Trakuose gyvenanti Vilija – vieniša mama, auginanti tris mokyklinio amžiaus vaikus – 15-os ir 8-erių sūnus bei 12 metų dukrą. Kirpėja dirbusi 40-metė nemėgsta skųstis ir visada galvoja, kad pasaulyje daug žmonių, kuriems blogiau nei jai. Vis dėlto pastaruosius trejetą metų ją užgriuvusios sveikatos problemos verčia prašyti pagalbos viešai.
Nuo 2021 m. krūties vėžiu serganti moteris šios vasaros pabaigoje išgirdo, kad sunki liga sugrįžo su trenksmu – piktybinis navikas rastas galvoje. Blogiausia, pasak Vilijos, kad jo negalima gydyti chemoterapija ir radioterapija. O reikalingas vaistas „Olaparib“ nekompensuojamas. Iš neįgalumo pašalpos dabar gyvenanti ir save bei vaikus išlaikanti Vilija pati nusipirkti jo negali – mėnesiui tam reikėtų 5325 Eur. Rinkdama paramą kartu su Vėžio gydymo paramos fondu ji tikisi gauti bent dalį gyvybiškai reikalingų lėšų.
„Trūkstama suma yra 50 proc. (2700 eurų) nuo pilnos vaisto kainos, skiriamo vartoti nepertraukiam laikui, kurį numato gydantis onkologas. Surinkti reikiamą sumą pati, deja, neturiu jokių galimybių. Esu trijų nepilnamečių vaikų mama. Juos auginu viena. Nekilnojamojo turto neturiu. Iki ligos dirbau, bet kol kas po neurochirurginės naviko šalinimo operacijos turiu tik 35 proc. darbingumą.
Todėl prašau pagalbos išgyti – noriu užauginti vaikus. Būčiau dėkinga už dalinį vaisto kompensavimą. Jis yra paskutinė mano viltis“, – sakė į Vėžio paramos fondą kreipusis Vilija.
Prašau pagalbos išgyti – noriu užauginti vaikus.
Guzelį krūtyje pastebėjo pati
Į Trakus ji atsikraustė prieš 14 metų. Nors kalbant vis dar girdisi gimtųjų vietų – Raseinių – tarmė, namais ji jau laiko vietą, kur gimė ir auga jos vaikai. Po skyrybų už tėtį ir mamą savo vaikams esanti moteris save buvo atradusi ir kirpėjos profesijoje. Savo darbą labai mėgo, tad valandų neskaičiavo. Sustoti privertė tik liga. Ji, anot Vilijos, buvo tarsi perkūnas iš giedro dangaus.
„Pirmuosius simptomus pajutau 2021 metais. Buvo toks sunkus etapas. Susirgau COVID-19, buvo ir kitokių ligų – prasidėjo moteriški negalavimai. Kreipiausi į ginekologą, po mėnesio vėl. Prieš tą vizitą besiprausdama duše dešinėje krūtyje radau guzelį. Pagalvojau, kad jaučiu ir pasikeitusį prakaito kvapą. Nutariau, kad „kažkas ne taip su manimi.“ Kai papasakojau ginekologei, ji išrašė siuntimą į privačią kliniką Vilniuje tyrimams pas mamologą. Ten dirbęs gydytojas, ilgai apžiūrėjęs mano krūtį, rekomendavo užsirašyti į Santaras (Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikas). Nuo tada viskas pradėjo judėti labai greitai“, – prisiminė Vilija.
Oficiali diagnozė – viršutinio vidinio krūties kvadranto piktybinis išplitęs navikas – jai nustatyta jau pirmo vizito Santaros klinikose metu. „Mėginius ėmė du kartus. Tada viskas prasidėjo. Santariškėse atsidūriau rugpjūčio pabaigoje, o rugsėjo 4-ąją jau žinojau diagnozę“, – pasakojo onkologine liga serganti moteris.
Prisimindama, kaip tuomet jautėsi, Vilija pasakoja nenorėjusi pripažinti, kad sunkiai serga. „Tuo metu to nepriėmiau – ir dirbau, ir ėjau visur, gyvenau. Vaikai, reikalai... Bet, kai jau gydytojai mane pradėjo kalbinti, jautriau kalbėtis, ėmiau galvoti, kad gal tikrai čia viskas rimta... Iki tol ignoruodavau informaciją. Kaip mažas vaikas, žaidžiau ir galvojau: „Čia ne man.“ Mano tokia natūra: kas sunku, kas blogai – tai ne man“, – kalbėjo ji.
Kaip mažas vaikas, žaidžiau ir galvojau: „Čia ne man.“
Atėjus laikui apsispręsti dėl gydymo, teko pripažinti, kad serga vėžiu ir į ligą pradėti žiūrėti rimtai. „Tada buvo begalė skambučių. Teko priimti daug sprendimų, pvz., ar noriu užšaldyti kiaušinėlius, nes gydymas pakenks vaisingumui. Galvojau: „O, čia tikrai viskas rimta.“ Tada ir prasidėjo mano kova už gyvenimą“, – kalbėjo Vilija. Tąkart jai skirta chemoterapija, pirminio naviko radioterapija, mastectomia.
Vilija prisiminė gydytojos žodžius: „Ji viską paaiškino ir pasakė: „Nebijok – aš stipriai duodu, bet pagydau.“ Su tokiomis mintimis gydymą ir pradėjau.“
Po sunkaus ir ilgo gydymo – tikėjimas: „Pasveikau!“
Gydymas truko beveik metus. „12-a savaičių važinėjau iš Trakų į Vilnių į chemoterapiją. Suleisdavo vaistus, atsigaudavau kažkiek, po savaitės vėl. Tai užtruko iki kitų metų balandžio. Po to sekė operacija, per kurią man pašalino dešinę krūtį. Paskutinis etapas – švitinimai (radiologinis gydymas), kuriuos gavau tik rugjūtį. Tokios eilės – norinčių gydytis be galo daug“, – apie ilgą ir lėtą gydymosi procesą pasakojo onkologine liga susirgusi Vilija.
Baigus gydymą ligoninėje 2022 m. lapkritį ji iškeliavo į reabilitaciją Palangoje. „Tuo metu jaučiausi neblogai. Susireguliavau mitybą, sveikata gerėjo. Susitvarkiau neįgalumą, bet širdyje vis norėjau sugrįžti į darbą. Todėl šį pavasarį vėl pradėjau dirbti: po truputį, per savaitę 1–2 kartus nueidavau į saloną“, – sakė pašnekovė.
Sugrįžusią ligą išdavė nežmoniškas galvos skausmas
Nors atrodė, kad sunkiausia jau praėjo, liga apie save priminė liepą. Pasak Vilijos, ji pradėjo jaustis pavargusi. „Prasidėjo tokie nuovargio pliūpsniai. Atrodo, jau ir vaikams sunkiau kažką padaryti, jaučiausi kaip senutė. Atsikeldavau ryte ir dėl prastos savijautos viską atidėdavau „rytojui“. Nežinojau, kas darosi“, – prisiminė moteris.
Nuovargį netrukus papildė ir kitas simptomas – stiprus galvos skausmas. Tačiau, kadangi tuo metu moteris vėl ėmė sirgti mėnesinėmis, ji sako „nurašiusi“ nuovargį ir galvos skausmą šiam organizmo pokyčiui.
„Tą mėnesį nedirbau, pasiėmiau atostogų pailsėti. Bet nepavyko pailsėti, buvo kažkoks rūkas galvoje. Rugpjūtį galvos skausmai suintensyvėjo, teko gerti vaistus nuo skausmo. Taip ištempiau iki savo gimtadienio, kuris yra rugpjūčio pabaigoje. Rugsėjį pasidarė dar blogiau: kol sėdėdavau, nieko nedarydavau, vaistai padėdavo. Bet pradėjus eiti po 15 sekundžių atrodydavo, kad man sprogs galva. Tačiau aš vis tiek tada dar eidavau pasivaikščioti, nepasiduodavau. Taip pat dirbau“, – prisiminė Vilija.
Lemtingą savaitgalį ji kartu su dukra ėjo pasivaikščioti pažintiniu taku. Beeinant jai pasidarė labai bloga: „Aš ir vėmiau putomis, buvo labai negerai. Vaikas išsigando. Bet šiaip taip parėjome. Paprašiau vaikų „nenervuoti“ – vis dar galvojau, kad čia dėl mėnesinių, vadinasi, praeis. Svarsčiau, gal dėl darbo. Tikrai negalvojau, kad bus metastazės. Bet pakalbėjusi su mama, išgirdau: „Aš atvažiuoju.“ Taip pirmadienį išėjau pas šeimos gydytoją, išsirašiau siuntimą pas neurologus. Galvojau, gal kažkur privačiai užsiregistruosiu. Bet mama prispaudė, sakė, kad nieko nelaukčiau ir važiuotume į Santarų klinikas“, – apie sprendimą pasakojo Vilija. Taip spalio 2 d. ji atsidūrė VUL Santaros klinikų Skubios pagalbos skyriuje.
Aš vėmiau putomis, buvo labai negerai. Vaikas išsigando. Bet šiaip taip parėjome namo.
Geležinė kantrybė vos nekainavo gyvybės
Dar būdama priėmime Vilija sakė raminusi mamą, kad nieko rimto jai nėra. Rodė į šalia esančius žmones ir sakė: „Žiūrėk, kitiems tikrai blogiau nei man.“
Suvokti, kokia jos būklė, teko po skubiai atliktų tyrimų. „Gydytojas pasikvietė ir pasakė, kad yra problema galvoje. O aš, prisimenu, pagalvojau: „Ot šūdas. Nesąmonė kažkokia.“
Tąkart ją paguldė detalesniems tyrimams. Nors tikslios diagnozės dar nebuvo, gydytojas perspėjo, kad gali prireikti ir operacijos.
„Po magnetinio rezonanso tyrimo paaiškėjo, kad smegenys pradėjusios tinti, metaztazė, esanti galvoje, labai didelė, su pakraujavimais. Todėl skubiai operavo. Chirurgas sakė: „Jei dar savaitę būtumėte delsusi, tai būtumėte užmigusi“, – kalbėjo Vilija.
Ištyrus paaiškėjo, kad smegenyse – tas pats darinys, kuris buvo krūtinėje. Deja, paguodžiančių žodžių šįkart medikai neturėjo. „Man pasakė, kad chemija nepadės, nes galvoje barjeras skirtingas, kuris neleidžia praeiti vaistams. 100 proc. kompensuojamo gydymo ji negalėjo pasiūlyti, tik papasakojo, kad yra alternatyva – imunoterapija vaistu „OLAPARIB“. Ir pasakė jo kainą – 5325 Eur mėnesiui. Visur mane mama lydėjo, tai nutirpome abi...“ – prisiminė Vilija. Šių vaistų reikės mažiausiai 7 mėnesiams.
Nepraranda vilties: „Esu tikinti“
Nors jos teigimu, ji iki šiol nėra iki galo supratusi, kas jai nutiko, yra pasiryžusi pasveikti – dėl savęs, vaikų, mamos. Todėl ryžosi ieškoti pagalbos ir paramos, kad galėtų tęsti pradėtą gydymą imunoterapija. Išdrįsti tai padaryti Vilijai labai sunku.
„Aš visada šypsausi, stengiuosi be reikalo nesikreipti. Bet dabar suprantu, kad turiu tai daryti. Pradžioje gydytoja davė likučius vaistų. O kaip bus toliau, nežinau. Bet mes esame tikintys žmonės – stebuklų yra. Atrodo, kad mane kažkas veda ir išves“, – 15min sakė net ir sunkiausiomis akimirkomis vilties neprarandanti moteris.
Prašyti pagalbos ne sau – lengviau
„Mūsų tikslas – padėti vėžiu sergantiems žmonėms gauti jiems reikalingą, gyvybiškai būtiną gydymą, kuris mūsų šalyje šiuo metu, deja, bet yra nekompensuojamas. Girdime labai daug skaudžių istorijų. Labai liūdna, kad padėti galime ne visiems į mus besikreipiantiems žmonėms – per metus padedame apie 8–10 žmonių, kad tenka atsirinkti, nes mūsų pajėgumai nėra dideli. Gydymą finansuojame tik tiems pacientams, kurių sveikatos būklė leidžia tikėtis teigiamo efekto“, – pasakoja Vėžio gydymo paramos fondo direktorė Aurelija Juškevičienė ir priduria, kad sprendimą, kurio paciento prašymą patenkinti, visada priima fondo taryba.
O ją sudaro geriausi šalies onkologai, teisininkas, žurnalistai, dirbantys onkologijos ir sveikatos srityje. Neretai yra tariamasi ir su pacientą gydančiais medikais, kreipiamasi į vaistų gamintojus, kontaktuojama su žmonėmis, atsakingais už klinikinių tyrimų organizavimą, ieškoma rėmėjų.
Anot A.Juškevičienės, nors surasti nemenkas pinigų sumas tikrai nėra paprasta, prašyti pagalbos ne sau, o kitam – visada lengviau. „Darome viską, kad rastume lėšų. Ir kažkaip kol kas vis pavyksta. Nepaisant džiugesio, kuris apima pagelbėjus konkrečiam žmogui, visada širdyje lieka ir nemenkas kartėlio šešėlis. Kodėl? Nes valstybė eilinį kartą į žmogaus bėdą žiūri abejingai ir nepajudina nė piršto, jei paciento atvejis sudėtingesnis ar unikalesnis, kitoks nei sudėliota vaistinių preparatų kompensavimo algoritmuose. Kad ir kaip nesmagu, tenka pripažinti, bet mūsų sveikatos apsaugos sistema toli gražu dar neveikia taip, kaip turėtų. Ji nuolat stringa.
Netikiu argumentais, kad neturime pakankamų finansinių pajėgumų, nes esame maža šalis.
„Netikiu argumentais, kad neturime pakankamų finansinių pajėgumų, nes esame maža šalis, kad vaistų gamintojams neapsimoka „ateiti“ į nedideles rinkas. Taip, suprantu, kad nė viena pasaulio valstybė neturi galimybių kompensuoti absoliučiai visų vaistų, kad visur yra didesnė ar mažesnė atranka.
Tačiau nėra padėčių be išeičių. Visada, kad būtų pigiau perkant vaistus, galima prisijungti prie didesnių kaimynių, pavyzdžiui, prie Lenkijos ar kurios kitos ES narės, galima tartis, derėtis su vaistų gamintojais, inicijuoti gydymo kainos dalijimosi sutartis, teikti individualizuotas kompensacijas, ieškoti išimčių sudėtingesniems ligų atvejams. Reikia nedelsiant, pasitelkus visus pajėgumus ir empatiją, nagrinėti kiekvieną tokį atvejį kaip įmanoma greičiau, nes liga nelaukia, kol valdininkas sudėlios atsakymą per 20 dienų.
Tam reikia ne tik politinės valios, bet ir kompetencijų bei noro padėti pacientui. O to, mano akimis, jau seniai labai stokojama valstybės institucijose. Inovatyvių vaistų kompensacija pacientams turi ateiti į Lietuvą daug greičiau. Absoliučiai nepriimtina, kai pacientai su savo liga paliekami likimo valiai, nors iki tol jie visą gyvenimą dirbo ir mokėjo mokesčius valstybei. Žmonės niekada nesijaus saugūs tokioje valstybėje, kurioje jie reikalingi tik tada, kai yra sveiki“, – tvirtina fondo direktorė.
Anot jos, esmė absoliučioje daugumoje tokių situacijų yra ne lėšų, o prioritetų klausimas. „Galima tik įsivaizduoti, ką turi jausti pacientas ir jo artimieji, o kartu ir jį gydantis gydytojas, kai yra žinoma, kad vienas ar kitas preparatas tikrai padėtų pasijusti geriau ar netgi įveikti ligą, tačiau mūsų šalyje jis kol kas neprieinamas. O pats žmogus neturi finansinių galimybių įsigyti jam reikalingo vaisto. Tik patys atsidūrę tokioje situacijoje gali tai suprasti“, – įsitikinusi A.Juškevičienė.
Galinčius prisidėt prie Vilijos gydymo ir suteikti moteriai viltį gyventi, Vėžio gydymo paramos fondas kviečia paaukoti tiek, kiek galite – kiekvienas euras labai vertingas.
Aukoti Fondui galite bankiniu pavedimu į:
Vėžio gydymo paramos fondas
Luminor banko sąskaitą LT924010051005803705
Identifikacinis fondo kodas 304604677
SWIFT LUMINOR AGBLLT2X
Paskirtis – pagalba Vilijai Ročkaitei