„Gimdymo dieną aš pradėjau nejausti judesių, tad vakare išvykome į ligoninę. Tuo metu buvo pandemijos laikotarpis, todėl vyro neleido kartu. Visą naktį buvau stebima, tačiau judesių nejaučiau. Gydytojai pasakė, kad reikėtų arba brandinti plaučius ir kitą dieną gimdyti, arba gimdyti jau dabar. Aš pasakiau, kad kaip jie pasakys, taip ir darysime, nes galvojau tik apie tai, kas sūnui būtų geriausia – buvo rizika, kad jis gali mirti. Man buvo atliktas Cezario pjūvis – Nojus gimimo metu svėrė apie 1560 g, neišnešiotas.
Po gimimo jam buvo nustatyta neaiški infekcija, vėliau pradėjo kraujuoti smegenys, prasidėjo meningitas, sepsis, po kurio laiko ir hidrocefalija, tad prireikė operacijos... Viena liga sekė kitą, tad vienu metu situacija jau buvo tokia bloga, kad gydytojai pasakė, kad jeigu mažylis išgyvens, turės visišką negalią – tiek protinę, tiek fizinę, tačiau šansų, jog jis išgyventų, yra labai nedaug“, – prisimena Monika.
Medikai siūlė atsisveikinti
Moteris sako, kad gydytojai siūlė atsisveikinti su sūnumi, kadangi būklė buvo labai prasta. „Ėjome su juo atsisveikinti, tačiau įvyko stebuklas – sūnus pradėjo atsigauti. Man buvo labai sunku – miegodavau vos po kelias valandas, kadangi deguonis jo kraujyje labai šokinėjo, o aš turėjau reguliuot saturaciją.
Pradėjau kone klejoti, ir mane pačią užpuolė visokiausios ligos. Iš viso ligoninėje mes praleidome apie 4 mėnesius, sūnus patyrė ne vieną operaciją. Jis vėliau nei kiti ankstukai pradėjo kvėpuoti, valgyti iš buteliuko, todėl iš pradžių visiems atrodė, kad sūnus nejudės, kad yra paralyžiuotas“, – prisimena Monika.
Ji sako, kad šiandien jau dvejus metus be perstojo dirba su mažyliu: lanko kineziterapiją, ergoterapiją, masažus, baseiną, dirba su logopedu. Šalia ne vienos būklės Nojui nustatytas ir Soto sindromas. Sindromas buvo diagnozuotas labai anksti. „Esame labai dėkingi Santaros klinikų gydytojams už išgelbėtą sūnaus gyvybę bei ankstyvą diagnostiką, nes tai leidžia greičiau pradėti gydymą ir pasiekti geresnių rezultatų“, – sako mama.
Ji priduria, kad šiandien sūnaus pasiekimai yra tokie, kad jis gali pasėdėti remdamasis rankomis, gali pašliaužti, gerai sėdi su atrama, nulaiko galvą. „Labai ilgai užtruko, kol jis pradėjo nulaikyti galvą savarankiškai, o ir iki 1,2 mėnesių jis maitinosi tik gulėdamas viena poza, ant šono. Pats dar nevalgo, bet jau bando paimti šaukštą. Maitinimo procesas šiuo metu užtrunka labai ilgai – apie valandą, tad bendrai sudėjus tai gali būti ir keturios valandos per dieną. Sūnelis tikrai gudrus, protauja, domisi viskuo, žiūri knygutes, paima mano ranką ir bando parodyti, ką turėčiau padaryti. Tiesa, dar nešneka, tačiau tai susiję ir su žemu tonusu“, – sako Monika ir priduria, kad šį rudenį žada keliauti į kliniką Lenkijoje.
Labiausiai padeda tikėjimas
„Mūsų laukia sunki ir ilga kova, kadangi Nojus nei ropoja, nei vaikšto. Žinau, kad iki 3 metų labai svarbu dėti visas pastangas, nes smegenys labai aktyviai vystosi ir tie pasiekimai yra didžiausi. Po to, prasideda kitas etapas – iki 7 metų. Tad mūsų tikslas pastatyti ant kojų sūnų iki to laiko“, – kalbėjo mama.
Ji pasidalino ir tuo, kad Soto sindromas gali įvairiai ir labai skirtingai paveikti vaiko gebėjimus, judėjimą, valgymą, ypač vaikystėje, vis tik su šiuo sindromu suaugę žmonės gyvena normalų gyvenimą ir integruojasi į visuomenę, mokosi. Yra tik viena sąlyga – tam, kad viską, kas kitiems savaime suprantama, galėtume pasiekti, turime labai labai daug dirbti.
„Pasak gydytojų, progresas yra tikrai didelis, todėl jų rekomendacijos yra kuo daugiau dirbti ir dėti pastangas. Tačiau tam tikrai reikia labai daug lėšų. Mano vyro tėtis mirė tądien, kai aš pagimdžiau Nojų, o mama dar anksčiau. Palikimą, kurį gavome, skyrėme būtent Nojaus sveikatai, tobulėjimui, tačiau išlaidos yra didžiulės, ką gali patvirtinti bet kurie tėvai, kurie turi vaikų su negalia“, – sako Monika ir prideda, kad šiuo metu ji dirbti negalinti, tačiau ateityje planuoja sugrįžti.
Labiausiai susidoroti su kilusiais jausmais ir pasikeitusiu gyvenimu Monikai ir jos vyrui padėjo tikėjimas Dievą. „Esmė – viskas yra Dievo valioje ir tai, kad nutinka – gero ar blogo, tai Dievo valia. Mes manome, kad daug ką galime pakeisti, tačiau tai nėra tiesa. Toks tikėjimas man padėjo labiausiai išlaikyti stiprybę“, – sakė Monika
Padėti Nojui galite:
Gavėjas: Nojuko labdaros ir paramos fondas
Į.k. 306720239
Banko sąsk. LT924010051005925052, Luminor bankas
Mokėjimo paskirtis: parama Nojukui
