Portalo 15min pašnekovė – DIR® modelio ekspertė, specialioji pedagogė, VšĮ „Augu kartu“ vadovė ir dviejų vaikų mama. Ji ne vienerius metus dirba su autistiškais vaikais ir jų šeimomis, tad puikiai žino, kad visų stigmų išrauti kol kas nepavyko.
„Autizmo tema susirado mane prieš 15 metų, kai pradėjau savanoriauti, o vėliau ir dirbti su autistišku berniuku. Mane nustebino, kad tai, kas vadinama negalia, buvo mane asmeniškai labiausiai įgalinanti patirtis. Dar daugiau – pamačiau, kad sistemiškai kuriamas santykis su vaiku, kuris turėjo didelių raidos iššūkių, yra raidos pokytį generuojantis kontekstas. Susižavėjusi pradėjau ilgą studijų kelią, šiuo metu praktikuoju DIR® modelį <...>“, – sako P.Kuraitienė.
– Nepaisant, atrodytų, gausios ir laisvai pasiekiamos informacijos, daliai žmonių vis dar kyla neaiškumų, pavyzdžiui, dėl sąvokos „autizmo spektras“: ką apima ši sąvoka?
– Autizmas yra neuroraidos ypatumas, įprastai sukeliantis funkcinės-emocinės raidos iššūkius. Kadangi smegenys yra neįtikėtinai kompleksiškos, autizmo išraiškos yra nesuskaičiuojamos. Būtent dėl to ir buvo pasirinktas žodis „spektras“.
Visgi pastebima, kad šis gebėjimų ir iššūkių spektras ypač susijęs su šiomis sritimis: socialinio bendravimo, komunikacijos bei elgesio ypatumais (elgesys dažnai siejamas su neįprastu jutimų apdorojimu bei ypatingaisiais interesais). Su autizmu siejama ir nemažai gretutinių sutrikimų, kurie gali būti psichiatrinio pobūdžio, taip pat medicininiai, elgesio, raidos sutrikimai, todėl kartais sudėtinga suprasti, kur stebime autizmo bruožus, o kur gretutinio sutrikimo požymį.
Svarbu suprasti, kad ši tema labai kompleksiška ir kiekvienas atvejis tikrai unikalus.
– Kokios šiuo metu žinomos ir mokslo patvirtintos autizmo priežastys?
– <...> Visų atsakymų dar neturime. Tiesa, žinome, kad autizmas nėra susijęs su tėvų aklėjimo stiliumi ar emocine trauma. Nemažai studijų parodė, jog genetinis faktorius tikrai svarus. Pvz., žinome, kad SHANK3 ar PTEN genai yra siejami su didesne tikimybe pasireikšti autizmo spektrui.
Taip pat prenatalinėje ir ankstyvosios raidos fazėse didelį poveikį mūsų visų raidai turi aplinka. Yra tyrimų, kurie atskleidė reikšmingas sąsajas tarp autizmo ir nėštumo metu patirtų infekcijų, vartotų vaistų ar kitų aplinkos veiksnių.
Taip pat matome konkrečių smegenų raidos ypatumų, neįprastą smegenų sričių aktyvumą, neuroninių jungčių susidarymo ypatumus – šie mechanizmai ir jų ypatumai taip pat siejami su autizmo diagnoze.
Stebime ir epigenetinius faktorius – toksinai, stresas, mityba ir kiti veiksniai taip pat siejami su autizmu.
Panašu, kad neįprastas imuninės sistemos atsakas irgi gali būti reikšmingas, mąstant apie autizmo priežastis. Šiuo metu vyksta nemažai tyrimų, susijusių ir su šia sritimi. Panašu, kad kiekvienu unikaliu atveju priežastys kompleksinės. Tačiau, jei labai orientuojamės į priežastis, kartais pamirštame susitelkti į čia ir dabar gyvenantį asmenį, kuriam svarbiau ne priežastys, o reali pagalba – ją galime suteikti kiekvienas.
– Vis daugiau šeimų drąsiai pasakoja apie autizmą, mokslininkai atlieka ir komentuoja naujausius tyrimus, padedančius paneigti mitus. Tačiau netrūksta ir istorijų, kuriose autistiški žmonės (ar jų artimieji) dalijasi neigiama patirtimi, rodančia, kad visuomenė kartais vis dar reaguoja remdamasi klaidingais įsitikinimais. Kokius stereotipus vis dar girdime?
– Labai svarbu, kokią kalbą naudojame, kalbėdami apie autistiškus asmenis. Žvelgiant į asmenį ir matant sutrikimus („to nemoka, ano negali“), natūraliai kuriama bedugnė, kuri trukdo suprasti realią situaciją. Todėl pirmiausia norisi atsitraukti nuo medicininio požiūrio, kuris skaičiuoja trūkumus. Žodžiai yra svarbūs ir kuria naratyvą, kuris gali įgalinti autistiškus asmenis ir jų artimuosius arba nugalinti.
Taip pat vis dar gajus tam tikrų su autizmu susijusių teiginių suabsoliutinimas: „visi autistiški asmenys turi labai jautrią klausą“, „visiems jiems patinka detalės“, „autistai agresyviai elgiasi“, „autistai labai gerai dėliones dėlioja“ ir t.t. Kiekvienas teiginys yra klaidingas, jei galvojame, kad tai apibrėžia visus ar daugumą autizmo atvejų.
Žvelgiant į asmenį ir matant sutrikimus („to nemoka, ano negali“), natūraliai kuriama bedugnė, kuri trukdo suprasti realią situaciją.
Vienas iš klaidingų įsitikinimų dažnai nuaidi ir antraštėse, kai girdime apie „asmenis, sergančius autizmu“. Tai labai netiksli ir klaidinanti išraiška, tarsi autizmu būtų galima susirgti/užsikrėsti, o po to nuo jo pasveikti. Tiesa, kad ankstyvame vaiko amžiuje galime sukurti raidai reikšmingą paramą, susitelkti į konkrečius gebėjimus, tačiau autistiškumas yra viso gyvenimo neurorealybė, identiteto dalis, lydima mažiau ar daugiau iššūkių bei gebėjimų.
Vis dar vyrauja klaidinga nuostata, kad autistiškiems asmenims trūksta empatijos. Kasdien dirbant su vaikais, asmeniškai galiu tam prieštarauti – dažniau matau labai empatiškus autistiškus vaikus – būtent dėl to jie patiria perkrovą ir bandydami apsaugoti savo nervų sistemą kažkiek atsiriboja nuo šalia esančių žmonių.
Atlikti tyrimai taip pat paantrina šį klaidingą stereotipą. Gerai žinoma Damiano Miltono dvigubos empatijos teorija (angl. double empathy) teigia, kad žmonės, turintys labai skirtingą pasaulio patirtį, patirs sunkumų bendraujant vieni su kitais ir atjausdami vienas kitą. Tai galėtų būti priežastis, kodėl neurotipiniams asmenims žvelgiant į autistiškus, matomas empatijos trūkumas, nors tai nėra tiesa ir labiau atspindi nervų sistemos ir neurologinius skirtumus.
Kitas klaidingas įsitikinimas – kad visi autistiški asmenys turi ypatingų gebėjimų – yra savantai, arba, pavyzdžiui, visi autistiški turi intelekto negalią. Mums visiems reikia suprasti, kad autistiškų asmenų populiacija labai įvairi, todėl bet koks suabsoliutinimas yra klaidinga nuostata, kuri trukdo suprasti konkretų autistišką asmenį.
Dar vienas stereotipas – kad autistiškiems asmenims būdinga agresija. Tai ne tik netiksli, bet ir pavojinga nuostata, nes toks mąstymas trukdo ieškoti intensyvaus elgesio priežasčių, kurios dažnu atveju yra tikrai rimtos. Pvz.: intensyvus arba chroniškas skausmas, komunikacijos įrankių neturėjimas, negalėjimas išreikšti svarbių poreikių, didelis nerimas, žalingi aplinkos veiksniai ir kt.
Mes žinome, kad agresija yra tarsi pagalbos šauksmas, kurio negalime ignoruoti ir įvardinti „čia taip normalu, nes jis autistas.“ Agresija nėra natūralus būvis nė vieno žmogaus gyvenime.
– Ko, jūsų akimis, trūksta, kad situacija keistųsi?
– Dažnai bijome ir norime atmesti tai, ko nepažįstame. Kiekvienas autistiškas asmuo yra skirtingas, bet turime suprasti, kad jokia diagnozė negali atimti svarbiausio tapatybės dėmens – esu žmogus ir visada stoviu kito žmogaus akivaizdoje. Mus visus vienija bendražmogiški poreikiai – norime būti pamatyti, išgirsti, norime žaisti, mums visiems reikia saugumo, aiškumo, bendrystės, ryšio patirties, prasmės, autonomijos. Kai pamatome, kad esame ne tik skirtingi, bet ir labai panašūs savo poreikiais, tarsi atsiranda galimybė susitikti kitą asmenį.
Gerų pavyzdžių yra: mes žinome, jog egzistuoja tarpasmeninė neurologija – tai sritis, kuri tiria, kaip ryšys su kitu asmeniu veikia mūsų smegenų raidą. Visi gerieji pavyzdžiai susiję ne su konkrečiomis metodikomis, o su vietomis/asmenimis, kur egzistuoja supratimas, jog veiksmingos praktikos pradžia – santykis. Ir tai nėra kažkoks romantiškas dėmuo darbe su vaikais, turinčiais raidos ypatumų. Tai labai konkretus įrankis, kuris įgalina tiek mokytoją, tiek medicinos specialistą, tiek gatvės praeivį tapti atrama vaikui, kuris turi trapesnę nervų sistemą.
Mūsų pokalbyje dažnai vartoju žodį santykis, tad svarbu šiek tiek šią sąvoką patikslinti. Prasminga sąveika su kitu asmeniu – tai mūsų kuriamų reikšmių apie pasaulį, pasaulio suvokimo pamatas. Santykis nėra tik patiriama paprasta emocija – tai visą mūsų nervų sistemą, visas smegenis aktyvinanti patirtis.
– Kaip reaguoti į autizmo spektro sutrikimą turintį žmogų, susidūrus su juo viešumoje: pvz., su vaiku darželyje, mokykloje ar suaugusiuoju darbe, renginyje, parduotuvėje?
– Pirmiausia reikėtų prisiminti, kokia vertinga yra kantrybė. Susitikę autistišką žmogų, pabandykime pastebėti, koks jo atsakymo greitis, kiek laiko reikia, kad apdorotų komunikacinę informaciją ir galėtų ją atliepti.
Taip pat gana svarbu gerbti asmeninę erdvę, vengti nereikalingų prisilietimų ir pradžioje pastebėti, kas asmeniui yra priimtina ir natūralu. Kai kurie vaikai labai mėgsta apkabinimus, kiti kiekvieną apkabinimą išgyvena kaip skausmą sukeliančią patirtį. Taigi, skirkime laiko stebėjimui.
Autistiški asmenys dažnai pasižymi sensorinės integracijos ypatumais. Tikrai svarbu pasižiūrėti, ar aplinkoje esantys jutimai netrikdo nervų sistemos, nes tai galėtų tapti kliūtimi kuriant ryšį. Jei pastebime, kad asmuo dengiasi ausis ar prisimerkia, pirmiausia reikėtų sumažinti aplinkos dirgiklius, galbūt pasirinkti kitą vietą/laiką bendravimui.
Mūsų lankstumas ir gebėjimas prisitaikyti gali būti tikra pagalba autistiškam asmeniui, kuriam svarbu rutina ir procesai, vykstantys konkrečia seka <...>.
Autistiškiems asmenims lengviau įsitraukti į pokalbius, jei savo kalboje sumažiname palyginimų, sarkazmo, perkeltinių ar nutuokiamų reikšmių, ilgų sudėtinių sakinių.
Autistiškiems asmenims lengviau įsitraukti į pokalbius, jei savo kalboje sumažiname palyginimų, sarkazmo, perkeltinių ar nutuokiamų reikšmių, ilgų sudėtinių sakinių.
Svarbiausia turime gerai įsiminti, kad visi žmonės galime tam tikrą laiką mėgautis santykiu, tad kartais reikia tik šiek tiek daugiau dėmesingumo jį kuriant.
– Kai kalbame apie autizmą, dažnai žmonėms sunku suvokti, jog tai – sutrikimas, nes jokių išorinių požymių kaip ir nėra. Į ką visgi galima atkreipti dėmesį, kas išduoda, kad žmogus autistiškas ir į jo elgesį reikėtų reaguoti empatiškiau?
– Autistiški asmenys turi savitą neverbalinę komunikaciją, į kurią įsigilinus galima atpažinti tam tikrus komunikacinius signalus. Įdomu, kad autistiški asmenys sunkiai skaito neverbalinius signalus, siunčiamus neurotipinių žmonių, tačiau labai gerai skaito vieni kitų neverbalinę komunikaciją.
Neurotipiniai asmenys, beje, susiduria su tuo pačiu iššūkiu: prastai skaito autistiškų asmenų neverbalinę komunikaciją, tuo tarpu neurotipiniame kontekste „susikalba“ puikiai. Tad dirbant, gyvenant su autistišku asmeniu tikrai svarbu įsigilinti į subtilius komunikacijos signalus ir juos atliepti kasdienybėje.
Taip pat labai dažnai autistiški asmenys išgyvena didelį nerimą. Kartais pažiūrėjus į žmogų sunku pasakyti, kokią nematomą negalią jis turi, bet mes neblogai atpažįstame, kai matome asmenį, kuris patiria nerimą.
Nerimą išgyvenantis asmuo dažnai atrodo susigūžęs, žvelgia iš apačios ar iš šono, arti savęs prispaudžia rankas, suspaudžia delnus į kumščius, įtempia kaklą, ritmingai linguoja, vaikšto, dažnai stebime paviršinį/dažną kvėpavimą, prakaitavimą, raumenų įsitempimą, virpėjimą. Žinoma, pamačius žmogų, kuris išgyvena didelį nerimą, nereikėtų iškart įtarinėti autizmo. Galima žmogiškai pasiteirauti, ar kažkuo galiu padėti ir pan.
Autistiškiems vaikams išgyvenant didelę nervų sistemos perkrovą, kartais būdingas intensyvus elgesys (bandymas bėgti, išsprukti iš tėvų glėbio, kritimas ant žemės, rėkimas, bandymas susižaloti ar sužaloti mamą/tėtį). Bendrauju su šeimomis ir tikrai žinau, kad labai daug galime padėti, tiesiog susilaikydami nuo komentarų ir patarimų.
– Kodėl svarbu žmonėms ir šeimoms, kurių artimieji turi autizmo spektro sutrikimą, viešai kalbėti apie tai, kuo jie gyvena, kokius iššūkius turi įveikti? Ar tai padeda keisti požiūrį, kurti pokytį?
<...> Kaskart girdint įvairias situacijas, pavyzdžiui, mamą, kuri dalijasi skausmu, kai visi klasės tėvai susivienijo ir išmetė vaiką, nes jis „trukdo, šūkalioja, jo nesuprasi, kažką balbatuoja po nosimi“ – labai lengva įsivaizduoti skausmą, kuris kyla dėl neatliepto bendražmogiško poreikio priklausyti, būti dalimi, turėti savo vietą, nepaisant visų savo šeimos iššūkių.
Girdint įvairias istorijas, svarbu suvokti, kad kiekvienas iššūkis – tai galimybė. Pavyzdžiui, klasės bendruomenėje kilęs iššūkis – mūsų visų galimybė paaugti. Vietoje noro atsikratyti problemų, pradedame galvoti, kaip mes paaugsime.
Kiekvienas iššūkis – tai galimybė.
Esu turėjusi praktiką, kai vaiko klasės bendruomenė, užuot išmetusi vaiką iš klasės, paprašė vaiko mamos pagalbos, padedant suprasti jo elgesį. Tėvų susirinkime mama trumpai pasidalijo apie tai, kaip ji pažįsta savo vaiką, kaip mato, kokios iššūkių priežastys, kas padeda intensyviose situacijose. Klasės tėvai namuose perteikė tai savo vaikams, buvo sukurta norma – esame kai kur skirtingi, kai kur panašūs – tai normalu. Štai būdai, kuriais galima padėti. Visgi, tam reikia visos bendruomenės įsitraukimo. Kiekvienas turime matyti save kaip svarbų dėmenį šiame įtraukties procese.
Mano minėtoje situacijoje autistiškas vaikas tapo ne problema, o klasės kaip darnios komandos kūrėju.
Suprasti akimirksniu
- KUR IEŠKOTI PAGALBOS?
- Patarimai, pagalba, bendruomenė – Lietuvos autizmo asociacija „Lietaus vaikai“
- Simptomai, nuorodos detalesnei informacijai – „Pagalba sau“
