Rūta pasidalino apie tai, kaip jai sekėsi kovoti su liga, su kokiais atradimais susidūrė ir kaip gimė iniciatyva „Dėkingumo dėžutė“, padedanti onkologiniams ligoniams atrasti džiaugsmą.
– Jus vėžys užklupo antrą kartą ir tarp jų – 8 metų skirtumas. Pasidalinkite, kaip jautėtės pirmą kartą ir ką jautėte antrą kartą?
– Pirmą kartą susirgus kažkokių ryškių simptomų negalėčiau įvardinti, tačiau vienintelis dalykas, ką jaučiau, tai buvo rankos skausmas, kuris, vis galvojau, kad praeis. Praėjus keliems mėnesiams po simptomų pasireiškimo, toje vietoje lūžo kaulas, kaip vėliau sužinojau, tai buvo patologinis lūžis. Kaulas jau buvo paveiktas augančio naviko ir užteko minimalaus smūgio, kad įvyktų lūžis.
Po įvykio nuvykome į skubios pagalbos skyrių, po atlikto rentgeno diagnozavo įdomų alkūnės sąnario lūžį. Kadangi mano liga yra reta, galimai gydytojas neturėjo pakankamai žinių atpažinti tos masės arba ji buvo per maža įžiūrėti tuo metu.
Antrą kartą susirgus pirminis simptomas irgi buvo stiprus kojos skausmas einant, rodėsi, kad gali bet kada lūžti kaulas, pasirodo, taip irgi galėjo nutikti. Šios diagnozės pirminis simptomas dažniausiai būna skausmas.
Jeigu kalbėčiau apie jausmus, tai pirmą kartą būna baisu, nes nežinai, kokios procedūros laukia, kaip viskas vyksta, kokia tavo liga, ar galėsi tęsti mokslus, darbus, kaip liga paveiks tolimesnį gyvenimą.
Antrą kartą susirgęs ta pačia ar kita liga, jau esi turi patirties, žinai, kaip daugmaž viskas vyksta, bet kartu viskas atrodo baisiau, o vien dėl turimų žinių aplanko dar didesnė nežinia dėl ateities. Žinai apie galimas „organizmo griūtis“ dėl chemoterapijos, žinai, kad chemoterapija gali būti šį kartą stipresnė, nors jau pirmą gydymą ji buvo sunki.
Smegenys turi susitaikyti su nauju gyvenimu, atitolti nuo visų dalykų, kurie iki šiol buvo tavo kasdienybė, tavo pomėgiai. Daugelis iš mūsų, ypač jaunimo, netenkame socializacijos, kartais jautiesi taip, kad visi gyvena, o tu kažkur stovi kampe ir žiūri į gyvenimą iš šono. Tenka atsisakyti draugų, susibūrimų, sustabdyti studijas ar darbus, sunku rūpintis kitais šeimos nariais, nes dabar rūpesčio reikia mums.
Man atrodo, antrą kartą yra sunkiau, jei man būtų taip atsitikę tik kartą, turbūt sakyčiau kitaip. Nors nemažai yra tekę skaityti antraščių, pvz., psichologo pagalba susirgusiems pirmą kartą ar kiti dalykai susirgus pirmą kartą. Kartais man kyla klausimas, kuo skiriasi pirmas kartas nuo antro? Jeigu sugrįžtume į mano ankstesnes mintis, atsakymo aš nežinau, nesuprantame ir mes, tie, kurie susidūrėme ne vieną kartą. Abu kartus slegia ta pati ir dar didesnė nežinomybė.
– Visame tame kelyje kas jums padėjo labiausiai? Ypač, kai liga sugrįžo? Ar tai žmogus, o gal meditacija, knygos, jūsų sukurta iniciatyva „Dėkingumo dėžutė“?
– Labiausiai man padėjo jau turima patirtis, žinojimas apie ligą, kokių šalutinių pojūčių tikėtis po chemoterapijos, o pasitikėjimas gydytojais – tai vienas esminių dalykų. Manau, kad turiu stiprų ryšį su savo gydytojais, tai dažnu atveju padėjo išvengti nežinomybės, išgirsti rekomendacijas ir nurodymus, kaip elgtis vienoje ar kitoje situacijoje.
Saugiausiai jautiesi tada, kai turi atsakymus į rūpimus klausimus. Klausiausi humoristinių tinklalaidžių ir daug juokiausi, sako, juokas gydo. Visame šitame laikotarpyje mane lydėjo sarkazmas, kartais juodas humoras, bet tai padeda net ir sunkiomis akimirkomis. Požiūris kitu kampu į situacijas, kurios kartais atrodo beviltiškos, bet ir jos praeina.
Rašymas, tai irgi bendravimo forma su kitais, išoriniu pasauliu, kuomet gyveni tarp keturių sienų, tarp ligoninės palatos ir namų, man tai terapija. „Dėkingumo dėžutės“ bendruomenė, kuri vis auga, mane labai palaikė žodžiais, maldomis ar veiksmais, kai norėdavo mane pradžiuginti.
– Papasakokite daugiau apie jūsų iniciatyvą „Dėkingumo dėžutė“ – kaip ją sugalvojote, ir koks svarbiausias jos tikslas?
– Ši mintis man kilo dar tada, kai gydžiausi pirmą kartą, 2015 metais. Užsienyje tai gana populiarus pradžiuginimo būdas, tarp organizacijų, kurios rūpinasi žmonėmis sergančiais vėžiu. Ieškodama panašaus amžiaus žmonių, susidūrusių su mano liga, atradau nemažai organizacijų, kurios įkvėpė mane siekti to čia Lietuvoje.
„Dėkingumo dėžutės“ tikslas padėkoti žmogui už tai, kad jis yra, pasakyti „ačiū“ ir suteikti netikėtumo akimirką gavus dovanų pripildytą dėžutę. Visgi ji dažniausiai pasiekia sergantįjį per kitus asmenis, kaip pvz. Kauno klinikose, Onkologijos ir Hema'tologijos klinikoje man jas padeda dalinti psichologė Neringa Eimutienė. Tai ne tik dėmesys, palaikymas ar dovanos – užsimezgė ne viena draugystė, gavau ne vieną padėką apie tai, kaip buvo malonu gauti dovanų. Tampame vieni kitiems motyvuotojais ir palaikytojais, kartu kuriame ateities planus.
Savo pirmąją „Dėkingumo dėžutę“ padovanojau 2019 metais. Kurį laiką jas dariau iš savo lėšų ir niekada nenustojau tikėti, kad tai daryti svarbu ir kad ateis diena, kai jas plačiau galėsiu parodyti visuomenei, sulaukti paramos. Tuo pačiu supratau, kad turiu žmonėms atsiverti su savo istorija ir parodyti šį mažą stebuklą per savo patirtį, jei noriu tai daryti toliau.
Taip žingsnis po žingsnio atsirado rėmėjai, įmonės, Lietuvos kūrėjai, kiekvienas norėjo padovanoti dalelę savęs tam, kuriam šiandien sunkiau. Jie patikėjo manimi, kai kurie remia visus šiuos 5 projekto vykdymo metus nuo pat pradžių. 2000 m. per sutelktinio finansavimo platformą, per 1 metus ir 3 mėn. surinkau „Dėkingumo dėžutėms“ 1500 eurų. Mažai kam žinoma mergaičiukė, be oficialios organizacijos statuso pasiekė žmonių širdis. Ilgą laiką jos keliavo tik pas suaugusius, bet dabar vis daugiau pasiekia ir vaikus. Jei tik yra galimybė, juos aplanko mylimi personažai atnešdami „Dėkingumo dėžutę“ pripildytą žaidimų.
– Ar ligos kelyje susitikote su žmonėmis, kurie taip pat susidūrė su šia liga? Ar tokios bendros patirtys suartina?
– Ligos kelyje sutikau žmonių, kurie ėjo, eina tuo pačiu ar panašiu ligos keliu. Mūsų patirtys suartina mus, kai randame žmogų, kuris patiria tuos pačius iššūkius. Kai sužinojau, kad liga grįžo antrą kartą, panašiu metu mano draugė sužinojo, kad jos kraujo vėžys grįžo 3 kartą.
Manau, kad tuo metu mes viena kitai tapome ramsčiu. Besibaigiant gydymui, sutikau jauną merginą ir jos mamą, kurios tuo metu gydėsi vaikų onkologijos skyriuje. Tada pirmą kartą sutikau žmogų per ilgą laiką su tokia pačia diagnoze, panašiu taikomu gydymu ir operacija. Kaulų sarkomų gydymas yra ilgas, trunkantis mažiausiai pusę metų, kai tuo tarpu sergantys kitomis onkologinėmis ligomis per tiek laiko gydymą užbaigia pilnai.
Anksčiau minėta mano draugė su kraujo vėžiu užbaigė savo gydymą, kai man buvo taikoma dar tik 3 chemoterapija iš 19. Svarbu rasti žmonių, kurie praėję ar eina tuo pačiu keliu. Tai kelia motyvaciją, prideda tikėjimo, vilties ir pokalbis su tuo, kas tave supranta, palengvina viską.
– Patyrėte ir daug chemoterapijų, operaciją – kas padėjo jas įveikti?
– Manau, mano optimizmas ir gyvenime įgyta patirtis, jos tiek daug buvo. Po nesėkmingų laikotarpių ateina šviesus rytojus, gal ne visada taip greitai, kaip mums norisi, bet jis visada ateina. Aš visada gyvenu turėdama siekių, planų, kurie sukasi mano galvoje, net jei ligos metu gyvenimas trumpam pristoja, sulėtėja, tie planai niekur nedingsta, atsiranda tik dar didesnis noras juos įgyvendinti.
Tikėjau, kad pasibaigus gydymui, aš visa tai įgyvendinsiu. Vienas pagrindinių tikslų gydymo metu buvo noras kuo greičiau atsistoti ant kojų tiesiogine prasme. Po operacijos teko mokytis vaikščioti iš naujo, tam skyriau daug savo laiko, tad apie pašalinius dalykus, neigiamas mintis nebuvo laiko kada galvoti. Galutinis tikslas kiekvienam žingsnyje yra varomoji jėga, kuri prideda motyvacijos ir neleidžia pasiduoti.
– Pasidalinkite, kaip šiandien jaučiatės? Kaip liga pakeitė jūsų gyvenimą, mintis, požiūrį? Daugelis žmonių dalinasi, kad liga jiems tarsi atveria akis, jie pamato kitokį pasaulį, žmones. Kaip buvo jūsų atveju?
– Vis labiau ir aiškiau suvokiu jausmą, kad visos kančios, viskas, ką kada nors negero esi patyręs, vėliau atsiperka gražiausiais dalykais, kai tam ateina metas. Tas metas visada ateina. Kartais gali atrodyti, kad niekas per daug nepasikeitė, bet tu švyti ir jauti jausmą, kurį visada norėjai jausti.
Tarsi būtum atradęs vidinę ramybę, kurios ieškojai ko ne pusę gyvenimo. Dabar visas emocijas išjaučiu daug stipriau, noriu lėto, o ne greito bėgimo, nes tada viskas praranda savo grožį. Ilgą laiką gyvenau ieškodama savęs, mėgindama atrasti kas man yra svarbiausia, blaškiausi erdvėje ir šita liga, atėjusi į mano gyvenimą 2 kartus, man parodė labai aiškią kryptį. Per savo patirtį siekiu parodyti žmonėms akimirkos grožį: apkabinimą, susitikimą ar pokalbį.
– Kokių svajonių turite ir kas daugiausiai šiandien jums teikia džiaugsmo?
– Mano gydymas užtruko beveik 1,5 metų. Pusę laiko galėjau judėti tik ramentų pagalba ir tai nebuvo lengva. Kuomet išmokau iš naujo vaikščioti po operacijos, dar tęsėsi mano gydymas, buvo silpnas organizmas, daugiausiai laiko leidau namuose. Todėl dabar mano didžiausias noras – tyrinėti pasaulį. Svajoju vaikščioti Europos miestų gatvėmis, aplankyti žinomas vietas, šiltą jūrą, tikiuosi, tai atsiras mano kalendoriuje.
Susitikimai su draugėmis, kurios mane lankė ligoninėje, o dabar mes susitinkame nebe toje aplinkoje. Dabar mane džiugina gyvas ryšys, pokalbiai ir galimybė atrasti naujų veiklų. Viena iš ateities svajonių pačiai kartu su „Dėkingumo dėžute“ lankytis ligoninėse, pasakoti savo istoriją ir padėti neprarasti vilties. Aš būčiau norėjus, kad toks žmogus būtų atsiradęs mano gydymosi laikotarpiu.
– Ką pasakytumėte žmogui, kuris susidūrė su vėžiu? Galbūt jums yra įstrigę kokie žodžiai ar mintys, kurie motyvavo ir suteikė drąsos?
– Esu perskaičiusi frazę „Turėk drąsos norėti daugiau“. Aš nenorėjau būti tik pacientė, todėl įpusėjus gydymui nusprendžiau, kad noriu vėl studijuoti ir įstojau į magistro studijas. Ši frazė man buvo įkvėpimas norėti daugiau. Labai tikiu minčių galia, tai, ką manifestuojame, pildosi, jei tai būna žemiški norai ir to siekiame, nes be pastangų niekas neateina.
Sulig diagnoze gyvenimas nesibaigia, daugelis iš mūsų atranda laiko tam, kam seniai neskyrė. Manau, kad liga įkvepia drąsos gyventi taip, kaip anksčiau nedrįsai, tai yra antras šansas pasiimti viską.
Gydymo pabaigoje aš užvėriau duris baimėms ir nusprendžiau, kad drąsa yra raktas į dalykus, kurių visada troškau, bet jie likdavo nuošalyje, nes vis atrodė, kad tam neatėjo metas, kad kiti tame geresni ir t.t., taip galvojant tinkamas metas gali niekada neateiti.
Neužsidarykite savyje, ieškokite būdų ir galimybių bendrauti su kitais ar einančiais ligos keliu – tai padeda sumažinti vienišumą ir kurti nuostabias draugystes.
