Sutriko pusiausvyra
Iki šių metų rudens Evutė buvo visiškai sveikas vaikas. Išskyrus kosulį bei slogą, jos nekamavo jokios rimtesnės ligos. Anaiptol, mergytė buvo itin guvi bei protinga. Darželį ėmė lankyti 2,5 metukų ir buvo jauniausia tarp 4-5 metų airių vaikų. Nesiskyrė nuo jų ir ūgiu. Ji puikiai vystėsi, anksti prakalbo.
Viskas prasidėjo nuo paprasčiausio peršalimo spalį. Evutė ėmė sloguoti, kosėti, skaudėjo gerklę.
„Nuvedžiau ją pas šeimos gydytoją, kuriam užsiminiau ir apie kitą neįprastą požymį: keletą dienų ji keistai vaikščiojo. Tiesiog paėjus kelis žingsnius susvirduliuodavo. Tačiau daktaras to nesureikšmino. Juk vaikas serga, prastai valgo, neramiai miega. Tai – nusilpusio organizmo pasekmė“, – baisiausios istorijos jos gyvenime pradžią ėmė pasakoti Luiza.
Padėtis darėsi kritine. Eidama mažylė atsitrenkdavo į duris, pasikeitė ir jos elgesys. Staiga ji nebenorėjo niekur eiti iš namų, kėlė isterijas.
Praėjus savaitei Eva pasveiko, bet keistas vaikščiojimas nedingo. Mergytę einant mėtė į šonus lyg apgirtusį žmogų. Prasidėjo seilėtekis. Luiza manė, kad visa tai – dėl ką tik pasibaigusios ligos. Galbūt dukrytei vis dar skauda gerklę, todėl ši nesistengia ryti seilių.
Padėtis prastėjo. Eidama mažylė atsitrenkdavo į duris, pasikeitė ir jos elgesys. Staiga ji nebenorėjo niekur eiti iš namų, kėlė isterijas. Keistus požymius pastebėjo ir darželio auklėtoja, papasakojusi, kad bandydama nusiimti striukę, Evutė vos nepargriuvo. Mergaitė tiesiog nebegalėjo išlaikyti pusiausvyros.
„Paprašiau darželio auklėtojos parašyti laišką gydytojui. Nenorėjau, jog jis pagalvotų, jog prisigalvoju, kad esu ta išprotėjusi mama, ieškanti vaikui rimtų ligų. Tačiau gydytojui to laiško neprireikė. Jis jau nebegalvojo, kad čia nieko rimto. Skubiu siuntimu išvykome į didelę Korko miesto ligoninę, esančią 80 km nuo mūsų namų“, – teigė Luiza.
Diagnozė šiurpi – liko du metai
Korko ligoninėje mergytę apžiūrėjo trys daktarai. Atlikus kompiuterinę tomogramą paaiškėjo, kad jos smegenyse – auglys.
„Šoko nebuvo. Buvo panika, baimė. Beprotiška baimė dėl savo vaiko. Tu žinai, kad aplink vaikai serga rimtomis ligomis, bet niekad nesusimąstai, kad tai gali nutikti tavo vaikui. Su vyru verkėme balsu, aš tiesiog klykiau“, – išgyvenimus perteikė Evos mama.
Tikslios diagnozės gydytojai negalėjo pateikti. Reikėjo atlikti magnetinį rezonansą. Reikėjo, kad mažylę apžiūrėtų būtent tos srities profesionalai. Šeimyna su greitąja buvo pervežta į Dublino „Temple street“ vaikų ligoninę. Ten Luiza ir Mantas vėl patyrė skaudų smūgį.
„Laukdami tyrimų rezultatų vienas kitą su vyru raminome, jog viskas bus gerai. Išoperuos auglį, atliks radiaciją, chemoterapiją. Atlaikysim, viską ištversim. Bet tuomet sužinojome, kad Evos auglys – DIPG9. Tai difuzinė vidinė pontinė glioma.
Jos operuoti negalima. Auglys susiraizgęs tarp sveikų smegenų. Neįmanoma ir chemoterapija, nes egzistuoja kraujo barjeras. Vienintelė radioterapija gali sumažinti auglį, tačiau tai – laikina. Su radioterapija Evutė galbūt išgyvens metus ar du. Be jokio gydymo jai būtų likę tik du mėnesiai. Aš tokių žodžių nelinkėčiau išgirsti niekam“, – susigraudinusi kalbėjo Evos mama.
Su radioterapija Evutė galbūt išgyvens metus ar du. Be jokio gydymo jai būtų likę tik du mėnesiai.
Pranešus šiurpią diagnozę, moteris net nepravirko – tik užsidarė savyje. Stebėjo viską tarsi iš šalies. Girdėjo, kaip verkia vyras, jautė, kaip jis bando ją apkabinti. Tiesiog sėdėjo ir žiūrėjo į vieną tašką. Sugebėjo tik tris kartus paklausti, ar daktarai nesumaišė Evos tyrimų.
„Pamenu, kaip po to vyras mane nuvedė atgal į palatą. Nuėmė batus, girdė vandeniu. Esu skaičiusi, kad kartais žmogaus organizmas taip reaguoja į šoką ir atsijungia, kad išgelbėtų nuo skausmo. Po to pasipylė ašaros...“, – teigė Luiza.
Dėkingi už suteiktą paramą
Šiuo metu Evai atliekama radioterapija, kuri nekainuoja – kompensuoja valstybė. Mergytė jaučiasi gerai. Anot mamos, net neatrodo, kad sirgtų. Geriami steroidai numalšino ligos simptomus, tačiau nuo jų ligoniukė tapo labai pikta. Ėmė daug valgyti.
Išgirdę apie šią šeimą ištikusią nelaimę, ne vienas ėmėsi iniciatyvos padėti. „Facebook“ paskyroje buvo sukurta grupė, skirta rinkti finansinę paramą Evutės šeimai.
„Buvau atvira ir visiems kartojau, kad pinigų gydymui nereikia. Nėra operacijų, chemoterapijos, nereikia mokėti už radiaciją. Tačiau žmonės vis vien rinko pinigus. Norėjo, kad bent apie finansus kurį laiką negalvotume.
Tikrai yra nuostabių žmonių. Iki ašarų jaudina jų gerumas. Sakoma, svetimo skausmo nebūna. Tai netiesa – būna.
Vyras, kuris vienintelis išlaiko šeimą, šiuo metu negali dirbti – leidžia laiką ligoninėje. Pragyvenimas Dubline kainuoja. Mokame už nakvynę, maistą, 4,5 valandos trunkančias keliones namo. O ir sąskaitų kaupimosi nesustabdysi. Žmonės organizuoja renginius, norėdami surinktų mums pinigėlių. Kad nepamirštamai praleistume tą trumpą laiką, kuris, anot prognozių, mums liko kartu. Evutė svajoja apie kelionę į Disneilendą“, – kalbėjo Luiza.
„Aktyvios Tauragės“ prezidentas Saulius Bagdonas, padedamas Luizos draugių, Airijoje organizuoja žygį, kiti sukūrė šventę, kurios metu už auką buvo pardavinėjami pyragai, kava. Pinigus paramai rinko ir 8 metų Evos broliuko Eriko mokyklos bendruomenė. Draugai Dubline suruošė mergytei skirtą kalėdinę šventę. Ją surengs ir Evutės darželio auklėtoja.
Šią savaitę šeima apsigyveno labdaros fondo išlaikomame „Ronald McDonald house“ pastate Dubline. Jame gyvena tėvai su sunkiai sergančiais vaikais, kurių namai yra toli nuo ligoninės. Už nakvynę reikia mokėti, bet kainos mažesnės nei viešbutyje. O ir vaikams smagiau – yra žaidimų kambarys, kasdien aplanko įvairių firmų savanoriai, kurie gamina šeimoms pietus.
„Tikrai yra nuostabių žmonių. Iki ašarų jaudina jų gerumas. Sakoma, svetimo skausmo nebūna. Tai netiesa – būna. Aš tai matau“, – dėkingumą išreiškė Evos mama.
Per metus – 400 mirčių, 0 pasveikusių
15 mėnesių – tiek vidutiniškai išgyvena sergantys šia liga. Radioterapijos dėka auglį sumažinus, po kelių mėnesių jis vėl ima sparčiai augti. Šią savaitę nuo DIPG9 auglio mirė šeši vaikai. Per metus, Evos mamos žiniomis, ši liga pakerta apie 400 jų. Luiza priklauso socialinei grupei, kurioje dalijamasi tokiais pat skausmais su dar 2359 DIPG9 auglį turinčių vaikučių šeimomis.
„Dar nė vienas vaikas neišgyveno... Toje socialinėje grupėje jie visi tokie mažučiai. Už ką vaikučiams toks likimas? Juk jie dar nieko nesuspėjo nuveikti“, – susigraudino Luiza.
Stebuklų būna. Mes norime tikėti, kad Eva bus tas stebuklas. Nes tai vienintelis būdas visa tai ištverti.
Nejaugi belieka tik susitaikyti? Evutės mama su tuo kategoriškai nesutinka.
„Stebuklų būna. Mes norime tikėti, kad Eva bus tas stebuklas. Nes tai vienintelis būdas visa tai ištverti“, – pabrėžė Luiza.
Pasaulyje egzistuoja netradiciniai šios ligos gydymo būdai. Amerikoje bei Jungtinėje Karalystėje vyksta eksperimentiniai bandymai CED. Jų metu į galvą įvedamas kateteris ir per jį tiesiai į auglį leidžiama chemija.
Luiza išsiuntė laiškus su Evos ligos išrašais į kelias klinikas, kuriose atliekami bandymai. Asmeniškai kalbėjosi su vienu iš geriausių Niujorko neorochirurgų. Jei dukrytė pasirodys tinkama tyrimams, tėveliai yra pasiruošę važiuoti į bet kurį pasaulio kraštą.
