Diagnozė nustatyta atsitiktinai
Kaip pasakojo Aušra, sūnus nuo kūdikystės buvo sergantis vaikas. Kai jis nustojo jį maitinti motinos pienu, berniukas susirgo sunkia atopinio dermatito forma, netrukus, dar nesulaukus nė metų amžiaus, išsivystė ir astma. Vėliau būdavo tai geriau, tai blogiau.
„Nuo šešerių Alanui prasidėjo įvairūs skausmai – tai nugarą paskausta, tai sąnarius. Naktimis keletą kartų per mėnesį šokdavo iš miegų, tarsi susapnavęs košmarą, verkdavo, bet nieko negalėdavo paaiškinti. Skausmai vis stiprėjo, kraujo tyrimai rodė padidėjusį leukocitų kiekį, tačiau gydytojai tai „nurašydavo“ atopiniam dermatitui. Likus maždaug pusei metų iki diagnozės, nei iš šio, nei iš to pakildavo temperatūra – 37 laipsniai su dalimis. Lygiai taip pat netikėtai nukrisdavo ir vaikas vėl atsigaudavo. Jis iš principo buvo labai judrus ir aktyvus vaikas.
Tą lemtingą vakarą pati sūnų nuvežiau į Kauno klinikas. Jam pakilo aukšta temperatūra ir ant odos atsirado į kraujosruvas panašios dėmelės. Mums belaukiant kraujo tyrimo atsakymo, pamačiau, kaip susirinko medikų būrys, tariasi tarpusavyje ir žvalgosi į mus. Tuo momentu neįgaliojo vežimėlyje kaip tik pro mus pravažiavo tokia pati taškuota mergaitė plika galva. Negera nuojauta nusmelkė“, – prisiminė Aušra.
Ūminė limfoblastinė leukemija – tokią diagnozę įtarė medikai ir išsiuntė devynerių metų berniuką į Santariškių klinikų Vaikų onkohematologinį skyrių. Tuomet ir prasidėjo 2,5 metų maratonas: 1,5 metų jie abu gyveno ligoninėje su trumpomis vienos dviejų savaičių atostogomis, metus laiko buvo taikomas palaikomasis gydymas tabletėmis.
Išgirdusi medikų prognozes perėjo visas Vilniaus bažnyčias
„Medikai kraujo vėžį skirsto į tris rizikos grupes: standartinę, vidutinę ir sunkią. Dėl gero sūnaus organizmo atsako į gydymą mes patekome į standartinę rizikos grupę. Tai buvo geroji žinia toje tamsoje. Gydymą jam pradėjo nuo stipriausios, raudonosios, chemijos, kad kuo daugiau vėžinių ląstelių sunaikintų. Pirmą kartą išgulėjome ligoninėje be pertraukos du mėnesius, nes jau po trijų chemijos dienų dėl sepsio atsidūrėme reanimacijoje. Gydytojai nieko gera nežadėjo, nes atsisakinėjo vienas po kito organai. Tačiau net juodžiausioje situacijoje, klausydama baisiausių žinių ar žiūrėjau į savo sūnų ir tikėjau, kad jam viskas bus gerai.
Vieną vakarą gydytoja pasakė, kad jeigu rytoj kraujo rodikliai nepagerės, sūnus bus prijungtas prie plaučių ventiliavimo aparato. Išvažiavusi iš ligoninės tąkart aplankiau visas Vilniaus bažnyčias, kurias tik žinojau, meldžiausi ten ir prašiau žmonių, kunigų, kad jie melstųsi už mano vaiką. Nuėjau net į pravoslavų bažnyčią. Kitą dieną atėjusi pamačiau prie Alano susirinkusį gydytojų būrį. Priėjau išsigandusi, o jie sako, kad viskas labai gerai. Visi rodikliai pakilo 50 proc. Aišku, jam buvo taikomas intensyvus gydymas, duodami antibiotikai, tačiau tikiu, kad maldos taip pat prisidėjo. Jau kitą dieną iš reanimacijos jis buvo perkeltas į skyrių“, – atviravo moteris.
Jau per pirmą chemoterapiją atsidūrė reanimacijoje
Tačiau tai buvo tik sunkaus kelio pradžia. Kaip gydytojai sakė, Alanas susirinko visas įmanomas komplikacijas.
„Kiekviena chemoterapija mums praeidavo sunkiai: pykinimas, vėmimas, išopėjusi burna, išangė, žaizdos skrandyje... Per pirmus mėnesius jis neteko 10 kg. Po to situacija pradėjo gerėti, bet po pusantrų metų, išėmus centrinį kateterį, užklupo dar vienas sepsis, tiesa, šįkart jis sėkmingai buvo sustabdytas. Per visą sūnaus ligos laikotarpį daug meldžiausi, prašiau Dievo, Angelų Sargų pagalbos. Ir vis raminau save: su Dievo pagalba vaikui viskas bus gerai. Taip pat daug palaikymo sulaukiau iš ligoninės personalo. Jis ten nuostabus. Stengiausi neužsidaryti, nesėdėti vietoje, daug su visais bendrauti – su sesutėmis, kitomis mamomis, kurios dalinosi patirtimi. Kuo daugiau žinai, tuo labiau gali padėti savo vaikui. Ir tai padėjo man pačiai viską ištverti.
Sūnui tai buvo labai sunkus periodas. Jis labai užsidarė. Pirmus du mėnesius jis praktiškai nekalbėjo. Lyginant, koks jis buvo linksmas, šmaikštus, aktyvus iki tol, buvo labai skaudu žiūrėti, nors nesilioviau jam kartoti, kad jis turi stengtis, turi kovoti. Prisimenu, kaip po reanimacijos jis pirmą kartą pabandė atsikelti ir eiti pats. Jis nebepaėjo, suklupo, krito ant grindų: buvo toks sulysęs, kad net kaulai subarškėjo. Tuo metu galėdavo eiti tik laikomas už pažasčių“, – vis dar sunkiai ašaras tramdydama prisiminė berniuko mama.
Imunitetas iki šiol neatsistatęs
Vasarą Alanui sukaks 15 metų. Jau daugiau nei trejus metus jis gyvena be vaistų. Liga negrįžta, tačiau pašalinis gydymo poveikis vis dar pasireiškia galvos skausmais, greitesniu nuovargiu ir pan. Kita vertus, liga privertė vaiką suaugti greičiau už bendraamžius. Pasak mamos, sūnus dabar su bendraamžiais nelabai turi apie ką kalbėti, o suaugusieji su juo gali drąsiai kalbėti apie viską.
Chemoterapijos metu, kai buvo visiškai nukritę kraujo rodikliai, prilipo dar viena liga, pasireiškianti į iškilusius apgamus ar karpas panašiais dariniais, kurie pasisėjo po visą kūną. Dar laimė, kad liga nepalietė vidaus organų, pasireiškė tik odoje. Imunitetui atsistatant jie po truputį nyksta, tačiau daug jų teko ir išoperuoti.
„Iš dalies dėl to šiuo metu turime namų mokymą. Bandėme eiti į mokyklą, bet tie spuogai buvo nusėję ir veidą, tik dabar jie nyksta, o vaikai juk žiaurūs, nepraleis progos pasišaipyti. Nusprendžiau, kad netraumuosiu vaiko. Be to, kai pradėjau jį leisti į mokyklą, jis po savaitės susirgdavo ir tris savaites nelankydavo mokyklos. Taigi ligos pasekmės dar vis yra, tačiau labai tikiu, kad su brendimu jos išnyks“, – įsitikinusi pašnekovė.
Vienišai mamai teko išeiti iš darbo
Aušra sūnų augina viena. Moteris atviravo, kad iš buvusio vyro, susirgus jų sūnui, pagalbos nesulaukė. Alimentų ji buvo atsisakiusi per skyrybas. Toks buvo jų susitarimas. Iki tol moteris dirbo, tačiau dėl sūnaus ligos iš darbo teko išeiti.
„Jeigu ne labdaros fondai ir artimųjų, kaimynų, sūnaus mokyklos parama, nežinau, kaip būtų reikėję išgyventi. Biuletenį valstybė apmoka, rodos, tik pusę metų. Vėliau užsiregistravau Darbo biržoje, kad gaučiau šiokią tokią pašalpą, nes vieninteliai pinigai buvo vaiko neįgalumo išmoka. Iš esmės pragyventi reikėdavo už tūkstantį litų, o pinigai ligoninėje greitai tirpsta. Iš pradžių labai padėjo fondas „Mamų unija“, po to pati kreipiausi į fondą „Rugutė“, kurio vadovei esu be galo dėkinga, nes jie mums tikrai labai padėjo.
Pats gydymas nemokamas, tačiau kiek reikia papildomų priemonių – įvairių tepalų, vitaminų ir pan. Pagaliau ligoninės maisto vaikai nevalgo, produktus jam pirkdavau pati, kaip ir kitos mamos. Nuo chemoterapijos vaikai tai vieno produkto užsimano, tai kito. Eini ir perki, net jei po to reikės tą maistą išmesti. Perki žaislus, viską, kad tik galėtum vaiką pradžiuginti, kad jis gautų, ko širdelė trokšta, nes jis ir taip kenčia“, – pasakojo moteris.
Aušra prisipažįsta: nors medikai tikina, kad liga neturėtų atsinaujinti, ji pati vis dar gyvena su baime. Tačiau veja ją pozityviomis mintimis, džiaugdamasi buvimo su sūnumi akimirkomis ir tuo ryšiu, kurį liga tik sustiprino.
