Skirtingos spalvos Emilijos akys slepia retą ligą: Lietuvoje gydymo nėra

Beveik ketverių metų Emilija – guvi, žaisminga mergaitė. Į ją žiūrėdamas nė neįtartum, kad ji viena akimi visiškai nemato. Regėjimą ji prarado dėl akyje „įsitaisiusio“ auglio, kuris jau spėjo užaugti beveik iki centimetro skersmens. Dar truputį ir vėžys visiškai sugrauš jos akį. Emilijai reikalinga skubi operacija – gydytojai ją siunčia į Šveicarijos kliniką, tačiau šeima neturi pinigų, už ką ten nuvažiuoti.
Emilija
Emilija / Asmeninio albumo nuotr.

Skirtingą akių spalvą pastebėjo atsitiktinai

Viskas prasidėjo nuo to, kai vieną vasario dieną Emilijos mama netikėtai pastebėjo, kad vienos dukters akytė atrodo kitokios spalvos nei kita – rainelė truputį gelsvesnė.

„Pradžioje nieko bloga negalvojau. Juk pasitaiko tokių atvejų, kai akys būna skirtingų spalvų. Pradėjau vartyti senas nuotraukas – gal anksčiau tiesiog to nepastebėjau, juolab kad spalva skyrėsi nežymiai ir nežinantis to greičiausiai net nepastebėtų. Tačiau aš jau negalėjau nepastebėti, o visose ankstesnėse nuotraukose akyčių spalvos buvo vienodos. Iš karto pas gydytojus nelėkiau. Kai reikėjo Emilijos brolį nuvesti į polikliniką, drauge ir Emiliją parodžiau.

Po apžiūros mums pasakė, kad yra tinklainės atšoka ir dukrytė ta akimi nieko nemato.

Mūsų šeimos gydytoja Šilutėje nusiuntė mus į Klaipėdą. Ten ir patyriau pirmąjį šoką. Po apžiūros mums pasakė, kad yra tinklainės atšoka ir dukrytė ta akimi nieko nemato. Tai išgirdusi, aišku, iš karto puoliau į ašaras. Iki tol lindo įvairiausios nerimastingos mintys, bet apie tai, kad gali būti taip blogai, tikrai negalvojau. Tačiau tai dar buvo ne viskas. Tęsdama gydytoja pranešė dar baisesnę naujieną – kažkas tą tinklainę akyje stumia ir tai gali būti auglys“, – tą siaubingą dieną prisiminė Dovilė Dvarionaitė.

Poliklinikoje mergaitei nė karto netikrino regėjimo

Tėvai neturėjo nė menkiausio įtarimo, kad mergaitė gali nematyti viena akimi. Ji niekuo nesiskundė, buvo sveika, aktyvi, net nežvairavo. Gali būti, kad ji jau seniai nematė ir jai atrodė, kad taip ir turi būti.

Pasak gydytojų, auglys galėjo vystytis apie dvejus metus, o mergaitės akytės iki jos amžiaus turėjo būti patikrintos bent tris kartus, tačiau tai padaryta nebuvo. Esą nėra skundų, kam tikrinti be reikalo. Dabar moteris jaučia kaltę, kad kaip mama laiku nepasidomėjo, kokie tyrimai jos dukrai turi būti atlikti. Galbūt tuomet auglį būtų pavykę „pagauti“ anksčiau, kol jis visai nesutrikdė regėjimo.

„Kitą dieną nuvykome į Kauno klinikų Akių kliniką. Po apžiūros Emilijai paskyrė magnetinį rezonansą. Laukėme eilėje tris savaites, bet atėjus tyrimo dienai dukrytė susirgo, taigi tyrimas atsidėjo dar vienam mėnesiui. Tas nežinojimas ir laukimas labai slėgė. Juk jeigu yra kažkas rimta, tas mėnuo – labai ilgas laiko tarpas. Kol laukėme, aišku, atsakymų pradėjau ieškoti internete. Radau istorijų apie vaikus, sergančius retinoblastoma – piktybiniu akies naviku, tačiau vis dar nenorėjau jų simptomų pritaikyti Emilijai. Gyvenime visada stengiuosi išlikti optimistė ir visada tikiuosi geriausio. Taigi vis raminau save, kad gal mums viskas daug paprasčiau.

Asmeninio albumo nuotr./Dovilė su vaikais
Asmeninio albumo nuotr./Dovilė su vaikais

Deja, magnetinis rezonansas parodė būtent šią ligą. Gydytoja pati vos ne su ašaromis akyse mums tai pranešė. Sužinojau, kad tai gana reta liga, dažnesnė berniukams ir nustatoma dažniausiai iki vienerių metų vaikams. Mūsų Emilijai birželį bus ketveri, tačiau diagnozę sužinojome tik dabar. Be galo džiaugiamės, kad nepavėlavome, kad auglys nepadarė dar didesnės žalos ir kad gydymas yra“, – toliau dėstė pašnekovė.

Mama gauna vos 100 eurų, tėtis dirba užsienyje

Kadangi auglys buvo gan didelis – beveik centimetro skersmens, toliau delsti nebuvo galima. Mergaitei buvo skirta chemoterapija ir sutartas vizitas į Šveicarijos kliniką, kurioje tokie navikai operuojami.

Lietuvoje šios operacijos nedaro, nes pas mus pasitaiko mažai tokių atvejų – nėra nei specialios įrangos, nei medikų įgūdžių. Todėl vaikai, sergantys retinoblastoma, iš Lietuvos siunčiami į Šveicarijos kliniką, kurios medikai šioje srityje labiausiai patyrę. Gydymo išlaidas apmoka Lietuvos ligonių kasa, tačiau už kelionę, pragyvenimą, papildomas medicinines priemones ir vaistus, kurių gali prireikti, susimoka patys tėvai.

„Pirmas chemoterapijos kursas praėjo sklandžiai. Žinoma, kraujo rodikliai šiek tiek nukrito, bet ne taip blogai, kaip galėtų būti. Antras ir trečias chemoterapijos kursai, pasitarus su šveicarų medikais, buvo atšaukti. Mat jau birželio 14 d. turime būti Šveicarijoje. Tvarkomės dokumentus, bet didžiausias galvos skausmas – iš kur gauti pinigų. Esame paprasta, jauna šeima, gyvenanti nuo algos iki algos“, – atviravo 25 metų moteris.

Asmeninio albumo nuotr./Dovilė su vyru ir dukryte
Asmeninio albumo nuotr./Dovilė su vyru ir dukryte

Be Emilijos, dar ir vienerių metų sūnelį auginančios Dovilės pajamos – 100 eurų per mėnesį. Tiek ji gauna iš valstybės už vaikus. Kadangi ji pagimdė labai jauna ir po mokyklos baigimo spėjo padirbėti tik pusmetį, išmokos už vaiko priežiūros atostogas ji negauna. Vyras, kad išlaikytų šeimą, uždarbiauja užsienyje. Taigi šeimai būtų sudėtinga netgi pasiimti paskolą, o gydymas ir vizitai į Šveicariją truks apie dvejus metus.

Kelionė – jau po dviejų savaičių

Moteris prisipažįsta, kad atlaikyti vienai psichologinį krūvį nėra lengva, tačiau džiaugiasi, kad per šią nelaimę sutiko daug gerų žmonių, kurie jai padeda, kuo tik gali.

„Pasitarėme su jau ten buvusiomis šeimomis, kur apsigyventi. Šalia ligoninės nuoma pigiausiai kainuoja 130 eurų, kiek reikės išbūti, dar nežinome. Iš pradžių gali tekti pasilikti net ir dviem savaitėms. Mat iš naujo darys visus tyrimus. Mūsų paskaičiavimais, pirmai kelionei reikės kelių tūkstančių eurų“, – teigė Dovilė.

Šių pinigų šeima neturi, nors kelionė – jau po dviejų savaičių. „Neįsivaizdavau, kad mums gali reikėti tokios pagalbos. Tačiau šiandien yra tokia situacija, ir aš Jūsų, visų žmonių, prašau – padėkite išgelbėti Emilijos akytę, nes mes vieni to padaryti nesugebėsime“, – tokiais žodžiais jauna mama kreipėsi į geros valios žmones. Rinkti pinigus jiems padeda paramos fondas vėžiu sergantiems vaikas ir jų šeimoms „Mamų unija“, o pati Dovilė tikina būsianti dėkinga už kiekvieną paaukotą eurą.

Asmeninio albumo nuotr./Emilija
Asmeninio albumo nuotr./Emilija

Gydytis reikės dvejus metus

Pinigų reikės ir ateityje. Emilijos mamai kitos šeimos pasakojo, kad iš pradžių vizitai kartodavosi kas mėnesį ar net dvi savaites ir tik vėliau ėmė retėti.

„Pirmą kartą vyro prašau vykti kartu, nes bus drąsiau. Aš pati esu labai naminė, visko bijau, kalbos nemoku... Vėliau žiūrėsime – vienam iš mūsų juk reikia dirbti, kartu nuolat nevažinėsime. Kol kas minimalus medikų planas – išgelbėti akytę. Ar ji ką nors matys – jau kitas klausimas. Pasak gydytojų, tai būtų stebuklas, bet mes, aišku, tikimės geriausio. Kita vertus, gerai ir tai, kad vėžys niekur toliau neišplitęs – nei į kitą akį, nei į smegenis.

Asmeninio albumo nuotr./Emilija
Asmeninio albumo nuotr./Emilija

Kaip sakė daktaras – išsitraukėme blogą bilietą, bet ką padarysi. Tačiau mus guodžia tai, kad praktiškai visiems vaikams gydymas pasiteisino, nors tėvai teigia, kad vis dar sėdi kaip ant adatų ir kas pusmetį vyksta tikrintis, ar vėžys neatsinaujino“, – teigė Dovilė.

Jeigu galite paaukoti šeimai, kad ji galėtų nuvykti operacijai į Šveicarijos kliniką, tai galite padaryti tokiu būdu:

Gavėjas: Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“

A/s: LT77 7300 0101 4079 5625
Bankas: „Swedbank“, banko kodas 73000, SWIFT kodas HABALT22

Paypal: egle@mamuunija.lt
Mokėjimo paskirtis: EMILIJOS GYDYMUI

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Pasisemti ilgaamžiškumo – į SPA VILNIUS
Akiratyje – žiniasklaida: ką veiks žurnalistai, kai tekstus rašys „Chat GPT“?
Reklama
Išmanesnis apšvietimas namuose su JUNG DALI-2
Reklama
„Assorti“ asortimento vadovė G.Azguridienė: ieškantiems, kuo nustebinti Kalėdoms, turime ir dovanų, ir idėjų