Laukėsi trynukių, viena sunyko dar gimdoje
Mergaitės – jauniausios iš keturių Janinos vaikų. Prieš 18 metų moteris laukė trynukių, tačiau vienai dukrytei, kaip vėliau pasirodė, neužteko maitinimo per placentą, todėl ji dar gimdoje ėmė nykti. Šis procesas lėmė, kad moteris užsikrėtė cetomegalijos virusu, kuris pažeidė jos seses.
Pasak Janinos, iš pradžių nėštumas buvo normalus, bet po kurio laiko jai pradėjo darytis silpna – norėjosi tik miego. Nors gydytojai ramino, kad tai normalu, juk laukiamasi trynukų, moteris nenurimo, juolab kad pirmieji du nėštumai jokių sveikatos problemų nekėlė. Galiausiai jai pavyko išsireikalauti, kad ją paguldytų į Šiaulių ligoninę detalesniam ištyrimui, ir jau kitą dieną ji buvo perkelta į Kauno klinikas.
„Padaryti jau nieko nebuvo galima, reikėjo laukti gimdymo. Mergaitės gimė aštuonių mėnesių. Neišgyvenusi dukrytė svėrė vos 250 g. Gydytojai jau buvo mus nuteikę, kad nieko gera nesitikėtume – jų galvos netaisyklingos formos ir pan. Abiem mergaitėms diagnozuotas cerebrinis paralyžius, gilus protinis atsilikimas, taip pat vienai iš jų yra hidrocefalija, kitaip – vandenė, kuri pažeidė smegenis, o kitai – mikrocefalija, dėl kurios smegenys iki galo neišsivystė.
Jos nekalba, nejuda, yra visiškai gulinčios. Iš esmės veikia tik kamieninės smegenys, kurios palaiko kūno gyvybines funkcijas – širdies darbą, kvėpavimą ir pan. Kvėpavimą palengvina tracheostomos, o maitinimas vyksta per gastrostomas. Tačiau bet kurią akimirką gali, pavyzdžiui, sustoti kvėpavimas, todėl reikia nuolat stebėti, kad nepaspringtų, drėkinti tracheostomą fiziologiniu tirpalu, kad sekretas nepridžiūtų.
Jau kelis kartus esu jas ištraukusi iš mirties. Tris kartus komoje buvome, visokių situacijų turėjome. Buvo atvejis, kai belaukiant reanimobilio sustojo vienos mergaitės kvėpavimas – jai užkrito liežuvis. Šalia stovėjo medikai ir nežinojo, ką daryti. Pačiai teko ją pakratyti, kad liežuvis atšoktų“, – pasakojo moteris.
Jeigu tuomet būtų pagavę proceso užuomazgą, būtų pavykę išgelbėti visas tris mergaites.
Šiandien pašnekovė įsitikinusi – jeigu tuomet būtų pagavę lemtingo proceso užuomazgą, būtų pavykę išgelbėti visas tris mergaites be tokių skaudžių pasekmių.
Pramogas seniai pamiršo
Nepaisant negalios, mergaitės šeimoje yra labai mylimos ir jų tėčio, ir vyresniųjų brolių, o pati mama nuo jų nesitraukia praktiškai visą parą. „Mamos visada turi būti stiprios“, – sakė ji, paklausta, iš kur semiasi stiprybės.
„Aš pati išeinu tik į parduotuvę, į vaistinę ir pas daktarus. Galiu palikti tik saviems, kurie žino, ką daryti. Kartais nueinu į filmą arba spektaklį, bet iš tiesų nelabai pati noriu pramogauti, bijau, kad kas neatsitiktų. Nesinori vaikams permesti atsakomybės. Niekada su vyru neplanavome sūnus apkrauti jų priežiūra, bet jie patys mielai nuo vaikystės prie šios priežiūros prisidėdavo.
Kažkur su jomis kartu išeiti sudėtinga, nes reikia vežtis ir aparatūrą, pagaliau, bet kada gali tekti atsiurbti sekretą. Ne koks vaizdelis būtų žmonėms, kurie ir taip į neįgalius žmones nelabai gerai reaguoja. Gyvename nuosavame name, tad bent jau turime savo kiemą. Didžiausia mūsų pramoga nuvažiuoti iki ežero, kuris čia pat. Mums pasisekė, kad gyvename tokioje gražioje vietoje.
Stumiamės su paprastais vežimėliais, nes dvigubo neįgaliojo vežimėlio neturime. Lietuvoje tokio kol kas nesugeba mums pagaminti. Pasaulyje tokie vežimėliai yra, bet jie be proto brangūs, mums neįperkami. Jų kaina – vos ne kaip automobilio“, – aiškino pašnekovė.
Taigi neįgalios mergaitės yra apgaubtos šeimos meilės bei šilumos ir, Janinos manymu, tai jaučia: jos reaguoja į artimuosius, pašnekintos nusišypso, mėgsta klausytis muzikos. Nežinia, kiek jos mato, tačiau šeimai atrodo, kad kažką mato – jos dairosi, seka daiktus, reaguoja į šviesą ir pyksta, kai jos nėra.
Tačiau, kai mergaitėms sukako 18 metų, Janinos laukė staigmena. Kaip ji pati sakė: „Iki 18 metų aš buvau joms mama, o dabar, valstybės manymu, aš nebe mama.“
Dokumentus gavo tik po skandalo
Kol neįgaliam vaikui sukanka 18 metų, neįgalumo išmokas gauna vienas iš tėvų, tačiau nuo pilnametystės išmokos priklauso pačiam žmogui. Jeigu neįgalumas asmenį pavertė neveiksniu, jo globą gali perimti šeimos nariai, tačiau ją nustato tik teismas, o teismo procesas užtrunka.
„Kai mergaitėms sukako 18 metų ir reikėjo iš naujo nustatyti jų neįgalumo lygį bei susitvarkyti dokumentus neįgalumo pašalpoms, sužinojau, kad jokių dokumentų tvarkyti negaliu, nes pirmiausiai turiu kreiptis į teismą dėl globos perėmimo. Kodėl man niekas to nesakė anksčiau? Būčiau viską susitvarkiusi iki 18 metų, bet, pasirodo, būčiau vis tiek negalėjusi – esą reikėjo sulaukti, kol mergaitėms sueis 18 metų.
Ką gi, pradėjome tvarkytis. Poliklinika visus reikalingus dokumentus išsiuntė savivaldybei, o atsakymo negauname. Bėgame teirautis atsakymo į savivaldybę patys – tikina, kad jokių dokumentų negavome. Pasiaiškiname pašte – tikrai gavo. Pakeliame skandalą – prašome pasikalbėti su meru ar vicemeru, bet nė vieno nėra, nors darbo diena, penktadienis. Galiausiai šiaip ne taip gauname reikiamus dokumentus ir lekiame pas teisininką, o jis klausia, kokios mano pajamos. Pasirodo, savivaldybėje man nepasakė, kad turiu dar ir tokį dokumentą pristatyti. Vėl lekiu į „Sodrą“. Tikra beprotybė.
Pagaliau visi dokumentai pristatyti – mano pajamos nulinės. Todėl gauname nemokamą advokatą iš savivaldybės. Jis klausia, kodėl aš nedirbu. Atsakiau – dirbu 24 valandas per parą. Ar jūs įsivaizduotumėte, kaip reikėtų dirbti, jeigu jūsų vaikai kvėpuotų per tracheostomas, o būtų maitinami per gastrostomas? Jeigu jie neturėtų rijimo reflekso ir nuolat reikėtų stebėti, kad laiku būtų atsiurbtos seilės, kad skysčiai nepatektų į kvėpavimo takus? Tas tik pečiais gūžčioja“, – pasakojo Janina.
Valdininkai pasiūlė mamai pasiskolinti pinigų
Pašnekovės teigimu, norint susitvarkyti dokumentus, reikia praeiti tokius kryžiaus kelius varinėjamai iš vieno valdininko kabineto į kitą, kad be šeimos narių pagalbos tai padaryti būtų neįmanoma, nes tai didžiulės laiko sąnaudos.
„Tai beprasmis lakstymas, tarsi tėvams ir taip trūktų rūpesčių. Aš turiu nuostabią šeimą, kuri mane labai palaiko ir padeda man viską susitvarkyti, betgi ne paslaptis, kad, kai šeimoje gimsta neįgalus vaikas, vyrai dažnai neištveria, mamos su tokiais vaikais lieka vienos ir gyvena praktiškai tik iš vaiko neįgalumo pašalpos. Tačiau valdininkams tai neįdomu. Aš šiuo metu taip pat negaunu jokių pajamų, kurių reikia dukrų priežiūrai. Valdininkai man sako – kai susitvarkysite, juk atgausite tuos pinigus. Bet iš ko gyventi dabar? Gal jie man paskolintų? Vėliau atiduosiu.
Man netgi siūlė atiduoti dukras į pensionatą, kol susitvarkysiu popierius.
Man netgi siūlė atiduoti dukras į pensionatą, kol susitvarkysiu popierius. Iki tokio absurdo priėjo. Jas stebėti reikia praktiškai 24 valandas, o man siūlo jas atiduoti į valstybinę įstaigą. Jau pirmą parą jos ten numirtų. Dar vienas cirkas – dvynukėms atidarė dvi bylas atskirai. Tai reiškia, kad aš turėsiu dalyvauti dvigubai didesniame posėdžių skaičiuje, tarsi neturėčiau ką veikti. Parašiau prašymą, kad bylas sujungtų į vieną. Tikiuosi, į jį bus atsižvelgta“, – dėstė pašnekovė.
Kad teismas priimtų sprendimą dėl globos perdavimo, mergaitėms turi būti atlikta ekspertizė, nustatanti jų neveiksnumą.
„Nemokama ekspertizė mums būtų paskirta tik rugsėjo mėnesiui, o išmokas galėtume gauti tik spalio pabaigoje ar lapkričio pradžioje. Niekas neinformuoja, kad galima užsisakyti mokamą ekspertizę. Ačiū teismo sekretorei, atsidavusiai savo darbui moteriai, kuri mums atrado tokią galimybę, netgi surado, kur kreiptis. Tai kainuos 80 eurų vienam vaikui, bet tikimės, kad labai pagreitins procesą.
Tiesiog žmogiškai mūsų pagailėjo. Per tą laiką kokių tik pasiūlymų nesulaukiau – siūlė netgi man pačiai pasirašyti už dukras, kad joms būtų išduotos banko kortelės ir į jas pervestos neįgalumo išmokos“, – pasakojo Janina.
Moteris atsidūsta: užuot padėjusi neįgalius vaikus auginančioms šeimoms, valstybė tik atima: „Sumažino kompensuojamų sauskelnių skaičių. Dienai skiria po vieną sauskelnę (45 per mėnesį), o parai reikia mažiausiai 10 vienetų. Vaistai visi taip pat mokami, nėra jokių lengvatų. Jau nekalbu apie maisto papildus, kurių joms būtinai reikia. Su specialaus maisto, kuris pastiprintų jų organizmą, kompensavimu taip pat problema.
Mums pasiūlė socialinę darbuotoją, kuri galėtų kelis kartus per mėnesį ateiti ir mane kažkur išleisti. Tačiau apie kokį išleidimą galima kalbėti, kai ne bet kuris medicininį išsilavinimą turintis žmogus galėtų likti su tokiomis ligonėmis.“
Pagrindinė problema – informacijos stoka
Pasak Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos patarėjos neįgaliųjų klausimais Eglės Čaplikienės, su panašiomis situacijomis ji susiduria ne pirmą kartą. Dažnai žmonės visai nežino, kad reikia prisiteisti globą, ir susizgrimba tik tuomet, kai ima nebegauti išmokų.
Jos teigimu, savivaldybės turėtų informuoti savo žmones apie tai, kad jeigu vaiko negalia labai sunki, ir akivaizdu, kad vaikas negalės gyventi visavertiškai suaugęs, galima kreiptis dėl veiksnumo tam tikrose srityse apribojimo ar dėl neveiksnumo nustatymo ir globos paskyrimo jau prieš pusę metų iki pilnametystės.
Savivaldybės visus šiuos dalykus žino, tačiau, matyt, žmonių neįspėja ar tiesiog jų nesutinka, nesilanko pas juos.
„Taip pat žmonės dažnai nežino, kad vykstant teismo procesui galima paprašyti teismo pritaikyti vadinamąsias apsaugos priemones dėl galimybės teismo metu, kol vyksta bylos nagrinėjimas, būti globėju pretenduojančiam asmeniui jau suteikti globėjo teises ir pareigas. Pateikus savivaldybei tokią teismo pažymą, šalpos išmokos turi būti mokamos. Juolab kad savivaldybė pirmoji teismui pateikia socialinės darbuotojos atskaita paremtą pažymą apie žmogaus galimybes pasirūpinti savimi ir priimti sprendimus.
Ekspertizę atlikti savivaldybė taip pat turi teisę pavesti tai įstaigai, kuri mažiausiai apkrauta, t. y. kreiptis į kitą rajoną, kur galbūt ne tokios eilės kaip tame rajone, kuriame gyvena žmogus. Savivaldybės visus šiuos dalykus žino, tačiau, matyt, žmonių neįspėja ar tiesiog jų nesutinka, nesilanko pas juos. Moka šioms šeimoms išmokas, bet, kaip ta šeima laikosi, nesidomi. Neseniai mes kreipėmės į visas savivaldybes, taip pat į įstaigas, kurios dirba su neįgaliaisiais, pakartodami joms šią informaciją“, – sakė pašnekovė.
