Viskas prasidėjo nuo rotaviruso infekcijos
Kaip pasakoja klaipėdietis Marius, mažylis gimė sveikas. Sunerimti privertė tik po mėnesio gauti visų tyrimų, kurie daromi kūdikiams vos gimus, rezultatai. Vaikui buvo nustatyta įgimta hipotirozė (skydliaukės veiklos sutrikimas).
Negydoma liga lemia vaiko raidą, tačiau laiku diagnozavus skiriami vaistai ir hormonų pusiausvyra organizme atkuriama. Taigi Danielius vystėsi normaliai ir gyveno įprastu savo bendraamžių režimu, tik vaikščioti pradėjo vėliau – jau būdamas dvejų.
Šio amžiaus jis pradėjo lankyti ir darželį, tačiau po trijų mėnesių skaudi nelaimė aukštyn kojomis pavertė berniuko ir jo tėvų gyvenimą. Vaikas darželyje susirgo rotavirusu. Ligos forma buvo gan sunki, todėl keturias paras jis buvo gydomas ligoninėje.
„Aš manau, kad sūnų iš ligoninės išrašė per anksti, bet tai mano nuomonė. Namuose įvyko komplikacija – prasidėjo mikroepilepsijos priepuolis. Prasidėjo nevalingi rankytės trūkčiojimai, vaikas pasidarė vangus, sutriko kvėpavimas. Atvykę greitosios pagalbos medikai pamatavo deguonies lygį organizme. Iš normalaus 96–94 proc. lygio buvo likę vos 12 proc., tačiau kažkodėl medikams pasirodė, kad viskas gerai, vaikas tiesiog silpnai jaučiasi.
Visgi jį nuvežė į ligoninę, o ten, pildant dokumentus, jį ištiko klinikinė mirtis. Aš manau, kad vaiką nuo šios nelaimės būtų apsaugojęs adrenalinas ar paprasčiausia deguonies kaukė, buvusi greitosios pagalbos automobilyje. Man atrodo, kad medikai šiuo atveju elgėsi aplaidžiai. Apie tai mums prasitarė net gydytojai.
Tarėmės su advokatu, tačiau jų paslaugos labai brangios, o gauti greičiausiai galėjome, jų teigimu, tik moralinį pasitenkinimą, daugiau nieko nelaimėtume. Moralinis pasitenkinimas tuo metu mums mažiausiai rūpėjo, svarbesnė buvo vaiko būklė. Taigi nusprendėme – yra kaip yra, paliksime tai medikų sąžinei, vaiko, koks jis buvo iki tol, šiaip ar taip nesugrąžinsi“, – pasakojo vyras.
Po 2 dienų – antra klinikinė mirtis
Atgaivintas Danielius, pasak tėčio, elgėsi adekvačiai, bet po dviejų parų, dar gulint reanimacijoje, jį ištiko antra klinikinė mirtis. Tuomet dešimčiai parų jam buvo sukelta dirbtinė koma. Per tą laiką buvo atlikta begalė įvairių tyrimų, ieškant netikėto sutrikimo priežasties. Medikams nesisekė sustabdyti dešiniosios smegenų pusės edemos – pradėjo nykti smegenys, tačiau visi tyrimai rodė, kad vaikas sveikas. Pats tėtis įsitikinęs, kad šį procesą paskatino buvęs deguonies trūkumas.
Galiausiai buvo įrašyta nepatvirtinto encefalito diagnozė, o po metų ji perkvalifikuota į cerebrinį paralyžių ir papildomai nustatyta regos nervo atrofija.
Dėl lemtingos ligos Danielius, nors jam septyneri, yra visiškai nejudantis vaikas – pats negali net apsiversti ant kito šono. Rankas judina, bet ne dėl to, kad pats nori tai daryti. Jos pačios nevalingai juda. Jis nekalba, mato greičiausiai tik šviesą ir daiktų siluetus, nors pats žvilgsnis atrodo kaip matančiojo. Šiuo metu 13 kg sveriantis berniukas nuo 2018 m. maitinamas pro gastrostomą.
Kaip jis suvokia aplinką, galima tik spėlioti, tačiau jo tėtis tikina, kad jis nėra visiškai nesąmoningas ir artimus žmones tikrai atpažįsta – iš balso ir prisilietimų.
Kaip tėtis susikalba su nekalbančiu sūnumi
Po skyrybų Marius sūnų augina vienas. Paklaustas, kaip jaučiasi augindamas visiškai neįgalų vaiką ir kaip atlaiko šią naštą psichologiškai, vyras teigė sulaukiantis tokių klausimų, tačiau pats apie tai niekada negalvojęs.
„Iš tiesų girdžiu kalbant, kad nėra visai normalu, kai vaiką prižiūri vyras. Esą tai labiau moteriškas reikalas. Aš nemanau, kad jeigu esu vyras, negaliu to daryti. Man tai natūralu ir, regis, man visai gerai sekasi.
Aišku, psichologinis krūvis yra, skaudu, kad vaikas toks, bet kai pasiklausau, kaip kiti vargsta, suprantu, kad mūsų atvejis dar labai geras. Kiti vaikai būna agresyvūs, spiegia, rėkia, o maniškis – labai ramus ir taikus vaikas. Šalia jo visada tik teigiamos emocijos.
Jaučiu su juo stiprų ryšį – mes vienas kitą puikiai suprantame ir jaučiame. Net ir močiutė, mano mama, kuri man padeda, stebisi. Kai užduodu jam kokius nors kasdieniškus klausimus, jis man atsako tam tikromis mimikomis ir akių pamirksėjimais, ir aš žinau – taip arba ne, jis nori arba ne.
Aš suprantu, ką jis man nori pasakyti. Iš šalies tai gali atrodyti keistai, bet kai su vaiku bendrauji kasdien, tai tikrai įmanoma. Aš žinau, kada vaikas nori pasituštinti, kada nori valgyti, kada ir kur jam reikia pakasyti. Aš pamatau, kai vaikas kviečia mane prieiti“, – atviravo Danieliaus tėtis.
Kai Marius būna darbe, berniuką kasdien į Klaipėdos sutrikusio vystymo kūdikių namus nugabena jo močiutė. Ten su vaiku dirba logopedas, kineziterapeutas, psichologas, kiti specialistai. Po šių užsiėmimų jis parvežamas namo. Vyras įsigijęs visą reikalingą įrangą vaiko priežiūrai – specialią kėdutę, vežimėlį, kad vaikas nuolat nebūtų gulimoje padėtyje.
Jaučiu su juo stiprų ryšį – mes vienas kitą puikiai suprantame ir jaučiame.
Tikisi padėti sūnui
Kai sūnaus globa atiteko Mariui, jis pradėjo ieškoti galimybių, kaip galėtų paskatinti vaiko raidą. Taip jis atsidūrė „Facebook“ neįgalius vaikus auginančių šeimų savipagalbos grupėje „Vilties spindulėlis“. Joje šeimos dalijasi gydymo ir reabilitacijos būdais ne tik Lietuvoje, bet ir kitose šalyse.
Vyras pradėjo ieškoti finansinių galimybių išvykti į ADELI reabilitacijos kliniką Slovakijoje, kuri garsėja dėl savo unikalios ir veiksmingos reabilitacijos programos cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikams. Ši kelionė jau suplanuota, o po jos seks makrofagų terapija Novosibirsko klinikoje.
Šios terapijos metu paimamas vaiko kraujas, iš jo išauginamos specifinės kraujo ląstelės ir suleidžiamos atgal. Reabilitacija ADELI klinikoje lietuvių šeimoms kainuoja apie 5 tūkst. eurų, kelionė į Novosibirską – apie 7 tūkst. eurų.
„Iš pradžių mūsų tikslas buvo kamieninių ląstelių injekcijos, tačiau kai pasidomėjau daugiau, paaiškėjo, kad sūnui pagal jo diagnoze geriau tinka makrofagų terapija. Nurodoma, kad procedūrų sėkmės tikimybė – nuo 20 iki 40 proc., tačiau būna, kad pradeda matyti net visiškai nematantys vaikai. Klinikos gydytojai jau įvertino medicininius dokumentus ir kelionė suplanuota gegužės mėnesiui.
Turime tik dalį reikalingos pinigų sumos, tačiau bet kuriuo atveju važiuosime – skolinsimės. Po šios procedūros turi būti intensyvi reabilitacija, kurią grįžę kaip tik gausime Lietuvoje. Po to yra minčių vykti į reabilitaciją Lenkijoje – jos kainos ten yra įkandamos, o dirbama pagal kitokią mankštos metodiką nei Lietuvoje“, – aiškino pašnekovas.
Kokie jo lūkesčiai? Kad vaikas bent šiek tiek pradėtų savarankiškai judėti, taip pat yra daug vilčių, kad jis atgaus regėjimą, o gal ir pradės kalbėti.
„Kai viskas nutiko, jo kalba dar nebuvo susiformavusi, bet atskirus skiemenis jis jau tardavo. Net ir po nelaimės dar kurį laiką jis sakydavo, kad nori „am“. Taigi jeigu vaikas jau su pažeistomis smegenimis dar bandė kalbėti, yra vilties, kad įmanoma jo kalbą atkurti. Kalbėjausi su kitais tėvais, visi sako, kam tose gydymo įstaigose visgi kažką padaro su vaikais ir jie parodo didelę pažangą. Taigi reikia bandyti – jei nebandysi, nieko ir neturėsi“, – svarstė Marius.
Visi šie gydymo metodai, kaip alternatyvūs arba esantys Lietuvoje (pavyzdžiui, reabilitacija), mūsų valstybės nekompensuojami, todėl tėvams tenka suktis patiems.
Jeigu galite prisidėti prieš Danieliaus gydymo, kaip tai padaryti galite sužinoti čia.
