Viskas prasidėjo nuo galvos traumos
Epilepsija susirgau būdamas šešerių metų dėl vienos iš dažniausių priežasčių – dėl galvos traumos. Ėjau koridoriumi ir kitas vaikas mane pastūmė. Pastūmė tyčia į duris, ir aš galva pataikiau į jose įkaltą vinį. Iki šiol dešiniajame smilkinyje nešiojuosi randą.
Po to įvykio patyriau daugybę priepuolių, bet epilepsija buvo diagnozuota tik dvidešimties. Mano liga buvo lengvesnės formos, patirdavau mažuosius, arba židininius, priepuolius, tad juos matydavo visi, tiek artimieji, tiek draugai, tiek mokytojai, bet niekas, net aš, nė nenumanė, kas su manimi darosi.
Ką jaučia priepuolio metu
Ką tada jausdavau? Prieš priepuolį mane apimdavo „keistas jausmas“ – taip sakydavau ir artimiesiems bei medikams. Iš pradžių patirdavau labai malonų jausmą, atrodė, kad jau esu buvęs toje vietoje ir toje situacijoje (déjà vu jausmas). Dabar žinau, kad tas „keistas jausmas“ – tai aura, kurią patiria daugelis epilepsija sergančiųjų. Taip smegenys įspėja apie artėjantį priepuolį.
Retsykiais patirdavau ir jamais vu jausmą, kad pažįstamoje vietoje ar situacijoje esu pirmą sykį: pavyzdžiui, atrodo, kad niekada nesu buvęs savo namuose. Vaizdas tapdavo neryškus, kaip sapne, mirguliuodavo akyse, per kelias akimirkas suvokdavau, kad kažkas ne taip, kad tuoj kažkas įvyks, sekundėlei įsiterpdavo nemalonus jausmas ir bum – manęs nebėra.
Kai į mane kreipiasi ar šaukia, nes paprasčiausiai negirdžiu, nes per priepuolį manęs nebelieka šiame pasaulyje, tarsi būčiau iškirptas.
Aštuonioms ar dešimčiai sekundžių netekdavau sąmonės, paskui dešimt sekundžių pasiblaškydavau sutrikęs ir maždaug penkių sekundžių prireikdavo, kol susivokdavau. Balsus išgirsdavau tik atsipeikėdamas. Paklaustas, kas man atsitiko, tiesiog atsakydavau, kad galva apsvaigo, ir tiek.
Diagnozė nustatyta tik dvidešimties
Ką matydavo aplinkiniai? Aš bendrauju normaliai ir staiga užsikertu, pavyzdžiui: „Jis ėjo ir... ir... ir...“, dešimčiai sekundžių nutylu, tada sustingstu, smarkiai ryju seiles, žvilgsnis pastėrsta ir tampa beprasmis, žiūriu į vieną tašką, nereaguoju, kai į mane kreipiasi ar šaukia, nes paprasčiausiai negirdžiu, nes per priepuolį manęs nebelieka šiame pasaulyje, tarsi būčiau iškirptas.
Man sakydavo, kad mano veidas tuo metu pabąla. Priepuolio metu likdavau vietoje, t. y. nei eidavau, nei stodavausi, tiesiog sustingdavau vidury veiksmo. Taip man pasireikšdavo židininiai traukuliai, kartais po penkis ar daugiau per dieną.
Tėvai, matydami, kaip aš nuolat „išsijungiu“, vedžiojo mane pas šeimos gydytoją, pas visokius specialistus, pas neurologus, tačiau jie nebuvo epileptologai.
Kartą vienas gydytojas po tyrimų pasakė, kad man tiesiog sutriko galvos smegenų kraujotaka, ir patarė gerti plečiamuosius vaistus, kurie, žinoma, visai nepadėjo. Tačiau buvo ir teigiama mano padėties pusė. Kadangi niekas nežinojo, jog sergu epilepsija, mokykloje niekas iš manęs nesišaipė ir nesišalino.
Ką reiškia pravardė „vaflis“
Puikiai žinau, kad nebūčiau išvengęs patyčių, nes mačiau, kaip buvo elgiamasi su sergančiais epilepsija mano mokykloje.
Kartą po biologijos pamokos, kurioje buvo paminėta ir epilepsija, kiečiausias klasės mokinys, aišku, įsidėmėjęs „esminius“ žodžius traukuliai ir putos, kitą mokinį išvadino vafliu epileptiku. „Vaflis“ – įžeidžiama epilepsija sergančio žmogaus pravardė.
Tada pasišlykštėjau, iškart pamaniau, kad nenorėčiau būti šalia tokio žmogaus, ir išsigandau, nes jis gali griūti, apimtas traukulių, ir bet kurią sekundę pradėti putoti. Argi ne ironiška? Pats sirgdamas epilepsija tąkart mintimis atstūmiau kitą nė nežinodamas, ar jis išties serga.
Kodėl žmonės bijo epileptikų
Iš kur kyla tokia visuomenės baimė ir noras šalintis? Elementaru. Tai lemia žmogaus prigimtis ir informacijos perdavimo žmogui pobūdis. Dalyvavau laidoje „Klauskite daktaro“, skirtoje epilepsijai. Spėkite, ką rodė per anonsus ir pačioje laidoje? Atspėjote. Žmogų, besikratantį ant žemės! Taip visuomenė iš pirmųjų įspūdžių suformuoja idėją, kad epilepsiją – tai putos ir traukuliai... ant žemės. Baisu ir atstumiama.
Tokiu būdu žala pirmiausia padaroma sergantiesiems epilepsija. Įsivaizduokite keturis asmenis A, B, C, D, kurių visų skirtingos epilepsijos diagnozės.
Jei ir jūs sergate, galvokite ne tik apie tai, ko per savo ligą netekote, bet ir apie tai, ką ji suteikė.
A serga židinine epilepsija, kuri pasireiškia trumpu sustingimu, pačepsėjimu. B vargina miokloniniai priepuoliai, pasireiškiantys staigiu trumpu rankų trūktelėjimu, C – generalizuoti toniniai kloniniai priepuoliai, D – absansas. Taigi iš visų keturių asmenų, ištiktas priepuolio, ant žemės atsiduria tik C asmuo, tačiau jis gali patirti „aurą“ ir prigulti pats, priepuolis gali trukti 1–2 minutes, ir medicininės pagalbos neprireikia.
Už ką dėkingas savo ligai
Užtenka vos kelių sakinių paminėti, kad epilepsija turi daug skirtingų formų ir daugiau kaip keturiasdešimt raiškos būdų. Žmonės turi žinoti, kad yra ir nekrentančių ant žemės ar neprigulančių sergančiųjų, kuriems nereikia jokios pagalbos, nebent nuraminimo, kai atsipeikėja. Ir kad jų yra kur kas daugiau negu pirmųjų.
Esu dėkingas savo ligai. Jeigu ne epilepsija, nebūčiau parašęs šios ir dar bent keturių knygų. Turiu daug sumanymų ir nė dienos nepraleidžiu be rašiklio.
Taip, epilepsija atima, bet ir duoda. Jei ir jūs sergate, galvokite ne tik apie tai, ko per savo ligą netekote, bet ir apie tai, ką ji suteikė. Gal įgijote tam tikrų „galių“, įžvalgų, ar tiesiog pati diagnozė davė progą pradėti ką nors nauja ir keisti gyvenimą. Jeigu dar neįžvelgėte savo galimybių, pamėginkite atsakyti į šį klausimą dabar.
Aš savęs nesieju su liga. Karolis nėra lygu epilepsija. Jaučiu pareigą kalbėti apie ją viešai, nes žinau, kad galiu padėti kitiems. Dauguma mano draugų ir pažįstamų patyrė šoką, sužinoję mano diagnozę, tačiau dabar jie daugiau žino apie pačią ligą. Mano kelionė tik prasidėjo ir ji spalvinga. Gyvenimas net įdomesnis, jei iššūkių daugiau, taip augi kaip asmenybė.
Prisidėkite prie socialinės akcijos!
Portalas 15min, Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjunga (LESS) „Epilė“ ir „Mažoji leidykla“ kviečia dalyvauti socialinėje akcijoje, kurios metu planuojama sergantiesiems epilepsija ar jų artimiesiems padovanoti 1200 knygų „Viskas apie epilepsiją“ (autoriai – dr. Rūta Mameniškienė ir epilepsija sergantis Karolis Petryla).
Daugiau informacijos apie knygą www.mazojileidykla.lt. Pirkdami ir dovanodami šią knygą jūs paremsite ir (LESS) „Epilė“ veiklą, kadangi 40 proc. nuo knygos sumos kaip parama keliaus į šios pacientų organizacijos sąskaitą. Vieno egzemplioriaus kaina 14 eurų.
LESS „Epilė“ siekia pakeisti visuomenės požiūrį į sergančiuosius, skleisti informaciją apie ligą, šviesti darbdavius, socialinius darbuotojus, pedagogus ir taip suteikti sergantiesiems viltį, kad ir Lietuvoje išauš diena, kai į sergantįjį epilepsija nebus žvelgiama su baime, o su supratingumu ir geranoriškai.
Dovanojamoje knygoje bus įrašyta: Knygą dovanoja ir sveikatos Jums linki (Jūsų vardas ir pavardė arba įstaigos/įmonės pavadinimas, jei dovanoja juridinis asmuo). Taip pat dosnieji geradariai bus paminėti portale 15min.
Dedikacijos tekstą atsiųskite leidyklos paštu: info@mazojileidykla.lt.
Tekste taip pat galite nurodyti konkretaus asmens, kuriam norite padovanoti knygą, vardą, pavardę ir kontaktus. Asmuo, kuriam dovanosite knygą, bus pakviestas tapti LESS „Epilė“ nariu ir atleidžiamas nuo vienkartinio stojamojo bei metinio mokesčio.
Dovanodami knygą „Viskas apie epilepsiją“ banko pavedime nurodykite: „Knyga sergančiam epilepsija“.
Rekvizitai: IĮ „Mažoji leidykla“
A/s LT407300010137046950 (Swedbank)
