„Žmogutis jaučiasi labai gerai. Viskas klostosi kol kas tikrai sklandžiai. Pirma savaitė darželyje prabėgo, jaučiasi nuovargis, bet labai laukė ir norėjo sugrįžti“, – 15min pasakojo priešmokyklinuko Dominyko mama.
Rugsėjo gale šeima grįžo iš JAV, kur praleido daugiau kaip mėnesį. Misūrio valstijoje jų sūnui buvo atlikta operacija, kuri ilgainiui pakeis berniuko gyvenimą.
Kaip anksčiau yra pasakojusi mama, Dominykas turi daug diagnozių, bet viena pagrindinių, lydinti jį nuo gimimo ir kelianti didžiausius iššūkius, – cerebrinis paralyžius (spastinė diplegija).
Spastika – tai nevalingas raumenų įtampos padidėjimas, dėl kurio kai kurie raumenys, o šiam berniukui būtent blauzdų ir čiurnų, buvo visą laiką įtempti, tarsi sustingę ir kieti.
SDR operacijos metu buvo įpjautos nugaros smegenų L2–S1 segmentų šaknelės. Operacijos eiga ne tik skamba rimtai, bet ir specialistų, atliekančių šią procedūrą, mažai, o tokių, kurie turėtų ilgametės patirties, dar mažiau.
Pasak A.Gajauskienės, JAV St. Louis vaikų ligoninės gydytojas dr. T.S. Parkas turi daugiau kaip 30 metų patirtį ir tūkstančius sėkmės istorijų, kuriomis dalijasi vaikų tėvai ir jau užaugę pacientai, tad šeimos ryžto dėka berniukas atsidūrė patikimose rankose.
Nors sudėtinga operacija praeity, berniuko laukia kineziterapija ir kasdienis sportas, kad raumenys tvirtėtų, augtų, o dėl kankinusios spastikos jau įgytos deformacijos pasitrauktų.
Į operaciją – su šypsena
Rugpjūčio 16-ąją į JAV nuvykusio berniuko jau po kelių dienų laukė operacija, tačiau planus netikėtai sujaukė kosulys. Anot mamos, Dominykas buvo nuliūdęs ir nusivylęs, jog operaciją teko maždaug savaitei atidėti.
Lemtingą dieną berniukas į operacinę iškeliavo visiems dovanodamas šypsenas.
„Jis buvo labai drąsus ir į operaciją keliavo su šypsena. Tačiau dėl kosulio ji buvo atidėta. Jis žinojo realistiškus dalykus, tai, kad dvi paras po operacijos negalės atsikelti iš lovos, turės gulėti. Jau praėjus sakė, kad daugiau nenorėtų operacijų, bet tikrai drąsiai atlaikė, – pasakojo šešiamečio mama.
Aišku, buvo sunki pooperacinė pradžia, pradėti judėti, sportuoti. Dvi dienas buvo taikoma nejautra, vėliau liko geriami vaistai. O aštuntą dieną atsisakius vaistų, tas judėjimas kėlė diskomfortą, bet kasdien jo buvo vis mažiau. Atsikėlus naują dieną buvo aišku, kad bus lengviau nei vakar. Vaikui buvo sunku suvokti ir bandyti tai, kas vakar buvo sunku, bet po truputį ėmė ropoti. Palyginti su kitais vaikais, tai įvyko anksti, jau šeštą dieną po operacijos.“
Pati mama be galo išgyveno dėl sūnaus operacijos, sako nė nemaniusi, kad aplankys tiek daug emocijų, tačiau viskas įvyko sklandžiai, nepaisant sunkaus pooperacinio laikotarpio, kuomet teko vartyti sūnų, o tai jam buvo nemalonu ir skausminga. Aušra liko nustebinta personalo profesionalumo, vien už vaiko skausmą buvo atsakinga kelių žmonių komanda, o slaugytoja palatoje lankėsi kartą per valandą.
Nebeoperavo kojų
Pasak klaipėdietės, cerebrinis paralyžius, deja, bet yra kontraktas visam gyvenimui, tačiau nuėmus spastiką ši kelionė tampa žymiai lengvesnė ir rezultatyvesnė. Dominykas dabar turės galimybę tobulėti, o spastika buvo tai apribojusi.
Džiugu ir tai, jog JAV medikai po konsiliumo nusprendė šešiamečiui nebeatlikti blauzdų operacijos. Pradžioje manyta, jog jos prireiks, nes po paskutinio augimo šuolio berniuko kojų raumenys yra sutrumpėję, nebespėja augti kartu su sparčiai stypstančiais kaulais. Pašalinus spastiką, paaiškėjo, jog žemyn nusileido ir kojos kulnas.
Prognozuojama, kad Dominykas tikslų pasieks padedant kineziterapijai. Ši žinia ne tik pašalino nerimą dėl dar vienos operacijos, bet ir sutaupė apie 9 000 eurų, kuriuos būtų kainavusi ši procedūra.
JAV atlikta spastikos pašalinimo operacija šeimai atsiėjo apie 50 tūkstančių eurų, dar apie dešimt tūkstančių kainavo bilietai į JAV keturių asmenų šeimai, apgyvendinimas.
Didelę pinigų sumą paaukojo žmonės, organizacijos. A.Gajauskienė nė nesitikėjo, jog gimtadienio proga įsteigusi sūnaus vardu pavadintą labdaros ir paramos fondą sulauks tiek gerumo. Pinigų šeimai liko ir kinizeterapijai.
Pastebi pasikeitimus
Šeima jau pastebi berniuko kitokį judėjimą. Kad galėtų savarankiškiau vaikščioti, dar prireiks laiko, tačiau namuose Dominykas jau juda pasitelkdamas lazdas.
„Tikrai puikiai vaikšto! Mažiau kairė kojytė krypsta į vidų. Tai ir sporto nuopelnas, nuėmus spastiką, gali pradėti dirbti raumenys. Iš tiesų, nuėmus tą įtampą, pasirodė, kokie silpni jie buvo, įtempti. Kadangi galime treniruoti, didinti raumenis, jų jėgą, matosi stiprybė, – pasakojo Aušra.
– Kitas dalykas, namuose pati pajutau. Anksčiau, kai reikėdavo pernešti Dominyką, jis apsikabindavo mane kojomis per klubus ir dėl spastikos tiesiog traiškydavo, labai skaudėdavo man, o dabar turiu sakyt: „Dominykai, laikykis stipriau.“. Kojos visiškai atsipalaidavo. Iš pradžių buvo baisu, bet dabar kai matom, kaip stiprėja aumenys, tik geryn, pats geriausias sprendimas.“
Ir pats Dominykas vis nustemba, kad geba tai, kas anksčiau atrodė neįmanoma. Tiesa, dėl cerebrinio paralyžiaus ir kalbiniai gebėjimai berniukui yra sutrikę, tačiau spastikos pašalinimas, neabejojama, pagerins emocinę vaiko būklę, tobulės visapusė raida.
„Labai dažnai pasigirsta: „Žiūrėk, mama, aš ir taip galiu, ir tą galiu.“ Jam pačiam keista, kad gali to, ko negalėjo, pavyzdžiui, koją gali iškelti aukštyn, taip pat gali pakreipti į šoną. Kamuolio spyris vyksta nuo kelio, jam tai didžiulis dalykas, nes mėgsta futbolą. Anksčiau spirdavo visa koja nuo klubo. Tokio judesio su spastika jis niekada nebūtų galėjęs padaryti, raumuo buvo visiškai neįdarbintas“, – patirtimi dalijosi klaipėdietė.
Ilga kinezeterapinė kelionė
Jau prieš operaciją Dominykas buvo kantrybės ir ištvermės pavyzdys daugeliui mūsų. Berniukui sportas buvo kasdienė gyvenimo dalis. Dominykas tris kartus per savaitę sportuodavo namuose su kineziterapeute, kartą per savaitę lankė žirgų terapiją, baseiną.
Be viso to, Dominyko fizinė būklė būtų dar sudėtingesnė, sąnariai, sausgyslės ir raumenys būtų tarsi „sumedėję“. Pasak Aušros, vaikų, turinčių cerebrinį paralyžių, raumenys nespėja augti ir temptis kartu su kaulais, todėl nuolatiniai tempimo pratimai ir fizinis aktyvumas normaliai fizinei būklei palaikyti yra būtini.
Jam pačiam keista, kad gali to, ko negalėjo, pavyzdžiui, koją gali iškelti aukštyn, taip pat gali pakreipti į šoną.
Po operacijos šešiamečio laukia intensyvi reabilitacija – sportas 4–5 kartus per savaitę mažiausiai po valandą, 3–4 intensyvios reabilitacijos per metus, kuriose sportuojama bent 2 valandas per dieną. Dominykas jau sugrįžo į darželį, priešmokyklinę grupę. Ugdymo įstaigoje jį lanko kineziterapeutas, tempimo pratimus jis atlieka kartu su mama.
Gruodį planuojama pilna reabilitacinė programa. Šeima dairosi į Lenkiją, tačiau pasiūlymų sulaukė apsilankyti ir Kaune esančiame raidos centre, kuris specializuojasi darbui su cerebriniu paralyžiumi sergančiais vaikais.
„Namų aplinkoje, lygiais paviršiais, ne miškais, ne kalniukais, Dominykas vaikščios savarankiškai, bet tam prireiks iki kelių metų, kol raumenys atsisakys blogų įpročių. Jis daug ką išmoko daryti taip, kaip jo kūnui buvo patogu. Šešeri metai daug. Vaikams tokios operacijos atliekamos nuo dvejų metų, kad spastikos pasekmių būtų kuo mažiau, – pasakojo Aušra.
Vėliau jis turėtų savarankiškai vaikščioti. Jau dabar gali žymiai ilgiau pastovėti savarankiškai. Iki operacijos galėjo pastovėti 12 sekundžių, ligoninėj tris savaitės po operacijos – 30 sekundžių, daugiau nei dvigubai, o dabar dar neskaičiavome, bet tai didžiulis dalykas. Jis tvirtas ir gražiai eina su lazdomis. Mokėsi su jomis stovėti ir vaikščioti jau anksčiau, bet buvo sunku, nerekomendavo, nes klubai vaikščiojo į šonus, trūko tvirtumo.“
Laimingas berniukas
Aušra anksčiau yra pasakojusi, jog Dominykas yra labai aktyvus, labai komunikabilus, socialus, mėgstantis žmones berniukas.
„Dominykui nėra nemėgstamo ar blogo žmogaus. Jis labai noriai bendrauja, yra fiziškai aktyvus, nors atrodo keista, bet kuo mažiau gali, tuo daugiau nori. Kieme sulaukiame besidžiaugiančių, kad berniukas tiek noriai juda, lekia tarsi akis išdegęs su vaikštyne ar įsikibęs mano rankų, už kurių, beje, berniukui patogiau, nes viskas lengviau prieinama, pasiekiama, nesunku pritūpti ir vėl atsistoti – juk visad stengiasi lėkti paskui draugus“, – dar prieš operaciją pasakojo mama.
Dabar priešmokyklinukas iš ugdymo įstaigos grįžta pavargęs, nes nori pabendrauti su draugais, išeiti į lauką, bet turi suderinti ir kineziterapijos veiklas.
„Tikimės, kad daugiau operacijų nereikės. Po pusmečio bus pakartotinis ortopedinis vertinimas, siųsime medžiagą, keisime įtvarus. Dominykas nuolat yra su įtvarais, tai specialūs čiurnų įtvarai, skirti vaikščioti, kad kojytė į vidų nekryptų. Prognozuojama, kad sūnus pilnu padu padės koją ant žemės per keletą metų. Dominykas ir miega su įtvarais, kad nelenktų kojų naktį ir vyktų tempimas, netrumpėtų sausgyslės, raumenys“, – pasakojo Aušra.
JAV daugiau kaip mėnesį praleidusi šeima spėjo mažumėlę pasidžiaugti ir pabūti turistais – aplankė zoologijos sodą, mokslo muziejų, išvydo oro balionų šventę, tačiau didžiausia kelionės dovana – besikeičiantis sūnaus gyvenimas.
