Seimo kontrolierius aiškinsis, kaip ketinama sureguliuoti šiuo metu egzistuojančią reta genetine medžiagų apykaitos liga sergančių vaikų gydymo problemą, kad visuomenei daugiau netektų girdėti ciniškų vertinimų, jog tokio vaiko gyvybė verta 1 milijono litų per metus, nes tiek valstybei kainuotų šia liga sergančio vieno vaiko gydymas.
„Kaip visi puikiai suprantame, vaiko gyvybė neturi kainos ir mes kaip visuomenė negalime toleruoti net minties, kad gydymas valstybėje gali būti skiriamas pagal tai, kokia liga sergi ir kiek tai kainuoja valstybei. Čia norėčiau pabrėžti vieną svarbią žmogaus teisę – visi ir kiekvienas mes turime teisę į sveikatos apsaugą, kaip ir teisę ir sveiką bei saugią aplinką. Vaikai sergantys genetine medžiagų apykaitos liga tokias žmogaus teises taip pat turi“, – sako Romas Valentukevičius.
Be to, Seimo kontrolierius aiškinsis, ar vis dėlto Sveikatos apsaugos ministerija mato galimybių išspręsti šia liga sergančių pacientų skubiai reikalingo gydymo problemą iš esmės. Taip pat prašo ministro pateikti informaciją ir dokumentus, kuo vadovaujantis ir dėl kokių priežasčių šiuo metu pacientams nekompensuojamas gydymas pakaitine fermentų terapija – preparatu Galsulfaze (Naglazyme).
Seimo kontrolierius ministro taip pat prašo paaiškinti, kodėl nebuvo reaguota į vaistų gamintojo „BioMarine Europe Ltd.“ siekius užmegzti kontaktą su Lietuvos sveikatos institucijomis ir šio gamintojo siūlymus derėtis dėl vaistų įsigijimo sąlygų ir kainų, kas, atrodo, turėjo sudaryti galimybes valstybei sumažinti šia reta genetine liga sergančių vaikų gydymo kainą.
Seimo kontrolierius tyrimą savo iniciatyva dėl šia genetine liga sergančių vaikų ir kitų pacientų ketina atlikti per tris mėnesius.
