Jautri mažylio tėvo žinutė
„Mano sūnui reikia pagalbos kovoje su retu smegenų augliu. Teodorui iškart po Kalėdų sueis dveji. Jis berniukas kaip ir kiti: jam patinka mašinėlės, dūkti su trejų metų sese ir užgesinus šviesą gąsdinti pabaisomis mamą ir tėtę, ledinukai ir vaikiškos dainelės. Išskyrus tai, kad jis gali niekada nevairuoti tikros mašinos, ir mes nesužinotume, kokią muziką jis klausys šešiolikos, ar kuo bus užaugęs.
Teodoro galvytėje gydytojai rado didelį auglį. Tokį didelį, kad jie nesupranta, kaip vaikas gali judėti, kalbėti ir žaisti, ir atrodyti taip, kaip ir kiti vaikai. Bet jis gali. Tai Teodoro stebuklas. Mes norime jam padovanoti dar vieną stebuklą – galimybę užaugti. Iš tikrųjų tas stebuklas – tai mokslas, pažangiausi gydymo metodai Prancūzijoje, Šveicarijoje arba JAV. Gydomas konvenciniais metodais Lietuvoje, kur buvo užfiksuoti vos keli šios ligos (pilomiksoidinės astrocitomos) atvejai, jis galbūt sulauks tik ketverių“, – tokia jautri žinutė pastaruoju metu plinta „Facebook'e“.
Ligą pirmieji pastebėjo šeimos draugai
Kaip pasakojo Teodoro tėtis Laurynas Sadauskas, viskas prasidėjo nuo to, kad vaiką rytais pradėjo pykinti, jis vemdavo. Ne kasdien, bet tai kartodavosi.
„Iš pradžių dėl to per daug nesijaudinome, ramiai užsirašėme pas gastroenterologą, kad pasižiūrėtų, ar nėra kokių nors problemų su skrandžiu. Tačiau eilės pas mus kosminės – užsirašai rugsėjo pradžioje, pas specialistą pateksi spalio pabaigoje.
Spalio viduryje susitikome su draugais, ir mano draugas sako: „Tavo vaikas kreivas.“ Kaip tai kreivas, klausiu. Kai matai vaiką kasdien, nelabai pastebi pokyčius – juk jie neįvyksta per vieną naktį. Akis pripranta ir atrodo, kad taip ir turi būti. Tačiau pažiūrėjau atidžiau – iš tiesų, galvytė pakreipta į šoną ir vienas petys nuleistas.
Tuomet ir pagalvojau, kad galbūt kažkas galvoje ne taip, todėl ir vemia vaikas. Galbūt problemos su galvos spaudimu smegenyse.
Vis tiek apsilankėme pas gastroenterologą, gavome vaistų nuo refliukso, tačiau pasistengėme ir kuo greičiau patekti pas neurologą. Šiaip ne taip pavyko gauti siuntimą magnetiniam rezonansui. Norint jį padaryti tokiam vaikui, reikia gultis į ligoninę, kadangi mažiems vaikams tyrimą daro tik su narkoze. Taigi vėl teko laukti eilėje. Privačiai tyrimą būtume atlikę greičiau, tačiau privačiai negalėjome gauti narkozės“, – pasakojo vyras.
Pirminė diagnozė buvo baisi
Deja, pas mus nėra taip, kad, kai atsiranda nerimą keliantys simptomai, tave tuoj pat paguldo ir atlieka tyrimus, apgailestavo pašnekovas. Viskas tęsiasi savaites ir mėnesius, per kuriuos prarandamas svarbus laikas.
Auglys – labai blogoje vietoje, šalia svarbių gyvybines funkcijas valdančių centrų. Dėl to šioje vietoje labai pavojinga operuoti.
„Be to, jeigu aš pats nebūčiau medikų taip spaudęs, kalbėjęs apie savo baimę, prašęs konsultacijų, vaikas turbūt iki šiol būtų girdomas vaistais nuo skrandžio ir pas fizioterapeutą vaikščiotų. Tik savo atkaklumo dėka prasimušėme iki magnetinio rezonanso tyrimo. Kai rado auglį, iš karto iš neurologinio mus perkėlė į neurochirurginį skyrių.
Pirminė diagnozė buvo klaiki: buvo manoma, kad tai pailgųjų smegenų skiltinė glioma, kuri apskritai neoperuojama, negydoma ir prognozės – 1–4 mėnesiai gyvenimo.
Net ir šiuo atveju pradėjome ieškoti gydymo variantų užsienyje ir radome klinikas Prancūzijoje, JAV, kurios užsiima tokiais augliais. Ruošėmės blogiausiam variantui. Tuo metu vaikui padarė dekompresijos operaciją, t. y. padarė vietos augliui, kad jis neužspaustų nervų, kas galėjo nutikti bet kurią akimirką, o auglys – labai blogoje vietoje, šalia svarbių gyvybines funkcijas valdančių centrų. Dėl to šioje vietoje labai pavojinga operuoti. Suaugusiojo visai neoperuotų, vaikams, kaip sakė mūsų gydytojas, galima bandyti atlikti operaciją, nes jų atsistatymo galimybės didesnės“, – toliau pasakojo L.Sadauskas.
Tik trečias toks atvejis Lietuvoje
Kita vertus, po operacijos laukė ir viena gera žinia, jeigu taip galima sakyti. Buvo patikslinta diagnozė: pasirodė, kad kitoks auglys. Jis yra žemo piktybiškumo auglys, lėtai augantis, tačiau nepaprastai retas. Lietuvoje toks atvejis tik trečias. Deja, jis „įsikūręs“ tokioje vietoje, iš kurios jo radikaliai pašalinti neįmanoma.
„Profesorius mums pasakė taip: galima būtų bandyti dalį auglio pašalinti. Taip laimėtume šiek tiek laiko, bet sunku pasakyti, per kiek laiko auglys ataugtų. Šio auglio tipas labai prastai ištyrinėtas, todėl aiškių prognozių niekas nenori duoti. Kadangi radikaliai jo pašalinti neišeina, toliau teks gydyti chemoterapija. Tačiau Lietuva, būdama mažas kraštas su labai mažai tokių pacientų, visiškai neturi patirties su tokio tipo augliais. Medikai atvirai sako: mes darytume ir žiūrėtume, kas vyksta, kadangi nežinome, kaip auglys reaguos į mūsų chemiją.
Kadangi jau buvome užmezgę kontaktus su užsieniu, gavome informaciją, kad tokie augliai ten sėkmingai gydomi taikant modernų gydymą – individualizuotą mediciną, kai konkrečiam augliui pagaminamas konkretus vaistas, remiantis molekuliniu lygmeniu ir genetika; vaistas leidžiamas ne per venas, o arterijas tiesiai į auglį ar šalia, vadinasi, mažesnių vaisto dozių reikia ir mažiau pašalinių poveikių. Lietuvoje tokių dalykų niekas nedaro. Pas mus augliai gydomi protokolų būdu, o kadangi šis auglys – labai retas, jam net nėra protokolo, jam taikomas panašaus auglio protokolas“, – aiškino Teodoro tėtis.
Viltį suteikė prancūzai
Šio reto auglio biopsijos mėginys jau išsiųstas į Prancūziją, Gustave Roussy vėžio institutą, kur tokiais atvejais sėkmingai taikoma individuali chemo- ir imunoterapija, kuri, kaip viliasi tėvai, Teodorui suteiktų realų šansą pasveikti ir užaugti.
Šeima dar laukia atsakymo su konkretaus gydymo plano pasiūlymu, bet jau aišku, kad vien pirmojo gydymo etapo kaina gali perkopti 150 tūkst. eurų, o visas gydymas gali kainuoti net keletą šimtų tūkstančių. Mat jis gali užtrukti nuo vienerių iki trejų metų. Kuo ilgiau gydymas truks, tuo didesnė bus gydymo kaina.
„Žinoma, ši suma mus labai išgąsdino. Galime viską išparduoti, visą turtą likviduoti, bet vis tiek tokia suma nesusidarys. Tai nežmoniški pinigai, statistinio Lietuvos gyventojo viso ar bent pusės gyvenimo uždarbis. Priešingu atveju tikrai nebūtume ryžęsi prašyti žmonių pagalbos. Man tai daryti pasiūlė vienos mergaitės, turinčios panašią ligą, tėtis, kuris yra švedas. Jis man paaiškino, kad tik tokiu būdu gausiu šansą išvežti vaiką gydymui.
Dar įmanoma gauti siuntimą gydymui į užsienį iš Retų ligų centro, jei bus pripažinta, kad Lietuvoje šiai retai ligai veiksmingo gydymo nėra. Tačiau bet kuriuo atveju svarstymas gali užtrukti mėnesių mėnesius, o auglys nelaukia. Tuo tarpu gulant į ligoninę būtina įmokėti 25 proc. gydymo sumos, t. y. apie 50 tūkst. eurų. Nesame vargšai, bet tikrai tokios sumos neturime“, – atviravo L.Sadauskas.
Šeima supranta, kad be aplinkinių pagalbos neišsivers. Priešingu atveju sūnaus galimybę išgyventi teks palaidoti.
„Mes, jo šeima, mama, tėtis ir sesė, tikime, kad kilometrai ir trūkstami nuliai sąskaitoje nesutrukdys išgelbėti mūsų berniuko. Todėl būsime dėkingi už kiekvieną eurą, pasidalinimą šiuo įrašu ar palaikantį komentarą. Tikime žmonių gerumu, mokslu ir stebuklu“, – su tokiu prašymu aukoti kreipiasi į geros valios žmones Teodoro tėvai.
Pinigus galima aukoti:
Per labdaros platformą:
https://www.youcaring.com/teodorassadauskas-1035575
Pervedant tiesiai į sąskaitą:
Gavėjas: Teodoro kovos su smegenų vėžiu paramos ir labdaros fondas
Sąskaitos numeris: LT774010051004141201
Bankas: Luminor Bank AB
Swift: AGBLLT2X
Trumpuoju numeriu 1402 (skambučio kaina 1,50 euro)
Numeriu +37061876572 per Revolut
Tėvai užtikrina, kad visos nepanaudotos lėšos bus pervestos fondui „Rugutė“, remiančiam vaikus, sergančius onkologinėmis ligomis.
