„Vaikas buvo netyčiukas, neplanuotas, nors tikrai norėtas. Svajojau apie jį, bet ne veltui sakoma – svajok atsargiai, nes svajonės pildosi. Ir gavau daugiau, nei prašiau, nes Elzė ypatinga. Ypatinga, nes turi vieną papildomą chromosomą 18-oje chromosomų poroje. Nebūtų taip baisu, jei tai nebūtų Edvardso sindromas.
Tikslią diagnozę sužinojome dešimtą jos gyvenimo dieną, bet įtarimas pagal išorinius požymius gydytojams kilo iš karto: suspausti į kumštį pirštukai, buvo truputį deformuotos kojytės, ausytės – šiek tiek žemiau. Tuomet šie išoriniai požymiai mums nekrito į akis, tačiau dabar, pamačiusi vaiką su Edvardso simptomu, iš karto atpažinčiau.
Jie yra labai silpni, turi įvairias daugybines vidinių organų patologijas, todėl jiems gali būti mirtina paprasčiausia infekcija.
Kadangi esame prisijungę prie tarptautinės tokius vaikus auginančių šeimų draugijos, jau esu daug tokių vaikų mačiusi. Savo širdimi auginame visus tuos vaikučius, guodžiame vienas kitą ir palaikome, verkiame kartu, kai jie miršta. Jie yra labai silpni, turi įvairias daugybines vidinių organų patologijas, todėl jiems gali būti mirtina paprasčiausia infekcija. Mūsų didžiausia problema – epilepsija ir šlapimtakių patologija, dėl kurios ten kaupiasi bakterijos ir kamuoja infekcijos“, – pasakojo Elzės mama Silvija Kopūstienė.
Plėšėsi tarp dukrytės ir dar trijų vaikų
Pirmus metus dar tris vaikus, kuriems šiuo metu 15, 12 ir 8 metai, turinti moteris su dukryte praleido Kauno klinikose. Ji iki šiol dėkinga medikams ir Vaikų ligų klinikos vadovui Rimantui Kėvalui.
„Man buvo sudarytos išskirtinės sąlygos, nes ligoninė prisiėmė visą atsakomybę už Elzės būklę, o aš galėjau prie jos būti tiek, kiek pati noriu. Taigi dieną būdavau su Elze, o vakare grįždavau pas kitus vaikus, kuriems taip pat labai reikėjo mamos. Pirmus metus ją slaugiusios sesutės iki šiol jai tarsi mamos. Jos net miegodavo šalia jos naktimis. Esu be galo dėkinga visam personalui ir už medicininę pagalbą, ir už žmogišką palaikymą.
Prieš pusantrų metų mums operavo vieną šlapimtakį ir įvyko stebuklas. Po operacijos apie metus galėjome gyventi laimingą, gražų gyvenimą namuose ir švęsti kartu visas šventes. Deja, infekcijos atsinaujino kitame šlapimtakyje. Jei šiuo metu pavyks nugalėti infekciją, bus atlikta jo operacija. Labai viltingai jos laukiame – jeigu pirma pavyko, kodėl turėtų nepavykti antra“, – svarstė pašnekovė.
Medikai neteikė jokių vilčių
Moteris prisipažįsta, kad pirmasis šokas, išgirdus diagnozę, buvo didžiulis. Mat gydytojai tuo metu net nekalbėjo, kad mergaitė bus neįgali, buvo kalbama apie tai, kada ji mirs: gal po valandos, gal po trijų dienų, gal po dviejų savaičių ir pan.
„Tuomet tu galvoji tik apie tai, kad galėtum dar vieną dieną pasidžiaugti šiuo kūdikiu, kurį devynis mėnesius nešiojai savyje. Abu su vyru raudojome, kad reikės laidoti savo vaiką. Ar gali būti kas nors baisiau? Taigi pirmas tris dienas visi verkėme, jau planavome laidotuves, svarstėme, kaip reikės pasakyti kitiems vaikams, kad jų sesutė, kurią visi kartu auginome mano pilve, tuoj mirs.
Tačiau trečią dieną ji netikėtai pradėjo kvėpuoti pati. Tada supykau ant visų ir pasakiau: „Vaikas visomis jėgomis kabinasi į gyvenimą, o jūs jį laidojate. Darykite ir galvokite, ką norite, o aš esu Elzės mama, ji nori gyventi ir aš darysiu viską, kad ji gyventų!“ – prisiminė Silvija.
Dabar patys medikai vadina mergaitę stebuklu ir stebisi jos pastangomis kabintis į gyvenimą. Kita vertus, medicina kasmet vis žengia į priekį ir tai, kas buvo neįmanoma anksčiau, tampa realybe.
Svajonė – išgyventi dar vieną dieną
„Mūsų kiekvienos dienos svajonė yra gyventi dar vieną dieną. Kas dieną meldžiu, kad dar vieną, nors vieną dieną. Ir žiūrėkite, kaip apetitas kyla bevalgant. Iš pradžių svajojau, kad ji išgyventų iki metų, nes pagal statistiką atsiranda didesnė tikimybė, kad tuomet išgyvens iki 10 metų. O kai išgyvena iki 10 metų, didžiulė tikimybė, kad gyvens ilgai ir laimingai, nes tokių pavyzdžių jau yra.
Dažnai tenka susidurti su akimirkomis, kai galvoji, kad jau viskas, gal jau atėjo ta diena, kai turėsiu atsisveikinti. Bet išaušta kita diena ir Elzė šypsosi. Tos dienos yra pačios nuostabiausios! Jos atperka visas kančias, ašaras ir skausmą. Svajojame apie delfinus, apie arkliukus, apie ADELI reabilitacijos centrą, svajojame stovėti, vaikščioti. O svarbiausia, svajojame gyventi, kad galėtume myluotis, bučiuotis ir juoktis. Jeigu Elzė išgyvens iki 10 metų, ji bus išimtis, kurios meldžiau Dievo Elzei tik gimus“, – atviravo pašnekovė.
Po dukters gimimo Silvija išgirdo, kad vyriausias šį sindromą turintis žmogus yra 21 metų. Tačiau pradėjusi domėtis daugiau, ji atrado, kad moteris su Edvardso sindromu Amerikoje gyvena jau 38 metus ir kaip gyvas stebuklo pavyzdys važinėja į medikų konferencijas.
Supranta dukrytę be žodžių
Dėl epilepsijos ir nuolatinių infekcijų mergaitės raida atsilikusi. Ji dar nekalba ir nevaikšto.
„Ji ima į rankas žaisliukus, deda juos į burnytę, gali sėdėti pasirėmusi rankutėmis, vaikštynėje atbulomis paeina. Ji labai komunikabili ir iš esmės elgiasi kaip paprastas vaikas. Ateina svetimas žmogus – ji žiūri į jį kitomis akimis, ateina šeimos narys – krykštauja kviesdama ateiti, reikalauja dėmesio.
Aišku, pirmieji metai buvo labai sudėtingi, bet mes išgyvenome. Ir kai po sunkių periodų Elzė juokiasi ar padaro ką nors, ko iš jos nesitiki, tuomet džiaugsmas netelpa širdyje. Ji nekalba, tik leidžia garsus, bet aš ją suprantu. Atrodo, kad mūsų sielos kalbasi“, – atviravo Silvija.
Epilepsijos sindromas Elzei taip pat teko vienas sudėtingiausių.
„Kai perskaičiau pavadinimą, vėl apsiverkiau, kaip ir skaitydama apie Edvardso sindromą, negalėjau patikėti, kad gali būti taip blogai. Tačiau epilepsiją kol kas pavyksta suvaldyti. Turėjome vieną sunkų priepuolį, o po to išmokau pastebėti pirmuosius simptomus. Iš karto su neurologais koreguojame vaistų dozes, kad išvengtume to didžiulio priepuolio, per kurį žūsta ląstelė“, – pasakojo mergaitės mama.
Teko išmokti gyventi neplanuojant
Silvija atvirauja, kad Elzės atėjimas į šeimą, vieną vertus, gerokai pakeitė šeimos gyvenimo būdą. Visiškai pasikeitė „čia ir dabar“ vertė. Teko priprasti gyventi be planavimo į ateitį. Daugių daugiausia planuoti galima 6–12 valandų į ateitį, nes Elzės būklė gali žaibiškai pasikeisti: užmigo sveika, o atsibudo jau serganti.
Daugių daugiausia planuoti galima 6–12 valandų į ateitį, nes Elzės būklė gali žaibiškai pasikeisti.
Visi Silvijos vaikai taip pat puikiai išmoko rūpintis mažąja sesute – netgi moka ją pamaitinti per gastrostominę sagutę. Tačiau ir Elzė nelieka jiems skolinga.
„Sunku nusakyti žodžiais, kokią emocinę vertę į mūsų šeimą įnešė Elzė. Ji mums tarsi tabletytė nuo skausmo. Vos tik pasiimame Elzę ant rankų, ji išgydo mūsų visas nesėkmes, nuveja negerą nuotaiką. Ji labai reaguoja į aplinkinių emocijas. Nors ji pagal savo amžių nedaro tam tikrų dalykų, nekalba, mums ji yra labai protinga, tik, deja, neturi sveikatos savo protą parodyti“, – įsitikinusi pašnekovė.
Reikalingos kineziterapijos neįperka
Rugpjūtį baigėsi trejus metus trukusios Silvijos vaiko auginimo atostogos. Ji ėmė tokias ilgas atostogas, nes tikėjosi ir vis dar tikisi išsaugoti darbą, tačiau šiuo metu, atsinaujinus dukrytės ligoms, daugiau laiko praleidžia ligoninėse nei namuose.
Mergaitei reikalinga nuolatinė reabilitacija, tačiau kiekvieną kartą po sanatorijos ji suserga. Samdyti kineziterapeuto į namus šeima neišgali.
„Svajojame, kad ne Elzė taikytųsi prie reabilitacijos, bet kad galėtume ją pritaikyti prie Elzės būklės. Kuo labiau rūpinsimės jos stiprinimu ir vystymusi, tuo jis bus sveikesnė. Pavyzdžiui, prie jos prikibo infekcija. Sportuoti namuose ji gali, bet kur nors vežti jos negalima. Tačiau geras kineziterapeutas, kuris atvyktų į namus, mums per brangus“, – sakė pašnekovė.
Jei ne Kauno rajono savivaldybės ir vietinės seniūnijos parama, šeimai visai būtų striuka. „Kai buvo pats didžiausias šokas ir ašarojau socialinei darbuotojai, ji elgėsi labai žmogiškai, mane nuramino, patikino, kad kuo galės, tuo padės. Išimties tvarka mums suteikė socialinę pašalpą, gauname maisto iš Maisto banko“, – atviravo Silvija.
Jeigu galite ir norite prisidėti prie Elzės gerovės, tai galite padaryti tokius būdu:
Gavėjas: Silvija Kopūstienė
Seb bankas LT67 7044 0002 5561 8921
Mokėjimo paskirtis: parama Elzytei
Paypal: https://www.paypal.me/elzekopustaite
