Viskas prasidėjo nuo žvairavimo
„Gimė ji sveika. Kai iš karto po gimimo tikrino akytes, viskas buvo gerai, o jeigu nėra konkrečių nusiskundimų, vėl tikrina akis tik sulaukus 9–10 mėnesių. Nuo gimimo ji truputį pažvairuodavo, bet pediatrė ramino, kad iki pusės metų ar net iki metų vaikai gali žvairuoti, nieko čia tokio. Tik vėliau sužinojome, kad žvairavo ji dėl auglių. Tiesa, kai jai buvo 5 ar 6 mėnesiai, pastebėjome, kad kalbinama iš toliau ji žiūri kažkur pro šoną, nors pusės metų vaikas jau turėtų palaikyti akių kontaktą.
Pagalvojome, gal ji blogai mato į tolį, juolab kad vyro šeimoje visi trumparegiai. Todėl užsiregistravome į Kauno klinikas patikrinti jai akyčių. Talonėlį, aišku, gavome po trijų mėnesių, rugsėjo viduriui, tačiau pernelyg nesijaudinome, nemanėme, kad gali būti kas nors rimta.
Tačiau liepos mėnesį pastebėjau, kad viena jos akytė ėmė keistis. Jos akys šviesiai mėlynos, o viena tapo tamsiai mėlyna ir tarsi padidėjo. Tiesiog užsukau pas gydytoją į optiką pasitarti – galime laukti savo eilės ar reikėtų greičiau patekti. Gydytoja apžiūrėjo ir iš karto išrašė skubų siuntimą“, – istorijos pradžią pasakojo Žemynos mama Ligita Žukė.
Taip ji su mergyte atsidūrė Kauno klinikose. Optikos gydytojos įtarimas pasitvirtino – retinoblastoma, kitaip – akių vėžys. Pasirodė, kad navikai abiejose Žemynos akyse. Padidėjusioje akyje auglys buvo didesnis, aplink jį jau buvo pradėję kauptis skysčiai. Dėl to atšoko tinklainė ir pradėjo vystytis glaukoma. Laimė, ištyrę ją nuo nuo galvos iki kojų, daugiau metastazių niekur nerado.
Lietuvoje liga negydoma
Ši vėžio forma Lietuvoje negydoma – ja sergantys vaikai siunčiami į kliniką Šveicarijoje. Gydymo paslaugas apmoka Lietuvos valstybė, tačiau kelionės ir pragyvenimo išlaidas turi susimokėti pati šeima.
„Mums skyrė du chemoterapijos kursus – tai įprasta procedūra prieš siunčiant į Šveicariją. Kai pirmą kartą darė magnetinį rezonansą, dėl paburkusių audinių ir kraujo krešuliukų nematė auglio vietos. Atrodė, kad navikas liečia akies nervą, o tokiu atveju tenka šalinti visą akį. Tačiau neseniai po pakartotinių tyrimų gavome džiugią žinią, kad akies šalinti nereikės.
Kiti vaikai ir vemia, ir iš palatos neišeina po chemoterapijos, o ji toliau žaidžia, vaikšto.
Pasirodo, jai labai gerai suveikė chemoterapija – navikai sumažėjo vos ne per pusę. Net gydytojai stebėjosi, sakė, jų praktikoje pirmas toks vaikas. Todėl nusprendė prieš kelionę jai skirti dar vieną chemoterapijos kursą. Apskritai ji labai stiprus vaikas, net ir chemoterapiją labai lengvai toleravo, nebuvo jokių šalutinių poveikių, tik plaukučiai nuslinko.
Kiti vaikai ir vemia, ir iš palatos neišeina po chemoterapijos, o ji toliau žaidžia, vaikšto, kaip niekur nieko, tik apetitas kartais dingdavo. Dukrytės imunitetas labai stiprus – iki šiol ji net sloga nebuvo sirgusi. Nuo gimimo yra labai fiziškai stipri ir aktyvi – nuo pusės metų ne tik sėdėjo, bet ir stojosi, o dabar įsikibusi jau visur vaikšto. Manau, jei ne liga, ji dabar jau pati vaikščiotų“, – dėstė Žemynos mama.
Išgirdusi diagnozę mama atsigavo po trijų dienų
Ligita atvirauja, kad žinia buvo kaip perkūnas iš giedro dangaus.
„Iš pradžių viso buvo – visi čia verkėme. Kilo visokių klausimų. Vis galvojau – už ką čia mums toks smūgis. Pergalvoji visas nuodėmes, ką pats bloga padarei, už ką čia tave taip baudžia. Atrodo, sąžiningai dirbi, gyveni, niekam bloga nesi padaręs. Pagalvoji, kad yra tėvų, kurie net nesirūpina savo vaikais, o jie auga sveiki... Šokas buvo didžiulis. Tris dienas negalėjau nei valgyti, nei gerti, kol susitaikiau su šia žinia emociškai.
Vis galvojau – už ką mums toks smūgis. Pergalvoji visas nuodėmes, ką pats bloga padarei, už ką tave baudžia.
Tačiau aš pati dar maitinu, turėjau susiimti, kad nedingtų pienas. Juolab kad po pirmos chemoterapijos ji buvo atsisakiusi maisto, gėrė tik mano pieną.
Iš pradžių, aišku, informacijos apie ligą ieškojome internete. Prisiskaitėme įvairių straipsnių ir kitų žmonių istorijų. Tačiau dabar aš nuo internetinės informacijos esu atsiribojusi. Nusprendžiau savęs netrikdyti. Atsimenu, kai pirmą kartą grįžome iš ligoninės, vėl pradėjau naršyti internete, perskaičiau istoriją apie berniuką, kuriam augliukai vis ataugdavo.
Ir vėl visą naktį negalėjau užmigti, vis galvojau, kas bus mano dukrytei. Todėl dabar stengiuosi neieškoti informacijos apie ligą, nes po kiekvieno tokio paskaitymo pradedi graudintis. O kai būnu tik su dukryte, jaučiuosi auginanti sveiką vaiką, nes ji ir elgiasi kaip sveikas vaikas – yra aktyvi, žaidžia, bendrauja. Ir liga kažkaip pasimiršta“, – atviravo moteris.
Mergaitė turėtų nematyti, bet mato
Kaip Ligita sako, ji stengiasi gyventi įprastą gyvenimą. Tik vėl širdį labai suskaudo, kai po chemoterapijos per dvi dienas kuokštais iškrito visi dukros plaukučiai.
Ligita su vyru susituokė maždaug prieš metus iki dukrytės gimimo. Tai buvo brandi santuoka – moteriai yra 31-eri. Kurdama šeimą pora kalbėjo apie vaikus, tik buvo nusprendę dar šiek tiek su jais palaukti. Tačiau kai Žemyna pasibeldė į pasaulį, sutuoktiniai labai apsidžiaugė. Tai buvo laukiamas vaikas.
Paklausta, ar mergaitė mato, moteris pasakojo, kad gydytojai, atlikę pirmuosius tyrimus, manė, kad ji turi visiškai nematyti abiem akytėmis, nes navikai yra akyčių centruose.
„Tačiau ji tikrai mato. Iš toli greičiausiai nemato, bet iš arti visus daiktus ima tikslingai. Jeigu stojasi prie spintelės, labai tiksliai čiumpa spintelės rankeną, o ne apgraibomis. Vėliau ir gydytojai tuo įsitikino, tada pasakė: „Vaikai ir kūdikiai yra stebukladariai, jų nesuprasi.“ Tačiau kol ji nepaaugs, nežinosime, koks tas jos regėjimas. Gydytojai spėja, kad jis labai prastas – gal tik šviesą mato, gal tik šešėlius“, – teigė pašnekovė.
Pinigų užteks tik pirmoms kelionėms
Dukrytės diagnozė pakoregavo šeimos gyvenimo planus. Iki šiol tai buvo šeima, gaunanti vidutines pajamas, todėl ir santaupų turėjo. Gyveno jie nuomojamame bute Klaipėdoje, pradėjo statytis savo šeimos namus. Liga viską apvertė aukštyn kojomis – namo statybos įšaldytos, o šeima persikraustė į Ligitos tėvų namus Šilalės rajone.
„Susituokę pradėjome statytis savo namą, todėl didžiąją dalį santaupų esame investavę į jį. Jis dar nėra pabaigtas, o dabar galvojame – gal jį reikės parduoti. Kol kas namo statybą esame sustabdę. Iš panašaus likimo šeimų žinome, kad pirmiems gydymo metams reikės apie 30–40 tūkst. eurų.
Pirmieji metai būna intensyviausi – važinėti reikia dažnai, vėliau, jeigu viskas gerai, kelionės pradeda retėti. Patys su šeimos pagalba lėšų surinksime 2–3 kelionėms, tačiau visiems metams tikrai jų neužteks. Aš pati šiuo metu esu vaiko priežiūros atostogose, bet jas pasiėmusi tik metams. Nuo sausio planavau grįžti į darbą, bet panašu, kad negalėsiu.
Nuo sausio planavau grįžti į darbą, bet panašu, kad negalėsiu.
Girdėjau, kad mamos dėl dažnų kelionių į Šveicariją paprastai turi išeiti iš darbo. Ne visi darbdaviai geranoriškai taip dažnai išleidžia savo darbuotoją. Bandysiu dar metams prasitęsti motinystės atostogas, jeigu tai įmanoma, tačiau jokių pinigų vis tiek negausiu ir nežinau, ar darbdavys sutiks laikyti man darbo vietą dar metus. Jei dar ir darbo neteksiu, vienam vyrui bus tikrai labai sunku“, – teigė pašnekovė.
Visgi Ligita atvirauja, kad ji esanti žmogus, kuris stengiasi nepasiduoti baimei ir nerimui, tačiau pavyksta ne visada.
„Šiandien esame geros nuotaikos, tiesiog skraidau iš džiaugsmo, nes kaip tik sužinojome, kad nereikės šalinti akytės. Du mėnesius dėl jos gyvenome strese. Tik truputį gyvename baimėmis, kaip ten viskas bus Šveicarijoje. Mergaitė ima bijoti procedūrų, o Šveicarijoje jų lauks labai daug. Sako, kad po procedūrų vaikams labai skauda akytes.
Skaudu, kad mažas vaikas turi tiek kentėti. Dar kažkaip reikės susikalbėti su gydytojais. Tikimės, kad pavyks tai padaryti angliškai. Aš pati kadaise gerai mokėjau vokiečių kalbą, tik seniai jos nevartojau, todėl pasimiršo. Ieškosiu savo senų vadovėlių – reikia prisiminti“, – svarstė pašnekovė.
Norintiems ir galintiems pagelbėti Žemynai:
Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
A.s.: LT61 7044 0600 0696 0787 (SEB)
Paskirtis: Žemynai
SWIFT kodas: CBVILT2X
Įmonės kodas: 302288579
PVM kodas: LT100009837618
Paypal: egle@mamuunija.lt
