Gimė su išsuktomis rankytėmis ir kojytėmis
Kaip pasakoja mergaitės mama Jūratė Krasauskienė, Mildutė – antras vaikas šeimoje, ilgai lauktas ir išsvajotas. Skirtumas tarp jos ir brolio – 14 metų.
Nėštumas buvo sklandus iki pat 33-os savaitės, kai moteris, pradėjus tinti kojoms ir pakilus kraujospūdžiui, buvo paguldyta į Panevėžio ligoninę. Ten po atliktos echoskopijos įtarė, kad mažylė gali gimti su, paprastai tariant, vandene, t. y. kai galvoje ima kauptis perteklinis smegenų skystis. Todėl moteriai buvo pasakyta, kad ji turi atvykti į Kauno klinikas, kai sukaks 39 savaitės.
„Taip ir padarėme. Po cezario operacijos gimė mūsų Mildutė. Cezarį darė todėl, kad mergina gulėjo pilvelyje skersa. Po gimimo ji buvo įvertinta 8 balais pagal Apgar skalę. Aš pati po dalinės nejautros dar nesugebėjau gerai apžiūrėti dukrytės. Tik vėliau vyras atėjęs pasakė, kad bus problemų su kojytėmis ir rankytėmis“, – pasakojo moteris.
Nors hidrocefalijos diagnozė nepasitvirtino, mergaitė gimė su daugybinėmis galūnių deformacijomis: abu klubai buvo išnirę, pėdutės, rankyčių plaštakos persuktos, taip pat sutrikęs rijimo ir čiulpimo refleksas. Gydytojų prognozės buvo liūdnos: neguguos, nesišypsos, nekalbės, nesėdės, apskritai, geriausiu atveju išgyvens metus.
„Per mėnesį, kurį po gimdymo praleidome Kauno klinikose, buvo atlikti visi įmanomi tyrimai, dukrytę apžiūrėjo įvairių sričių iškviesti konsultantai, tačiau iki šiol nėra atsakymo, kodėl ji gimė su šiais defektais. Per tą laiką ji iš tiesų vos nenumirė – buvo nustojusi kvėpuoti. Maitinama buvo zondu, tačiau nuolat springdavo, kol keturių mėnesių jai nebuvo suformuota gastrostoma. Per ją maitinamės iki šiol“, – pasakojo mergytės mama.
Gydytojai negali paaiškinti mergaitės fenomeno
„Ligoninėje mergaitei buvo paskirta paliatyvi slauga ir mus išsiuntė į vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“, kur mus apmokė, kaip prižiūrėti tokį kūdikį. Tačiau iki metų ir dviejų mėnesių labai dažnai sirgome ir daugiau laiko praleisdavome ligoninėse nei namuose.
Kadangi „pasigavome“ hospitalinę infekciją – pseudomoną, menkiausia sloga peraugdavo į bronchitą ar plaučių uždegimą. Laimė, pavyko šią bakteriją įveikti“, – atviravo pašnekovė.
Visgi tėvai nepasidavė niūrioms gydytojų prognozėms, patys domėjosi, kaip sustiprinti jos organizmą įvairiais maisto papildais, kuriuos siuntėsi net iš užsienio, ieškojo būdų stiprinti jos imunitetą, kreipėsi ir į įvairius alternatyvios medicinos specialistus. O ir pati mergaitė pasirodė tikra kovotoja.
„Viena neurologė, pamačiusi mūsų surašytas diagnozes ir pasižiūrėjusi į mergaitę, sakė negalinti logiškai paaiškinti, kaip ji išgyveno, kad ji protauja, kalba, neturi protinio atsilikimo. Esą perskaitęs išrašus tikiesi pamatyti prie lovos prikaustytą vaiką“, – tikino Mildutės mama.
11 operacijų – dar ne pabaiga
Mergaitei iki šiol atlikta 11 operacijų. Operuotos abi pėdos, šlaunikaulis, atlikta gūžduobės plastika, atliktos abiejų kojyčių tiesinimo operacijos. Nežinia, kiek operacijų dar bus ateityje. Akivaizdžiai dar teks operuoti vieną koją, o išnirusios rankytės bus tvarkomos tik paauglystėje. Taip pat laukia akių operacija dėl žvairumo. Nepaisant visos šios patirties, Jūratė tikina, kad tai – neįtikėtinai džiaugsmingas vaikas.
„Ji visada labai džiaugsminga. Būna, kad kiti vaikai atsibunda suirzę, kažkuo nepatenkinti, o visada ji atsikelia su gera nuotaika. Jeigu mes esame be nuotaikos, užtenka pasižiūrėti į ją, ir nuotaika atsiranda.
Ji yra tikras energijos užtaisas. Save visada vadina pupa, nes tėtis ją taip vadindavo nuo gimimo. Ji puikiai jaučiasi vaikų kolektyve, nes yra labai draugiška, labai gerai prisitaiko, randa bendrą kalbą su visais ir, kaip ir visi vaikai, gali prikrėsti įvairiausių vaikiškų aibių.
Kalba rišliais sakiniais 2 kalbomis: lietuvių ir rusų. Rusų išmoko pati savarankiškai. Moka skaičiuoti, pažįsta raides, jau ir skiemenis dėliojame. Jai labai patinka su mama arba tėčiu skaityti knygeles, piešti, lipdyti. Nors jos rankytės dėl displazijų yra silpnesnės, bet ji puikiai prisitaiko. Ergoterapijos užsiėmuose ji netgi mažus varžtelius atsuka ir sudėlioja. Mes jos pirštus lavinome nuo mažens. Kai jai buvo dveji, duodavome dėlioti pupeles: į vieną indą reikėdavo sudėti baltas, į kitą – spalvotas. Jai augant su ja reikia dar daugiau dirbti“, – pasakojo moteris.
Šeimos maitintoja – mergaitės mama
Specialistai, įvertinę mergaitės raidą, leido jai lankyti įprastą mokyklą. Šiuo metu ji darželyje lanko priešmokyklinę grupę, kurioje puikiai jaučiasi, tik dėl operacijų ir ligų, deja, darželyje ilgai neužsibūna. Tuo metu jos ugdymą perima tėvai.
„Bandysime lankyti normalią mokyklą, tačiau žiūrėsime, kaip pavyks susitvarkyti patekimą į klasę. Ji juda tik vežimėliu. Pavyzdžiui, mūsų darželis, nors mes labai džiaugiamės, kad jis mus priėmė, neįgaliesiems visiškai nepritaikytas. Vyras su auklėtoja Mildutę su vežimėliu visada užkelia laiptais. Tačiau mes vis tiek džiaugiamės, kad mus priėmė, kad atvykę specialistai įvertino jos raidą ir leido lankyti mokyklą“, – teigė Jūratė.
Istorijos mokytoja dirbanti moteris yra ir pagrindinė šeimos maitintoja. Ji tikina labai besididžiuojanti savo vyru, kuris suteikė jai galimybę grįžti į darbą, o pats prižiūri ir slaugo dukrytę, tvarko namus, gamina valgyti. Nors moteriai į darbą tenka važiuoti apie 28 km, šeima nusprendė, kad finansiškai naudingiau, jeigu dirbs Jūratė.
Viltį padovanojo „Išsipildymo akcija“
„Pernai kreipėmės į „Išsipildymo akciją“ ir labai džiaugiamės, kad buvo pasirinkta mūsų istorija. Mums pažadėjo apmokėti 2 reabilitacijas visų išgirtame ADELI reabilitacijos centre Slovakijoje ir specialius įtvarus, kurie kainuoja 4 tūkst. eurų, kad Mildutė galėtų pradėti vaikščioti. Jau esame susitarę su ADELI klinika pirmam vizitui gegužės mėnesį.
Visas mūsų gyvenimas surikiuotas pagal Mildutės grafiką, nes ją maitinti reikia kas keturias valandas. Mes labai mylime savo dukrytę ir tikime, kad visų gerų žmonių padedami išpildysime jos didžiausią svajonę – vaikščioti, o po to gal ir valgyti ji pati pradės. Nesitikime, kad ji vaikščios kaip sveiki vaikai, bet labai svarbu ją pastatyti ant kojų.
Nuo sėdėjimo pradeda krypti stuburas, atsiranda kitų bėdų. Kiek galime, stengiamės viskuo ją aprūpinti patys, bet dažnos kelionės pas specialistus, nekompensuojamos slaugos priemonės, papildai ir vitaminai ištuština mūsų kišenes“, – atviravo pašnekovė.
Tėvai apie savo dukrytės kasdienybę pasakoja neįgalius vaikus auginančių šeimų paramos „Facebook“ grupėje „Vilties spindulėlis“. O Mildutei šiuo metu labiausiai reikalingos 7-to dydžio sauskelnės ir specialus 1 kcal/ml maistas „Nutrini“. Valstybė per mėnesį kompensuoja tik 60 sauskelnių – tokio skaičiaus užtenka maždaug dešimčiai dienų.
Norintys ir galintys padėti iš mokytojos atlyginimo ir mergaitės neįgalumo pašalpos besiverčiančiai šeimai tai gali padaryti čia:
Gavėjas: Jūratė Krasauskienė
A/s: LT677044000281616667 (SEB)
Banko SWIFT kodas: CBVILT2X
Mokėjimo paskirtis: parama Mildutei
PAYPAL: coolx5@one.lt
