Kūdikį teko rauti iš mamos įsčių
Mergaitės mama Indrė Žigajeva primena, kad prieš keletą metų jos gimdymo istorija jau skambėjo Lietuvoje. Apie trejus metus tęsėsi teismai, kuriuose tėvai bandė įrodyti, kad šiuo metu jų mergaitė yra neveiksni ir paralyžiuota dėl medikų kaltės. Tačiau visi teismai gydytoją išteisino.
Anot mamos, buvo teigiama, kad gimdymas komplikavosi dėl įgimto mergaitės sepsio ir įtariamos genetinės ligos. Tačiau daugybė genetinių tyrimų šio spėjimo nepatvirtino, o sepsis, Indrės manymu, dukrytei prasidėjo ligoninėje.
„Į ligoninę aš atvykau. Buvo vakaras, pusė dešimtos vakaro, o man pradėjo mausti nugarą, todėl pagalvojau, kad tuoj gali prasidėti gimdymas ir geriau ligoninėje naktį praleisti, kad nereikėtų naktį važinėti. Tuo metu gimdos kaklelis buvo atsivėręs šešis centimetrus, todėl mane pradėjo ruošti gimdymui. Tačiau iki šiol nesuprantu, kodėl man iš karto nuleido vandenis. Gal natūraliai būtų prasidėję sąrėmiai.
Po vandenų nuleidimo veiksmas pradėjo vystytis labai greitai – tiesiog man prasidėjo gimdymas. Tačiau tuo metu gimdykloje nebuvo gydytojos, todėl akušerė liepė nestumti, kad vaikas neiškristų, truputį palaukti.
Kai atėjo daktarė, sąrėmiai buvo dingę, o mergaitės situacija buvo kritinė, todėl gydytoja nusprendė ją kuo greičiau traukti vakuumo pagalba. Nežinau, kodėl nedarė Cezario pjūvio. Ją pavyko ištraukti iš penkto ar šešto karto. Taigi išėjo, kad ne padėjo vaikeliui ateiti į šį pasaulį, bet jį tiesiog išrovė“, – prisiminė moteris.
Medikai už mergaitės gyvybę kovojo dvi savaites
Mama prisimena, kad ištraukta dukrytė nekvėpavo, – tik maždaug po pusvalandžio medikams pavyko ją atgaivinti. Iš karto ji buvo išvežta į Panevėžio apskrities ligoninę, o mamai tuo metu su bendra narkoze buvo susiūti plyšimai, įvykę gimdymo metu.
„Aš pati pirmą dieną buvau po narkozės, tad nelabai supratau, kas vyksta. Mama man pasakojo, kaip gydytojai diskutavo, ar lūžo mergaitei kaukolė. Esą viena gydytoja sakė – kaip galėjo lūžti, jeigu ji nebuvo išmesta ant žemės.
Dvi savaites medikai Panevėžyje kovojo už jos gyvybę. Kai jos sveikata šiek tiek pagerėjo, magnetinis rezonansas parodė, kad kaukolė visgi per pusę galvos lūžusi, į smegenis išsilieję kraujo, taip pat patempti kaklo slanksteliai“, – pasakojo pašnekovė.
Ligoninių maratonas tęsėsi dar ilgai, kol Indrė galėjo grįžti namo, deja, neilgam. Mergytė nuolat serga, todėl mamai su ja tenka daugiau laiko praleisti ligoninėse nei namuose. Didžiausias rekordas buvo du mėnesiai namuose, tačiau paprastai neišbūna ir mėnesio.
Mergaitė likusi kūdikio stadijoje
Urtės diagnozių puokštė – generalizuota epilepsija, diskinezinis cerebrinis paralyžius, įgimta hidronefrozė, regimųjų nervų subatrofija.
Epilepsija šiuo metu suvaldyta, tačiau tam kasdien reikia, kaip patys gydytojai sako, „arkliškų“ vaistų dozių. Ji iki šiol nelaiko galvytės, tik gali ją šiek tiek pasukioti, nesėdi, nejudina galūnių, tik kartais pasireiškia nevalingi jų judesiai, negali paimti žaislų.
Tačiau tėvus ji džiugina šypsena, labai džiaugiasi kalbinama ir myluojama, emocijas išreiškia verkdama. Mama žino, kaip ji verkia, kada jai kažkas skauda, o kaip – kai kažkas nepatinka. Gydytojai iš pradžių manė, kad dėl gimdymo metu įvykusios regimojo nervo atrofijos ji nemato, tačiau ryškias šviesas ji tikrai mato ir labai mėgsta stebėti žaislą, mirksintį šviesomis.
„Maždaug iki 12 val. ji rami, tačiau vėliau iki pat vakaro visiškai neleidžia nuo jos atsitraukti. Ji labai mėgsta suptis, todėl vyras padarė specialiai jai sūpynes. Ji gali suptis visą dieną, kol eina miegoti. Antraip verkia“, – pasakojo Indrė.
Jau dvidešimt antras plaučių uždegimas
Mergaitės imunitetas toks silpnas, kad mama negali jos išvežti į lauką, nes tuomet Urtė iš karto suserga. Dėl šios priežasties tėvai į namus nekviečia svečių, pas juos lankosi tik artimiausi šeimos nariai, o ir jie patys, grįžę iš lauko, visada dezinfekuoja rankas.
„Mažutę ją bandėme maitinti natūraliai, bet ji springdavo, visiškai neaugo svoris, todėl jai buvo įdėta gastrostoma. Deja, imunitetui tai nepadėjo. Štai ir dabar gulime ligoninėje. Jei gydytojai pripažins mums plaučių uždegimą, bus jau dvidešimt antras plaučių uždegimas per ketverius metus“, – guodėsi jauna mama.
Įsivaizduokite, kad jums vienu metu plaučių uždegimas, inkstų uždegimas ir sepsis. Net suaugusiam žmogui iš tokio derinio būtų sunku išsikapstyti, o Urtė išsikapsto.
Inkstų uždegimas jai buvo dešimt kartų, sepsis – tris kartus, kitų ligų mama jau ir nevardija. Dėl visų šių ligų Urtės svoris beveik neauga. Penkiametės svoris svyruoja tarp 7 ir 10 kg. Vienu metu buvo pavykę pasiekti 13 kg, tačiau po paskutinio sepsio jis vėl drastiškai nukrito.
Mergaitė per gastrostomą maitinama penkis kartus per dieną, kas 20 min. jai reikia sulašinti vandens. Du–tris kartus tėvai stengiasi jai duoti specialaus maistelio, skirto tokiems vaikams. Per mėnesį šeimai tai kainuoja apie 80 eurų. Mat Lietuvoje, skirtingai nei kai kuriose kitose šalyse, jis nekompensuojamas.
Mergaitės svoris neauga
„Iš paprasto maisto jos organizmas neįsisavina reikiamų medžiagų. Gal situacija pasikeistų, jei specialų maistelį ji gautų visus kartus, tačiau paskaičiavome, kad per mėnesį susidarytų apie 200 eurų. Mums tai neįkandama. Juk jai reikia dar daugybės kitų dalykų – įvairių vitaminų, sauskelnių, iš kurių jai tinka tik vienos firmos, nuo kitų jos odą išberia. Ji pati nesituština – kas antrą dieną ją klizmuojame.
Klizmutes vėlgi reikia pirkti. Pagaliau nuo namų iki gydytojų mums 100 km, o kelionių būna daug. Kartais tą pačią dieną iki ligoninės važiuojame du kartus, nes jai dažnai pakyla temperatūra, o tokiu atveju iš karto reikia tikrinti, ar neprasidėjo plaučių arba inkstų uždegimas.
Šiuo metu maitiname ją švirkštu. Stengiamės maistą suleisti lėtai, bet jei turėtume maitinimo pompą, galima būtų nustatyti maisto lašėjimo tempą, ir jis per ilgesnį laiką būtų pasisavinamas geriau, tuomet gal pradėtų augti svoris, o kartu stiprėtų imunitetas“, – svarstė Indrė.
Pasak mamos, dėl dažno antibiotikų vartojimo šiuo metu belikusios trys antibiotikų rūšys, kurioms dukrytės organizmas dar neatsparus. Jai baisu ir pagalvoti apie tai, kas bus, kai ir jos nebeveiks.
Vyrui teko išvykti uždarbiauti į užsienį
Moteris džiaugiasi turinti puikų vyrą, kuris jai labai padeda ir kuriam ji drąsiai gali palikti dukrytę, nes jis moka atlikti visas jos slaugos procedūras. Tačiau kad išlaikytų šeimą, jam teko išvykti uždarbiauti į užsienį, todėl dabar namuose kelioms savaitėms pasirodo tik kas keletą mėnesių. Provincijoje susirasti darbą, ypač normaliai apmokamą, nėra jokių šansų.
Kelionėms į ligoninę šeimai reikėjo didesnės mašinos, nes į ankstesnę su visa Urtės aparatūra tiesiog netilpdavo: kartu tenka vežtis gleivių siurbtuvą, deguonies kiekį ir pulsą matuojantį aparatą bei supamąją kėdę, be kurios neišsiverčia ir ligoninėje. Todėl šiek tiek pasitaupė pinigų, šiek tiek pasiskolino ir ją įsigijo. Dabar tenka atidavinėti skolas.
Trejus metus moteris gyveno su raminamaisiais vaistais
Paklausta, kaip visa tai ištveria, Indrė atviravo kad trejus metus gyveno su raminamaisiais. Be jų negalėdavo atsikratyti niūrių minčių, pykčio, nuoskaudos ir ramiai užmigti. Galiausiai susitaikė su tuo, ko negali pakeisti.
„Dabar gyvenu be vaistų, nebent sau leidžiu valerijono. Nusprendžiau, kad esu pernelyg jauna gyventi su raminamaisiais. Pagaliau gal kažkada ryšimės antram vaikeliui, juk genetiškai esame ištirti ir neturime jokių ligų. Nors šiuo metu mano gyvenimas – tik namai ir ligoninė, mano varikliukas yra pati Urtė.
Net kai ji serga, ji visada šypsosi. Ir tuomet pagalvoju, kad jeigu ji nepasiduoda, aš taip pat negaliu pasiduoti. Įsivaizduokite, kad jums vienu metu plaučių uždegimas, inkstų uždegimas ir sepsis. Net suaugusiam žmogui iš tokio derinio būtų sunku išsikapstyti, o Urtė išsikapsto. Kai ji taip kovoja, negalime pasiduoti mes. Tiesiog stengiamės daugiau ne apie save galvoti, o apie ją, nes jai yra daug sunkiau negu mums“, – atviravo 25 metų moteris.
Norintys ir galintys padėti šeimai įsigyti mergaitei gyvybiškai būtino specialaus maisto ir maitinimo per gastrostomą pompą, tai gali padaryti čia:
Paramos rekvizitai:
Gavėjas: Indrė Žigajeva
Banko sąsk. LT097300010131992644
Paypal: urtezigajevaite@gmail.com
Mokėjimo paskirtis: parama Urtelei
Daugiau informacijos neįgalius vaikus auginančių šeimų grupėje „Vilties spindulėlis“.
