Po gimdymo gydytojas patarė greičiau atsisveikinti su sūnumi
Sandra prisimena, kad iki 10 savaitės nėštumas klostėsi be nesklandumų, tačiau tuomet prasidėjo nedidelis kraujavimas. Nuėjus į apžiūrą, gydytojai pamatė, kad prie placentos susiformavo hematoma, tačiau teigė, jog dėl to jaudintis nereikėtų.
„Truputį kraujuodavau, tačiau gydytojai sakydavo, kad tai senas kraujas, organizmas valosi. 20-ą savaitę nubėgus vandenims, skubiai vykome į priimamąjį. Tikėtina, kad dėl kraujavimo vandenmaišio membrana suminkštėjo ir trūko“, – prisimena 31-erių moteris.
Atvykus į priimamąjį, gydytojai Sandrą perspėjo, kad ji pagimdys per 48 valandas. Vis dėlto moteris ligoninėje gulėjo dar penkias savaites, o atlikus Cezario pjūvį, medikai pastebėjo, jog be to, kad Vakaris gimė anksčiau, yra ir kitų problemų.
„Cezario pjūvį man darė su pilna anestezija, todėl apie Vakario būklę nieko nežinojau. Pirmiausia buvo pranešta vyrui, kuriam gydytojas pasakė: „Sveikiname, jums gimė sūnus, bet jis neišgyvens nė 6 valandų.“ Vakaris gimė nekvėpuodamas. Nors jis buvo labai mažas, jam buvo daromas dirbtinis kvėpavimas. Neįsivaizduoju, kaip jį darė, kai Vakaris svėrė tik 780 g“, – pasakoja Sandra.
Žinią apie neišgyvensiantį Vakarį Sandros vyras savyje laikė visą naktį. Net Sandrai trumpam pabudus, jis nerado jėgų pasakyti skaudžios naujienos, todėl laukė ryto ir gydytojo apsilankymo.
„Operacija buvo atlikta apie 21 valandą, gulėjau reanimacijoje stebima gydytojų. Po kelių valandų trumpam pabudau. Mes galėjome su vyru pasikalbėti, bet jis man nieko apie tai nesakė. Paskui užmigau, o ryte atėjo gydytojas ir pranešė, kad kuo greičiau atsisveikintume su vaiku, nes jam liko gyventi tik kelios valandos. Kai kalbame dabar, vyras pripažįsta galvojęs, kad atėjęs gydytojas pasakys, jog Vakaris jau neišgyveno“, – prisimena Sandra.
Sveikiname, jums gimė sūnus, bet jis neišgyvens nė 6 valandų.
Sandra neslepia, kad išgirdusi šiuos žodžius viduje išgyveno tikrą pragarą. Vis dėlto net ir nuėjusi atsisveikinti su ką tik gimusiu sūnumi moteris nebuvo praradusi tikėjimo, kad Vakaris dar gali išsikapstyti.
„Po operacijos visai negalėjau judėti, atsikelti – seselėms padedant mane perkėlė į neįgaliojo vežimėlį ir nuvežė pas Vakarį. Ten buvo labai maža patalpa, karšta, nes neišnešiotiems kūdikiams reikia aukštos temperatūros, kad nesušaltų. Man trūko oro, atrodė, nualpsiu, kai pamačiau, koks jis mažas. Buvo tikrai sunku“, – pripažįsta Sandra.
8 mėnesius buvo gydomas ligoninėje
Stiprus Sandros ir jos vyro tikėjimas buvo išgirstas – Vakaris išgyveno. Nors jo būklė pamažu gerėjo, praėjus kelioms dienoms, Vakarį ištiko insultas, vėliau kilo kitų infekcijų.
„11-ą Vakario gyvenimo dieną gydytojai dėl nekrotizuojančio enterokolito atliko operaciją: buvo išpjauta dalis žarnų, viena iškelta į paviršių. Jis penkis mėnesius gyveno su žarna išorėje. Gydytojai sakė, kad yra tikimybė, jog visą gyvenimą turės vaikščioti su specialiu kateteriu, kuris eina į širdį ir per ten yra maitinama.
Buvo dar didesnis šokas, baimė, kaip viskas bus toliau. Bet po 5–6 mėnesių padarė operaciją. Ji pavyko. Be šių sveikatos problemų, per porą mėnesių kelis kartus buvo nustatytas sepsis“, – didelius Vakario sunkumus vardina Sandra.
Vakario kovingumu ir prognozių paneigimu džiaugėsi ne tik tėvai, bet ir gydytojai, kurie matė, kad berniukas pamažu stiprėjo, ir manė, jog viskas turėtų būti gerai. Vis dėlto problemos nesibaigė. Po paskutinės operacijos reanimacijoje Vakariui prasidėjo epilepsijos priepuolis.
„Gydytojai padarė magnetinį rezonansą ir pastebėjo, kad yra labai stiprūs smegenų pažeidimai – beveik visos smegenų dalys, atsakingos už skirtingas funkcijas, buvo pažeistos. Tuomet gydytojai pasikvietė mus ir pranešė, kad Vakaris tikriausiai nevaikščios, nekalbės, nematys, negirdės, nereaguos į aplinką. Bet sūnus vėl paneigė prognozes, nes ėmė judinti kojas, rankas, šypsotis, atrodė, kad reaguoja į aplinką, tik nemato“, – sako Sandra.
Aštuonis mėnesius Vakaris buvo gydomas ligoninėje Airijoje, tačiau dėl nustatytų taisyklių tėvai kartu būti galėjo tik dieną – nakčiai turėdavo grįžti namo. Rytais atvykdavusi Sandra su vyru nežinodavo, kokia bus Vakario būklė – kartais jausdavosi geriau, o kartais situacija pablogėdavo.
„Buvo sunku palikti Vakarį vieną nakčiai, nes kartais matydavome, kaip seselės nesilaiko higienos reikalavimų, neplauna rankų. Kadangi jis turėjo daug infekcijų, mes buvome labai susikoncentravę į sterilumą. Kol matai, viskas gerai, bet neaišku, kas vykdavo, kai mūsų nebūdavo. Kaskart, kai eidavome link inkubatoriaus, apimdavo baimė.
Kartą gydytojai mums paskambino naktį ir pasakė, kad atvažiuotume atsisveikinti, nes Vakaris jau nekvėpuoja kurį laiką. Tą naktį sakė, kad jau tikrai viskas. Su vyru apverkėme, atsisveikinome, bet jis vėl pradėjo pats kvėpuoti. Gydytojai paklausė, ar dar bandyti ką nors keisti, ar leisti Vakariui išeiti. Pasakiau, kad darytų viską, ką gali. Tai buvo geriausias sprendimas, kokį galėjau priimti“, – sunkią akimirką prisimena Sandra.
Tą naktį sakė, kad jau tikrai viskas. Su vyru apverkėme, atsisveikinome, bet jis vėl pradėjo pats kvėpuoti.
Vakario mama neįsivaizduoja, iš kur sūnus turėjo tiek stiprybės kovoti. Sandra sako, kad Vakaris buvo stiprus tiek ilgus mėnesius gulėdamas ligoninėje, tiek šiandien, jau būdamas namie.
„Aš su juo nuolat kalbėdavau, prašydavau kovoti. Planuodavau, ką veiksime, kai jis išeis iš ligoninės, pasakodavau, kaip važiuosime pas močiutę. Jis tiek patyręs per savo trumpą gyvenimą... Kai pati einu pas gydytojus, galvoju, kad nėra ko bijoti, nes prisimenu Vakarį ir kiek jis iškentėjęs“, – prisimena Sandra.
Iki šiol klausia, kodėl taip nutiko būtent jos šeimai
Po ilgiau nei pusmečio ligoninėje Vakariui buvo leista grįžti namo. Vis dėlto tėvai nerimavo, ar sugebės patys tinkamai pasirūpinti sūnumi, baiminosi, ar laiku pastebės galimus pablogėjimus.
„Jis visą laiką ligoninėje buvo prijungtas prie aparatų, matydavome, koks jo širdies ritmas, kvėpavimas. Namie to nežinojome, bet išoriškai matėme, kad viskas gerai, tad pavyko susigyventi ir priprasti. Tik iki šiol Vakaris yra maitinamas per zondą, einantį per nosį, todėl reikėjo išmokti, kaip tą daryti“, – pasakoja Sandra.
Sandra neslepia, kad Vakariui atiduoda kiekvieną minutę. Šiuo metu Sandros vyras ieško darbo, todėl sūnaus priežiūra dalinasi abu.
„Nežinau, kiek užtrunka pamaitinti sveiką vaiką, bet mes košę maitiname apie dvi valandas. Tiek laiko iškrenta iš gyvenimo. O dar pietūs, vakarienė... Būna, kad vyras maitina, o aš vaistais rūpinuosi, mankštomis. Diena atrodo labai trumpa, kai reikia viską spėti“, – sako Sandra.
Laiko sau Sandra beveik neranda. Laisvomis minutėmis, kai sunūs miega, tėvai stengiasi apsitvarkyti namus, pasirūpinti kitais būtinais darbais. Be to, dažnai tenka lankytis pas gydytojus.
„Iš Airijos į Lietuvą grįžome rugsėjį, nuo to laiko kone kasdien vaikščiojame pas gydytojus. Turime aplankyti reikiamus medikus, kad galėtume išsiųsti dokumentus dėl neįgalumo. Ėjome pas akių gydytoją, galvojome, galbūt reikalingi tik akiniai, kad geriau matytų. Bet uždėjus niekas nepasikeitė – vis tiek nemato“, – pasakoja Sandra.
Sandra atvira – nors praėjo pusantrų metų, iki šiol klausia, kodėl taip nutiko jos šeimai. Moteris neslepia, kad sunku susigyventi su mintimi, jog teks pamiršti įprastą gyvenimą.
„Sakoma, kad tėvai, kuriems nutinka tokios situacijos, išgyvena visas stadijas: klausimų kėlimo, neigimo, netekties. Mes iki šiol jų nepraėjome. Vis svarstau, kodėl man taip nutiko, kai aš stengiausi prisižiūrėti, visą gyvenimą buvau sveika, o Airijoje moterys net būdamos nėščios rūko.
Daug mokiausi, baigiau universitetą, turėjau gerą darbą, norėjau siekti karjeros... Dabar sunku įsivaizduoti, kaip gyvenimas atrodys toliau. Sunku po tiek darbo, siekių likti namie ir visą gyvenimą prižiūrėti vaiką. Tikiuosi, kad pavyks gauti darželį, kitą pagalbą ir bus įmanoma grįžti į darbą, realizuoti save“, – tikisi Sandra.
Vis svarstau, kodėl man taip nutiko, kai aš stengiausi prisižiūrėti, visą gyvenimą buvau sveika.
Sandra su vyru stengiasi mąstyti pozityviai, tačiau nežinomybė dėl ateities kamuoja kasdien. Vis dėlto patirti sunkumai tėvus užgrūdino.
„Kiekvieną dieną atsikeliu ir nueinu miegoti su mintimis, kaip bus toliau. Esame išgyvenę tiek baisių akimirkų, kad jokie vaizdai nebegąsdina. Net juokinga skaityti mamų istorijas apie jų sveikus vaikus. Pavyzdžiui, kaip jos vos nemiršta iš baimės, kai ima jų vaikų kraują. Kartais būna tikrai sunku, atrodo, nėra prasmės gyvenime, dar iki šiol nesame susitaikę su žinia. Bet ateina kita diena ir būna geriau“, – sako Sandra.
Neprarasti vilties Vakario tėvams padeda tikėjimas, kuris abu veda į priekį, kiekvieną dieną skatina stengtis ir palaikyti vienas kitą, tačiau Sandra pripažįsta, kad jos vyrui su sūnaus išgyvenimais susidoroti sekasi sunkiau.
„Aš daug skaičiau istorijų internete, perpasakodavau jas vyrui, kartais jis net pradėdavo pykti, kad per daug skaitau. Abu tikėjome iki tol, kol mus pakvietė atsisveikinti su Vakariu. Tada įvyko lūžis, kai vyras pradėjo nebetikėti. Dar kai sužinojome apie smegenų pažeidimus... Matosi, kad jam sunku, bet vyrai gal neparodo jausmų taip atvirai kaip moterys“, – svarsto Sandra.
Aiškaus atsakymo, kodėl taip atsitiko, nėra
Sandra su vyru pasvajoja apie antrą vaikelį, tačiau nerimauja, kad sveikatos problemų gali kilti ir jam. Gydytojai šeimai taip ir neatsakė, kodėl Vakaris gimė neišnešiotas. Taip pat, kodėl ištiko insultas, atsirado epilepsijos priepuoliai.
„Gydytojai viską nurašo ant hematomos. Norėtųsi patirti tikrąjį nėštumą, sužinoti, ką reiškia auginti sveiką vaiką, nes dabar net pilvuko neturėjau... Bet nėra aiškaus atsakymo, kodėl taip atsitiko“, – liūdesio neslepia Sandra.
Tėvai baiminasi, kad kol kas stabili Vakario būklė neimtų blogėti. Gąsdina ir siaučiantis koronavirusas, kurio šeima itin saugosi bei stengiasi nekelti kojos iš namų.
„Augant gali pradėti skaudėti sąnarius, atsirasti deformacijų. Baisu, kad neprasidėtų stiprūs epilepsijos priepuoliai, galvojame, kaip reikėtų nepasimesti tokiu atveju. Yra problemų su venomis – kūnas taip subadytas, kad dabar, kai buvome ligoninėje, pasakė, jog kateterį reikia stengtis dėti tik tada, kai būtina, nes kai reikės iš tikrųjų, nebus, kur įstatyti. O kai nebus, kas tada? Neteksime jo. Kiekvieną dieną baisu, kad kas nors neatsitiktų“, – baiminasi Sandra.
Nors Vakariui teko daug išgyventi ir ne kartą kovoti už savo gyvenimą, Sandra sako, kad sūnus yra šviesus vaikas. Kadangi berniukas nemato, didelį dėmesį kreipia į garsus, o juos girdėdamas dažnai juokiasi.
„Jis labai mėgsta muziką, klausytis, kai su juo kalbame. Ligoninėje jis visiškai nesišypsojo, gydytojai galvojo, kad taip bus visą gyvenimą. Bet kai grįžome namo, jis pradėjo šypsotis. Pavyzdžiui, jam juokinga, kai mes valgome ir tarška įrankiai, patinka traškučių kramtymo garsas. Kai sportuojame, pats nori atsisėsti, stengiasi, tik matosi, jog jam neišeina. Man atrodo, kad jis suvokia, kas vyksta aplink, turėtų vystytis socialine prasme. Tada būtų daug lengviau“, – viliasi Sandra.
Nors Vakaris paneigė ne vieną prognozę, gydytojai savo pozicijos dėl ateities nepakeitė. Berniukas gali judinti kojas, bando kalbėti sava kalba, tačiau neseniai pakartojus magnetinį rezonansą, gydytojai pasakė, kad neverta tikėtis didelės pažangos.
„Gydytojai sako, kad Vakariui visą gyvenimą reikės priežiūros. Dabar pagrindinis darbas yra kiek įmanoma padaryti daugiau, kad ateityje būtų lengviau. Kai žmogus nesėdi, sunku išmaudyti, perkelti, pamaitinti. Dabar jis mažas, bet kai vėliau užaugs, bus sunku. Tačiau mes vis dar juo tikime.
Neurochirurgas, kuris iš pradžių sakė, kad situacija bloga, buvo nustebęs, kai parodėme jam pirmo magnetinio rezonanso nuotrauką, o Vakaris tą dieną neblogai laikė galvą, kalbėjo. Sakė, kad labai keista. Dėl to mes tikimės, jog jis gali dar kartą visiems įrodyti ir paneigti prognozes“, – sako Sandra.
Gydytojai sako, kad Vakariui visą gyvenimą reikės priežiūros.
Vakario tėvai rado reabilitacijos centrą Slovakijoje, kuriame intensyviai taikoma įvairi terapija. Sandra norėtų ją išbandyti, kad ten dirbantys specialistai galėtų įvertinti Vakario būklę.
„Jie vaikui sudaro individualią programą pagal gydytojų išsiųstus išrašus ir intensyviai sportuoja. Terapija paprastai taikoma dvi savaites, tačiau mažyliams iki dvejų metų trunka savaitę. Tik baiminamės, kad gali kilti problemų dėl epilepsijos, kadangi ten dirbama intensyviai, o nuovargis galėtų sukelti priepuolius. Jau išsiuntėme užklausą, laukiame iš jų atsakymo. Labai tikimės, kad priims“, – sako Sandra.
Apie 5 tūkst. eurų kainuojanti terapija galėtų stipriai pagelbėti Vakariui ir palengvinti jo gyvenimą ateityje. Nors rekomenduojama ten vykti bent kelis kartus per metus, Sandra norėtų išbandyti bent kartą ir pažiūrėti, ar sūnui tai padėtų.
„Mūsų kineziterapeutė yra sakiusi, kad ten nuvažiavę vaikai tikrai padaro pažangą. Įdomu, ką atsakys gydytojai. Labai tikiuosi, kad mums padėtų ir Vakariui būtų lengviau“, – viliasi Sandra.
Prisidėti prie Vakario reabilitacijos galite šiais būdais:
Vakario labdaros ir paramos fondas
Juridinio asmens kodas: 305664606
Sąskaitos nr.: LT233500010010634602
PayPal: labas@vakariofondas.lt
