Niekas nežino, kodėl atsirado cista
„Nėštumas buvo sklandus, lengvas, tik paskutinį nėštumo mėnesį echoskopijos metu gydytoja pastebėjo kūdikio galvoje cistą. Iki tol reguliariai atliekami tyrimai nieko bloga nerodė.
Kadangi man buvo jau 36 metai, paprašiau genetinių tyrimų. Jie taip pat buvo geri. Iš tiesų vaikų su vyru norėjome seniai, bet Dievas nedavė. Šis vaikas tarsi buvo netyčiukas, bet labai norėtas ir lauktas“, – pasakojo Laura Keršytė.
Tai buvo antras moters gimdymas po 14 metų. Ji jau augino paauglį sūnų.
Dar vaisiui esant gimdoje, jam buvo atliktas magnetinis rezonansas. Moteris buvo įspėta, kad iškart po gimdymo cistą gali tekti operuoti.
„Pats gimdymas praėjo gerai. Vaikas buvo patalpintas į inkubatorių, tačiau jokių grėsmingų simptomų nebuvo, ir mus greitai paleido namo su nurodymu atvykti pasitikrinti po mėnesio. Taip pat paaiškinta, kokiu atveju vykti į ligoninę nedelsiant. Buvo baiminamasi smegenų vandenės, kadangi cista buvo didžiulė.
Aiškindamiesi, kodėl atsirado ta cista, atlikome daugybę genetinių tyrimų, tačiau iki šiol neturime patvirtintos genetinės diagnozės. Buvo įtariamas ir citomegalo virusas, kuris ypač pavojingas nėščiosioms, nes pažeidžia vaisių, tačiau tyrimai vėlgi to nepatvirtino.
Visus pirmus Zoe gyvenimo metus kas mėnesį iš Vilniaus vykdavome į Kauną, į Raidos sekimo kabinetą, bei pas neurochirurgus. Kai dukrytei buvo du mėnesiai, cista padidėjo. Teko gultis į ligoninę. Medikai kelias dienas sprendė, ar reikia operacijos, bet sėkmė mus ir vėl lydėjo – buvo nutarta, kad dar galima laukti“, – toliau dėstė pašnekovė.
Aklumas tuomet atrodė kaip baisiausia diagnozė
Atrodė, mergaitė vystėsi visai neblogai, Laura pati ją maitino savo pienu, po truputį augo jos svoris, o gydytojai ramino, kad cista gali ir nedidėti, kad kiti žmonės su cistomis visą gyvenimą sėkmingai nugyvena.
Tačiau laukė antras smūgis.
Kai mergaitei buvo penki mėnesiai, nustatytos retos akių anomalijos. Gydytojai konstatavo, kad viena akis po truputį nunyks, visiškai užsitrauks, o kita akimi dėl neišsivysčiusio regos nervo mergaitė visiškai nemato.
„Atrodė, kad tai baisiausia diagnozė, kokia tik gali būti – dukrytė nematys. Ir pirmoji mano reakcija buvo neigimas. Atrodė, gražios tos akytės, kaip čia taip gali būti? Gal gydytojas suklydo.
Visų pažįstamų prašiau padėti rasti „gerą“ gydytoją. Tačiau kiti gydytojai patvirtino tą pačią diagnozę. Akių dugno nuotraukas siuntėme ir į užsienį, į Maskvą, tačiau visi sakė tą patį: dabar gydymo nėra.
Maždaug nuo metų pasimatė, kad yra sutrikusi raida. Šiuo metu visko, ką ji daro, yra išmokyta. Iš pradžių dar manėme, kad ji nevaikšto dėl to, kad nemato, tačiau kai jai buvo dveji, buvo patvirtinta cerebrinio paralyžiaus diagnozė. Dėl šios ligos jai sutrikusi pusiausvyra, iki šiol labai žemas raumenų tonusas.
Tačiau nė sekundės negalvojau, kad tai yra pabaiga, kad vaikas tik gulės, kad nieko negalima padaryti. Nuo trijų mėnesių su ja yra dirbama: masažai, ergoterapija ir visa kita. Buvo daroma viskas, kad ji nebūtų gulintis vaikas“, – tikino Laura.
Pradėjo nykti kalba
Ir iš tiesų – dvejų metų ir dviejų mėnesių Zoe pradėjo vaikščioti baseine. Nors buvo nelengva ją pripratinti prie baseino, kadangi ji labai bijojo naujų daiktų ir potyrių – vandens, dedamų pagalvėlių ant rankų, pastangos atsipirko su kaupu. Iš pradžių ji nesilaikydama vandenyje išstovėdavo, o vėliau žengė pirmuosius žingsnelius. Netrukus tai pakartojo ir sausumoje, kad ir su pagalba ar atrama. Vieną paleisti dėl pusiausvyros sutrikimo pavojinga iki šiol.
Mėnesiui tas maistas kainuoja beveik 600 eurų. Valstybė jo nekompensuoja, o mes negalime jo pakeisti kažkuo kitu.
Moters manymu, Zoe būtų visai neblogai dariusi pažangą toliau, jei ne ligos. Kai jai buvo 10 mėnesių, užklupo sepsis, kuri labai žalingas smegenims. Sulaukus trejų metukų, jai visgi buvo operuota cista, tiksliau – praardyta: endoskopiniu būdu medikai pasiekė cistą ir ją iš vidaus praardė. Operuoti jos, nepažeidžiant smegenų, neįmanoma.
„Po operacijos situacija, regis, pagerėjo, Zoe pradėjo drąsiau vaikščioti, bet atsirado miego sutrikimas, pradėjo regresuoti kalba. Nors jos kalba ir anksčiau nebuvo labai išsivysčiusi, bet pagrindinius žodžius ji sakė, niūniuodavo daineles su nesudėtingais skiemenimis. Taip pat ji suprasdavo, kas jos prašoma ir jai sakoma. Visa tai ėmė nykti. Atlikus miego tyrimą jai buvo diagnozuota epilepsija. Būtent dėl to ir sutriko kalba“, – aiškino mergaitės mama.
Kaip išmokyti nematantį vaiką gestų kalbos?
Specialistai rekomendavo mokyti mergaitę gestų kalbos, bet Zoe nemato, todėl tai nėra taip paprasta. Be to, kurčnebylių gestų kalba yra labai sudėtinga, ir tokiam vaikui ją įvaldyti būtų sunku.
„Dabar Kauno klinikų reabilitacijos lopšelyje mokomės gestų, kurie pritaikyti būtent jai, primityvesni. Darydama gestą Zoe paliečia savo kūną, pavyzdžiui, sudeda rankas X forma ir paliečia pečius. Kai norima jai kažką pasakyti, kad ji suprastų, imamos jos rankos, su jomis padaromas atitinkamas gestas ir paliečiamas jos kūnas jos pačios rankomis, kad ji suprastų, koks čia gestas. Kai kelis kartus gestas padaromas, girdėdama komandą ji jau supranta, ko iš jos norima. Be to, ji atpažįsta daiktus – šukas deda ant galvos, gavusi šaukštelį, imituoja, kad valgo.
Taip pat mums labai padeda vadinamasis komunikatorius. Prietaise įrašoma frazė ir tereikia paspausti mygtuką, kad ji pasigirstų. Pavyzdžiui, jeigu ji kažko nori dar, yra toks mygtukas „dar“. Žinoma, viso to ją reikia išmokyti.
Šiuo metu turime mažą, primityvų komunikatorių, nes profesionalesni yra labai brangūs, tačiau planuojame parsisiųsti daugiau mygtukų, kad Zoe galėtų išreikšti daugiau poreikių, „pasakyti“ daugiau frazių. Vienas mygtukas kainuoja nuo 150 dolerių“, – pasakojo Laura.
Persirgusi gripu nustojo valgyti
Dar vienas smūgis laukė, kai Zoe, būdama ketverių, susirgo gripu. Po ligos ji nustojo valgyti. Mergaitė buvo visapusiškai ištirta, tačiau nevalgymo priežasties rasti taip ir nepavyko. Medikai įtarė infantilinę anorekciją, kadangi buvo pastebėta, kad ji priešinasi maistui net maitinama pro zondą. Galiausiai jai įstatė gastrostomą, per kurią ji maitinama iki šiol.
„Iš pradžių maitinome įprastu trintu maistu, bet pradėjo kristi svoris, ji pradėjo dažnai vemti. Todėl mums rekomendavo maitinti specialiu maistu, kuris geriau įsisavinamas. Kai perėjome prie enterinio maisto, situacija pagerėjo. Iš pradžių mes net nežinojome, kiek tas maistas kainuoja. Tačiau kai susiruošėme jo pirkti, mums buvo šokas. Jau nekalbant apie tai, kad taip paprastai vaistinėje jo nenusipirksi, reikia užsisakyti iš užsienio.
Mėnesiui tas maistas kainuoja beveik 600 eurų. Valstybė jo nekompensuoja, o mes negalime jo pakeisti kažkuo kitu. Išbandėme įvairių variantų, kurie pigesni, bet mergaitei nuo jų būdavo blogai. Esame labai dėkingi, kad šiemet mums perka maistą „Išsipildymo akcija“.
Tačiau nuo kitų metų ir vėl turėsime jo pirkti patys. Tam reikia turėti santaupų, o tai beveik neįmanoma. Nors vyras dirba per kelis darbus, visų kitų mūsų poreikiai nubraukti, o sūnus abiturientas. Aš pati negaliu dirbti, nėra kaip jos palikti, reikia žinoti, kaip ją prižiūrėti“, – atviravo moteris.
Vien mergaitės maistas kainuoja 600 eurų
Už „Išsipildymo akcijos“ surinktus pinigus Zoe gavo ir maitinimo pompą, kuri padeda išvengti pavojingų springimų, maistas į organizmą patenka tolygiau, geriau įsisavinamas, taip pat organimas geriau aprūpinamas skysčiais.
„Iš pradžių buvo įdėta į pilvą didelė žarnelė, kuri vaikštant tiesiog plėšė pilvuką. Dabar yra mažas mygtukas, prie kurio prijungiamas specialus daiktas. Jis kainuoja apie 12 eurų, o keisti reikia kas savaitę. Taip pat kasdien reikia keisti vamzdelių sistemą, kuria paduodamas maistas. Jos kaina – 6 eurai, taigi vien tam per mėnesį susidaro 180 eurų.
Šiemet jų įsigyti mums padėjo „Išsipildymo akcija“, bet jie greitai baigsis. Gerai, kad kartais pavyksta gauti visos mums reikalingos įrangos maitinimui iš užsienio. Mamos tiesiog atiduoda atliekamas sistemas, nes ten jos kompensuojamos.
Su keliomis mamomis rašėme Sveikatos apsaugos ministerijai, prašydamos kompensuoti įrangą, tačiau gavome tik abstraktų atsakymą. Gydytojai iš tiesų labai bando mums padėti, bet ką jie gali padaryti? Gal galima būtų kovoti, bet tai ilgas kelias, kuris gali trukti metų metus. Mes nesijaučiame komfortiškai, kad mums tenka prašyti žmonių pagalbos, tačiau tokio vaiko slauga ir vystymas kainuoja labai brangiai, ir mes tikrai negalime patys patenkinti jo poreikių“, – prasitarė moteris.
Tai dar ne viskas. Gastrostomos sagutę reikia keisti bent kartą per pusę metų. Lietuvoje ji kainuoja 170 eurų. Su keliomis mamomis Laura atsisiuntė jų iš JAV, kur tėvai parduoda atliekamas sagutes, mat ten jos kompensuojamos. Bet tai sudėtinga ir rizikinga, nes reikia rasti tinkamą dydį, niekada nežinai, ar tai bus geras daiktas, ar neprapuls siunčiantis.
Tėvai daro viską, kas jų rankose
Valstybės mokama išmoka už neįgalios dukters priežiūrą – vos 540 eurų. Šių pinigų neužtenka net elementariai slaugai, o ką jau kalbėti apie mergaitės lavinimą, kuris turi vykti kasdien, norint sulaukti rezultato.
Zoe iki šiol lanko baseiną, muzikos terapiją, hipoterapiją (gydomąjį jojimą). „Šiuos dalykus ji mėgsta, o mes manome, kad per mėgstamą veiklą daugiausiai ir galima pasiekti. Iš pradžių jai buvo baisu liesti arklius, tačiau dabar tai daro drąsiai ir taip lavina lietimo pojūtį. Kai pirmą kartą pasodinome ją ant arklio, ji net suplojo rankomis. Leidome šiek tiek pajoti, sustojome, ji vėl suplojo. Supratome, kad jai patinka. Jojimas labai naudingas jos laikysenai, nes balne ji tiesiai laiko nugarą, kartais net pagauna ritmą kaip raitelis. Dėl to ir jos eisena tampa stabilesnė.
Šiuo metu Zoe gali pati atsisėsti, paeiti vedama už rankų, o keletą žingsnių praeina viena – namuose turi maršrutą nuo sofos iki savo supamojo krėslo, kuriame labai mėgsta suptis. Taip pat labai mėgsta suktis ratu, tik reikia labai ją prižiūrėti.
„Gyvename penktame aukšte ir labai norisi ją išmokyti lipti laiptais. Kartais užlipame. Tikimės, kad ateityje ji sugebės nueiti ilgesnes distancijas, kad sugrįš kalba ir jos supratimas, kad valgyti pradės. Tokie yra mūsų lūkesčiai.
Norime, kad duktė augtų savarankiškesnė, socialesnė, kad galėtų išreikšti savo norus, paprašyti, ko nori, parodyti, kas negerai, kas skauda. Nepaisant nieko, be galo ja džiaugiamės. Zoe turi daug gerų emocijų, myli žmones, nebijo jų. Jeigu ją kas kalbina, mėgsta apsikabinti, prisiglausti, paliesti veidą, vyrams būtinai barzdą apčiupinėja, pasiima akinius“, – pasakojo pašnekovė.
Svajonė – išvykti į rimtą reabilitaciją užsienyje
Paklausta, ar sunku buvo susitaikyti su situacija, kad augina neįgalų vaiką, Laura atviravo, kad nebuvo kada apie tai galvoti, kadangi buvo labai užsiėmusi. Mergaitė nuo mažų dienų mankštinama, reikėjo nuolat važinėti pas specialistų.
Tuo pat metu griuvo santykiai su dukters tėvu, taigi visas krūvis teko vienai moteriai. Jei ne pirmasis jos vyras ir sūnaus tėtis, nežinia, kaip būtų viską ištvėrusi. Beje, ši drama buvusius sutuoktinius vėl suvedė ir dabar mergaite rūpinasi nebiologinis jos tėvas.
Didžiulė pagalba, pasak moters, ir kitos neįgalius vaikus auginančios šeimos, kurios, susibūrusios į „Facebook“ grupė „Vilties spindulėlis“, dalinasi savo patirtimi, pataria vienos kitoms ir palaiko morališkai.
„Mes matome, kad Zoe yra imli, reabilitacija jai padeda, o ir gydytojai sako, kad ji turi atmintį, atsimena veiksmus, komandas. Todėl svajojame išvykti į būtent tokiems vaikams skirtus reabilitacijos centrus Lenkijoje ir Slovakijoje.
Kelionei į Lenkiją reikia ne mažiau kaip 2,5 tūkst. eurų, į Slovakiją – apie 5 tūkst. eurų. Susitaupyti tokias sumas mums praktiškai neįmanoma, nes už viską reikia mokėti patiems. Dauguma mūsų terapijų, į kurias vežame dukrą, yra mokamos. Todėl esame priversti prašyti kitų pagalbos“, – teigė moteris.
Zoe šeima mergaitės gydymo rėmimui yra įkūrusį paramos fondą „Zoe Keršytė“. Čia nurodyta sąskaita tiems, kurie norėtų padėti mergaitei vystytis visavertiškiau ir paremti šeimą finansiškai.
