Pastaruosius metus to stebuklo – vaistų kompensavimo – laukiama intensyviai, nes valdžios pažadai, kad „jau tuoj“ netyla, o šeimoms klausimas – iš kur gauti 17 tūkst. eurų per mėnesį vaiko gyvybei išsaugoti – lieka atviras. Kaip ir tas, kodėl pacientai turi savo sveikata mokėti už tą vilkinimą.
Nuo liepos iki trečio ketvirčio pabaigos
Cistine fibroze sergančių Lietuvos vaikų situacija šiandien iš esmės skiriasi nuo tokio pat likimų vaikų, gyvenančių nemažoje dalyje Europos šalių, tarp jų ir Lenkijoje, jau ir Estijoje. Stebuklu vadinami vaistai, kurie išgelbėja vaikų gyvybes, tose šalyse jau kompensuojami ir tėvai neturi sukti galvos dėl klausimo – kaip gauti 17 tūkst. eurų mėnesiui, kad vaikas galėtų gyventi. Išsamiau 15min aprašytą cistine fibroze sergančios Arėjos istoriją galite skaityti čia.
Lietuvoje apie vaistų nuo cistinės fibrozės kompensavimą kalbama ilgai. Bet laukimo pikas prasidėjo nuo šių metų pavasario, kai ne vieną mėnesį atrodė, kad iki išganingo sprendimo – visai nedaug. Vis tik aštuoniolikmetės Arėjos mama iki šiandien užmiega ir keliasi su tuo pačiu klausimu. Gyvenimą rugsėjį jaunuolei padovanojo Rimanto Kaukėno paramos fondas, kaip bus spalį, dar niekas nežino. Nors šis klausimas turėjo būti išspręstas jau mažiausiai du kartus.
Gegužės 8 d. Ramunė ir kiti cistine fibroze sergančių vaikų tėvai bei Cistinės fibrozės asociacijos vadovė dalyvavo Seime, Sveikatos reikalų komiteto posėdyje. Dabartinis sveikatos apsaugos ministras, tuomet ėjęs viceministro pareigas, Aurimas Pečkauskas pristatė situaciją, patvirtindamas, kad šie vaistai pacientams itin reikalingi, veiksmingi ir kad turėtų būti svarstomi prioritetine tvarka, tik atkreipė dėmesį į finansinius bei derybų su farmacijos kompanija iššūkius. Kurie tęsiasi kone kelerius metus, mat paraiškas dėl vaistų kompensavimo Lietuva gavo dar 2022 m. pabaigoje. A.Pečkauskas posėdyje pamini, kad tai – dėl susidariusio „šiokio tokio paraiškų kamščio“.
Išklausius Cistinės fibrozės asociacijos prezidentės Lijanos Kazlauskienės, kitų atstovų ir Arėjos mamos Ramunės poziciją, komiteto pirmininkas Antanas Matulas apgailestavo, kad šalyje yra susiklosčiusi tokia situacija.
„Atsiprašome už ne laiku atliktus darbus ir nemalonu tiesiog šnekėti prie pacientų, bet, kaip sakoma, čia mes nagrinėjame tik vieną problemą, o jų yra labai daug, ir dėl onkologinių ligonių, ir kitų inovatyvių vaistų. Problemų susidaro, kai viską susumuoji.
Išties skausminga tiesiog dalyvauti tokiam posėdyje.
Išties, skausminga dalyvauti tokiam posėdyje ir ką nors pasakyt kitaip, todėl aš siūlau komitetui priimti tokį protokolinį sprendimą, kad įpareigotume ministeriją nuo liepos 1 d. įtraukti į naują kainyną šitą vaistą ir jį pradėt kompensuoti“, – kalbėjo A.Matulas, kiek vėliau dar pridūręs, kad turimas didžiulis rezervas ir teisiškai galima ieškoti kelių.
Bebaigiant svarstyti klausimą, Cistinės fibrozės asociacijos prezidentė L.Kazlauskienė paklausė A.Matulo, ką konkrečiai gali pasakyti vaikams?
„Vaikams pasakyti, kad vaistas yra pirmas rezerviniame sąraše, ministerija numato, kad trečiame ketvirtyje tie vaistai bus pradėti kompensuoti. Komitetas, suprasdamas, kad iki liepos 1 d. tikrai nėra iš kur surasti lėšų, rekomenduoja, prašo tą daryti nuo liepos 1 d.“, – atsakė A.Matulas.
Visą posėdžio įrašą galite žiūrėti čia.
Vis dėlto, vaikai išgyvenimui reikalingų vaistų nesulaukė nei nuo liepos, nei nuo rugpjūčio, nei nuo rugsėjo pirmos, o galiausiai visai šalia ir minėto trečio ketvirto pabaiga.
Valandų ar dienų klausimas
Paprašytas pakomentuoti valdžios atsakomybę dėl pažadų pacientams, A. Matulas tai įvardijo kaip interpretaciją: „Komitetas priima sprendimus ir pateikia rekomendacijas. Šiuo atveju, Sveikatos reikalų komitetas priėmė sprendimą atsižvelgiant į daugelio žmonių nuogąstavimus ir problemas, renkamus pinigus. Rekomendavome ministerijai nuo liepos 1 d. pradėti kompensuoti cistine fibroze sergančių asmenų vaistus.
Ministerija buvo įsipareigojusi dar su A.Dulkiu ir viceministru, kuris jau tapo ministru, kad galbūt nuo liepos nespės, bet nuo rugpjūčio mėnesio. Aš kalbėjau ir vakar, ir šiandien su ministru, susakiau daug priekaištų, kodėl yra vėluojama. Paskutinės naujienos, kad sutarta dėl kainos. Išsiųstas buvo pasiūlymas.“
Anot A.Matulo, sutartis turėjo būti pasirašyta, tačiau vaistų gamintojas pateikė dar pasiūlymų, kurie ne visai atitinka Lietuvos teisės aktus.
„Vakar papildomai ministerija ir ministras su ligonių kasa išsiuntė patikslintą, kiek įmanoma, pagal gamintojo reikalavimus, prašymus, sutartį, laukia vėlgi antros pusės parašo ir bus pradėta kompensuoti.
Tenka apgailestauti, kad užtruko tas procesas.
Tenka apgailestauti, kad užtruko tas procesas, bet tuos dalykus sprendžia ministerija, ligonių kasa. Taip, komitetas, formuojantis politiką, tokią rekomendaciją, tokį prašymą ministerijai yra pateikęs, kad tą būtų galima daryti nedelsiant – nuo liepos 1 d., bet yra techniniai dalykai ir tas procesas šiek tiek užtruko“, – sakė jis.
Sveikatos reikalų komiteto pirmininkas pridūrė, kad dabar patikslinta sutarties versija jau pateikta gamintojui ir klausimas yra jau ne finansinis: „Tikimės, kad artimiausiomis dienomis ar valandomis ta sutartis galbūt bus pasirašyta.“
A.Matulo pasiteiravome, kas, jo nuomone, turėtų prisiimti atsakomybę už tai, kad, net suprantant, jog derybos gali užtrukti, bet tą delsimo laiką šeimos toliau turėjo ieškoti lėšų, bei kas prisiimtų atsakomybę už mirtis, jei jų būtų, tėvams neįstengus surinkti pinigų.
„Aš jums aiškinu, kad yra daroma. Ir ministras, galiu atsiųsti žinutę, man jau prieš pusantro mėnesio parašė, kad prisiima asmeninę atsakomybę, kad tas procesas greičiau išjudėtų ir vaistai būtų kompensuojami.
Deja, yra kitų aplinkybių, ką jūs irgi sakydama suprantate. Beje, vienos mergaitės, kuri buvo atsidūrusi net reanimacijoje, atvejį bandėme spręsti individualiai. Ir ministras buvo įsijungęs į tą procesą, buvo su kompanija sutarta, kad vaistą duos. Net yra mamos padėka. Bet tai neguodžia, aišku. Yra sisteminiai dalykai, kurie tiesiog užstrigo, bet viliuosi, kad artimiausiomis dienomis tas dalykas bus išspręstas“, – atsakė komiteto pirmininkas.
Sveikatos reikalų komiteto pirmininkas pabrėžė, kad yra daromas visas įmanomas spaudimas nežiūrėti į pinigus, o kuo greičiau spręsti problemą: „Pinigų yra, dėl kainos susitarta, bet gamintojų, tikriausiai, niekaip kitaip neišeina priversti.“
Galiausiai A.Matulas pabrėžė, kad labai apgailestauja dėl susiklosčiusios situacijos: „Ir kas nuo manęs priklauso, atsiprašau, už tokią situaciją.“
