Buvusi NVI pacientė Rasa Balaišė sako, kad žinia apie onkologinę ligą ją iš pradžių šokiravo. Tačiau kovoti su liga padėjo optimizmas: vizitus ligoninėje moteris tapatino su apsilankymais SPA, chemoterapijos preparatams suteikė kokteilių pavadinimus, o supratusi, kad suplanuotas doktorantūros studijas teks atidėti, savo gyvenimą su liga pavadino daktarantūra, rašoma NVI pranešime žiniasklaidai.
Vietoj doktorantūros studijų – onkologinė liga ir daktarantūra
Buvusi NVI pacientė Rasa Balaišė onkologinės ligos diagnozę išgirdo prieš keletą metų. Netikėta žinia moterį privertė gyvenimą pasukti kitu kampu, atidėti planus ir kartu įkvėpė daug optimizmo sveikti.
„Kai prieš keletą metų išgirdau diagnozę, tapo aišku, kad kuriam laikui mano gyvenimas pasisuks kryptimi, kurios nebuvau nei planavusi, nei numačiusi, nei norėjusi. Esu kūrybinis žmogus, tuo metu turėjau prikaupusi nemažai profesinių žinių dizaino srityje ir mąsčiau, kad galbūt atėjo metas jas susisteminti doktorantūroje. Tačiau kai įvyko šis netikėtas posūkis, po šito šoko viską susidėliojau galvoje. Pamaniau, gyvenimas mano sako: „Tavo planas A nelabai eina. Galvok planą B.“ Tada sugalvojau, kad doktorantūros nebus, bet bus daktarantūra.
Juk bus daktarai. Buvau toli nuo medicinos, iki tol nesu gulėjusi ligoninėje. Toks pervadinimas buvo labai gerai dalykas sau, susiduriant su pirmuoju iššūkiu, kurį patiria dauguma, su vėžio diagnoze susiduriančių žmonių: kažkokiu būdu apie tai pasakyti brangiems, artimiems žmonėms. Įvardijimas, kad dabar kurį laiką studijuosiu daktarantūrą, sumažino streso tiek artimiesiems, tiek man.“
Rasa pasakoja susigalvojusi ir daugiau metaforų, kurios į kovą su liga padėjo žiūrėti linksmiau, įkvėpė pozityvaus mąstymo. „Vertinama retrospektyviai, matau, kad labiausiai reikia palaikymo, vilties, optimizmo. O juk dažnai pasitaiko, kad artimieji, susidūrę su stresu, jį transliuoja atgal. Tad šiuo atveju terminas daktarantūra buvo pirmas geras neutralizatorius, pakeitęs vieną minusą pliusu. Kitas mano iššūkis buvo atidurti ligoninėje – esu empatiška ir susidurdavau su daugybe ligos paliestų žmonių.
Kai kurie jų buvo apimti fizinės ir emocinės kančios. Todėl kilo mintis, kaip tą niūrumą ir pilkumą kompensuoti. Supratau, kad noriu ryškaus drabužio. Tai yra geltonas džemperis su užrašu Wonder. Šis darbužis buvo mano viso chemoterapijos kurso ir buvimo ligoninėje uniforma. Dabar jį apsivelku tik ypatingomis progomis. Šis saulėtas ir nuotaikingas drabužis ir man pačiai kėlė nuotaiką, ir padėjo spinduliuoti optimizmą kitiems.
Kitas, gan spontaniškas pervadinimas buvo išvakarėse prieš pirmąją chemoterapiją. Iš už Atlanto besigydžiusios bičiulės gavau palaikymo laišką, kuriame ji pasidalijo patirtimi, kad vykdama į chemoterapiją įsivaizduodavo, kad važiuoja į SPA. Op, galvoju, puikus terminas. Ir kitą rytą vykau į pirmąją savo chemoterapiją, būdama nusiteikusi, kad važiuoju į SPA. Skyriuje gavau gaiviai žalią šezlongą, pirmąjį savo iššūkį išbuvau stebėdama nuostabias pušis pro langą, nuotaika buvo tokia, lyg būčiau kurorte. Dar vienas minusas, kurį paverčiau pliusu, buvo chemoterapijos spalva. Viena iš jų yra raudona. Ji man pasirodė panaši į vieną gėrimą.
Chemoterapinius preparatus aš pavadinau kokteiliais, taip visus pralinksmindama. Tokie pakeitimai vyko natūraliai, žingsnis po žingsnio. Atvykdama gydytis įsivaizduodavau, kad esu viešbutyje, sakydavau vyrui, kad laukiu, kokį man numerį paskirs. Šie pavadinimai nebuvo vien žodžiai mano galvoje. Tai buvo ir transformacija, virsmas, pakeičiantys mano nuotaiką,“ – prisiminimais dalijasi R. Balaišė.
Onkologinė liga už gydymo įstaigos ribų: kaip vėžys paveikia santykius su kitais žmonėmis?
Gydytoja psichiatrė dr. Giedrė Bulotienė sako, jog vėžio diagnozė visiems yra smūgis, o pagrindinis klausimas – kur surasti optimizmo ir vilties?
„Labai dažnai vėžys – vis dar stigma. Kartais pacientas tai priima jau kaip mirties nuosprendį. Tenka konsultuoti pacientus, kurie jau pasiruošę išeiti, kelia klausimą, ar verta toliau gydytis? Labai svarbu mums visiems stengtis mažinti tą vėžio stigmą. Juk tarp mūsų gyvena daugybė žmonių, persirgusių onkologine liga ir sėkmingai gyvenančių daug metų. Žmonės yra įvairūs – vieni atvirai pasakoja apie savo ligą, kiti laiko tai savyje. Tai labai individualus pasirinkimas,“ – sako gydytoja psichiatrė dr. Giedrė Bulotienė.
Pasak dr. G. Bulotienės, dažniausiai tenka konsultuoti pacientus, atvykusius dėl nerimo. „Nuo pat vėžio nustatymo, per visus gydymo etapus, iki onkologinės reabilitacijos pacientą dažnai lydi nerimas. Kas su manimi bus? Kaip mano šeima? Kaip mano vaikai? Kaip mano darbas? Kas bus su mano verslu? Žmogus nežino, ar pasakyti apie savo situaciją pagyvenusiems tėvams, kaip jie sureaguos, o jeigu nepasakyti, tai tikrai iškils keblių situacijų ir tiesa išaiškės. Visą šitą nerimą žmogus nešasi su savimi.
Šiuo atveju tikrai norėtųsi, kad įsijungtų ir visuomenė, socialinė aplinka. Darbdavys gali jautriai bendrauti su darbuotoju, kuris yra gydymosi etapuose. Visada svarbu kurti pozityvų požiūrį. Net ir kalbant apie vėžio ligą reikėtų pasirinkti neutralų kalbos toną. Tai tikrai nėra išskirtinė liga. Turiu nemažai pacientų, sergančių ketvirtos stadijos vėžiu ir gyvenančių dešimtmečius. Jie niekuo neišsiskiria, yra tokie patys kaip mes, gyvena, dirba savo darbus,“ – pasakė dr. G.Bulotienė.
Lietuvos darbdavių konfederacijos vadovas Danas Arlauskas pamena dieną, kai manė, kad pats susidūrė su onkologine liga. Visgi, įtarimai nepasitvirtino – įsivėlė žmogiškoji klaida. Tačiau D.Arlauskas pamena, kad tąkart juto didelį nerimą, pasinėrė į apmąstymus. Todėl puikiai supranta, su kokiais iššūkiais suduria vėžiu susirgę darbuotojai ir koks svarbus vaidmuo tokioje situacijoje tampa darbdaviui. D. Arlausko įmonėje dirba dvi kolegės, kurioms seniau buvo diagnozuota onkologinė liga.
„Dvi mano darbuotojos, viena paskui kitą susirgo vėžiu. Viena gydėsi švitinimu, kitai prireikė ir chemoterapijos. Kalbame apie empatiją. Aš manau, kad per daug lįsti į darbuotojo širdį nereikia, gal geriau, kaip vadovui, parodyti daugiau atjautos. Pirmiausia, susirgo mano vyr. finansininkė. Ji vedė apskaitą dar trijose įmonėse. Įsivaizduokite, viso keturios įmonės, su sudėtingais projektais. Ši darbuotoja su manimi dirba jau 30 metų. Todėl sutarėme paprastai: kur aš, ten ir ji. Tai vadinama pasitikėjimu. Mes sutarėme dėl nuotolinio darbo, suderinome dienotvarkę. Tai truko gal metus-pusantrų.
Jos liga neprogresuoja. Darbuotoja pati yra labai pozityvi, vis kartodavo, kad viskas bus gerai. Su antrąja darbuotoja – sunkesnis variantas. Ji linkusi į depresiją. Kai kalbame, kad reikia išlaikyti gyvenimo džiaugsmą, pirmiausia jai ir pasakiau: „pakeisk požiūrį į gyvenimą.“ Man, kaip vadovui, šiuo atveju nereikėjo per daug giliai lįsti žmogui į širdį. Pirmiausia, žinoma, darbuotoja pradėjo klausinėti, ar turiu pažinčių tarp gydytojų. Pasakiau, kad mus Lietuvoje yra puikūs gydytojai, aiškūs gydymo algoritmai, nereikia jokių pažįstamų. Juk Steve Jobsas buvo milijardierius, turėjo daugybę pažinčių.
Pasakiau, kad jei ji bus pastoviai depresyvios nuotaikos, pralaimės. Šiandien ji gyva ir sveika. Iššūkis vadovui yra per daug nelįsti į darbuotojo vidų. Antrosios pacientės atveju, kai vyko chemoterapija, vėliau – reabilitacija, visą laiką jai mokėjau pilną atlyginimą. Versle svarbiausia žmogus, kuris turi puikių idėjų, jas gali paversti produktu ir suteikti naudą kitiems. Tokia yra verslo misija,“ – sako D.Arlauskas.
Paslaugų prieinamumas Lietuvoje: nuo Vakarų vis dar atsiliekame
Anot Nacionalinio vėžio instituto direktoriaus, doc. dr. Valdo Pečeliūno, vėžio diagnozė artimoje aplinkoje palies daugelį žmonių. Tačiau yra ir gera žinia – tobulėjant vėžio diagnostikai, gydymui, diegiant inovacijas gerėja išgyvenamumas.
„Norėčiau pradėti nuo problemos aktualizavimo. Jungtinėje Karalystėje atliktas tyrimas parodė, jog kas antras žmogus, gimęs po 1960 m., per savo gyvenimą susidurs su vėžio diagnoze. Iš tiesų, kiekvienas iš mūsų, jeigu ir nesusirgsime, tai pažinosime žmones, kurie susidūrė su vėžiu. Tai didžiulio masto problema, pastaraisiais metais nustatoma vis daugiau naujų vėžio atvejų. Pagrindinė priežastis – žmonių gyvenimo trukmės ilgėjimas. Antras dalykas, diagnostinių technologijų tobulėjimas. Tačiau labai svarbu, jog gerėja išgyvenamumas. Čia veikia keli svarbūs faktoriai – vėžys nustatomas vis ankstyvesnių stadijų, o tai lemia geresnius gydymo rezultatus. Taip pat sveikatos technologijos žymiai sparčiau žengia į priekį,“ – sako doc. dr. V. Pečeliūnas.
Anot įstaigos vadovo, pagal technologinę pažangą, vaistų prieinamumą Lietuva, deja, vis dar atsilieka nuo Vakarų Europos valstybių. „Šiandien mes pasirinkome šnekėti apie tai, su kuo susiduria žmogus, išėjęs iš ligoninės – ligoninėje jis praleidžia mažesnę dalį savo gyvenimo, visi kiti gyvenimo įvykiai vyksta už jos ribų – darbas, mokslas, šeima, draugai. Vėžio diagnozė labai paliečia žmogaus gyvenimą. Daugelyje pasaulio šalių egzistuojantys pagrindiniai vėžio iššūkiai – lygybės problema, sveikatos draudimo prieinamumas, nelygybė dėl rasinių skirtumų, dėl religinių skirtumų. Lietuvoje šios problemos nėra ryškios. Tačiau yra kita nelygybė: dėl technologijų, dėl paslaugų prieinamumo. Palyginti su Vakarų šalimis, sveikatos technologijų prieinamumas tikrai yra mažesnis. Tikiuosi, kad judėsime į priekį spręsdami šias problemas,“ – aiškina NVI vadovas.
Vis dėlto, anot doc. dr. V. Pečeliūno, kalbant apie sveikatos paslaugų prieinamumą onkologijos srityje, matyti nemaži teigiami poslinkiai. „Tai žaliųjų koridorių plėtra, pacientų registracijos naujoji sistema. Taip pat nuo šių metų pacientams reikalingos onkologinės operacijos bus apmokamos atskira eilute, bus mažesnės finansavimo lubos. Galėsime teikti šias paslaugas, ne galvodami apie ribojimus, o galvodami apie tai, kaip užtikrinti paslaugas visiems, kuriems jos reikalingos.
Stipresnio proveržio reikėtų gerinant genetinių tyrimų prieinamumą. Genetinė diagnostika dabar tampa viena iš svarbiausių temų medicinoje. Dar nėra pakankamas genetinių tyrimų apmokėjimas arba kompensavimas. Turime labai pažangią biobankų programą, Lietuvoje turime išvystytą biobankų tinklą. Biobankai turi būti įveiklinti, tam kad galėtume vystyti personalizuotą mediciną.
Šiemet laukiame smarkaus psichologų paslaugų išplėtimo ir finansavimo tvarkos pokyčių. Iki šiol psichologai buvo įtraukti į gydymo komandą, tačiau jų konsultacija nebuvo apmokama atskirai. Jau artėjame prie to sprendimo, kad psichologų paslaugos bus apmokamos ir šios paslaugos bus užtikrinamos visiems, kuriems jos reikia – onkologiniams pacientams, jų šeimų nariams,“ – apie proveržį kalba doc. dr. V. Pečeliūnas.
NVI vadovas taip pat primena, kad pirmas žingsnis norint išvengti onkologinės ligos turėtų būti sveika gyvensena ir dalyvavimas prevencinėse programose. „Pirmas palinkėjimas – nerūkyti, antras – judėti, trečias – mažinti perdirbto maisto vartojimą, ketvirtas palinkėjimas – jeigu aptikote kokį nors neįprastą darinį, pasitikrinkite, jeigu pasikeitė sveikata – pasitikrinkite.
Ir dar. Labai svarbu dalyvauti visose keturiose ankstyvosios vėžio diagnostikos programose – krūtų, storosios žarnos, priešinės liaukos ir gimdos kaklelio vėžio. Šios programos remiasi tvirtais mokslo įrodymais. Tais atvejais, kai anksti galime nustatyti ligą, galime tikėtis gerų gydymo rezultatų. Kviečiu visus piliečius dalyvauti, tikrintis, naudos iš programų bus žymiai daugiau, nei nepatogumų dalyvaujant programose“, – reziumuoja doc. dr. Valdas Pečeliūnas.
