Vėžys diagnozuotas metastazėms išplitus plaučiuose
Kaip pasakojo sergančios moters sūnus, vėžio diagnozė jai buvo nustatyta maždaug prieš dvejus metus.
„Priešistorė tokia. Maždaug prieš 10 metų krūtyje jai buvo rastas kažkoks darinukas, tiesiog sukietėjimas. Medikai nuramino, kad jis nepiktybinis, tačiau patarė jį nuolat stebėti. Deja, nepastebėjo, kada jis supiktybėjo. Problema ta, kad ne visos viešosios gydymo įstaigos turi reikalingą įrangą ankstyvai diagnostikai.
Ligoninė, kurioje mama buvo stebima, naują aparatūrą turi tik keletą metų. Mamai buvo daryta to darinio biopsija, bet mėginys buvo imamas adata tik iš vienos vietos. Tikimybė tokiu būdu pataikyti į tinkamą vietą, kurioje būtų aptikta vėžinių ląstelių, yra viena iš tūkstančio.
Nei echoskopija, nei mamografija nerodė, kad darinys krūtyje supiktybėjo. Nors mama sąžiningai kasmet tikrindavosi, liga buvo pagauta jau ketvirtoje stadijoje.
Taigi liga nustatyta pirmiau atradus metastazes. Mama pradėjo dusti, jai pasidarė sunku kvėpuoti. Buvo įtariama, kad plaučiuose kaupiasi skystis. Ir iš tiesų jo ten buvo jau labai daug. Ištyrus skystį, paaiškėjo, kad tai vėžio metastazės plaučiuose. Nei echoskopija, nei mamografija nerodė, kad darinys krūtyje supiktybėjo. Nors mama sąžiningai kasmet tikrindavosi, liga buvo pagauta jau ketvirtoje stadijoje. Taip pat buvo rastos metastazės limfmazgiuose, dar nėra aišku, kaip situacija su kaulais, greičiausiai ten metastazės taip pat pasireikš“, – sakė pašnekovas.
Po pusmetį trukusios chemoterapijos vėžinių ląstelių sumažėjo, situacija pagerėjo, tačiau dar po gero pusmečio liga sugrįžo bumerangu. Vėžys persimetė ir į širdį, ji taip pat pradėjo „skęsti“. Dėl šios bėdos savaitę teko praleisti reanimacijoje labai sunkios būklės.
Sveikata pablogėjo, o valstybė paramą sumažino
Po diagnozės moteriai buvo nustatyti dideli specialieji poreikiai ir beveik 200 eurų siekianti mėnesinė išmoka, kuri buvo labai didelė paspirtis prie menkos lietuviškos pensijos. Pasibaigus nustatytam laikotarpiui, moteris vėl kreipėsi dėl šių poreikių patenkinimo, tačiau atsitiko kontroversiškas dalykas. Pasirodė, kad nors šiuo metu jos būklė tikrai prasta ir, žinant diagnozę, visiems akivaizdu, kad ji negerės, todėl, kad šiuo metu jai taikoma chemoterapija, vertinti jos poreikių pagal galiojančią tvarką negalima, nepaisant to, kad situacija tikrai pablogėjo.
Šiuo metu moteris nuolat gyvena su kojų skausmais. Dėl dažno šlapinimosi, kurį sukelia geriami vaistai, pulso kitimo, bendro silpnumo ir orientavimosi sutrikimų ji negali viena važiuoti viešuoju transportu, taip pat dėl daug metų kamuojančios depresijos jai pačiai sunku bendrauti su medikais.
„Kai pradėjau aiškintis, man paaiškino, kad jie negali įvertinti specialiųjų poreikių, nes žmogus šiuo metu gydomas, ir neaiškus gydymo rezultatas. Kai gydymas bus baigtas, tada ir reikia kreiptis. Klausiu – kaip jums atrodo, ar kas nors išgyja esant ketvirtos stadijos vėžiui? Visi žino, kad ne. Tačiau tvarka yra tvarka.
Tuo tarpu sergantys tokiomis ligomis žmonės pinigams labai imlūs. Norint tinkamai save prižiūrėti, net ir maistą būtina rinktis atitinkamą, negali valgyti bet ko. Pagaliau reikia daug vaistų įvairiems pašaliniams poveikiams šalinti, jie nekompensuojami.
Kai mamai metastazės išplito į širdį, gydytojai įspėjo, kad jeigu norite bent šiokios tokios garantijos, kad nesusidarytų trombai, reikia gerti vaistus, kurių Lietuvoje nekompensuoja. Kiekvieną mėnesį vien jiems reikia atidėti apie 70 eurų“, – pasakojo moteris sūnus.
Žmonės net nežino, kad gali prašyti pagalbos
Pašnekovas teigė neskaičiuojantis, kiek iš viso pinigų išleidžiama mamos gydymui, juolab kad sveikatos pinigais neišmatuosi. Tačiau gaila, kad biurokratinė tvarka mūsų šalyje vertinama labiau nei žmogus, o sunkiai sergantys žmonės, esantys jau viena koja kape, neturi jėgų kovoti už save, nes jiems ir taip sunku – tiek fiziškai, tiek psichologiškai.
Tai liga, kuria sergant labai sunku išlikti psichologiškai stipriam. O kai reikia dar galvoti ir apie tai, už ką valgyti, jau nekalbant už ką gydytis?
Tiesa, jo mama gavo nuolaidą viešajam transportui, tačiau ja pasinaudoti ji neturi daug galimybių. „Kai mamai buvo skirtas pirmas chemoterapijos kursas, ji taip blogai jautėsi, vėmė, kad aš pats ją pusę metų vežiodavau“, – aiškino vyras.
Pasak jo, be paramos iš šalies, mama nesugebėtų gydytis tinkamai ir bent šiek tiek pagerinti savo gyvenimo kokybę.
„Ji dar turi savo daržą, kuriame išsiaugina daržovių. Tuo tarpu žmonės, gyvenantys daugiabučiuose, jei neturi giminaičių, kurie kas mėnesį galėtų juos sušelpti kokiais 200 eurų, tikrai kenčia. Tai liga, kuria sergant labai sunku išlikti psichologiškai stipriam, o kai reikia dar galvoti ir apie tai, už ką valgyti, jau nekalbant, už ką gydytis, visai blogai.
Kita problema, kad niekas nesuteikia jokios informacijos, kas susirgusiam žmogui priklauso, kur kreiptis finansinės pagalbos. Išgirdęs diagnozę, žmogus pats turi domėtis daugybe biurokratinių dalykų, aiškintis, kokia parama jam priklauso. Jam tik pasakoma – diagnozė tokia, gydymą galima pradėti tada, durys ten, viso gero. Ir nors egzistuoja finansinės pagalbos mechanizmas, informacijos apie jį nėra.
Dauguma žmonių net nežino, kad jie gali pretenduoti į neįgalumo išmoką. Gal vertėtų ligoninėse atidaryti kabinetą, įdarbinti vieną močiutę, kuri žinotų šiuos visus dalykus ir galėtų paaiškinti, nes suprantu, kad gydytojai tokiems dalykams neturi laiko. Ar keli šimtai eurų per mėnesį tokiam etatui – nepakeliama našta valstybei?“ – klausė pašnekovas.
Tarnyba: kriterijai turi būti objektyvūs kaip daugybos lentelė
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnybos direktorius Manfredas Žymantas aiškino, kad neįgalumo ir darbingumo nustatymo kriterijai dirbančiam ir pensinio amžiaus žmogui skiriasi.
Kol žmogus darbingas, nustatomas jo netekto darbingumo lygis, pagal kurį skiriama atitinkama išmoka. Kai žmogus tampa pensinio amžiaus, jis gauna pensiją ir jau nebesprendžiama apie jo darbingumą, nes jis nedirba. Neįgalumas gali likti, tačiau pinigai už jį nemokami. Pastaruosius įmanoma gauti tik atsiradus specialiesiems poreikiams, kai liga toli pažengusi. Šie poreikiai gali būti keturi: nuolatinė slauga, nuolatinė priežiūra, transporto išlaidų kompensacija ir transporto priemonės pritaikymas.
Šiai dienai, norint gauti slaugą, turi būti toli pažengęs vėžys. Yra specialus indeksas, pagal kurį apibrėžiamas žmogaus savarankiškumas. Iš esmės žmogus turi gulėti ant patalo.
„Šiandien norint gauti slaugą, turi būti toli pažengęs vėžys. Yra specialus indeksas, pagal kurį apibrėžiamas žmogaus savarankiškumas. Jis turi būti 20, tai labai mažas skaičius, iš esmės žmogus turi gulėti ant patalo, jam visą laiką reikia kito žmogaus pagalbos.
Nuolatinės priežiūros atveju jau nebūtina, kad kitas žmogus būtų visą laiką šalia, bet būtina sąlyga, kad žmogui nebetaikomos agresyvios gydymo priemonės.
Kai tik onkologai parašo, kad skiriamas tik paliatyvus gydymas, mes iš karto galime skirti priežiūrą. Už slaugą mokama maždaug 300 eurų išmoka, už priežiūrą – kiek mažesnė suma“, – teigė pašnekovas.
Nedarbingumo lygiai paprastai būna trys. Jei asmeniui nustatoma 0–25 proc. darbingumo lygis, jis laikomas nedarbingu arba gali dirbti tik pagal negalios pobūdį pritaikytoje darbo vietoje. Jei nustatomas 30–55 proc. darbingumo lygis, jis laikomas iš dalies darbingu. Jei žmogui nustatomas 60–100 proc. darbingumo lygis, žmogus laikomas darbingu. Išmokos kiekvienu atveju gali būti paskaičiuotos individualiai.
„Aš stengiuosi, kad mano vertintojai nežinotų išmokų, kad nebūtų taip – vieną kartą pagailėjo žmogaus, todėl vienoks sprendimas, kitą sykį nepagailėjo, ir kitoks sprendimas. Sprendimas turi būt teisingas ir žmogaus atžvilgiu, ir valstybės atžvilgiu, kad nebūtų gailesčio ar negailesčio, kriterijai turi būti objektyvūs kaip daugybės lentelė“, – tikino M.Žymantas.
Gaila visų, bet tvarka – politinės valios objektas
Ar tai reiškia, kad pensinio amžiaus žmogui (o vėžys dažnai užklumpa būtent tokiame amžiuje) susirgti nepagydoma liga finansiškai skausmingiau?
„Mes vadovaujamės įstatymais ir taisyklėmis, o ar tvarka teisinga, tai jau ne mūsų kompetencijos klausimas. Aš galiu turėti savo asmeninę nuomonę, bet ne kaip įstaigos vadovas. Dabar vertiname pagal esamas taisykles, bus naujos taisyklės, vertinsime pagal naujas. Man gaila visų žmonių, su kuriais mes susiduriame. Kita vertus, su jais susiduria ir įstatymų leidėjai, nes žmonės skundžia mūsų sprendimus.
Žmogus turi 5–6 ligas, kurios jo gyvenimą labai apsunkina, o aš neturiu nė vieno kriterijaus, pagal kurį jam galėčiau padėti, nes neturiu galimybės pagal kriterijus įvertinti suminį poveikį.
Tačiau čia ne mūsų, politinės valios klausimas: kai tu žinai, kokie yra valstybės finansai, kokios galimybės, priimi atitinkamus sprendimus. Juk tie sprendimai turi būti ilgalaikiai. Negalima taip: vienais metais daugiau pinigų, priimame vienokius sprendimus, kitais metais mažiau pinigų – kitokius sprendimus.
Man, kaip įstaigos vadovui, būtų geriau, kad būtų padidintos pensijos, ir žmonės į mus nesikreiptų tik kaip į papildomą pinigų šaltinį“, – svarstė tarnybos vadovas.
Pasak jo, kriterijai turi būti vienodi visoms ligoms. Jeigu vėžys bus iš kitų išskirtas ir šiai ligai bus taikomos lengvesnės sąlygos, bus diskriminuojamos kitos ligos.
„Su vyresniais žmonėmis apskritai bėda. Žmogus turi 5–6 ligas, kurios jo gyvenimą labai apsunkina, o aš neturiu nė vieno kriterijaus, pagal kurį jam galėčiau padėti, nes neturiu galimybės pagal kriterijus įvertinti suminį poveikį, kiekviena liga turi būti vertinama atskirai.
Kita vertus, ir gerai, kad vertintojams duodama mažai laisvės, kadangi tuomet būtų labai sunku užtikrinti, kad bet kuriame tarnybos padalinyje sprendimai būtų priimami vienodai, neliktų jokio žmogiškojo veiksnio. Kai atsiranda galimybė pridėti arba atimti, jau blogai“, – įsitikinęs M.Žymantas.
Valstybės veidmainystė – pagalbos ranką ištiesia, kai jos nebereikia
Pagalbos onkologiniams ligoniams asociacijos (POLA) prezidentas Šarūnas Narbutas patvirtino, kad šis atvejis – puikus esamos problemos atspindys.
„Dabar mes girdime įvairius skandalus dėl skiriamo ar neskiriamo neįgalumo, bet prieš dvejus turėjome dar didesnę problemą, kai onkologiniams pacientams visai nenustatinėjo neįgalumo, nes nebuvo aišku, kuo remtis. Po truputį aprašai atsirado, bet tai tik pradžia.
Jūsų minimas atvejis, susijęs su tuo, kad pacientas nėra baigęs gydymo, kuris yra tęstinis, todėl neva nepriklauso nedarbingumo išmokos, valstybė pasirengusi prisidėti tik tada, kai jis baigs gydymą. Štai čia ir turime patį ydingiausią požiūrį. Mat pacientas pajamų netenka tuomet, kai yra gydymo procese. Ne veltui žmonės vis dar bijo pasakyti darbdaviams, kad serga vėžiu, nes juos iškart atleis. Ir tikrai, didžioji dalis onkologinių pacientų netenka darbo, kai darbdavys sužino apie jų diagnozę.
Be to, gydymo metu pacientas patiria daugiau išlaidų. Nors pagrindinis gydymas kompensuojamas, reikia ir geriau maitintis, ir vartoti papildomų medikamentų. Tačiau valstybė sako: dar nesibaigė procesas, mes nežinome, kaip blogai gydymas tave paveiks.
Valstybė vėl įsijungia, kai pacientui arba remisija ir pinigai lieka sutaupyti, nes jis vėl dirba, arba tikrai blogai. Tai trumparegiškas ir veidmainiškas požiūris. Tuomet, kai žmogui pinigų tikrai reikėjo, kad efektyviau sveiktų, jis jų negavo, arba gavo tik tuomet, kai pagalba praktiškai jau nebereikalinga, nes žmogui liko tik testamentą susitvarkyti“, – apgailestavo pašnekovas.
Pasak Š.Narbuto, kitas aspektas, kad skiriasi darbingo ir nedarbingo amžiaus žmonių situacija. Nedarbingumas iš tiesų nustatomas tik darbingo amžiaus žmonėms, t. y. jei dėl ligos žmogus nebegali dirbti, valstybė pagal išgales kompensuoja netektį. Tačiau jeigu onkologinis pacientas yra nedarbingo amžiaus, jam tokia valstybės parama nepriklauso. Taigi problemų dar yra be galo daug.
Atmintinė: kokios paramos galima tikėtis iš valstybės
Pasak Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Socialinio draudimo ir pensijų departamento direktoriaus pavaduotojos Ingos Buškutės, dirbantiems asmenims už pirmas 2 kalendorines dienas išmoką moka darbdavys.
Nuo trečios nedarbingumo dienos iki darbingumo atgavimo dienos ar darbingumo lygio nustatymo dienos ligos išmoka mokama iš Valstybinio socialinio draudimo fondo lėšų. Šios išmokos dydis – 80 proc. gavėjo kompensuojamojo uždarbio dydžio. Nedirbančiam asmeniui ar neįgijusiam teisės gauti ligos išmokos, ligos išmoka nėra skiriama.
Apdraustiesiems, gaunantiems valstybinę socialinio draudimo netekto darbingumo pensiją, ligos išmoka iš Valstybinio socialinio draudimo fondo lėšų mokama ne ilgiau kaip 90 kalendorinių dienų per kalendorinius metus.
Socialinę pašalpą turi teisę gauti asmenys, kurių pajamos per mėnesį yra mažesnės už valstybės remiamas pajamas – 102 eurai vienam asmeniui.
Asmenims, kuriems nustatomas specialusis nuolatinės slaugos arba specialusis nuolatinės priežiūros (pagalbos) poreikis, atitinkamai skiriama ir mokama arba slaugos išlaidų tikslinė kompensacija, arba priežiūros (pagalbos) išlaidų tikslinė kompensacija. Tikslines kompensacijas skiria ir moka savivaldybių administracijos, pagal asmenų, turinčių teisę gauti šias išmokas, gyvenamąją vietą Lietuvoje.
Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos Piniginės paramos skyriaus vyriausioji specialistė Kristina Tumienė pridūrė, kad asmenims, neturintiems pakankamai lėšų pragyvenimui, gali būti teikiama piniginė socialinė parama. Skiriant piniginę socialinę paramą, į šeimos ar vieno gyvenančio asmens pajamas įskaitomos įvairios prigimties gaunamos pajamos (pensijos, šalpos išmokos (išskyrus tikslinės paskirties išmokas, kurios skirtos su negalia susijusioms išlaidoms kompensuoti ir nėra susietos su minimalių poreikių tenkinimu), darbo užmokestis ir kt.
Socialinę pašalpą turi teisę gauti asmenys, kurių pajamos per mėnesį yra mažesnės už valstybės remiamas pajamas (102 eurai vienam asmeniui).
Būsto šildymo išlaidų kompensacija skiriama, jeigu būsto šildymo išlaidos viršija 10 proc. skirtumo tarp asmens (šeimos) pajamų ir valstybės remiamų pajamų asmeniui dydžio, karšto vandens išlaidų kompensacija skiriama, jeigu išlaidos viršija 5 proc. pajamų, geriamojo vandens – 2 proc. pajamų.
Pagal galiojančią tvarką, atsižvelgiant į realią šeimos padėtį ir konkrečias aplinkybes, savivaldybės turi teisę savivaldybės tarybos nustatyta tvarka teikti socialinę paramą ir kitais šiame įstatyme nenumatytais atvejais. Be to, nepasiturintiems gyventojams gali būti teikiama parama maisto produktais.
Reali pagalba asmeniui (šeimai), patekusiam į sunkią padėtį, kai dėl objektyvių priežasčių asmuo negali patenkinti būtiniausių poreikių, gali būti suteikta tik savivaldybėje, kurioje jis gyvena, atlikus individualią atvejo analizę. Todėl dėl finansinės ar kitokios socialinės paramos reiktų kreiptis į Socialinės paramos skyrių pagal deklaruotą gyvenamąją vietą.
