė pasidaryti inkstų echoskopiją.
„Echoskopuotojui akcentavau inkstus, nes tik jie mane domino, tačiau tyrimo metu, visiškai kitoje vietoje, kepenyse buvo pastebėtas darinys. Jis buvo toks didelis, kad echoskopuotojui nekilo abejonių, kad tai labai rimta. Jis su mano kortele tuoj pat nuėjo pas šeimos gydytoją. Niekas man jokios įtariamos diagnozės nepasakė, bet gydytoja iš karto užregistravo į Kauno klinikas.
Atsidūriau ten jau po kelių dienų. Ten priėmusi gastroenterologė tik palingavo galva ir nieko nepasakiusi po mėnesio paskyrė kompiuterinės tomografijos tyrimą. Kadangi turiu privatų sveikatos draudimą, pasiūliau tyrimą pasidaryti greičiau, bet gydytoja pasakė, kad man reikės pernelyg daug tyrimų, kad daryčiausi privačiai.
Šis atsakymas pasėjo manyje nerimą, bet stengiausi apie blogiausią scenarijų negalvoti. Vis dėlto nujaučiau, kad kažkas manęs laukia“, – prisiminė pašnekovė.
Emocijos pratrūko tik tuomet, kai ji po kompiuterinės tomografijos atsidūrė chirurgo kabinete. Čia ji jau išgirdo diagnozę. Chirurgas pasakė, kad pirmiausia padarys nedidelį pjūvį ir patikrins, ar dar ne per vėlu operuoti. Net biopsijos nedarė. Šios operacijos laukimas Vilmai buvo vienas iš baisiausių ligos etapų, nes operacija prilygo nuosprendžiui – jai bus suteiktas šansas gyventi ar ne. Juolab kad visagalis internetas, kurį prieš tai išnaršė, nieko gera jos diagnozės atveju nežadėjo. Laimė, interneto prognozės nepasitvirtino, operacija pavyko sklandžiai – navikas buvo pašalintas su dalimi kepenų ir tulžimi.
„Po operacijos dar ilgai jaučiausi tarsi nesvarumo būsenoje. Tačiau stengiausi būti nusiteikusi optimistiškai, tikėtis geriausio. Galbūt ir genai padėjo – mano mama labai optimistiško mąstymo. Be to, sūnus dar pakankamai mažas – yra dėl ko norėti gyventi. Todėl neprileidau jokių kitų minčių, tik kad viskas bus gerai. Aišku, buvo visko, ypač kai su chemoterapija prasidėjo šalutiniai reiškiniai. Mano organizmas gydymą toleravo labai prastai.
Būdavo, kad visiškai neturėdavau jėgų pakilti, sujautrėjo oda, nuo bet kokio ėjimo iškildavo didžiausios pūslės, nuo vaistų be galo skaudėjo skrandį, o gleivinė taip išopėjo, kad negalėjau ne tik valgyti, bet ir gerti. Prasidėjo nemiga, tad prireikė raminamųjų vaistų. Buvo įvairių duobių – ir verkiau, ir apatiškai gulėdavau ištisas dienas, bet vieną dieną vyras nuvežė pas psichologę. Lankausi pas ją iki šiol. Taip pat pradėjau ieškoti savipagalbos, perskaičiau knygą apie minčių kaitymą. Šį metodą iki šiol naudoju, kai užplūsta negeros mintys. Juk nuo tų minčių niekas nesikeičia, tik prastėja būsena“, – pasakojo Vilma.
Alinantis gydymas nepadėjo
Baigiantis suplanuotam pusės metų chemoterapijos kursui Vilmai prasidėjo pilvo skausmai. Paaiškėjo, kad kepenyse atsirado metastazių. Iš karto buvo pakeistas gydymas, tačiau dar po trijų mėnesių užsikimšo tulžies latakai – išsivystė gelta.
„Pirmų chemoterapijos metų nenoriu net prisiminti. Vieną kartą, kai buvo ypatingai bloga, ėjau pas gydytoją su mintimi, kad atsisakysiu gydymo, geriau jau mirsiu. Tegu būna, kaip būna, nes jau nebeištveriu. Beprotiškai buvau ištinusi, net nepakeldavau kojų, negalėjau valgyti, nebuvo jėgų. Žiemą vyras kaip mažą vaiką rengdavo ir vesdavo į lauką pakvėpuoti oru, nes pati beveik nepaėjau.
Taip praėjo vieneri gydymo metai. Man paskambino gydytoja ir pasakė, kad rytoj reikia važiuoti į komisiją dėl nedarbingumo lygio skyrimo, o tuomet greičiausiai reikės grįžti į darbą, nes biuletenis baigiasi. Neįsivaizdavau, kaip tai bus įmanoma. Atsimenu, guliu lovoje, mane pykina, vemiu, mama verkia sėdėdama šalia, o vyras vaikšto susiėmęs už galvos – kaip tu eisi į darbą. Šiaip ne taip pasiramstydama nusigavau į komisiją. Žinote, būna tokios situacijos, kai sukaupi jėgas, nes žinai, kad reikia. Į darbą taip pat išėjau“, – dėstė pašnekovė. Tai buvo teisingas sprendimas – darbdavio, vadovų bei kolegų stiprus palaikymas ir jautrūs, nuoširdūs momentai padėjo nepalūžti.
Žiemą vyras kaip mažą vaiką rengdavo ir vesdavo į lauką pakvėpuoti oru, nes pati beveik nepaėjau.
Besibaigiant gydymo kursui ji pasijuto geriau, o ir tyrimai rodė, kad liga sustojo. Deja, džiaugsmas ilgai netruko. Planinis tyrimas parodė, kad vėžys ir vėl plinta. Tuomet buvo skirtas trečias chemoterapijos kursas. Šįkart organizmas gydymą toleravo gerai, moteris galėjo toliau dirbti, juolab kad darbdavys leido jai tai daryti iš namų. Tik šis gydymas buvo visiškai neveiksmingas. Keistas galvos svaigimas pranešė, kad metastazių atsirado ir smegenyse. Vilmai žaibiškai buvo atlikta operacija gama peiliu. Ji net nespėjo susivokti, kas vyksta.
Vėliau buvo rastos metastazės ir plaučiuose, tad buvo paskirtas ketvirtas chemoterapijos algoritmas, tik jį kelis kartus teko atidėti dėl prastų kraujo rodiklių. Juos atstatinėti teko vaistais, kurių šalutinis poveikis – į gripą panašūs simptomai. „Liūdniausia buvo mano 10-mečio sūnaus reakcija. Kai po pusantros paros pabudau, vaikas priėjęs pabučiavo mane ir sako: „Mamyte, ar tu dar prisimeni, kad sūnų turi.“ Dukros jau suaugusios – 25 ir 30 metų, tačiau ir joms sudėtinga: padėti negali, o žiūrėti skaudu“, – atviravo moteris.
Sužibusią viltį užmušė biurokratinis aparatas
Kol buvo laukiama kraujo rodiklių pagerėjimo, gydytoja primygtinai siūlė Vilmai pasidaryti genetinį vaistų tinkamumo tyrimą.
„Pasidariusi sužinojau, kad yra man tinkantis vaistas, bet jo kaina mums neįkandama. Nors mes su vyru abu darbus turime, nesame vargšai, mergaitės užaugusios, savarankiškos, turime santaupų, mūsų sukaupta finansinė pagalvėlė neišgelbėjo. Gydytoja išsiuntė prašymą į ligonių kasas, tikėjomės, kad gausime finansavimą kaip retai ligai, nes ši vėžio forma tikrai yra reta.
Kol laukėme atsakymo, pirmą mėnesį padėjo Vėžio gydymo paramos fondas, antrą mėnesį patys nusipirkome, trečią vėl patys įsigijome – šeima ir artimieji padėjo, bet daugiau resursų nebeturime. Nebent namus parduotume. Tikrai negalvojau, kad kada nors būsiu priversta išeiti su ištiesta ranka. Mano kūnas fiziškai nualintas gydymo, bet psichologinis nuovargis dar didesnis. Jau treti metai neturiu jokio atokvėpio. O dabar dar tenka ir valstybei įrodinėti, kad man reikia gydymo“, – atsiduso pašnekovė.
Jau po pirmo gydymo mėnesio vėžio žymenys sumažėjo per pusę, tačiau šio vaisto mėnesio kaina Vilmai – apie 7500 eurų. Šiuo metu ji suvartojo paskutines dozes ir daugiau vaisto įsigyti nebeturi už ką. Į laišką ligonių kasoms su prašymu pagreitinti procesą atėjo standartinis atsakymas, kad bus atsakyta per 20 darbo dienų.
„Sausio mėnesį, kai kreipėmės, ministras tvirtino naują komisiją – reikėjo jos laukti. Tada teko palaukti, kol ateis eilė mano klausimo nagrinėjimui – juk esu ne viena pacientė. Tuomet komisija dvi savaites sprendė – pripažinti mano atvejį reta liga ar ne, siuntė raštą onkologams, kad jie patvirtintų. Po to vėl reikėjo laukti posėdžio. Jo metu mano liga buvo pripažinta reta, tačiau tuomet komisija įpareigojo onkologų draugiją nustatyti vaistų nutraukimo kriterijus ir preliminariai pasakyti, kiek kitais metais susirgs žmonių Lietuvoje dėl šios genetinės mutacijos. Apie ką tai? Tik verkti norisi, nes jaučiuosi biurokratinės situacijos įkaite. Jeigu ne vaikai, vyras, artimieji, jau būčiau pasirinkusi atsisakyti vaisto ir susitaikyti su natūralia ligos eiga. Bet kai dukra sako – „mama, jei tu mirsi, man sugrius visas pasaulis“, – tai įpareigoja“, – atviravo Vilma.
Moterį labai liūdina esamas požiūris į kritinėje situacijoje atsidūrusį pilietį – ir dėl savęs, ir dėl kitų ligonių, patenkančių į tuos pačius biurokratinius spąstus. Nežinia, kiek dar jai teks laukti vaisto, nes, gavę atsakymą į savo užklausą, jie įpareigos pradėti derybas su vaisto gamintoju kitą komisiją, ir visa tai neaišku, kiek užtruks. Ir kai ji pagaliau gaus valstybės skirtą vaistą, jau gali būti per vėlu.
„Labiausiai gaila artimųjų. Sūnus labai jaudinasi dėl manęs ir jį jau vedu pas psichologą. Kai tik man reikia į ligoninę, mokytoja iš karto praneša, kad vaikas pamokose kaip nesavas, skraidžioja kažkur savo mintyse. Kita vertus, šeima ir darbas yra mano didžiausias palaikymas. Taip pat ir gydytojus sutikau aukso gerumo. Man tikrai labai pasisekė – gal gyvenime kažką gerai dariau“, – svarstė pašnekovė.
Išgelbėti gali tik kitų pagalba
Niekada iki šiol neprašiusi pagalbos, šiandien Vilma ryžosi jos paprašyti geros valios žmonių. Jai tai nėra lengvas žingsnis – apsisprendimas kainavo daug jėgų. Tačiau kito būdo, kaip sulaukti jai priklausančios valstybės kompensacijos, nėra. Šeimai jos labai reikia.
Vėžio gydymo paramos fondo direktorė Aurelija Juškevičienė apgailestauja dėl susidariusios padėties. Jos manymu, dabar nutraukti moters gydymą būtų neatleistina.
„Deja, visos atliekamos lėšos fonde jau panaudotos. Todėl prisidedame prie Vilmos prašymo – neatimkime iš jos galimybė gyventi. Onkologiniams pacientams stresas dėl pinigų – kaip antra liga, bet valdininkai to neįvertina, ramiai dirba savo ritmu. Nors daug metų užsiimu šia veikla, niekaip negaliu prie to priprasti. Fonde mes reaguojame žaibiškai – gaunu anketą, iš karto ją siunčiu ekspertų valdybai, kad jie atsiųstų savo išvadą dėl vaisto efektyvumo konkrečiam atvejui. Per kelias dienas jau turime atsakymą ir pradedame ieškoti pinigų.
Pinigus visada pervedame pagal faktinius dokumentus – receptus, sąskaitas faktūras. Apmokame tik gyvybiškai būtiną gydymą. Pas mus yra griežta atskaitomybė. Jeigu lieka nepanaudotų pinigų, juos skiriame kitam pacientui. Beje, pacientų labai padaugėjo. Tai rodo pablogėjusią situaciją. Fondo tinklalapyje net teko parašyti, kad šiuo metu daugiau anketų nepriimame, nes fiziškai nespėjame patenkinti pacientų lūkesčių. Juk visi dirbame savanorystės pagrindu. Aišku, labai sunku atsakyti, išgirdus pacientų istorijas. Juk šie žmonės turi šeimas, vaikų, jie visi dar nori gyventi, kažką nuveikti gyvenime“, – teigė pašnekovė.
Galinčius prisidėti prie Vilmos gydymo ir suteikti jai viltį gyventi Vėžio gydymo paramos fondas kviečia prisidėti tiek, kiek galite – kiekvienas euras yra labai vertingas:
Gavėjas: Vėžio gydymo paramos fondas
A/s: LT932140030004135605 (Luminor bankas)
Paskirtis: Pagalba Vilmai
