Apie tai, kas lieka už „uždarų durų“ – 15min.lt pokalbis su sergančiuoju ŽIV .
– Kokia buvo Jūsų šeimos reakcija, kai jiems pasakėte, jog esate ŽIV pozityvus?
– Iš pradžių mano mama labai išsigando ir bijojo to. Norėjo net indus, valgymo reikmenis bei rankšluosčius namuose laikyti atskirai. Teko jai atnešti nemažai literatūros, kad manęs ne taip bijotų.
Kai perskaitė ir pasidomėjo šia liga, jai tapo daug ramiau. Šiandien ji turbūt net pamiršta, kad sergu. Tuo labiau, kad mano elgesys yra atsakingas, ir aš stengiuosi saugoti kitus.
Draugai ir pažįstami reagavo įvairiai. Kai kurie net dabar prisibijo, ir bendravimas dėl to nutrūko. O kitų (kas bent kiek pasidomėjo liga ir jos perdavimo būdais) požiūris pasikeitė, ir dabar, kai bendraujam, net nesijaučia, kad bijotų perdavimo. Kartais net man sako, kad jie pamiršo apie tai, jog esu ŽIV pozityvus.
– Kiek tuo metu, kai sužinojote, jog esate ŽIV pozityvus, pats turėjote informacijos apie šią ligą? Ar žinojote, kur kreiptis?
Susipažinęs ir pradėjęs bendrauti su to paties likimo žmonėmis, dar labiau norėjau gyventi.
– Pradžioje, kai informacijos apie ligą neturėjau daug, buvau sau pasirašęs mirties nuosprendį.
Galvojau, kiek ilgai liko gyventi su šia diagnoze. Tačiau po truputį pradėjau domėtis, kaip ir kiek ji veikia mane patį.
Kur kreiptis, aš žinojau, nes gavau visas nuorodas ten, kur nustatė mano statusą. Besidomint šia liga, su kiekviena diena mano mąstymas tapo daug pozityvesnis. Susipažinęs ir pradėjęs bendrauti su to paties likimo žmonėmis, dar labiau norėjau gyventi.
– Ar Jums buvo laiku suteiktas gydymas? Koks yra šio gydymo rezultatas?
– Taip, man gydymas buvo suteiktas laiku. Džiaugiuosi šiandien turėdamas galimybę gauti antivirusininius vaistus nemokamai. Mano paties savijauta gerėja, ir CD4 kūnelių kiekis didėja. Kartu stiprėja mano imuninė sistema, ir viruso organizme yra tiek mažai, jog infekciją perduoti kitam mažai tikėtina.
– Kaip galėtumėte šiandien įvertinti savo gyvenimo kokybę (iš socialinės ir ekonominės pusės)? Ar galite teigti, jog gyvenate įprastą gyvenimą? Kaip iš dabartinių pozicijų vertinate šią ligą?
– Šiandien savo gyvenimo kokybę vertinu pakankamai teigiamai. Gyvenu įprastą gyvenimą – turiu darbą, planuoju laisvalaikį, sportuoju, bendrauju su draugais, gyvenu lytinį gyvenimą. Tiesiog, saugodamas savo antrą pusę, turiu naudoti prezervatyvus.
Džiaugiuosi šiandien turėdamas galimybę gauti antivirusininius vaistus nemokamai. Mano paties savijauta gerėja, ir CD4 kūnelių kiekis didėja.
Aišku, dar privalau nepamiršti išgerti laiku man paskirtų antivirusininių vaistų ir periodiškai lankytis pas gydytoją.
Finansine prasme didelių problemų dėl savo ligos neturiu. Šiandien galiu pasidžiaugti tuo, kad man vaistai yra kompensuojami 100 proc. Kažkokios specialios dietos irgi nesilaikau ir kol kas papildomų išlaidų nepatiriu.
Žinoma, patirčių ir situacijų buvo visokių. Esu kartą pasakęs stomatologui, jog esu ŽIV teigiamas, ir jis atsisakė mane toliau gydyti. Dabar gydytojams kartais net nesakau, kad esu „teigiamas“.
Kalbant bendrai, „nesigiriu“ tuo, kad esu „teigiamas“, kadangi man teko patirti kitų žmonių atstūmimą. Apie ligą dažniausiai pasisakau tik tiems, kurie yra tikri mano draugai.
– Ko galėtumėte palinkėti tiems, kurie ką tik sužinojo, jog yra ŽIV pozityvūs? O gal ką turite patarti jų artimiesiems,visuomenei?
– Žmogui, kuris yra „teigiamas“, galėčiau palinkėti sveikatos, stiprybės ir teigiamo požiūrio. Viskas negriūva vien dėl to, kad esi ŽIV pozityvus. Galima gyventi visavertį gyvenimą.
Tereikia reguliariai lankytis pas gydytojus ir stebėti save, darytis tyrimus, neužsiimti savigaila, stengtis gyventi šia diena.
Viskas negriūva vien dėl to, kad esi ŽIV pozityvus. Galima gyventi visavertį gyvenimą
Artimiesiems linkiu neišsigąsti to, jog jūsų giminaitis yra ŽIV pozityvus. Ši liga nėra perduodama oru ar prisilietus. Palaikykite savo artimą ir leiskite jam suprasti, kad jūs vis tiek jį mylite.
Visuomenei linkiu daugiau tolerantiškumo ir supratingumo. Na ir kas, kad aš esu teigiamas?
Ar dėl to neturiu teisės dirbti, gydytis, kurti šeimą (auginti, gimdyti vaikus), gyventi? Labiau pasidomėkite liga ir jos perdavimo būdais. Ne taip paprasta yra perduoti virusą.
Apie būtinus pokyčius ŽIV prevencijos srityje toliau kalbamės su asociacijos „Pozityvus gyvenimas“ vadovu Jurgiu Andriuška.
– Ko turime siekti, kad ŽIV infekuotieji gautų visas jiems reikiamas paslaugas ir kokios jos?
– Šiuo metu pagrindinės lėšos yra skiriamos medikų kompetencijos didinimui, ligos diagnostikai, tačiau mažai dėmesio tenka patiems ŽIV infekuotiesiems pacientams. Jeigu pacientai neturės atsakomybės jausmo arba pakankamai žinių apie gydymo svarbą ir nesilaikys režimo, mes nepasieksime jokių rezultatų.
Galime milijonines lėšas skirti prevencinėms priemonėms, bet jeigu ŽIV infekuotieji neturės priėjimo prie paslaugų, dėl nekontroliuojamo paplitimo gali išsivystyti vėlyvos ir vaistams atsparios ŽIV formos. Mano manymu, reikia stiprinti pacientų sveikatos būklės kontrolę ir priežiūrą.
– Kokiomis priemonėmis tą galime pasiekti?
– Jeigu sukurtume daugiau paslaugų ŽIV pozityviesiems, užtikrintume ir jų kontrolę – suteikdami socialinių darbuotojų, psichologų ar konsultantų paslaugas, galėtume su jais kontaktuoti, išgirsti jų problemas.
Jeigu pacientai neturės atsakomybės jausmo arba pakankamai žinių apie gydymo svarbą ir nesilaikys režimo, mes nepasieksime jokių rezultatų
ŽIV yra nepatogi liga, kurios žmogus gėdijasi. Jeigu mes nedirbsime su pacientais, negalėsime jiems pasiūlyti atitinkamų paslaugų.
Tarkime Klaipėdoje, kur ŽIV paplitimas yra didžiausias, gydytojas dirba tik du kartus per savaitę. Kas iš tų testų, jeigu mes „išryškinę“ pacientą, juo toliau nepasirūpiname?
Jeigu konsultacinių paslaugų nėra, iš kur gali atsirasti žinios ir informacija? Savo jėgomis sukūrėme tinklalapį hiv.lt, ir tai, nesame tikri, ar jis pasiekia reikiamą auditoriją.
2011-2013 metais į gydytoją kreipėsi tik trečdalis visų infekuotųjų ŽIV. Kitaip tariant, net 2/3 pacientų nesilanko pas gydytoją. Jūs įsivaizduojate, kokia čia tragedija?
2005 m. Lietuvoje buvo apie 1500 infekuotųjų. Šiuo metu – apie 2350, o gydymą gauna tik apie 450 žmonių. Tai kur, per šį dešimtmetį , „dingo“ dar tūkstantis žmonių?
Kol nebus valstybės požiūrio, suformuluotos aiškios programos su atitinkamu finansavimu, kol nebus paraleliai ir kompleksiškai dirbama su profilaktika, diagnostika, pacientų paslaugų prieinamumu, tol problema išliks.
Nevyriausybinės ir pacientų organizacijos, dirbančios šioje srityje, turi būti įtraukiamos kaip lygiaverčiai partneriai, kontrolės instrumentas. Kol kas Lietuvos nevyriausybinės ir pacientų organizacijos priverstos pačios ieškoti lėšų, kad užtikrintų pacientų paslaugų prieinamumą.
Rubriką remia:
LT/HIV/0034/15
