88 proc. žmonių, turinčių demenciją, nurodo patyrę diskriminaciją. O 47 proc. demenciją turinčius artimuosius globojančių asmenų nurodė, kad dėl globos apribojo savo socialinį gyvenimą, vengia lankyti šeimos narius ir draugus.
Visa tai – duomenys iš neseniai paskelbtos pasaulinės Alzheimerio ligos ataskaitos „Požiūrio į demenciją pokyčiai 2024“. Ją pasaulio Alzheimerio ligos asociacijas vienijančios organizacijos „Alzheimer‘s Disease International“ (ADI) užsakymu atliko Londono ekonomikos ir politikos mokslų mokykla (LSE). Tyrimo partneris Lietuvoje – asociacija „Demencija Lietuvoje“.
2024 m. rugsėjo 21 d., minint Pasaulinę Alzheimerio ligos dieną, Kaune vyko inovatoriška paroda „Nepatyręs nesupras “ per fotografiją atliepianti demenciją turinčiu asmenų globėjų patirtis ir diskusija „Požiūris į demenciją ir žmogaus teisės Lietuvoje“ , kurioje buvo aptartas tyrimas ir Lietuvos situacija su demencija susijusių nuostatų perspektyvoje.
Kaip rašoma „Demencija Lietuvoje“ pranešime žiniasklaidai, didžiausio pasaulyje pasaulinio požiūrio į demenciją tyrimo rezultatai rodo, kad stigma dėl šios būklės blogėja.
Pasaulio Alzheimerio ligos asociacijas vienijančios organizacijos „Alzheimer‘s Disease International“ (ADI) paskelbta ataskaita „Požiūrio į demenciją pokyčiai 2024“, kurioje nustatyta, kad 80 proc. visuomenės, vis dar klaidingai tiki, kad demencija yra įprasto senėjimo dalis, o ne sveikatos būklė. Deja, tokias nuostatas turi ir kai kurie sveikatos priežiūros sistemoje dirbantys specialistai.
„Šis klaidingas požiūris į demenciją kelia didelį susirūpinimą ypač dėl asmens sveikatos priežiūros specialistų neinformuotumo, nes to pasekmė – atidėta diagnozė ir apribota prieiga prie tinkamo gydymo, priežiūros ir paramos“, – sako asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė Ieva Petkutė.
Pasak jos, labai svarbu visuomenė ir asmens sveikatos priežiūros specialistai geriau suprastų, jog demencija yra sveikatos būklė, kurią sukelia daugybė ligų. Dažniausia jų – Alzheimerio liga.
„Tik didinant specialistų informuotumą galime pasiekti, kad būklė būtų sparčiau diagnozuojama, būtų atvertos galimybės asmeniui gauti gydymo ir priežiūros paslaugas bei paramą, kuri sudarytų sąlygas žmonėms ilgiau likti aktyviems, ilgiau dirbti, gyventi savo namuose ir bendruomenėje“, – pabrėžė I.Petkutė.
Jaučiasi diskriminuojami
Pasaulines tendencijas atskleidęs tyrimas patvirtino ir klaidingas su demencija susijusias stigmas, su kuriomis susiduria demenciją turintys asmenys ir jų artimieji.
„Turėjau 10 metų įtikinėti sveikatos priežiūros specialistus, kad mano vyrui kažkas net taip. Į mano kreipimąsi nebuvo žiūrima rimtai... Diagnozavimas užtruko nedovanotinai ilgai,“ – pasakojo renginyje Kaune vykusioje diskusijoje dalyvavusi Vida Stokienė, globojanti savo vyrą. Moters teigimu, laiku gauta diagnozė būtų leidusi imtis veiksmų pažinti būklę, geriau suprasti ne vien, kaip padėti vyrui, bet kaip stiprinti jo sveikatą ir lėtinti ligos progresavimą.
Panaši situacija ne tik Lietuvoje. Ataskaitoje pateikti liudijimai atspindi neigiamą klaidingų nuostatų įtaką asmens galimybėms gauti pagalbą laiku. „Tikėtina klaidingų nuostatų priežastis Lietuvoje – nepakankamas arba nekokybiškas ugdymas apie demenciją. Didžiausią susirūpinimą kelia tai, kad to pasekmė – atidėta, neteisinga diagnozė arba, apskritai, jos nebuvimas,“ – sako asociacijos „Demencija Lietuvoje“ vadovė.
Jaučiasi izoliuoti
Ataskaita atkreipia dėmesį, kad dėl didėjančios stigmos žmonės, sergantys demencija, izoliuojasi – didelę izoliaciją ir atskirtį patiria tiek asmenys, turintys demenciją, tiek jų artimieji.
„31 proc. apklaustų demenciją turinčių asmenų nurodo, kad vengia dalyvauti visuomenėje dėl jaučiamos baimės ir nepriėmimo visuomenėje. Net 47 proc. nurodė vengiantys lankyti draugus ir artimuosius, 43 proc. – nustojo kviesti žmones į svečius,“ – pažymima tyrime.
Tai patvirtino ir Žaneta Janonienė, globojanti demencija sergančią mamą: „Globojančių gyvenimas labai pasikeičia, o aplinkoje atsiranda baimė ir nenoras žinoti, kaip yra sunku. Yra paprasčiau atsiriboti, kad tavęs tai neliečia.“
„Mes žinome, kad socialinė izoliacija yra rizikos veiksnys, didinantis demencijos riziką ir socialinė izoliacija gali neigiamai veikti patiriamus simptomus, asmenų psichikos sveikatą. Tad paplitusi stigma kelia didelį susirūpinimą,“ – reflektavo Ingrida Zurlytė, Pasaulio sveikatos organizacijos biuro Lietuvoje vadovė.
Pasaulinis Alzheimerio mėnuo
Rugsėjis yra Pasaulinis Alzheimerio mėnuo, kada yra vykdoma informacinė kampanija, skirta informuoti apie demenciją ir kovoti su stigma. Kiekvienais metais Alzheimerio ligos ir demencijos asociacijos vienijasi, kad organizuotų informavimo renginius.
Rugsėjo 21–oji yra Pasaulinė Alzheimerio diena.
