Pamatyti tai labiausiai jai padeda požiūris į savo situaciją ir sprendimas „nesulįsti į ligą“. To nedaryti ragina ir kitus ligonius, sergančius vilklige. Būtent jiems spalio 1-ąją dieną ji organizuoja didžiulį renginį Kaune. Bet apie jį – truputį vėliau. Po pažinties su iš tiesų stipria ir be galo įdomia kauniete.
Suprasti akimirksniu
- Sisteminė raudonoji vilkligė (SRV) – autoimuninė reumatinė liga, pakenkianti daugelį organų ir jų sistemų: inkstus, plaučius, širdį, smegenis, lytinę sistemą, odą ir gleivinę, sąnarius, raumenis ir kt.
- SRV serga 100–500 žmonių 1-am mln. gyventojų. Lietuvoje paplitimas – 16,2 / 100 000 suaugusiųjų.
- Moterys serga 10 kartų dažniau nei vyrai, neretai liga joms pasireiškia nėštumo metu, ar iškart po gimdymo. Amžiaus pikas -15–45 metai
- Ligą labai dažnai išprovokuoja saulė, tad sergantiems SRV rekomenduojama jos vengti arba saugotis itin stipriais apsauginiais kremais
- Ši liga nepagydoma. Paprastai taikomas dvigubas medikamentinis gydymas, papildomi vaistai skiriami priklausomai nuo ligos eigos.
- Iki šiol pacientams būdavo rekomenduojama vengti fizinės veiklos, t.y. nesportuoti.
- Tačiau D.Povilaitė savo pavyzdžiu įrodė, kad tinkama fizinė veikla sveikatai nekenkia, o dažnai tiek fiziniu, psichologiniu požiūriu net padeda.
Daugelį metų vadovaujamą darbą tarptautinėse įmonėse dirbusi ir itin aktyviai gyvenusi moteris tik kiek daugiau nei prieš metus sužinojo, kad serga sistemine raudonąja vilklige (SRV), nors šios kol kas nepagydomos ligos simptomus jautė ir anksčiau.
Nustatyti ligą padėjo saulė
„Aš ir dabar dar kartais sulaukiu „galvų medžiotojų“ skambučių. Jie klausia, ar dar nepasiilgau aktyvios veiklos. Sakau, ačiū, bet esu patenkinta tuo, kaip gyvenu ir ką veikiu“, – nusijuokia D.Povilaitė.
Kad ji – geidžiama darbuotoja daugelyje kompanijų, nėra paslaptis nei jai pačiai, nei ją pažįstantiems žmonėms.
Paskutinė jos darbovietė – dviračių gamybos bendrovė „Baltik vairas“, kur D.Povilaitė dirbo strateginio pardavimų planavimo vadove. Ji neslėpė, jog tuo gyvenimo laikotarpiu dirbo daug – netrūko komandiruočių, be to, įmonės pagrindinė buveinė – ne Kaune, kur gyvena D.Povilaitės šeima, bet Šiauliuose. Čia kartu su kitais „atvykstančiais“ kolegomis ji praleisdavo didžiąją savaitės dalį.
Namams ir vaikams, kurių Povilaičių šeimoje trys, likdavo tik savaitgaliai.
„Tačiau per juos labai dažnai aš tiesiog neturėdavau jėgų ką nors veikti, kur nors eiti, važiuoti“, – prisipažįsta pašnekovė.
Galbūt nuolatinis nuovargis buvo vienas pirmųjų būsimos ligos pranašų? Dabar sunku pasakyti. Kantrybe pasižyminti moteris mažai kreipė dėmesį ir į kartais „išlendančius“ sąnarių skausmus. Būdavo dienų, kai sunkiai pakildavo iš lovos. Bet išgerdavo vaistų ir eidavo dirbti. Juolab kad savo darbą mėgo, buvo gerbiama ir vertinama darbdavių, kolegų, verslo partnerių.
Vis dėlto atėjo laikas, kai skausmas privertė ieškoti atsakymo į klausimą, kuo aš sergu. Prieš trejus su puse metų, po jaunesniosios dukters gimimo, D.Povilaitė jautėsi taip prastai, jog laukti nebegalėjo.
„Kai kurie gydytojai mane net siuntė pas psichologą, nes tikslios ligos vis nepavyko rasti. Simptomai priminė paprastą peršalimą – neaukšta temperatūra, silpnumas, nuovargis, sąnarių skausmas. Vis dėlto tai nepraėjo. Tad toliau ieškojau“, – pasakojo D.Povilaitė.
Nežinia, kuo viskas būtų pasibaigę, jei ne atsitiktinumas: pabuvusi saulėje netrukus ant savo kūno ji pastebėjo keletą ryškių dėmių. Dėl jų nuėjo pas dermatologą.
Odos gydytojas, matyt, jau buvo susidūręs su vilklige ir žinojo, kad tokios dėmės – šios ligos simptomas, išprovokuotas saulės. Pastaroji – vienas iš stipriausių katalizatorių. Būtent todėl daugiausia sergančių vilklige yra tuose kraštuose, kuriuose netrūksta saulės: Portugalijoje, Ispanijoje ir pan.
Gavusi rekomendaciją išsitirti dėl šios ligos kaunietė nedelsė, o netrukus jau žinojo, kad būtent ši mažai garsiai aptarinėjama autoimuninė liga ir yra jos diagnozė.
Pasak D.Povilaitės, nors išgirdus, kad liga nepagydoma, apėmė visiems suprantami jausmai, ilgainiui ji sugebėjo įžvelgti ir tokioje situacijoje gerų dalykų.
„Tada susidėlioji, kas tau yra labai svarbu. Nusprendi, ką tikrai nori daryti, kiek laiko praleisti su vaikais, pabūti gamtoje. Nebeatidėlioji rytojui, o eini šiandien ir žiūri į medį, jeigu nori į jį žiūrėti“, – sako kaunietė.
Gydosi judesiu
Ji neslepia, kad kai kurie sprendimai, kuriuos priėmė dėl ligos, buvo sunkūs ne tik emociškai, bet ir finansiškai. Iš namo Kleboniškyje prie pat upės šeima persikėlė į kuklesnį būstą mieste, atsisakė vieno automobilio, turėjo susiveržti diržus ir kitose srityse, kadangi D.Povilaitei išėjus iš gerai apmokamo vadovės darbo pajamos smarkiai sumažėjo.
Tačiau vien sėdėti namuose ir laukti iš darbo grįžtančio vyro, iš studijų ar mokyklos ir darželio vaikų, moteris neketino.
Dar prieš savo ligą savarankiškai praktikavusi jogą ir išbandžiusi daug jos rūšių D.Povilaitė šiuo metu ją vadina pagrindine savo veikla ir dirba savo jogos studijoje „IDA joga“. Savo žinias ji gilina ir kol kas savęs dar nevadina sertifikuota specialiste. Vis dėlto užsiėmimus jau veda ir kviečia juose lankytis tiek sergančius vilklige, tiek tuos, kurie tiesiog nori pajusti savo kūną.
„Ši joga, kurią galima būtų pavadinti saugia joga, yra skirta būtent vakariečiams. Tokiems žmonėms, kurie didžiąją dalį laiko praleidžia sėdėdami. Užsiėmimai nėra skirti tiems, kurie nori pasidemonstruoti. Tai labai asmeninė veikla, nors ir vyksta grupėje. Svarbiausia – sąmoningai stebėti, pajusti savo kūno dalis“, – pasakojo jogos instruktorė.
Jai ši joga tapo puikia alternatyva vaistams, dalies kurių ji atsisakė vartoti dėl itin didelio pašalinio poveikio. Be to, nežiūrėjo aklai į rekomendaciją vengti fizinio krūvio – atvirkščiai, pradėjo kasdien sportuoti.
Jai ši joga tapo puikia alternatyva vaistams, dalies kurių atsisakė vartoti dėl itin didelio pašalinio poveikio. Be to, D.Povilaitė nežiūrėjo aklai į rekomendaciją vengti fizinio krūvio – atvirkščiai, pradėjo kasdien sportuoti.
„Dėl to iš aplinkos sulaukiau daugiau skeptiškos reakcijos nei palaikymo. Bet esu racionalaus proto – ieškodama atsakymų, visada ieškau įvairiausių šaltinių (ne populiariosios literatūros). Šįkart kad suvokčiau riziką (visgi turiu 3 vaikus), išnagrinėjau visus pasiekiamus mokslinės medicinos straipsnius.
Susidariau mitybos ir fizinės veiklos planą, apsistodama tik ties vienais medikamentais. Mityboje tereikėjo visai nedidelių pakeitimų – atsisakiau cukraus, baltų miltų, sumažinau pieno, glitimo turinčių produktų“, – apie svarbius sprendimus pasakojo moteris.
D.Povilaitė atvira: jai trūko palaikymo, drąsos eiti šiuo keliu. „Tada per sergančiųjų vilklige paramos grupę Lupus.lt gavau kontaktus, parašiau asociacijai „Lupus Europe“, klausdama patarimo“, – pasakojo.
Netrukus įvyko didžiulis postūmis – ji sulaukė kvietimo į konferenciją Briuselyje. Ten nemokamai dalyvavo kartu su dar 5 pacientais iš kitų šalių.
„Ten sulaukiau vienareikšmiško palaikymo tiek iš gydančių gydytojų, tiek iš tyrinėjančių gydytojų (farmacininkų)“, – pasakojo ji.
Konferencijos atgarsiai pasiekė ir Lietuvą – sugrįžusi D.Povilaitė ėmė bendrauti su progresyvia gydytoja iš Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno klinikų – L.Norkuviene. Pasitikėti jos sprendimu atsisakyti vieno iš skirtų vaistų ėmė ir šeima bei šeimos gydytoja.
Nori paskatinti ir kitus
„Nežinau, ar man niekada nereikės vartoti tų vaistų su stipriu šalutiniu poveikiu. Tačiau kol kas gyvenu be jų jau daugiau nei metus“, – džiaugėsi pašnekovė. Ji įsitikinusi, kad tokį sprendimą žmogus turi priimti kartu su medikais, gerai įvertinęs savo sveikatos būklę ir situaciją. Tačiau nemažiau svarbus ir paties ligonio sąmoningumas.
„Nesulįskite į savo ligą“, – šią frazę D.Povilaitė pokalbio metu ištarė ne kartą. Apie tai ji ketina kalbėti ir spalio 1 d. jogos studijoje „IDA joga“ (Laisvės alėja 72, Kaunas) vyksiančiame renginyje, kuris skirtas visiems, sergantiems vilklige, bei jų artimiesiems.
Svarbiausia žinia, kurią norime juo pasiųsti – nepagydoma liga – ne nuosprendis, gali pats padėti sau, prisiimdamas atsakomybę už savo sveikatą.
„Idėja surengti tokį renginį kilo, kai per „Lupus Europe“ į vilklige sergančiuosius kreipėsi maratonininkas Andreas Pantelli. Jis taip pat serga vilklige (SRV), bet nenuleido rankų – toliau juda ir tikisi įveikti šių metų Niujorko maratoną. Jis taip pat siekia parodyti sergantiesiems, kad įmanoma gydytis sveikiau gyvenant ir keliant iššūkius, ir kad nurodymas „vengti fizinio krūvio“ neturi būti traktuojamas aklai, reikia skatinti sergančius judėti.
Andreas vieną savaitę savo komunikacijoje skirs Lietuvos sergantiesiems SRV, o mes padarysime fizinės veiklos renginį. Tas renginys – jogos užsiėmimas sergantiems vilklige, numatytas spalio 1 d., 12 val. jogos studijoje „IDA Joga“, Kaune, Laisvės alėja 72. Svarbiausia žinia, kurią norime juo pasiųsti – nepagydoma liga – ne nuosprendis, gali pats padėti sau, prisiimdamas atsakomybę už savo sveikatą“, – apie renginio esmę pasakojo D.Povilaitė.
Sergančių vilklige ir norinčių sąmoningai judėti studijoje ji lauks ir kitomis dienomis.
