Moteris, kurios šeimą globoja labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“, sako, kad mažylė buvo antras vaikutis šeimoje – labai lauktas ir planuotas.
„Mano nėštumas ir gimdymas praėjo sklandžiai ir greitai. Džiaugėmės raudonskruosčiu kūdikiu, kas mėnesį apsilankydavome pas gydytoją, jos raida buvo visiškai normali. Tiesa, Urtei buvo diagnozuotas per žemas raumenų tonusas, tad lankėme mankšteles, tačiau iš esmės ji buvo sveikas ir laimingas kūdikis“, – prisimena Skaistė.
Viskas pasikeitė sulaukus 7 mėnesių.
Gripas ir kitos negandos
Kai mažylei suėjo 7 mėnesiai, ji susirgo gripu ir pakliuvo į infekcinę ligoninę. Urtės būklė sparčiai blogėjo, jai buvo nustatytas abipusis plaučiu uždegimas ir ji tik po kelių savaičių grįžo į namus.
Tačiau tuo viskas nesibaigė – mažylė po dienos vėl pakliuvo į ligoninę su broncheolitu. Antrą kartą parvykus namo, prasidėjo dar didesnės bėdos – Urtę kamavo siaubingi skausmai, tad ji verkdavo taip čaižiai, tarsi nuo jos dirtų odą, taip pat ji pradėjo keistai mojuoti rankomis.
„Vėl atsidūrėme klinikose, kur praleidome ne vieną mėnesį. Buvo atlikta gausybė tyrimų, tarp jų ir genetiniai, kurie buvo neigiami. Dukrytės rankos buvo taip subadytos, kad vedant kateterį venos tiesiog plyšdavo. Galiausiai jai buvo nustatyta išplitusi generalizuota epilepsijos forma, vėliau ir specifinis mišrus raidos sutrikimas“, – prisimena mama.
Ji priduria, kad miego encefalograma rodė židinius smegenyse, kurie stabdė jos psichinę ir fizinę raidą ir sukeldavo baisius skausmus.
„Aš tuos židinius smegenyse vaizdžiai vadinau susprogdintais geležinkelių bėgiais, kurie, įdedant labai daug darbo, slūgsta ir mažėja“, – sako mama, besidžiaugianti tuo, kad mergaitei padėjo paskirti vaistai, tačiau dar laukia ilgas kelias, kad Urtės gyvenimas taptų kokybiškesnis.
Sunkų metą padėjo įveikti „Algojimo“ stovykla
Skaistė prisimena, kad užklupusios negandos jų šeimai tapo rimtu išbandymu.
„Atsidūrę „Algojimo“ stovykloje ir susipažinę su panašaus likimo šeimomis, atradome tvirtybės ir kibome į darbus. Šiuo metu Urtei treji metai. Ji nuolat, penkias dienas per savaitę, dirba su kineziterapeutais, logopedais, ergoterapeutais, lanko baseiną, ankstyvąją reabilitaciją. Darome viską, kas mūsų rankose.
Esame pasiekę vidinės ramybės būseną, už kurią dėkojame specialistams, padedantiems mūsų dukrai. Jiems padedant mūsų mergaitės pasiekimai yra pakankamai nebemenki – ji gali judėti slinkdama užpakaliuku, atsisėsti, įsikabinus atsistoti ir net užsitraukti užtrauktuką, susikalbėti ženklais, moka kai kuriuos žodžius, tačiau jeigu nedirbtume kiekvieną dieną, jeigu neturėtume to užsispyrimo, vaikas tiesiog gulėtų lovelėje“, – sako Skaistė.
Ji nori perduoti žinutę ir kitoms to paties likimo šeimoms ir sako, kad užsispyrimas, nuoseklus darbas duoda saldžių vaisių.
„Tie, kas sako, kad tai nereikalinga ar nebus rezultato, klysta, mūsų pavyzdys tą įrodo, nes einame mažais žingsneliais, bet į priekį. Urtė jau žengia pirmuosius žingsnelius! Ji neturi koordinacijos, tad tai jai labai didelis pasiekimas. Mūsų kineziterapeutė tikras angelas žemėje!“, – sako Skaistė ir toliau pasakoja, kad tikslas yra padėti mergaitei įgauti pusiausvyrą ir vaikščioti savarankiškai.
Ateičiai ir geresniems rezultatams reikia pagalbos
Šeimos svajonė ir siekis turėti galimybę nukeliauti į reabilitacijos centrą „Olinek“ Lenkijoje. Šiame centre apsilankiusių vaikų pasiekimai Skaistę įkvepia nepasiduoti, nes rezultatai išties stulbinantys.
„Aš visada buvau žmogus, kuris duoda, tad man prašyti yra labai sunku. Tačiau to, ką skiria valstybė, mūsų dukrai nepakanka. Labai daug skiriame lėšų privatiems specialistams, tad per mėnesį tai kainuoja apie 600 eurų, o šeimoje auga ir dar viena dukra, – sako Skaistė, kurios šeimoje galimybę dirbti turi tik vyras.
– Jis deda visas išgales, kad galėtų mumis pasirūpinti. Mes neturime nei atostogų, nei galime užsiimti kokiais nors pomėgiais, nes tam nelieka išteklių – didžiausia dalis tenka Urtės lavinimui. O iki penkerių septynerių metų įdėtos pastangos tampa vaiko gyvenimo kokybės pamatu. Mes negalime pražiopsoti nei vienos dienos jos tobulėjimui, juolab, kad gydytojų prognozės labai teigiamos!
Jie sako, kad jei ir toliau įdėsime tiek pastangų kiek iki šiol, sėkmingai ir toliau kopsime savais žingsniais aukštyn! Ateityje labai tikimės, kad pavyks eiti į darželį. Šiuo metu dedame visas išgales jos lavinimui, ir visi specialistai sako, kad tik nuo mūsų pastangų priklausys visi pasiekimai, – tvirtina mama ir dėkoja visiems, kurie prisidės prie pagalbos Urtei.
– Ačiū kiekvienam prisidėsiančiam šiuo sunkiu metu prie mūsų svajonės išsipildymo – Urtės svajonės gebėti pačiai vaikščioti! Kilnios širdys, kurios geba palaikyti sunkiu metu, yra didžiulė jėga, kuri neleidžia pasiduoti.“
Apie „Rūpestingos širdelės“ globojamas šeimas sužinoti daugiau galima čia.
Padėti galite:
A/S LT807300010144236452
Gavėjas – Rūpestinga širdelė
PASKIRTIS – Parama Urtei
AB „Swedbank“
Banko kodas – 73000
Siųsdami SMS numeriu 1670, įrašant žodį AUKA (SMS kaina 5 €)
