Moteris išsijungia ir nieko neprisimena
Valentina epilepsija serga jau beveik 17 metų. Tiesa, jai teko gerokai pavarstyti medikų kabinetų duris, kol buvo nustatyta tiksli diagnozė. Mat jos priepuoliai nėra tipiški.
„Aš nesergu pačia sunkiausia epilepsijos forma, nekrentu ant žemės, apimta traukulių, bet kažką darydama kuriam laikui netenku sąmoningumo ir nebeatsimenu, ką per tą laiką veikiau. Kai tai nutiko pirmą kartą, paryčiais atsisėdau lovoje, vyras mane bandė kalbinti, bet aš nereagavau ir nesupratau, kas vyksta. Aišku, po šio įvykio kreipėmės į gydytojus, tačiau tąkart man išrašė tiesiog raminamųjų. Tai nepadėjo, mano atsijungimai ėmė kartotis.
Nors jie trukdavo vos dvi minutes, po priepuolio dar pusvalandžio reikia atsigauti ir susigaudyti situacijoje, o bloga savijauta tęsiasi 2–3 dienas. Dar viena bėda, kad priepuolio metu dešine ranka taip spaudžiu viršutinę lūpą, kad ji palenda po dantimis, todėl vėliau ištinsta ir skauda. Jeigu spėju vyrui pasakyti, kad prasideda priepuolis (tiesiog atsiranda negerumo jausmas krūtinėje ir kažkoks garsas galvoje), jis palaiko mano ranką“, – atviravo moteris.
Po naujo vaisto – 16 priepuolių per dieną
Po diagnozės prasidėjo tinkamų vaistų paieška, mat sergantiems epilepsija pritaikyti gydymą nėra paprasta. Visi gydytojai tai puikiai žino. Valentinai tinkamas gydymas buvo atrastas tik po 10 metų paieškų, juolab kad epilepsija gydoma ne vieno, o kelių vaistų kombinacija.
„Iš pradžių išbandžiau kokius penkis vaistus. Vieni vaistai tiesiog nepadėdavo, nuo kitų prastai jaučiausi, nuo trečių pradėjo drebėti rankos, dar vieni tarsi padėjo, bet pusę metų valgiau tik per prievartą, taigi ir juos teko nutraukti. Kiekviena vaistą reikia pradėti bandyti nuo mažiausios dozės ir ją palaipsniui didinti.
Tai užtrunka ne vieną mėnesį. Galite įsivaizduoti, koks tai pojūtis, kai nuolat jautiesi blogai. Galiausiai man pasiūlė neseniai rinkoje atsiradusius vaistus, kurie man tiko. Priepuoliai liovėsi, aš vėl galėjau normaliai gyventi. Gėriau juos šešerius metus“, –prisiminė moteris.
Deja, vieną dieną paaiškėjo, kad jie nekompensuojami, o nėra pigūs – per mėnesį susidaro 78 eurai.
„Tuomet nusprendėme su gydytoja išbandyti šių vaistų generinį analogą. Juokingiausia, kad jo pakuotė pigesnė už etinį vaistą vos 2 eurais. Suprasčiau, jei kaina skirtųsi gerokai, bet dabar skirtumas juokingas. Nuolat kalbama, kad generinis vaistas toks pats, kaip etinis, nes veiklioji medžiaga ta pati. Tačiau tegu palygina Sveikatos apsaugos ministerijos atstovai jų sudėtį.
Taip, veiklioji medžiaga ta pati, tačiau visa kita skiriasi ir, akivaizdu, kad tie skirtumai reikšmingi, nes vaistas veikia kitaip. Pradėjau tą pakaitalą vartoti nuo mažiausios dozės, bet jau tą pačią dieną vakare jaučiausi tarsi apdujusi. Kitą dieną buvo dar blogiau, o trečią dieną jau šakutė lingavo mano rankose ir po truputį ėmė stiprėti skausmas, tarsi iš vidaus mane kažkas pjūklu pjautų, ėmiau visa drebėti nuo šaltkrėčio“, – pasakojo Valentina.
Svarsto vaistų važiuoti į Lenkiją
Taigi vėl teko keisti vaistus. Kelias dienas, kol skubos tvarka pavyko patekti pas gydytoją, Valentina gyveno visai be vaistų. Gydytoja skyrė kitą analogą su ta pačia veikliąja medžiaga.
„Tą dieną, kai išgėriau šio vaisto, vyras buvo namie ir suskaičiavo 16 priepuolių, po to nustojo skaičiuoti. Pati radau dar trečią pakaitalą. Jie netgi pigiausi – pakuotė kainuoja vos 23 eurus, o jų sudėtis beveik identiška man tikusiam vaistui, skiriasi tik pora komponentų.
Gėriau šį vaistą pusę metų, jau pasiekiau man reikalingą normą ir vėl pradėjau gerai jaustis. Ir štai šį mėnesį sužinojau, kad kompensuojamų vaistų kainynas vėl pakeistas, ir šio mano vaisto jame nebėra. Laimė, spėjau jų dar įsigyti trim mėnesiams į priekį, bet ką reikės daryti toliau.
Pati SAM deklaruoja, kad kompensuos tik pigiausius, o šitie vaistai tokie ir yra. Kodėl juos išėmė?
Mano pajamos 220 eurų. Net 46 eurai per mėnesį man milžiniška suma, o juk reikia dar ir kitų vaistų ir ne visi jie šimtu procentų kompensuojami. Gydytoja sako – vėl ką nors bandysime. Kiek galima bandyti? Ir kodėl kažkas už žmogų sprendžia, kokius vaistus jam vartoti geriau? Juk galva – ne ranka ir ne koja, jeigu aš pripratau prie tam tikrų vaistų, jie man tinka ir padeda, kodėl turiu nuolat išbalansuoti savo organizmą juos keisdama?“ – svarstė pašnekovė.
Valentina pasakojo girdėjusi SAM atstovės komentarą, kad į kainyną įtraukti 84 pavadinimų vaistai nuo epilepsijos, kurie kompensuojami, tačiau jos tai neguodžia: „Gal tegu ji pasiskaito, kad epilepsija gali būti 100 rūšių ir kiekvienam žmogui tinka tik tam tikri vaistai, o ne 84.“
Atrado generinius vaistus, bet ir juos atėmė
Epilepsijos priepuoliai moterį gali užklupti bet kada ir bet kur. Taigi nežinia, kada gali nutikti nelaimė.
„Kartą buvau atsijungusi troleibuse ir nežinau nei kodėl, nei kokiu būdu išlipau visai ne toje stotelėje. Kai jau atsigavau, apsižiūrėjau, kad stoviu gatvėje ir neatsimenu, kaip joje atsidūriau. Vieną kartą priepuolio metu su plikomis rankomis paėmiau karštą puodą ir taip stipriai suspaudusi jį laikiau, kad trys žmonės negalėjo jo iš manęs atimti.
Dar vienas atvejis buvo, kai išėjau iš parduotuvės ir atsipeikėjau stovinti prieš kažkokį namą. Dar gerai, kad sugebėjau vyrui paskambinti, jis man aiškino, kaip pargrįžti, o aš ėjau pagal jo nurodymus. Kitaip nebūčiau tuo metu susiorientavusi“, – atviravo pašnekovė.
Išėjau iš parduotuvės ir atsipeikėjau stovinti prieš kažkokį namą.
Moteris teigė nesupranti, kodėl kas tris mėnesius nuolat reikia keisti kompensavimo tvarką, ką šiuo metu ir daro SAM. Jos manymu, tai ne gerina gydymo kokybę, o įneša į jį daug maišaties.
„Valstybė nusprendė, kad turiu gerti generinius vaistus vietoj man tinkančio originalo. Pradėjau juos gerti, pagaliau radau tinkančius, bet ir jie vieną dieną tapo nekompensuojami, nors tikrai yra patys pigiausi. Nesuprantu logikos – juk pati SAM deklaruoja, kad kompensuos tik pigiausius, o šitie tokie ir yra. Kodėl juos išėmė?
Svarstėme su vyru, gal važiuoti į Lenkiją tų vaistų pirkti, jie ten pigesni, bet sudėjus kelionės išlaidas, gautųsi tas pats. Dirbti turiu teisę tik dvi valandas per dieną. Kas mane priims, juolab kad man 55 metai? O kai dar sužino diagnozę, net į kalbas dėl darbo nesileidžia.
Kai man buvo diagnozuota epilepsija, buvau 37 metų, kurį laiką dar dirbau, tačiau kai suaktyvėjo priepuoliai, joks darbdavys manęs nebenorėjo. Gerai dar, kad vyras dirba. Nežinau, ką sau galvoja valstybė, jei mano, kad vienas žmogus gali išgyventi už 220 eurų per mėnesį“, – teigė Valentina.
Tokių nukentėjusių pacientų – daugybė
Lietuvos epilepsija sergančiųjų sąjungos „Epilė“ laikinoji prezidentė Donata Balčikonienė pasakojo, kad Valentina – ne vienintelė epilepsija serganti pacientė, patekusi į kompensuojamų vaistų kainyno pertvarkos krumpliaračius.
Yra ir tokių sąjungos narių, kurie iš keturių savo vartojamų vaistų naujame kainyne nerado net trijų. Pacientai nuogąstauja, kad, didelė tikimybė, jog išbraukus vaistą iš kompensuojamųjų vaistinių preparatų kainyno, vaistų gamintojai pasitrauks iš Lietuvos rinkos, ir tuomet nebus galimybės įsigyti pageidaujamo vaisto net už pilną kainą.
Pacientai nuogąstauja, kad nebus galimybės įsigyti pageidaujamo vaisto net už pilną kainą.
„Epilepsija sergantys pacientai, norėdami kontroliuoti ligą ir išvengti nepageidaujamų poveikių, privalo griežtai laikytis gydytojų paskirto gydymo bei negali be apsilankymo pas specialistą epileptologą ir specialių tyrimų keisti vaistų, o nauja kompensuojamųjų vaistų tvarka neužtikrina epilepsija sergantiems pacientams galimybės tęsti pradėtą gydymą“, – teigė D.Balčikonienė.
Lietuvoje epilepsija serga daugiau nei 28 tūkst. suaugusiųjų ir vaikų, kurie kasdien gyvena su liga, reikalaujančia nuoseklaus palaikomojo gydymo vaistais. Ligos kontrolė šiems pacientams yra gyvybiškai svarbi dėl jų gyvenimo kokybės užtikrinimo.
Medikai neturi iliuzijų dėl vienodo vaistų veikimo
Toks vaistų nuo epilepsijos kompensavimo tvarkos kaitaliojimas didžiulį nerimą kelia ir medikams, kurie, siūlydami naują gydymą savo pacientams, taip pat rizikuoja, kad jų skirtas vaistas jiems gali pakenkti.
Pasak Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Neurologijos klinikos vaikų neurologės prof. Mildos Endzinienės, generiniai vaistai teoriškai laikomi identiškais etiniams, tačiau jie pripažįstami identiškais net tada, kai jų vadinamasis bioekvalentiškumas, vaisto koncentracijos augimas, išvalymas iš organizmo nebūtinai atitinka 100 proc. ir gali svyruoti nuo 80 iki 120 proc.
Nuo visų šių skirtumų vaisto poveikis keičiasi. Pavyzdžiui, jei vaistas pasisavinamas tik 80 proc., jis nepakankamai efektyvus, jei 120 proc. – per stiprus.
Jau po pirmojo kainyno pakeitimo medikė pasakojo, kad skyrus naują vaistą ir nežinant, ar vaistas ilgiau išsilaikys organizme, ar greičiau iš jo pasišalins, pacientui gali atsirasti nemalonių šalutinių reiškinių. Į koncentracijos svyravimus ypač jautriai reaguoja epilepsija sergantys pacientai.
„Vaistams kaitaliojantis kas tris mėnesius, pacientui gali imti dažnėti priepuoliai, o gydytojas nebesupras, ar tai vyksta dėl naujų vaistų, ir būklė stabilizuosis koncentracijai išsilyginus, o gal tai ligos progresavimas ir reikia galvoti apie kitokį gydymą“, – teigė M.Endzinienė. Jos nuomone, sutaupyti pinigai vaistams galbūt gražiai atrodo biudžeto lentelėse, tačiau ilgalaikėje perspektyvoje pacientai gali turėti net daugiau išlaidų.
Jai antrinanti D.Balčikonienė patvirtino, kad bendraudama su medikais iš tiesų girdi labai daug susirūpinimo dėl susidariusios situacijos.
„Pagaliau generinis vaistas turi būti įvedamas kaip naujas vaistas, seno vaisto dozę mažinant, o naujo – didinant. Iš pradžių pacientas jį geria kas antrą dieną, vėliau kasdien vakare, kiekvieną vakarą ir kas antrą rytą ir t. t. Kai vaisto dozė taip svyruoja, natūralu, kad priepuoliai gali atsinaujinti.
Dar viena problema, kad jeigu ligos forma sudėtinga, gerą vaisto kombinaciją gali parinkti tik labai geri daktarai. Lietuvoje juos galima suskaičiuoti ant vienos rankos pirštų, o ir jiems tai gali užtrukti ne vienerius metus“, – pasakojo „Epilės“ vadovė.
SAM planuoja susitikimus su medikais ir pacientais
Pasak SAM viešųjų ryšių specialistės Kamilės Katkutės, reikalavimus generiniams vaistams nustato Europos vaistų agentūra (EVA) todėl registruojant generinius vaistus Lietuvoje laikomasi lygiai tokių pačių kriterijų, kaip ir kitose Europos Sąjungos šalyse. Tokiu būdu užtikrinama, kad Lietuvoje esantys generiniai vaistai atitinka aukščiausius saugumo ir efektyvumo standartus.
Amerikos epilepsijos draugija 2016 m. išplatino viešą kreipimąsi, kuriuo nurodė, kad epilepsijos gydymas generiniais vaistais yra efektyvus ir saugus. Labai svarbu, jog keičiant vaistinį preparatą kitu, būtų išlaikoma ne tik tokia pati veiklioji medžiaga ir dozė, bet ir farmacinė forma, pavyzdžiui, greito atpalaidavimo farmacinės formos būtų keičiamos į kitas analogiškas formas.
Amerikos epilepsijos draugija nurodė, kad epilepsijos gydymas generiniais vaistais yra efektyvus ir saugus.
Ligos paūmėjimas gali būti tiek natūrali ligos eiga, sutapusi su vaisto pakeitimu, tiek nepageidaujama reakcija į vaistą. Todėl labai svarbu, kad apie tokius atvejus būtų informuota Valstybinė vaistų kontrolės tarnyba. Informuoti gali tiek sveikatos priežiūros specialistas, tiek pacientas, prisijungęs prie internetinio puslapio www.vvkt.lt.
Tarnyba renka duomenis apie nepageidaujamas reakcijas, jas analizuoja ir sistemina, o iškilus abejonių dėl vaisto saugumo šalina iš rinkos. Tokiu būdu užtikrinama, jog Lietuvoje esantys vaistai yra saugūs ir efektyvūs.
„Suprantame, kad vaistų epilepsijai gydyti klausimas yra jautrus ir sudėtingas. Lapkričio mėnesį planuojame organizuoti susitikimus su gydytojais neurologais bei pacientais, sergančiais epilepsija, kad galėtume susitarti, kaip efektyviau ir racionaliau padėti pacientams“, – teigė SAM atstovė.
