Не нужно даже говорить – обычная жизнь Людвики и Эвалдаса Васильевасов изменилась кардинально. 43-летняя женщина, работающая в Алитусе конструктором одежды, в ту же минуту отказалась от бизнеса и все силы посвятила основной цели – любой ценой сохранить своего ребенка.
«При таких обстоятельствах понимаешь, что ребенок тебе дороже всего: чего бы ты ни достиг, если его не спасешь, все потеряет ценность», - начала свой разговор с 15min Л.Васильевене.
В палате – только гость
Борьба с лейкозом была долгой и изнуряющей. Казалось, злая болезнь отпустила когти и стала уходить. «Мы уже с волосами», - гладя сына по голове, радуется Л.Васильевене.
Палата, в которую ненадолго вновь лег уже 11-летний Андрюс, светлая и даже уютная. Но самому Андрюсу она опротивела – здесь мальчик провел не один месяц.
На этот раз Андрюс в ней – только гость. Прибыл на несколько дней – на операцию по изъятию долговременного катетера.
«Мы носили его около года. Надеемся, что больше он не понадобится. Долговременные катетеры вшиваются детям в грудную клетку, в главную артерию. Через них пускают лекарства, подключаются капельницы, берутся анализы крови. Таким образом, руки и пальцы берегут от иголок», - выйдя из палаты, объяснила мама Андрюса.
Может появиться, когда меньше всего этого ждешь
Андрюс был сотым ребенком, которому медики отдела Трансплантации костного мозга Детского отделения онкогематологии Детской больницы Сантаришской клиники провели операцию по пересадке костного мозга. 18 мая исполнится ровно год после этой процедуры.
Результаты анализов, которые делаются каждые две недели, настраивают оптимистично – болезнь не возвращается. Но громко радоваться этому еще рано. Лейкоз – коварная болезнь, которая может появиться, когда меньше всего этого ждешь.
Медики говорят, что немного расслабиться можно будет через 2-2,5 года после трансплантации.
«Мы балансируем на грани риска. Через два года можно будет перевести дух. Но у меня беспокойство за сына останется на всю жизнь», - не сомневалась Л.Васильевене.
Пока что каждое положительное изменение состояния сына она оценивает как победу. «Маленькими шажками мы двигаемся вперед. У нас были проблемы с движением, поскольку Андрюс месяцами лежал в кровати – мышцы ослабли. Сейчас уже стоим на ногах», - рассказала Л.Васильевене, которая гордится упорством сына. Четвертый класс он закончил в больнице. Сейчас ее сын – уже пятиклассник, и снова отличник.
«Приходящие на дом педагоги прекрасны. Андрюс очень способный и любознательный, поэтому охотно учится, я слышу, какой веселый его голос, когда он общается с учителями», - сказала мама Андрюса.
Первые признаки болезни
Возвращаясь мыслями в прошлое, Л.Васильевене признается, что не могла даже подумать, что в 2010 году недомогание сына предвещало онкологическое заболевание.
Поначалу казалось, что это всего лишь переутомление. «Возвращаясь из школы, Андрюс жаловался на слабость. Я предлагала поспать – становилось лучше. Но я заметила, что он вяло участвует в играх на улице, охотнее оставался дома», - вспомнила Л.Васильевене первые симптомы сына, которым тогда не придавала значения.
В августе у сына неожиданно стали появляться признаки аллергии – особенно чувствительными стали глаза и нос, хотя время для аллергии было нетипичным.
Еще одним сигналом болезни был анализ крови, который делали перед началом учебного года. Количество лейкоцитов отличалось от нормы, но у семейного врача это не вызвало подозрений.
«Врач информировала меня об этом, но без деталей. А я в то время была совершенно «зеленой». Думала, что попьем витамины, и ослабленный иммунитет восстановится. Я до сих пор корю себя, как я могла не знать, что значат те или иные показатели анализа крови. Я должна была потребовать повторного анализа, хотя кому-то это могло показаться параноидальным поиском болезней», - впервые во время разговора женщина не могла сдержать эмоций.
Почему мы здесь оказались?
В октябре Андрюс почувствовал боль в ключице. Мама заметила опухоль. «Мы думали, что где-то зацепился во время игр. Обратились к хирургу. После анализа крови выяснилось, что количество тромбоцитов сильно сократилось. Врач рекомендовал срочно ехать в Сантаришки», - вспомнила Л.Васильевене.
Семья не стала медлить - уже на следующий день они были в Вильнюсе. «Поначалу мы не заподозрили ничего плохого. Но когда мы поднялись на лифте, двери открылись, и я увидела надпись: онкогематологическое отделение. Тогда я напряглась – почему мы здесь оказались?» - риторически спросила Людвика.
В детском онкогематологическом отделении все произошло молниеносно: анализы, результаты, диагноз. «Казалось, приехали только на сдачу анализов, а ребенка сразу посадили в коляску, вставили катетер, капельницу. Мы пришли на своих ногах, а за выходные он так ослаб, что не мог подняться», - поделилась мама Андрюса горькими воспоминаниями.
Жалость к себе сменилась решимостью
То, как себя в тот вечер чувствовала Л.Васильевене, можно описать двумя словами – эмоциональный шок.
«Каждый, кто попадает сюда, задается вопросами, почему со мной, почему с моим ребенком? Чем раньше ты сможешь совладать с этими мыслями, тем лучше для всех – несчастье легче перенести. Очень отрезвляет взгляд врачей: они не ищут причин, а работают с последствиями. Есть проблема, которую нужно решить. Незаметно ты переориентируешься – от жалости к себе к достижению результата: берешь себя в руки, мобилизуешься. Раскиснуть не позволяет мысль о том, что твои эмоции отражаются на твоем ребенке – легче тебе, легче и ему», - уверена собеседница.
Трудно смириться с тем, что лечение лейкоза – болезненное и медленное: «Оно длится не неделю, не месяц, не полгода, а два с половиной года. Лишаешься и сил, и здоровья. Самочувствие плохое и из-за болезни, и из-за лечения химиотерапией. Падет вес, слабеют мышцы. Пропадает аппетит. У организма нет никакой защиты, поэтому нападают различные инфекции и вирусы. Химические лекарства уничтожают болезнь, но повреждают и другие органы. Нарушается работа печени, желчного пузыря, даже сердца. Вопрос, что быстрее сдастся», - вздыхает Л.Васильевене.
Но выдержать помогает упорство организма, желание расти, выжить. Кроме того, профессиональные медики просто мастерски поддерживают жизнь человека.
Обещание – химиотерапии не будет
Через несколько месяцев интенсивного лечения семья Васильевасов была информирована, что, хотя болезнь была остановлена, признаки говорили о том, что она вернется. Единственный способ выжить – трансплантация костного мозга.
«Это очень горькая новость. Удар тогда, когда ты думаешь, что больше не везти уже не может… Удалось убедить Андрюса, что мы должны пойти по этому пути. Я пообещала ему – после трансплантации химиотерапии уже не будет. Только ты понимаешь всю опасность, а ребенок слепо тебе верит», - сказала Л.Васильевене.
Костный мозг брата Андрюсу не подошел, поэтому пришлось ждать донора три месяца. Пополнить ряды доноров семья призывала близких, коллег и знакомых: если доноры не подойдут их сыну, возможно, спасут кого-нибудь другого.
На просьбу семьи откликнулись многие люди, однако донор появился «со стороны». «Мы получили сообщение, что донор найден. Сразу отлегло от сердца», - вспомнила мама Андрюса.
Воспоминания уходят в забвение
Трансплантация прошла, но тревога не исчезла. Началось ожидание лейкоцитов – приживутся ли в крови Андрюса эти защитники организма? На третьей неделе после трансплантации медики сообщили хорошую новость – лейкоциты стали появляться. Выполненный позже анализ костного мозга также внушал оптимизм.
Проведя 78 дней после трансплантации в палате, Андрюс наконец мог ехать домой. «Это была война без выходных, но мы ее выиграли, - тихо радуется Л.Васильевене. – Тяжелый опыт пытаемся забыть. В сердце растим только безграничную благодарность врачам и сестрам, лечащим сына».
Тщательно выбирает продукты
Никто не знает, почему возникает лейкоз, но Л.Васильевене уверена, что болезнь могут вызвать неподходящий образ жизни, неправильное питание, загрязненная окружающая среда.
«Кто-то в это не верит, а я очень верю. Не говорю, что раньше у нас было нездоровое питание, но сейчас я еще тщательнее слежу за тем, что ест моя семья. Если раньше я хотела стать лучшим конструктором, то сейчас я стремлюсь к званию лучшего повара», - смеется Л.Васильевене.
Поначалу она даже думала сменить специальность и начать выращивать экологические овощи. «Но этого не понадобилось. Удалось найти поставщиков чистых продуктов, выращенных без химикатов. Я создала систему, где что получать. Поняла, что продукты, которые мы можем взять в магазине, протянув руку, не всегда полезные, часто – вредные. Это легкая жизнь и прогресс слишком многого стоят. О переработанной пище, полуфабрикатах даже речь быть не может. Хорошим, качественным продуктам не нужна реклама – нужно осознать это. Лоббисты каждый день бьются, чтобы в составе продуктов были те или иные вещества. Нам объясняют, что это соответствует норме. Но полезно ли это?» - призывает задуматься Л.Васильевене.
Причины неясны
Доктор Елена Раскон, старший ординатор отдела Трансплантации костного мозга Детского отделения онкогематологии Детской больницы
«Причины острого лимфобластного лейкоза до конца неясны. Ученые исследуют влияние различных генетических факторов. В первую очередь близкие пациента спрашивают о том, что предопределило развитие болезни, однако пока что на этот вопрос нет ответа.
При заболевании лейкемией процент успешного выздоровления колеблется в пределах 70-80%. Трансплантацию костного мозга предлагают лишь в том случае, когда химиотерапия не действует.
Донорство очень важно, поскольку клетки крови другого человека могут спасти жизнь. В другом случае Андрюса уже бы не было в живых… Но и трансплантация – опасный способ лечения, метод последнего выбора, когда другого пути нет. Трансплантация может предоставить возможность полностью выздороветь. Но при ее выполнении возникает определенный риск, что пациент из-за токсичных компликаций может не выжить. Родителям больно принимать такое решение: может быть, что без трансплантации ребенок точно умрет, но проживет дольше, чем после ее выполнения. К счастью, медицинские исследования совершенствуются, в наше время мы можем обнаружить инфекцию на генетическом уровне и пресечь ей путь».
Язык цифр
Лейкоз – вид рака крови, когда повреждаются стволовые клетки одного типа лейкоцитов. Такие поврежденные клетки начинают очень быстро производить несозревшие клетки соответствующего типа, которые понемногу вытесняют другие составные части крови – тромбоциты, эритроциты и т.д. Лейкоз впервые был описан в 1845 году.
Ежегодно в Литве регистрируют 130-150 новых онкологических пациентов, которые являются еще детьми. Среди них новых случаев рака крови – 25-30 в год.
В Литве всего проведены 107 операций по трансплантации 103 пациентам – четверым детям стволовые клетки пересаживались два раза. В случае 50-ти детей операции по пересадке костного мозга прошли успешно.
Трансплантация неродственного костного мозга стоит государству около 0,5 млн. литов.
Лечение болезни лекарствами и уход до трансплантации – еще около 100 тысяч литов.
В Литве зарегистрированы более 5 000 доноров костного мозга. В международном регистре неродственных доноров костного мозга – около 16 млн. лиц.
