Per 9 metus vėžys atsinaujino jau keturis kartus
Eglė pirmą kartą krūties vėžio diagnozę išgirdo prieš 9 metus. „Buvau pakankamai jauna ir tokios diagnozės, aišku, nesitikėjau, juolab kad iki tol buvau labai sveika ir energinga. Dukrai tuo metu buvo septyneri, sūnui – ketveri“, – atvirauja moteris.
Į gydytoją ji kreipėsi pati, kai pastebėjo išskyras iš kairės krūties. Nors buvo nuraminta – esą krūtyje nesimato nieko neįprasta, bloga nuojauta neapleido.
Iš karto nulėkiau pas gydytojus ir jie patys buvo nustebę, kad taip greitai liga pradėjo plisti – auglys buvo išplitęs po visą krūtį.
„Susiradau vieno Nacionalinio vėžio instituto gydytojo telefoną ir su ašaromis akyse pasiprašiau priimama. Jau po kelių savaičių buvau apžiūrėta. Tuomet ir buvo diagnozuotas krūties vėžys. Augliukas buvo labai mažas, tik pirmos vėžio stadijos. Operacijos metu jis buvo pašalintas ir paskirtas standartinis gydymas – 6 chemoterapijos kursai (viena chemoterapijos procedūra kas tris savaites, taigi visas gydymas apėmė apie penkis mėnesius), taip pat spindulinė terapija.
Šešerius metus gyvenau ramiai, tačiau prieš trejus metus ir vėl pastebėjau pokyčius krūtyje – ji ištino, paraudo, tarsi būtų prasidėję mastitas. Iš karto nulėkiau pas gydytojus ir jie patys buvo nustebę, kad taip greitai liga pradėjo plisti – auglys buvo išplitęs po visą krūtį. Nuo paskutinio patikrinimo nebuvo praėję nė metai. Kadangi operuoti nebuvo įmanoma, pirmiausiai paskirta chemoterapija kartu su biologiniu vaistu. Gydymas padėjo. Kai auglys susitraukė ir pasidarė operuojamas, paprašiau radikalios operacijos – pašalinti visą krūtį. Labai noriu išauginti savo vaikus pati“, – pasakojo pašnekovė.
Po operacijos – dar ilgesnė chemoterapija, taikoma kartu su biologiniu vaistu. Tačiau šįkart gydymas nepadėjo – eilinio tyrimo metu rastos metastazės kitoje krūtyje. Eglei buvo pašalinta antra krūtis. Vėl sekinanti chemoterapija, spindulinis gydymas. Šįkart liga atsitraukė. Moteris vėl pradėjo džiaugtis gyvenimu, grįžo į darbą. Taip praėjo treji metai, kol neatsirado naujas nerimo šaltinis. Po randu atsirado raudona dėmelė. Šių metų birželį paaiškėjo, kad vėžys ėmė plisti į odą. Vėl didžiulė neviltis ir radikali operacija – pašalintas didelis odos plotas.
Pasijuto tarsi išgirdusi mirties nuosprendį
„Gydytoja pasakė, kad ankstesnis gydymas – chemoterapijos ir biologinio vaisto derinys – man nebepadeda, organizmas priprato prie vaisto, o kitas vaistas Lietuvoje nekompensuojamas. Man tai nuskambėjo kaip mirties nuosprendis. Gyvenimas tarsi sustojo. Aišku, gydytojai pasiūlė tęsti tą patį gydymą ir aš sutikau, nes daugiau ir neturiu iš ko rinktis, tačiau net nebūdama medikė suprantu: jeigu gydymas nepadeda, liga progresuoja, reikia kito vaisto.
Pradėjau svarstyti, ką man daryti toliau. Man šiuo metu 42 metai, dar nelaikau savęs sena, esu dirbantis žmogus, mano vaikai dar nepilnamečiai, dukrai 17 metų, sūnui – 13. Dar turiu dėl ko gyventi. Todėl nusprendžiau kreiptis į Sveikatos apsaugos ministeriją. Parašiau pagalbos prašymą – gauti gydymą, kuris suteiktų šansą pasveikti.
Kiek domėjausi, šiuo metu yra įvairių galimybių. Esu dėkinga, kad valdininkai mano prašymo neužkišo į stalčių, jį išnagrinėjo, bet atsakė, kad įstatymai mano atveju išimties dėl vaisto kompensavimo nenumato. Taigi gydymas yra, bet įstatymai man to nenumato. Ir šis dalykas baisiausias“, – atviravo pašnekovė.
Vienintelė viltis – kreiptis į privačią bendrovę
Medikai jai pasisiūlė padėti surašyti prašymą vaistą, kuris Lietuvoje neprieinamas, gaminančiai privačiai bendrovei, kad ši moteriai gydymą padovanotų.
„Nėra lengva prašyti, daug paprasčiau ką nors duoti kitiems negu pačiai prašyti malonės. Pagaliau nežinau, kaip būsiu sutikta su savo prašymu. Gauti pagalbos iš valstybės jau esu praradusi viltį. Galėčiau gauti vaistą, nebent jau būčiau ant mirties slenksčio, o aš nenoriu to laukti. Man baisu, kad liga nesustoja ir atsinaujino jau keturis kartus. Noriu ją nugalėti.
Gydymas yra, bet įstatymai man to nenumato. Ir šis dalykas baisiausias.
Nesitikiu pagalbos vien iš gydymo, daug ką darau pati. Prieš trejus metus, kai supratau, kad situacija labai rimta, kardinaliai pakeičiau mitybą – atsisakiau produktų, kuriais, kaip rašoma, minta vėžys. Tai cukrus, krakmolas, balti miltai, raudona mėsa. Liko tik kruopos, daržovės, šiek tiek vištienos, žuvis. Stengiuosi gyventi sveikai, bet liga vis tiek nesitraukia. Baisiausia žinoti, kad yra vaistai, kurie galėtų man padėti, bet man jie neprieinami“, – pasakojo Eglė.
Moteris tikino stiprybės besisemianti iš vaikų, kuriems yra pavyzdys, rodantis, kad negalima nuleisti rankų.
„Negaliu iš jų atimti vilties. Noriu juos užauginti ir išleisti į gyvenimą. Tai kiekvienos mamos svajonė, bet iš to ir semiuosi jėgų. Kiekvienas ligos atsinaujinimas, aišku, kelia vis daugiau baimės, kaskart tenka įveikti vis didesnį šoką. Dabar vėl šypsausi ir džiaugiuosi, bet būna akimirkų, kai reikia išgyventi ir išsiverkti. Kai susiduri su neįveikiama situacija, pajunti nusivylimą visais, bet vėl keliesi, eini ir tikiesi pasveikti. Viltis negęsta, net jei ji užstrigo tarp įstatymo eilučių, į kurias aš netelpu“, – tikino pašnekovė.
Kol sulaukiama pigesnio vaisto, miršta ne vienas pacientas
Advokatė Rūta Pumputienė, dirbanti sveikatos apsaugos srityje, įsitikinusi, kad tai daugiasluoksnė Lietuvoje vaistai įtraukiami į kompensuojamų vaistų sąrašą arba perkami centralizuotai.
Jos teigimu, svarbiausias klausimas – kaip jie pakliūna į vieną ar kitą sąrašą. Mat vienų kompanijų vaistai į sąrašus įtraukiami greitai, dėl kitų tempiamas laikas, pirmyn atgal siuntinėjami raštai. Pagal ES direktyvą vaisto įtraukimo į kompensuojamų vaistų sąrašą direktyva turėtų trukti 180 dienų, tačiau pas mus sprendimas priimamas vidutiniškai per 300-600, o kartais ir 1000 dienų.
Iš tiesų laikas tempiamas laukiant pigesnio vaisto, nesvarbu, kad per tą laiką miršta žmonės, kurie to vaisto nesulaukia.
„Pagal inovatyvių vaistų prieinamumą gyventojams Lietuva yra antra nuo galo. Todėl ir girdime istorijas, kad žmogus serga liga, kuri visur aplinkui gydoma moderniais vaistais, o pas mus jie neprieinami. Paprastai valdžios institucijos nesako, kad vaistas nekompensuojamas todėl, kad trūksta pinigų. Paprastai sakoma, kad trūksta dokumentų, įrodančių jo poveikį, terapinę naudą.
Taip tempiamas laikas, popieriai kažkur plaukioja, o per tą laiką baigiasi inovatyvaus vaisto patento galiojimo laikas ir ateina generinis vaistas. Taigi iš tiesų laikas tempiamas laukiant pigesnio vaisto, nesvarbu, kad per tą laiką miršta žmonės, kurie to vaisto nesulaukia. Valdžios atstovai vis sako – nekalbėkite emocijomis, čia trūksta popieriuko, bet ar ne pacientas turėtų būti svarbiausias?“ – svarstė pašnekovė.
Pasak jos, dažnai netiesiogiai sakoma, kad Lietuva nėra tokia turtinga šalis, kad galėtų prilygti Vokietijai ar Anglijai. Tačiau neseniai atliktas vaistų kainų palyginimo tyrimas atskleidė įdomų dalyką. Inovatyvių vaistų, kurių pas mus mažai, kainos yra vienos pigiausių Europoje, tačiau generinių vaistų, kuriems netaikomos vertinimo procedūros ir kurie į sąrašą patenka automatiškai, kainos gerokai didesnės negu visur kitur.
Advokatė: Lietuva už vaistus permoka 60 mln. eurų
„Tyrimo apskaičiavimais, Lietuva už generinius vaistus permoka apie 60 mln. eurų. Tai sistemos, o ne gamintojo problema. Mūsų sistema taip sureguliuota, kad gamintojui nėra tikslo parduoti pigiau, nes vaistas bus perkamas ir brangiau. Ir tai atsakymas, kodėl nėra pinigų, kodėl reikia įvesti kvotas brangiems vaistams, apribojimus, kodėl medikams tenka spręsti, kam skirs gydymą, o kam neskirs. Ir tai liūdna, nes mes visi vienodai mokame mokesčius ir ištikus bėdai tikimės valstybės pagalbos.
Net ir Farmacijos įstatyme teigiama, kad turi būti galimybė kompensuoti vaistą ir atvejais, kurie neatitinka aprašytų kriterijų – nei reta liga, nei dar kažkas. Ar žmogus kaltas, kad tie, kurie kūrė teisės aktą, tiesiog nepagalvojo apie jo atvejį. Neturi būti diskriminacijos žmogui, visą gyvenimą mokėjusiam mokesčius.
Suprantu, kad valstybė turi turėti tam tikrus rėmus, nes biudžetas nėra begalinis, bet tuomet norėtųsi žinoti, kad valstybė padarė viską, kas įmanoma, kad efektyviai valdytų biudžetą. Bet kai ant stalo padėtas įrodymas, kad per metus permokama 60 mln. eurų ir tuo pačiu sakoma, kad neturime pinigų, tai mažų mažiausiai keista“, – įsitikinusi teisininkė.
Tyrimo skaičiavimais, Lietuva už generinius vaistus permoka apie 60 mln. eurų. Mūsų sistema taip sureguliuota, kad gamintojui nėra tikslo parduoti pigiau, nes vaistas bus perkamas ir brangiau.
Advokatė sutinka, kad negali būti kompensuojamos visos modernios technologijos, bet reikia vertinti, kas yra pigiau valstybei: išgijęs, dirbantis ir mokesčius mokantis žmogus ar iš ligoninės beveik neišeinantis pacientas, kuriam dar mokama ir neįgalumo pašalpa.
„Vaizdžiai tariant, gydymui skiriamas vitaminas C, kuris kainuoja 1 eurą, nes teisinamasi, kad vaistas už 1000 eurų valstybei neįperkamas. Tačiau nepaskaičiuojama, kad gerdamas vitaminą C žmogus gyvens pusę metų ligoninėje ir tai valstybei kainuos, tarkime, 100 tūkst. eurų, kad to vitamino C reikės 20 pakuočių po 100 tablečių, o žmogus visą tą laiką nedirbs, jam bus mokama pašalpa, galiausiai našlaičiais liks jo vaikai, kuriems vėlgi teks mokėti išmokas.
Labai gaila, kad mūsų politika orientuota į vienos eilutės matymą – kiek kainuos vaistas, bet ne kiek kainuoja pagydyti žmogų ir kiek kainuoja sveikas žmogus“, – apgailestavo R.Pumputienė.
Medikė: neturime jokio prieinamo pakaitalo
Nacionalinio vėžio instituto gydytoja onkologė chemoterapeutė Monika Drobnienė, teigė, kad Eglė serga HER2 teigiamu krūties vėžiu. Jis pasitaiko 15-25 proc. pacienčių, taigi yra pakankamai dažnas.
M.Drobnienės žiniomis, vaistas, kurio reikia Eglei ir daugeliui kitų pacienčių, šiuo metu įtrauktas į rezervinį sąrašą, tačiau kada jis taps prieinamas, nežinia.
„Pooperaciniam gydymui turime pakankamas galimybes šioms pacientėms gydyti. Problema atsiranda, kai liga metastazuoja. Pasaulyje taikoma HER2 blokada dviem biologiniais vaistais, o mes iš jų turime tik vieną. Taigi mūsų pacientės gydomos ne visai taip, kaip rekomenduojama tarptautiniuose gydymo standartuose. Be abejose, šiose gairėse nurodoma, kad rekomenduojama atsižvelgti į šalies ekonominę situaciją, pacientės domisi, žino, kokie gydymo būdai taikomi pasaulyje, ir nori to paties. Tai kelia labai daug neigiamų emocijų. Ir mes, gydytojai, tikrai būtume laimingi, galėdami paskirti tai, kas šiuo metu pasaulyje yra efektyviausia.
Kita problema, kad vėžiui progresuojant kartais atsiranda ląstelių atsparumas pirmos eilės gydymui ir medikamentus reikia keisti, bet mes kompensuojamo antros eilės gydymo šios rūšies vėžiui neturime jokio. Taigi moterims, kurioms buvo skirtas vienintelis pas mus prieinamas vaistas ir jis nebepadeda, kito specifinio medikamento negalime pasiūlyti. O kasdien už durų laukia ne viena ir ne dvi tokios tokios pacientės“, – pasakojo medikė.
Paaiškino, kaip vaistai tampa kompensuojami
Pasak sveikatos apsaugos viceministro Valentino Gavrilovo, šiuo metu Rezerviniame vaistų sąraše yra įrašyti du vaistiniai preparatai, skirti metastazavusiam teigiamam HER2 krūties vėžiui gydyti, kurie siūlomi įrašyti į centralizuotai apmokamų vaistų sąrašą.
„Gydymo įstaigos prašymą dėl konkretaus paciento gydymo išlaidų kompensavimo galėtų svarstyti Sveikatos apsaugos ministerijos sudaryta Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisija. Tačiau teigiamas sprendimas būtų priimtas tik tuo atveju, jei paciento būklė atitiktų labai retos būklės ar nenumatyto atvejo gydymo išlaidų kompensavimo kriterijus. Galimybės kompensuoti vaistus kitais būdais teisės aktai nenumato“, – teigė SAM atstovas.
Vaistinius preparatus iš Rezervinio vaistų sąrašo į kompensuojamų ar centralizuotai apmokamų vaistų sąrašus siūloma įrašyti atsižvelgiant į šiuos kriterijus.
Pirmiausiai siūloma įtraukti vaistinius preparatus, skirtus gydyti ligai, kurios gydymas iki šiol nebuvo kompensuojamas. Jei tokių vaistinių preparatų nėra arba įtraukus tokius vaistinius preparatus dar lieka PSDF biudžeto lėšų, siūloma įtraukti vaistinius preparatus, kurių ATC (anatominis-terapinis-cheminis) kodas nesutampa su jau kompensuojamų ar centralizuotai apmokamų vaistinių preparatų kodu. Jei ir tokių vaistinių preparatų nėra arba įtraukus tokius vaistinius preparatus dar lieka PSDF biudžeto lėšų, siūloma įtraukti vaistinius preparatus, kurių terapinės ir farmakoekonominės vertės balų skaičiaus suma yra didžiausia.
Jeigu PSDF biudžetas yra nepakankamas visų Rezerviniame sąraše esančių vaistinių preparatų prognozuojamam kompensavimo poreikiui užtikrinti, siūloma įtraukti tik tuos vaistinius preparatus, kurių poreikiui užtikrinti lėšų pakanka. Šie klausimai svarstomi kiekvienų metų pirmąjį ir trečiąjį ketvirtį.
