Inkstus negrįžtamai pažeidė liga
Kaip pasakojo Laura, 2013 m. į tuo metu ketverių metų dukrytės organizmą pateko E.coli bakterija, kuri užblokavo inkstų kanalėlius. Ligos eiga buvo labai sunki, o po jos pažeisti inkstai taip ir neatsistatė. Keletą metų mergaitė vis dar buvo gydoma, dializuojama, tačiau 2016 m. gydytojai nusprendė ją įtraukti į donoro inksto laukiančiųjų sąrašą. Iš pradžių dėl organų suderinamumo pradėti tirti šeimos nariai, tačiau dar nesulaukus rezultatų atsirado tinkamas donoro inkstas.
„Pati operacija praėjo sklandžiai, tačiau pooperacinis laikotarpis buvo sudėtingas. Tiek narkozė, tiek skausmas po operacijos labai paveikė dukrą. Savo šalutinių poveikių turėjo ir pradėti vartoti imunosupresiniai vaistai, skiriami, kad organizmas neatmestų svetimo organo. Buvo ir pykinimo, vėmimo epizodų, staigus svorio kritimas, po to – augimas, pasireiškė epilepsija – kad ir nesudėtingos formos, bet vis tiek.
Pablogėjo rega – tai taip pat vienas iš šalutinių poveikių. Vaikas labai smarkiai prakaituoja, jaučia labai didelį nuovargį, nes vaistai slopina organizmą, yra pakitęs leukocitų kiekis kraujyje. Tačiau įvertinus, kad dukra yra po transplantacijos, viskas palyginti gerai. Todėl nenorime to sugadinti“, – teigė pašnekovė.
Baimė tai sugadinti atsirado vasarą, kai nuo liepos 1 d. eilinį kartą pasikeitė kompensuojamųjų vaistų sąrašas.
Vaistų kaina mėnesiui – 240 eurų
Imunosupresiniai vaistai po transplantacijos turi būti vartojami visą gyvenimą, todėl visiems pacientams labai svarbus šalutinių poveikių klausimas, o reikalinga vaisto dozė turi būti labai tiksliai atitaikyta reguliariai tiriant jo koncentraciją kraujyje.
„Iki šiol visada buvo tik vienas vaistas, kuris ir būdavo skiriamas visiems pacientams po transplantacijos. Per šį laikotarpį dukters organizmas apsiprato su juo, šalutiniai poveikiai nusistovėjo ir tapo minimalūs. Staigmena laukė vasarą, kai sužinojome, kad šis vaistas mums nebekompensuojamas, o kaip alternatyva siūlomas generinis vaistas.
Tačiau tiek mūsų, tiek viso pasaulio gydytojai sako, kad šioje situacijoje vaikui keisti vieną vaistą kitu yra labai rizikinga, nes visiškai neprognozuojama, kaip į tą vaistą sureaguos organizmas, vėl iš naujo reikės atitaikyti jo dozę. Mes tikrai nenorime rizikuoti vaiko sveikata, todėl vaistus perkame už savo lėšas“, – atviravo moteris.
Vaisto kaina priklauso nuo vaisto dozės, kurios reikia. Pagal tyrimus paskaičiuota, kad mergaitei jos reikia didelės – 8 kapsulių per dieną, todėl 240 eurų kainuojančios pakuotės užtenka vos mėnesiui su trupučiu.
„Problema yra ta, kad jeigu asmuo gauna daugiau kaip 238 eurus, šie etiniai vaistai nebekompensuojami, tik generiniai. Dukters neįgalumo išmoka ir vaiko pinigai sudaro 240 eurų sumą. Tai 2 eurų klausimas, nors ir keista, kad į pajamas įskaičiuojami ir vaiko pinigai. Sveikiems vaikams jie skiriami ugdymui, būreliams, o neįgaliems vaikams – vaistams.
Nei mūsų šeima, nei kitos mamos tų vaistų neįperkame, juolab kad turint tokį vaiką karjeros galimybės, o tuo pačiu ir pajamos, yra ribotos. Tu negali skirti daug laiko, jėgų ir dėmesio darbui, tenka aiškiai įsivardinti prioritetus: nors po transplantacijos dukra jaučiasi nepalyginamai geriau, tačiau tai nėra sveikas vaikas. Taigi tokiose šeimose dažnai dirba tik vyras, o kiek yra situacijų, kai vyras neišveria ir palieka šeimą. Ką tuomet daryti mamai?“ – pasakojo Laura.
Sveikiems vaikams vaiko pinigai skiriami ugdymui, būreliams, o neįgaliems vaikams – vaistams.
Padidino išmokas, bet atėmė vaistus
Pasak pašnekovės, valstybė neseniai parodė gražų gestą ir pakėlė neįgalumo išmokas, tačiau atėmė gerokai daugiau. Todėl panašaus likimo mamos juokauja – tegu nubraukia 10 eurų išmokos, bet kompensuoja vaistus.
„Mes vaisto neįperkame, keisti jo kitu gydytojai nerekomenduoja, o ir mes nelinkę aukoti vaiko sveikatos, juolab kad organo neįsigysi parduotuvėje – mes jau praėjome kryžiaus kelius, kol pasiekėme tokį dukters sveikatos lygį, kuris yra dabar.
Esame be galo dėkingi už donoro dovanotą organą ir visą medikų darbą, tačiau labai pikta, kad dėl 2 eurų valstybė mus skatina rizikuoti dukters sveikata. Ir niekas už tai neprisiima atsakomybės.
Tiek Lietuvos nefrologinių ligonių asociacija „Gyvastis“, tiek gydytojai rašė raštus į Sveikatos apsaugos ministeriją ir ligonių kasas, tačiau jokių tenkinančių atsakymų nesulaukėme. Tiesiog tokia tvarka. Man atrodo, kad sprendžiant šią problemą pritrūksta elementaraus žmogiškumo“, – svarstė Laura.
Pasak moters, skaudžiausia, kad dukrą neišvengiamai pasiekia nuogirdos apie šeimoje vykstančias diskusijas ir ji pradeda jausti kaltę, kad šeimoje yra ta, apie kurią visi turi ne tik šokinėti, bet ji dar ir finansiškai skriaudžia kitus šeimos narius. Šeimoje auga dar vienas vaikas, kuris taip pat turi daugybę savo poreikių. Pati Laura galėjo vėl pradėti dirbti tik šių metų sausį. Iki tol šeimą teko išlaikyti vyrui, todėl jokių santaupų natūraliai nėra.
„Kurie turi panašių problemų, supranta, apie ką kalbu, kurie neturi – niekada nelinkėčiau jų turėti. Manau, nebūtų tokių sprendimų, jei kabinetuose sėdintys valdininkai įsigilintų į situaciją ir pažiūrėtų žmogišku žvilgsniu, o ne per biurokratinę prizmę.
Mes šį vaistą turime gerti labai tiksliu laiku ir jokių nukrypimų negali būti, todėl visada privalome jo turėti. Galime nevalgyti, negerti, bet vaistus būtina įpirkti. Todėl dabar visus kitus poreikius deriname prie vaistų – pirma turime žinoti, kiek išleisime vaistams, tuomet sprendžiame, ar galime pirkti batus ar dar kitus būtinus daiktus. Taip gyvena visos panašaus likimo šeimos“, – tikino moteris.
Gydytoja – apie pažangių valstybių patirtis
Pasak Lietuvos vaikų nefrologų draugijos pirmininkės prof. Augustinos Jankauskienės, šis atvejis nėra vienintelis, kita vertus, Lietuvoje tokių vaikų yra vos 10–15, todėl nekalbama apie didžiules išlaidas valstybei.
Medikės manymu, kalbant apie vaistų kompensavimo tvarką, neturėtų būti dedamas lygybės ženklas tarp vaiko ir suaugusiojo – vaikai turėtų gauti daugiau nei suaugusieji. Esą valstybėje dažnai deklaruojama meilė ir dėmesys vaikui, bet iš tiesų šio dėmesio labai stokojama. Ir ne pinigai čia svarbiausi. Nors individualiai šeimai tai susiję su pinigais, valstybei tai požiūrio ir lankstumo klausimas.
Esą valstybėje dažnai deklaruojama meilė ir dėmesys vaikui, bet iš tiesų šio dėmesio labai stokojama. Ir ne pinigai čia svarbiausi.
„Mano, kaip gydytojos, tikslas gydyti taip, kad vaikas jaustųsi, kaip galima, sveikesnis ir turėtų geriausią gyvenimo kokybę, kokia tik įmanoma jo situacijoje. O būklė po inksto transplantacijos tęsiasi visą gyvenimą. Tai reiškia, kad ir vaistus reikia gerti visą gyvenimą.
Vaisto, dėl kurio kompensacijos šeimoms kilo problema, skyrimo tvarka pasikeitė nuo vasaros. Viskas įvyko labai staiga, nors jeigu sektume pažangių valstybių pavyzdžiais, pavyzdžiui, Australijoje, svarstant apie vienų vaistų pakeitimą vaikams kitais, buvo atliktas tyrimas, kuriuo buvo siekiama įsitikinti, kad vaistai iš tiesų yra visiškai tolygūs ir saugūs. Taigi vaikai buvo intensyviai stebimi, tam buvo skirtos papildomos lėšos.
Šiuo atveju parodyta nepagarba tiek medikams, tiek pacientams, kai nieko neinformuojant tiesiog vienu kirčiu įvykdomi tokie pakeitimai. Natūraliai peršasi klausimas – ar įvyko kas nors 2020 m. liepos 1 d., kad reikėjo keisti šių vaistų kompensavimo tvarką? Ar staiga buvo atlikti tyrimai, kurie parodė, kad taip galima daryti, kad tai yra saugu? Ar tiesiog nuspręsta transplantuotų vaikų, kurių Lietuvoje neturime daug, sąskaita uždurstyti finansines skyles?“ – svarstė pašnekovė.
Kaip pasakojo A.Jankauskienė, šis vaistas – vienas iš nedaugelio, kurio koncentracija kraujyje periodiškai tiriama, kad būtų parinkta teisinga jo dozė. Mat, jeigu vaisto dozė bus parinkta neteisingai, jis gali net pakenkti. Skiriant naują vaistą, koncentraciją kraujyje teks tirti dar dažniau, o šis tyrimas, beje, nėra pigus.
Gydytojai ir pacientai ilgai dirba, kad pasiektų optimalią vaisto dozę, ir kai daromi tokie pakeitimai, šių sprendimų naštą turi nešti gydymo įstaigos.
„Taigi, iš vienos pusės, atrodytų, sutaupoma, iš kitos pusės, prarandama, jau nekalbu apie etinį, moralinį požiūrį. Gydytojai ir pacientai ilgai dirba, kad pasiektų optimalią vaisto dozę, ir kai nelabai motyvuotai valstybės mastu daromi tokie pakeitimai – neprisiimant jokių savo atsakomybių, – šių sprendimų naštą ant savo pečių turi nešti gydymo įstaigos.
Keičiant vaistą, dėl saugumo pacientą tyrimams reikia kviesti labai dažnai, tačiau yra riba, iki kurios šios paslaugos apmokamos ligonių kasų. Visa kita dengia pati įstaiga. Jau nekalbu apie tai, kad, esant dabartinei situacijai su COVID-19, šie pacientai turėtų kuo rečiau lankytis gydymo įstaigoje ir mažiau apkrauti laboratorijas“, – pasakojo vaikų nefrologė.
Ministerija teigia, kad su gamintojais derasi
Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) specialistai, paprašyti pakomentuoti šią situaciją, teigė, kad tiek iki liepos mėnesio, tiek ir po 2020 m. liepos visi vaistai, kurių bendrinis pavadinimas yra takrolimuzas, įtraukti į galiojantį kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyną ir kompensuojami.
„Jūsų minimas vaistas yra priskiriamas mažo terapinio indekso vaistams, kurie yra įtraukiami į kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyną nepriklausomai nuo to, kokio dydžio priemoka yra taikoma už konkretaus prekinio ženklo vaistą.
Nuo šių metų balandžio mėn. į kompensuojamųjų vaistų kainyno takrolimuzo vaistų grupę buvo įtrauktas ir dar vienos kompanijos gaminamas vaistas. Šis vaistinis preparatas yra pigesnis nei iki 2020 m. balandžio mėn. kainyne buvę dviejų kitų pavadinimų vaistai, todėl priemoka už šiuos vaistinius preparatus padidėjo. Pažymime, kad tai nėra joks tvarkos pakeitimas, nes naujų to paties bendrinio pavadinimo vaistų įrašymas į kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyną yra natūralus procesas.
2020 m. liepos ir rugpjūčio mėn. su ankstesnių vaistų gamintojų atstovais vyko derybos. Viena įmonė sutiko sumažinti paciento priemokas už šį vaistą. Kita pažadėjo atsakymą pateikti iki rugsėjo 1 d., tačiau jo sutartu laiku nepateikė. 2020 m. rugsėjį jie buvo paraginti pateikti savo poziciją, tačiau 2020 m. rugsėjo 16 d. informavo, kad vertina Valstybinės ligonių kasos pasiūlymą ir galutinį sprendimą pateiks vėliau. 2020 m. spalio 29 d. numatyta dar kartą kviesti kompaniją deryboms, kad paciento priemokos už jo vaistą būtų sumažintos“, – teigiama atsakyme.
Pasak SAM, priemokos už kompensuojamuosius vaistus mažas pajamas gaunantiems ir vyresniems nei 75 m. apdraustiesiems asmenims yra padengiamos vadovaujantis Sveikatos draudimo įstatymu. Jame yra numatytos žmonių grupės, kurioms yra padengiamos priemokos už kompensuojamuosius vaistus ir medicinos pagalbos priemones (MPP). Šiame įstatyme yra įvardinta ir pajamų riba, nuo kurios gaunantys žemesnes pajamas pensininkai ir neįgalieji turi teisę į priemokos už kompensuojamuosius vaistus ir MPP padengimą. Ši riba kiekvienais metais kinta. 2020 m. ji yra 238,45 Eur., 2021 m. ji sieks 244,15 Eur.
