„Buvo rugpjūčio vidurys, kai supdama dukrytę gultuke pastebėjau, kad vienos akies vyzdys prieš dirbtinę šviesą parausta ir pabąla. Ji buvo dar visai mažytė, galvojau, gal neįžiūriu gerai, tačiau tai man nedavė ramybės. Akytės atrodė skirtingos. Kažkada buvau skaičiusi straipsnį apie tai, kaip šeima krikštynų nuotraukose pamatė, kad vaiko viena akytė raudona, o kita balta, vėliau jam buvo diagnozuota liga. Aš pabandžiau padaryti nuotrauką ir pamačiau, kad akys atrodo taip pat, kaip ir mano skaitytoje istorijoje. Supratau, kad kažkas tikrai negerai, tačiau dar nežinojau tiksliai, kas.
Ryte nuskubėjau į Kauno klinikas, paprašiau akių gydytojų pagalbos, nors dar neturėjau jokio siuntimo. Esu labai dėkinga, kad Kauno klinikų gydytojai neliko abejingi ir viskas vyko labai operatyviai. Dukrytei iškart buvo išplėstas vyzdys, atlikta apžiūra, tyrimai ir tą pačią dieną mus paguldė į ligoninę. Vėliau gydytojas atėjo ir pasakė, kad greičiausiai tai bus retinoblastoma – kitaip, įgimtas tinklainės vėžys, kuris išplitęs į abi akytes“, – prisimena Ieva, auginanti dvi dukreles.
Gydymas – tik užsienyje
Vėliau buvo atliktas dar vienas tyrimas su nejautra, kuris patvirtino gydytojo išsakytą diagnozę. „Tą pačią dieną išgirdome, kad jau ruošiami dokumentai ir teks vykti į Šveicariją, kadangi Lietuvoje gydytojai praktikos neturi, tai itin reta liga – statistiškai per metus iš 20 tūkst. vaikų ši liga nustatoma vienam. Žinoma, tą akimirką streso buvo labai daug, apėmė siaubas, bet nusiraminimo ir vilties šiandien suteikia tai, kad ligą galima įveikti“, – pasakoja mažylės mama.
Kaip sako pašnekovė, atsidūrus onkologinių ligų skyriuje, kuriame gydosi vaikai, jausmai dar paaštrėjo: „Tai negali nepaliesti – matyti tai yra labai sunku. Po pirmos chemoterapijos man buvo baisu net išeiti į koridorių. Reikėjo laiko, kad suprasčiau, kas vyksta, kur mes atsidūrėme“, – prisimena moteris.
Ji priduria, kad Silvija Lietuvoje jau ištvėrė du chemoterapijos seansus: „Pirmąją chemoterapiją ji atlaikė gerai, o po antros reikėjo atstatinėti kraujo rodiklius, kadangi buvo stipriai nukritęs hemoglobinas. Šiuo metu esame pasiruošusios krautis daiktus ir vykti į Šveicariją. Dabar Silvija jaučiasi neblogai – tuo mes labai džiaugiamės, bet gydymas dar tik laukia. Stengiamės laikytis pozityviai, kadangi jau girdėjome ir ne vieną sėkmės istoriją“, – dalinasi Ieva.
Šveicarijoje gydymas gali trukti dvejus ir daugiau metų, todėl reikalauja nemažai finansų.
„Kol kas mes ne itin daug žinome apie ligą, kiek ji išplitusi, todėl Šveicarijoje laukia daugiau tyrimų bei gydymas. Kadangi mes ten pirmą kartą turėsime praleisti kelias savaites, o gydymas užtruks ilgai, tai yra didelė finansinė našta. Gydymas yra kompensuojamas ligonių kasų, tačiau visos kitos išlaidos priklauso tik nuo mūsų, kurios gali būti nepakeliamos mūsų šeimai. Dar nėra aišku, kokia yra ligos eiga, koks laukia gydymas ir kaip mažylė jį ištvers. Žinau, kad yra šeima, kuri kiekvieną mėnesį jau daugiau kaip dvejus metus vis dar važinėja į Šveicariją. O juk iš Lietuvos nėra tiesioginių skrydžių, o pati kelionė trunka apie 12 valandų nuo namų iki gydymo įstaigos“, – dalinasi Ieva ir prideda, kad buvo informuota, kad kiekvieną mėnesį gaus ir sąskaitą, kurią turės apmokėti.
Labiausiai palaiko didelė šeima
Susidūrus su vėžio diagnoze, užplūsta daugybė emocijų, todėl Ieva yra labai dėkinga savo didelei šeimai, kuri ją drąsina, padeda ir įkvepia pozityvumo.
„Jie man kartoja, kad medicina žengia į priekį, kad neprarasčiau vilties ir tai tikrai padeda. Ne be reikalo sako, kad žmogų nelaimėje pažinsi. Nesijaučiame vieni ir šiandien mums tai labai svarbu. Teko bendrauti su tėveliais, kurių vaikams jau anksčiau buvo diagnozuota ši liga, todėl jie pasidalino savo patirtimi, suteikė reikiamos informacijos, kokių dokumentų reikia. Įdomiausia tai, kad ne aš ieškojau, o mane susirasdavo, parašydavo mūsų šeimai. Tai irgi yra svarbu, kadangi lengviau eiti tuo keliu, kai žmonės yra neabejingi vienas kitam.
Na o šiandien mano dėmesys yra nukreiptas į Silviją, kadangi tenka nuolat darytis tyrimus, keliauti po ligonines ir ruoštis į Šveicariją. Tik išėjus iš ligoninių, atrodo, kad tai lyg sapnas, nes namuose ir sienos gydo. Šiandien mūsų tikslas – išsaugoti mažosios dukrytės regėjimą, – sako Ieva, į Šveicariją vyksianti su savo broliene. – Tam dėsime visas jėgas ir pastangas. Būsime labai dėkingi galintiems prisidėti.“
Silvijos šeimą globoja paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“. Jo įkūrėja Eglė Mėlinauskienė dalinasi, kad akies vėžys, kuris gydomas Šveicarijoje, yra reta vaikų onkologinė liga. „Valstybė apmoka bazinį gydymą, bet visa kelionių, nakvynių, važinėjimo našta krenta ant tėvų pečių. Gydymas trunka 2–4 metus. Paprastai metams reikalinga paramos suma yra apie 30 tūkst. eurų. Esame globoję ir globojame 9 tokius vaikus, visi jie sėkmingai sveiksta“, – rašo E.Mėlinauskienė.
Kviečiame prisidėti prie mažosios Silvijos sveikimo. Paaukoti galite:
Paramos ir labdaros fondas „Mamų unija“
Įmonės kodas: 302288579
„SEB bankas“: sąsk.nr. LT 61 7044 0600 0696 0787
Paskirtis: Silvijos gydymui
Banko SWIFT kodas pavedimams iš užsienio - CBVILT2X
Paypal: egle@mamuunija.lt
