Tėvų kova už mergaitės sveikatą su airių medikais
Kaip aiškino Saulės mama Kristina Ališauskaitė, mergaitė gimė su Hiršprungo liga – įgimtu storosios žarnos sutrikimu, kai neišsivysto nervai, ir žarnyne atsiranda nepraeinamumas, todėl visą storąją žarną teko pašalinti. Seniau žmonės su tokia liga tiesiog mirdavo.
Kadangi gyvenome Airijoje, laukimas užtruko net ketverius metus, nes vietų ligoninėje vis neatsirasdavo (gyvybės gelbėti nereikia, todėl esą galime ir palaukti).
„Kai Saulė buvo dviejų savaičių, jai suformavo ant pilvo stomą (maišiuką, į kurį tuštinamasi), ir toliau laukėme jos uždarymo operacijos. Kadangi gyvenome Airijoje, laukimas užtruko net ketverius metus, nes vietų ligoninėje vis neatsirasdavo (gyvybės gelbėti nereikia, todėl esą galime ir palaukti).
Galiausiai teko keisti gydytoją, nes pirmasis atsisakė uždaryti stomą. Jo manymu, Saulei reikia nešioti stomos maišelį visą gyvenimą. Mes su tuo nesutikome, todėl kreipėmės į kitus gydytojus. Po ilgo laukimo gavome datą operacijai.
Kai stomą uždarė, po kelių dienų trūko žarnoje siūlė, ir vėl teko grįžti į operacinę, kad įdėtų dreną į pilvą, kol siūlė užgis. Praėjus savaitei Saulė pradėjo vemti, dehidratavo iki visiško išsekimo. Vėmimas nenustojo, todėl buvo nuspręsta ieškoti priežasties žarnyne. Padarius tyrimus pastebėta, kad vėl kažkas negerai su siūlėmis žarnoje. Tik laimingo atsitiktinumo dėka Saulė išvengė dar didesnių komplikacijų.
Kad ir kaip norėjome atsikratyti stomos maišelio, teko grįžti prie jo dar pusei metų. Atlikus dar 2 operacijas, stoma buvo sėkmingai uždaryta ,ir dabar jau 1,5 metų mūsų dukrytė gyvena nepriklausoma nuo jos. Atrodė, kad po paskutinės operacijos mūsų bėdos pasibaigė visiems laikams. Deja, ne“, – pasakojo moteris.
Vieną rytą mergaitė pareiškė, kad nenori valgyti
Šeimos bėdos vėl prasidėjo, kai vieną gražią praėjusių metų gegužės dieną Saulė nustojo valgyti.
„Galvojome, gal užpuolė virusas, nes buvo prasidėjęs viduriavimas. Maitinome per prievartą, kad bent kažką būtų suvalgiusi. Kreipėmės į medikus, bet niekas nesuprato, kodėl Saulė nieko nevalgo. Taip tęsėsi visą mėnesį. Nuvykus į ligoninę, gydytojai nieko negalėjo nustatyti, todėl jos būseną „nurašė“ virusui ir liepė vaiką kaip nors maitinti (tarsi mes nenorėtume, kad dukrytė valgytų). Tačiau nevalgymo periodai su nuolatiniu viduriavimu kartojosi.
Saulė po truputį seko, kol pasiekė 11,5 kg svorį. Tokio svorio būna trejų metų vaikai, o jai penkeri! Nuo išsekimo ji nustojo domėtis ne tik žaislais, bet ir apskritai aplinka. Jos vienintelė veikla buvo gulėti lovoje arba sėdėti mamai ar tėčiui ant kelių, nes paprasčiausiai nebuvo jėgų niekam daugiau. Nuo nuolatinio viduriavimo atsirado hipokalemija (nuolatinis kalio trūkumas) su raumenų spazmais ir traukuliais“, – dėstė pašnekovė.
Airijos medikai gydė tik simptomus
12 metų Airijoje gyvenusi šeima dėl dukters ligos priėmė labai rimtą sprendimą – grįžti į Lietuvą. Čia jie gyvena nuo praėjusių metų rugsėjo, Airijoje palikę geresnį gyvenimą.
„Airijoje pagalbos iš medikų nesulaukėme ir nusprendėme, kad Lietuvos medikai į savo darbą žiūri atsakingiau. Airijoje buvome kelis kartus patys nuvažiavę į ligoninę, kad dukrai atstatytų skysčių ir elektrolitų balansą, kai jai būdavo pablogėjimai, tačiau airiai net neieškojo priežasties, viską nurašydavo virusui arba bakterijai, padėdavo tam kartui, išrašydavo antibiotikų ir paleisdavo.
Pavargome kovoti su airių medikais už dukterį, kai tam, kad vaikui pastatytų lašinę, tenka laukti priimamajame net iki pusės paros. Personalas tik pataria skysčius girdyti, bet kaip juos sugirdyti, kai vaikas negeria? Žmonės skundžiasi, kad Lietuvoje ligoninėse – eilės. Jie nematė Airijos eilių“, – tikino Kristina.
Pati ji, gimus dukrelei, Airijoje nedirbo, kadangi joks darželis Saulės nepriėmė. Vos išgirdę apie mergaitės problemas, atsiprašydavo, kad nesugebės užtikrinti jai tinkamos mitybos. Tačiau moteris ten baigė mitybos mokslus, kad pati galėtų padėti savo dukrai ir tinkamai subalansuoti mitybą. Ji maitino mergaitę produktais be gliuteno, iš mitybos raciono buvo pašalinti pieno produktai, ribojamas cukrus.
Ligos priežasties taip ir nepavyko nustatyti. Darė begalę tyrimų, bet visi atsakymai buvo geri. Netgi žarnyno biopsija jokios ligos neparodė.
Lietuvoje Kristina jau buvo gavusi darbą, bet dar nepradėjusi dirbti jo atsisakė, nes pagalvojo – koks darbdavys norės ją laikyti, kai šitiek laiko su dukra praleidžianti ligoninėje, o dukters sveikatos pablogėjimų neįmanoma planuoti – vieną dieną ji gali būti gera, o kitą dieną jau viskas blogai.
Nuo rugsėjo mėnesio ligoninėje Lietuvoje jau teko būti keturis kartus. Paskutinį kartą po mėnesio namo jos grįžo vos prieš savaitę, tačiau šiandien vėl reikia medikų pagalbos.
Atlikti visi įmanomi tyrimai, o priežastis nenustatyta
„Paskutinį kartą Kauno klinikose išbuvome beveik mėnesį, nes medikai ne tik ieškojo priežasčių, kodėl žarnyne toks uždegimas, bet ir leido maistą į veną. Per dvi savaites Saulei šiek tiek atsistatė svoris (priaugo 2,5 kg), pradėjo žaisti, kalbėti, juoktis. Tokios savo dukrytės jau nebuvome matę visus metus.
Deja, ligos priežasties taip ir nepavyko nustatyti. Darė begalę tyrimų, bet visi atsakymai buvo geri. Netgi žarnyno biopsija jokios ligos neparodė. Tačiau gydytojų spėliojimai mums davė užuominą, kad tai gali būti sukelta dėl mitochondrijų nefunkcionavimo. Mitochondrijos yra ląstelių energijos gaminimo vieta ir jei ląstelėse nepasigamina pakankamai energijos, bet kuris organas gali sirgti“, – pasakojo Kristina.
Ieškodami informacijos moksliniuose straipsniuose, tėvai atrado, kad visas dabartines mergaitės problemas galėjo sukelti po operacijų leistas morfinas. Kartą morfino netgi buvo perdozuota, ir jei ne tėvų pastangos įtikinti gydytojus nutraukti morfiną – nežinia, kaip viskas būtų pasibaigę.
Pasak moters, ji skaitė, kad morfinas išderina energijos gamybą mitochondrijose. Dėl to labiausiai paveikiama nervų sistema, imuninė sistema, atsiranda uždegimai, nesugebėjimas detoksikuotis. Be to, dėl atsiradusių traukulių mergaitei buvo išrašytas vaistas, kuris tokių traukulių kontrolei neveiksmingas, bet dar labiau pablogina mitochondrijų veiklą. Tokie yra tėvų spėjimai, kurių medikai kol negali patvirtinti.
Išgyventi padeda tik didžiulės dozės vitaminų ir specialus maistas
„Darėme genetinius medžiagų apykaitos tyrimus, tačiau jokios įgimtos ligos nerado. Aš, būdama jos mama, jaučiu, kad ji gimė tik su storosios žarnos defektu, bet visa kita yra šalutiniai vaistų poveikiai. Tačiau kol kas jos būklę galime pagerinti tik gigantiškomis dozėmis vitaminų ir antioksidantų. Kai ligoninėje jai maistas buvo leidžiamas į veną, jau po trijų dienų pastebėjome didžiulę pažangą jos vystymesi – atsigavo tiek jos kalba, tiek mąstymas. Šiuo metu jos raida dėl ligos vėluoja.
Kai ligoninėje maistas buvo leidžiamas į veną, jau po trijų dienų pastebėjome didžiulę pažangą jos vystymesi – atsigavo tiek jos kalba, tiek mąstymas.
Kadangi esu baigusi dietetikos mokslus, galiu pati nustatyti, kiek ir kokių maisto medžiagų Saulei duoti, kad jos būklė gėrėtų. Tačiau ne visada esu tikra dėl galimo jų kiekio, juk perdozuoti vitaminų taip pat pavojinga. Bandžiau tartis su medikais, bet panašu, kad apie vitaminus aš žinau daugiau nei jie“, – atviravo pašnekovė.
Kadangi mergaitės organizmas šiuo metu visiškai negali pasisavinti įprasto maisto, medikai rekomendavo ją maitinti specialiu skysčio pavidalu paruoštu subalansuotu maistu. Jis parduodamas vaistinėse ir gali būti kompensuojamas, bet kai nėra diagnozės, nėra ir kompensacijos.
Dienos norma – 4 buteliukai, t. y. viena pakuotė per dieną. Pakuotes kaina –13 eurų, taigi mėnesiui tenka išleisti 390 eurų. O kur dar įvairūs maisto papildai ir kiti preparatai, kurių per dieną mergaitė vartoja per 20. Mat kiekvienas vitaminas ir mineralas, kad būtų geriau pasisavinamas ir būtų galima tiksliau kontroliuoti jo kiekį (kai kurių medžiagų reikia 100 kartų daugiau už dienos normą), vartojamas atskirai.
„Kol kas dar turime šiek tiek santaupų, tėvai padeda, bet tai kažkada baigsis. Juk ne vienam mėnesiui jai reikės tokios mitybos – gal metams, dvejiems ar dar ilgiau“, – svarstė pašnekovė.
Ieškodama pagalbos sukūrė „Facebook“ paskyrą
Kristina teigė tikinti, kad Saulės problemos yra išsprendžiamos, nors kol kas medikai nuleido rankas, kadangi išnaudojo visas jiems žinomas diagnostikos galimybes.
Ji sukūrė „Facebook“ paskyrą „Padėkime Saulei gyventi“, kurioje prašo žmonių palaikymo, nes, kaip pati rašo, tikinti, kad bendraudami ir bendradarbiaudami su panašaus likimo šeimomis ar pavieniais žmonėmis ras tinkamą išeitį, nors gydytojai šiuo metu tik skėsčioja rankomis, negalėdami niekuo padėti. Gal kažkam bus naudingi ir jie.
„Iš visų, norinčiųjų padėti, mes priimame bet kokią pagalbą – tiek palaikymą ir pasidalinimą savo istorija, tiek informaciją, kur dar galėtume kreiptis, tiek finansinę paramą. Kadangi oficialios diagnozės nėra, tai ir parama iš valstybės nedidelė. Tačiau pinigų rinkimas tikrai nėra mūsų pagrindinis tikslas.
Jeigu kažkas norės padėti, aišku, mes priimsime tuos pinigus ir panaudosime dukrai, bet mums svarbiausia rasti gydymą. Juolab kad mes net neturime vizijos, kokios sumos mums reikėtų, nes neturime sprendimo. Saulės sveikatos atstatymas yra kasdienis, ilgas, nuolatinis darbas, kuris užtruks, neaišku, kiek metų“, – teigė pašnekovė.
Pati moteris nenuleidžia rankų – pradėjo ieškoti alternatyvių gydymo būdų.
„Girdėjome apie alternatyvios medicinos kliniką Norvegijoje. Viena lietuvių šeima ten išvežė savo mergaitę, laukiame jų grįžtant, kad pasiklausinėtume, ar padėjo, koks tai gydymo metodas.
Dar gavau dietologės kontaktus Kanadoje – buvau jos konferencijoje Vilniuje. Planuoju jai parašyti, vis dėlto Amerikoje, Kanadoje – kitas dietologijos mokslo lygis. Važiuotume bet kur, kur tik galėtų padėti dukrai, kad ji atgautų galimybę augti kaip visavertis žmogus“, – atviravo Saulės mama.
Daugiau informacijos apie Saulės kasdienybę ir problemas, su kuriomis susiduria šeima, bei kontaktus, kaip susisiekti su šeima, rasite čia.
