Pirmiausia – gera žinia. Vaistas „Exondys 51“ nuo ligos, kuria serga Justas, ką tik išrastas JAV. Prieš gerą pusmetį patvirtintas šio vaisto veiksmingumas. Kai kurie vaikai šio vaisto dėka pakyla iš vežimėlių ir jau vaikšto.
Justo mama Laima Rudokienė vaizdžiai paaiškina, kaip veikia vaistas. Jo efektas vadinamas „peršokimu“. Būtent tokio peršokimo ir reikia Justui.
Moters žiniomis, minėtas vaistas Lietuvoje tinka vieninteliam Justui. Patikslina tiems, kurie neįsivaizduoja, apie ką kalbama – įsivaizduokite baltymą, kurį sudaro sujungti 79 karoliukai.
Pas Justą šioje grandinėje nėra karoliukų nuo 45-ojo iki 50-ojo. Vaistas padeda peršokti 51-ąjį karoliuką – sujungia 44-ąjį su 52-uoju. Privalo peršokti, nes kitaip grandinė nesusijungs.
Koks galimas rezultatas? Mamai būtų didžiulė dovana, jei liga nustotų progresuoti, tačiau jau buvo nemažai atvejų, kai vaikai atsistojo iš vežimėlių, atsistatė kai kurios funkcijos, kurios nebeveikė.
Jūs turbūt manote, kad šis straipsnis skirtas surinkti kuo daugiau aukų? Ne visai, bet aukoti niekas netrukdo. Šis straipsnis skirtas tiems, kurie turi galios atvežti brangų vaistą Justukui. Jis tiki, kad jums užteks galios.
Standartų žaidime lošiama vaiko gyvybe
L.Rudokienė yra išbandžiusi visus įmanomus kelius padėti savo vaikui. Ji jau suprato, kad visa Europos sveikatos sistema dirba pagal standartus. Jei nedirbsi pagal juos – neteksi licencijos.
Iš to sužinome antrąją naujieną – blogąją. Valstybė turėtų pasirūpinti kiekvienu savo šalies ligoniu, tačiau to negali padaryti. Trukdo standartai, kuriuos pakeisti galima jau dabar, tačiau delsiama.
Mus stumdo nuo savęs tam, kad nereikėtų to vaisto kompensuoti.
„Mūsų vaistas labai brangus, tačiau tikrai ne brangiausias, kokį kompensuoja Valstybinė ligonių kasa. Mus stumdo nuo savęs tam, kad nereikėtų to vaisto kompensuoti“, – įsitikinusi Justo mama.
Ką siūlo Sveikatos apsaugos ministerija? Susirasti gydytoją, kuris parašytų receptą vaistams, kurie nėra registruoti Europos Sąjungoje.
Visų pirma, L.Rudokienės patyrimu, joks gydytojas to nedarys, nes nenori prarasti licencijos. O jei jam būtų garantuota, jog standartų vėzdas jo netrenks, vaistai nebūtų pristatyti, nes vaistą turinti kompanija neturi didmeninio platintojo Europoje.
Jei kalbėtume paprasčiau – receptas gali būti išrašomas tik tuomet, kai yra suderintas vaisto finansavimo klausimas. SAM elgiasi panašiai kaip „Exondys 51“ – ji peršoka kompensavimo problemą, taip palikdama Justą ir jo mamą kovoti su Diušenu vienus. Štai ištrauka iš vieno oficialaus atsakymo.
Negalima sakyti, kad Lietuva, institucijos ir farmacijos kompanijos nieko negali. Moteris išsiaiškino, kaip tai veikia.
Valdžia turėtų stengtis įjungti mechanizmą. Tam reikia tiesiog derėtis su farmacijos kompanijomis.
Valdžia turėtų stengtis įjungti mechanizmą. Tam reikia tiesiog derėtis su farmacijos kompanijomis. Duoti joms suprasti, kad vaistas bus perkamas, jei pamatys teigiamus rezultatus.
Paprastai kampanijos, siekdamos realizuoti vaistus ir žinodamos, kad valstybė yra linkusi kompensuoti vaistą, būtų pačios suinteresuotos investuoti.
Praktikoje dažnai pasitaiko, kad farmacijos kompanija iš pradžių dovanoja vaistą metams. Arba, jei yra du sergantys – vienam perka valstybė, o kitam kompensuoja kompanija.
Taip užsisuka kompensavimo mechanizmas. Dešimtmečio perspektyvoje iš pradžių investavusi kompanija nemažai uždirba.
Tai, anot L.Rudokienės, nėra jokia sensacija. Lietuvoje yra ligonių, kuriems kompensuojami vaistai kainuoja gerokai brangiau. Justui reikia 200 tūkst. eurų arba 300 tūkst. dolerių metams.
Mama dėl vaiko paaukotų ir save
Geri žmonės Justo gydymui jau yra suaukoję per 170 tūkst. eurų. Žmonės po truputį noriai aukoja kasdien. Metams pakaktų. Gydytojai Amerikoje žino situaciją ir mielai priimtų Justą gydymui.
Tačiau nutraukti pradėto gydymo negalima. Kas bus po metų, jei valstybinis aparatas neįsijungs, jei vaisto Lietuvoje nebus ir jo niekas nekompensuos?
Normalu, kad vaistas pagaliau sukuriamas ir pritaikomas gydymui per 20 metų.
„Jau šiandien valstybė turi rūpintis – vaikui atsirado vaistas. Kalbame apie aukščiausio rango medikus, kurie reiškia skeptišką nuomonę, sakydami, jog prieš dvidešimt metų jau buvo kalbama apie šį vaistą. Juk normalu, kad vaistas pagaliau sukuriamas ir pritaikomas gydymui per 20 metų“, – karštai kalbėjo Justo mama.
Kartais jai skaudu girdėti, kad gydytojai, visai neprisilietę prie šio vaisto istorijos, drįsta reikšti savo skepticizmą: „Tai daugiau nei vaistas. Tai visa gydymo technika be šalutinio poveikio. Tai genų inžinerija.
Jei Justas būtų gydomas šiuo vaistu Lietuvoje, genų inžinerija šalyje žengtų pirmuosius realius žingsnius. Mes būtume šios srities inovatoriai.“
Sveikatos apsaugos ministerija kurčia, o medicinos korifėjai žvelgia skeptiškai į šį vaistą? Tuomet motinai su vaiku belieka emigruoti į JAV. Tačiau ir to nepakaktų.
„Mano vaikui nekompensuotų vaistų, nes nesame JAV piliečiai. Taip greitai jais ir netaptume. Aš, mama, privalėčiau atsisakyti savo vaiko – leisti jį įsivaikinti amerikiečių šeimai. Ir aš tai padaryčiau, nes noriu išgelbėti Justą“, – su ašaromis kalbėjo L.Rudokienė.
Raganosio stiprybė
Moteris jau seniai būtų palūžusi – atsimušusi į biurokratinę sieną, tačiau Justas niekada nepraranda vilties ir tiki, kad viskas bus gerai.
Kartą jis pasakė mamai, jog norėtų gauti raganosio ragą. Kodėl? Jis brangesnis už auksą – nupirktų reikiamų vaistų. Taip prasidėjo jau keletą metų trunkanti kelionė į gyvenimą ir simbolinio gyvybės rago paieškos.
Simboliška, kad Justas, kovodamas už gyvenimą, surado savyje tai, ko iš tiesų reikia – raganosio jėgą. Jo galią pripažino ir stipriausias pasaulio žmogus Žydrūnas Savickas, ir šachmatų didmeistrė Viktorija Čmilytė. Daugybė žmonių jau padeda Justui. Ir patys semiasi iš jo stiprybės. Daugybė dar prisijungs.
Apie Justo kovą už gyvenimą galima daugiau sužinoti FB puslapyje „Justuko Galiūnų Klubas“. Norintys paaukoti taip pat Justą gali rasti aukojimo klube „Aukok“, projekte „Padėkime Justukui pasveikti“.
Paaukoti Justo vaistams galima ir tiesiog pervedant pinigų: AB Šiaulių bankas LT45 7180 0000 0370 0898, SWIFT: CBSBLT26, Paypal: laima.rudokiene@gmail.com, Gavėjas: Justo paramos fondas. AB SEB LT78 7044 0600 0806 8318
