Gutiera – antrasis 45 metų Rasos ir 47-erių Arvydo Gurskių šeimos vaikas – laukta ir išsvajota dukra, gimusi 2003 metų rugpjūtį. Tuo metu Gurskių pirmagimiui Lorentui jau buvo devyneri.
„Mudu su vyru buvome sutarę: sūnui vardą renku aš, o dukrai – jis. Vyrui labai patiko filmas „Žmogus amfibija“, kuriame herojai buvo Ichtiandras ir Gutjera. Todėl jis ir davė dukrai tą išskirtinį vardą“, – prisimena R.Gurskienė.
Mudu su vyru buvome sutarę: sūnui vardą renku aš, o dukrai – jis.
Gydytojai sakė, kad mergaitė gimė sveika. Ji vystėsi net sparčiau už bendraamžius – 11 mėnesių jau pradėjo vaikščioti. Nerimą Rasai kėlė tik tai, kad dukrą kartais pykindavo. Tačiau šeimos gydytoja nuramino – svoris nekrenta, vadinasi, nieko blogo nėra.
Kas metus – kontrolinė patikra
Rimčiau Gutiera sunegalavo po trečiojo gimtadienio – 2006-ųjų lapkritį. Šiaulių ligoninėje echoskopijos metu mažosios pacientės tulžyje buvo aptikta cista.
Tą pačią naktį Gurskiai atsidūrė sostinėje – Santariškių klinikų Vaikų ligoninėje. Čia mergaitei atliktos dvi sudėtingos operacijos. Po jų mergaitė ilgai gulėjo reanimacijoje.
„Ligą išgyvenome kaip pragarą, tačiau pamažu vaikas ėmė sveikti, galiausiai patikėjome, kad bėdos jau praeityje“, – prisimena R.Gurskienė.
Gutiera pradėjo lankyti darželį, Rasa dirbo kambarine Radviliškio viešbutyje „Puriena“. Kartą per metus tekdavo apsilankyti pas sostinės specialistus kontrolinei apžiūrai – po echoskopijos Gutiera linksma grįždavo namo.
Viską išgyvenome kaip pragarą, tačiau pamažu ėmėme sveikti ir galiausiai patikėjome, kad bėdos jau praeityje.
Kartais mergaitę vis dar pykindavo, tačiau tėvai šio negalavimo stengėsi nesureikšminti – gal tai dėl buvusios ligos?
Ligų – nors vežimu vežk
Pradėjus lankyti pirmą klasę Gutierai pasireiškė staigūs temperatūros svyravimai. Vakare termometras rodydavo 38 laipsnius, tačiau po pusvalandžio temperatūra be jokių vaistų nukrisdavo iki normos.
„Mokykla, nauja aplinka, stresas?“ – paaiškinimų ieškojo šeima, nuogąstavimus dėl sveikatos stumdama į šalį.
Tačiau 2011 metų kovą iš mokyklos Gutiera grįžo smarkiai pageltusi. Šeimai teko prisiminti kelią į Santariškių Vaikų ligoninės Gastroenterologijos skyrių.
Šįkart diagnozės buvo daug grėsmingesnės: lėtinis cholangitas, portinė hipertenzija, stemplės venų varikozė. Atlikus kepenų biopsiją rasta 3–4 stadijos kepenų cirozė, be to, dar ir padidėjusi blužnis.
Gutierai buvo vos 7-eri.
Ligoninėje – mėnesių mėnesius
2013 metų balandžio 17 dieną Gutiera ištvėrė trečią savo gyvenime operaciją. Rezultatai teikė viltį: skystis, susikaupęs kepenų latakėliuose, nutekėjo.
Tačiau paaiškėjo tai, ko neparodė net magnetinio rezonanso tyrimas – pacientės kepenyse kaupiasi akmenys. Jie ir neleidžia nutekėti tulžiai, todėl atsiranda vis naujų rimtų sveikatos sutrikimų.
„Paprastai įsivaizduojame akmenligę tulžyje, tulžies latakuose. Tai – tokia liga ne liga: išpjovei ir išmetei. Tačiau kai akmenys kaupiasi pačiose kepenyse, jos irsta – chirurgiškai to neišspręsi“, – 15min.lt paaiškino gydytojas, vaikų gastroenterologas Vaidotas Urbonas.
„Ketverius metus dukra gyvena su antibiotikais – apgydydavo ir išleisdavo namo. Tačiau nuo gruodžio 17 dienos namuose ji praleido tik dvi savaites. Grįžo, pakilo temperatūra ir vėl čia. Be to, pakilo kraujo spaudimas, sustreikavo širdelė, inkstai“, – pasakojo R.Gurskienė.
Vienintelė išeitis – transplantacija
V.Urbonas aiškino, kad Gutieros būklė pastaruoju metu vis blogėja, nes, lyg bėdų būtų maža, prikibo dar ir infekcija. Ją suvaldyti – ypač sunku, nes pacientės organizmas tapo atsparus antibiotikams.
„Labai sunku rasti tokius, kurie dar veiktų: kaskart sukame galvą, kokius dar skirti, nes jau išbandėme beveik visus pasaulyje išrastus antibiotikus. Vieną dieną bakterija gali būti atspari visiems antibiotikams – tada jau niekuo nepadėsi. O bakterijos nepažabosi, nes ji atkeliauja iš nuosavo žarnyno ir patenka į kepenis“, – aiškino medikas.
Be to, padidėjusi blužnis ardo trombocitus ir kitas ląsteles, nekalbant apie tai, kad ji gali plyšti.
Todėl lieka viena išeitis – kepenų transplantacija. Vaikų ligoninės specialistai jau parengė dokumentus Sveikatos apsaugos ministerijai dėl Gutieros kepenų transplantacijos Hamburgo ligoninėje išlaidų kompensavimo.
Broliui – žvynelinė, motinai – opinis kolitas
Jei būtų tinkamas donoras, Gutieros pasveikimo prognozė labai optimistiška. „Pakeitus kepenis naujomis problemos išnyktų ir pacientė galėtų turėti normalų visavertį gyvenimą“, – įsitikinęs V.Urbonas.
Vienintelė mergaitės viltis – kad tiks tėvo kepenys. Brolis ir mama donorais būti negali, nes bėdos po vieną nevaikšto.
Pakeitus kepenis naujomis problemos išnyktų ir pacientė galėtų turėti normalų visavertį gyvenimą.
Prieš dvejus metus Lorentui nustatyta žvynelinė – lėtinė pasikartojanti liga, pažeidžianti odą ir sąnarius. Ligai kontroliuoti Lorentas vartoja hormoninius preparatus, todėl negali tapti kepenų donoru.
R.Gurskienės kepenys irgi netinka – moteris vaduojasi iš opinio kolito. „Dabar ligos remisija, tačiau donoru būti negaliu, nes tokioje situacijoje, kai yra uždegimas, manęs niekas neoperuotų. Mūsų su sūnumi sveikata turbūt pašlijo dėl streso ir nerimo, kurį patiriame dėl Gutieros. Išlindo ligos, kurios galbūt buvo užkoduotos, bet kitomis aplinkybėmis nepasireikštų“, – svarsto moteris.
Didesnę patirtį turi vokiečiai
Kepenų transplantacija Vokietijoje valstybei kainuotų 50–150 tūkst. eurų. Dėl to, ar kompensuoti šią sumą iš ligonių kasų biudžeto, turi apsispręsti specialiai sudaryta komisija.
Jai gali kilti klausimų, kodėl Gutieros negalėtų operuoti Lietuvos transplantologai. Paprastai dėl kepenų transplantacijos į užsienį siunčiami mažamečiai vaikai, o suaugusiems pacientams operacijos atliekamos vietoje.
Lietuvos medikams kvalifikacijos vaikams transplantuojant kepenis trūksta, nes tokių operacijų poreikis šalyje labai menkas – nuo 2010 metų nė vienam vaikui nereikėjo transplantacijos.
Moksliniai tyrimai sako, kad, jei gydytojas atlieka tik penkias transplantacijas per metus, jo rezultatai 30 proc. prastesni nei kolegų, kurie daro daugiau nei penkias operacijas.
Be to, nors pacientei jau 11 metų, ji – vis dar vaikas ir niuansai kitokie. Ne veltui visame pasaulyje yra vaikų ir suaugusiųjų transplantologai.
„Su mūsų transplantologais aptarėme Gutieros atvejį. Prieita prie išvados, kad atvejis per daug sudėtingas, jie nesiryžo jo imtis. Mergaitės pilvas jau operuotas keletą kartų, yra daug sąaugų, todėl operacija techniškai sudėtinga. Be to, nors pacientei jau 11 metų, ji – vis dar vaikas ir niuansai kitokie. Ne veltui visame pasaulyje yra vaikų ir suaugusiųjų transplantologijos specializacijos“, – pažymėjo V.Urbonas.
Juodai dienai taupė, bet ar užteks?
Didelė tikimybė, kad Sveikatos apsaugos ministerija Vaikų ligoninės gydytojų prašymą dėl Gutieros gydymo Hamburge patenkins.
Pirmadienį į tą pačią kliniką išvyko mažasis ligoninės pacientas Edenas. Prieš kelis mėnesius iš jos grįžo kauniečių šeima – transplantacija atlikta jų kūdikiui.
„Tai buvo sunkesnis ligonis, todėl Hamburge jiems teko praleisti apie 5 mėnesius“, – sakė R.Gurskienė. Ji tikisi, kad Gutierai atsigauti po operacijos užtektų mėnesio ar daugiausia dviejų: „Viskas priklauso, kaip organizmas priima naują organą, kaip vyksta gijimas.“
Ne su gydymu susijusias pragyvenimo Vokietijoje išlaidas Gurskiai turėtų dengti iš savo kišenės. Šeima verčiasi iš 313 eurų dydžio Gutieros negalios išmokos ir tėvo, dirbti išvykusio į užsienį, uždarbio.
„Kol nereikėjo tokios kelionės, vertėmės patys ir pagalbos neprašėme. Turime kelis šimtus eurų atsidėję juodai dienai, bet keliems mėnesiams Hamburge vargu ar užteks“, – prisipažino R.Gurskienė, darbo netekusi dėl nuolatinių biuletenių ligoninėje slaugant dukrą.
Informuojame, bet neįpareigojame
Sako, kad sveikatos už pinigus nenusipirksi, tačiau realybė – kitokia. 15min.lt pastaruoju metu aprašė ne vieno žmogaus likimą, o skaitytojai neliko abejingi.
Turime kelis šimtus eurų atsidėję juodai dienai, bet keliems mėnesiams Hamburge vargu ar užteks.
Todėl į portalą kreipiasi vis daugiau bėdos ištiktų žmonių. Jie mumis pasitiki, todėl atsiveria. O mes nedrįstame jų atstumti. Viešumas – tai jų šansas.
Tačiau tai nereiškia, kad papasakotomis istorijomis portalas apeliuoja į skaitytojų sąžinę ir įpareigoja būtinai aukoti. Paremti ką nors ar ne – kiekvieno skaitytojo asmeninis reikalas, pasirinkimo teisė.
Paaukoti Gutierai galima taip:
Swedbank: LT19 7300 0100 8669 4628
Gavėjas: Rasa Gurskienė (PayPal šeima neturi)
Mokėjimo paskirtyje nurodykite – „Gutierai“.
