Į mokyklą Evelina dažniausiai eina palaidais plaukais – taip nuo aplinkinių žvilgsnių slepia savo ausis. Tačiau smalsių žvilgsnių išvengti pavyksta ne visada. „Ji manęs vis klausia, kodėl tie žmonės taip žiūri. O aš jai pasiūlau tiesiog pamojuoti. Deja, bet paspoksoti ir pakomentuoti, kodėl ši mergaitė – be ausų, mėgsta ne tik vaikai, bet ir suaugę“, – pasakojo Irma.
Evelina nuo gimimo gyvena su reta genetine liga — Tričerio Kolinso sindromu. Mergaitė gimė su deformuotu veidu – nesusiformavusios ausys, pakitusi žandikaulio forma.
Paauglei jau darytos kelios operacijos, ji vaikščioja su klausos aparatu. Evelina mokosi Klaipėdos Litorinos mokykloje, kur yra daugiau kurčių ar neprigirdinčių vaikų. Čia klausimų apie Evelinos išvaizdą nekyla, sudėtingiau už mokyklos ribų.
Suprasti akimirksniu
- Tričerio Kolinso sindromas – tai genetinis sutrikimas, dėl kurio sutrinka veido kaulų vystymasis dar kūdikiui būnant motinos įsčiose.
- Sindromo sukeltų apsigimimų formacijos yra labai įvairios, tačiau dažnai apima smakrą, akis, ausis, gomurį.
Žinoma, ir po plastinės operacijos jai reikėtų klausos aparato. Tačiau visi svajojame, kad ji pagaliau turėtų gražias ausis. Ji ir apie auskariukus svajojo. Nori būti kaip visos mergaitės“, – pasakojo Irma.
Draugišku būdu pasižyminti Evelina mėgsta piešti, dainuoti, šokti, kaip ir visi paaugliai pabando kurti turinį „TikTok“ socialiniame tinkle.
Prieš pandemiją šeima buvo sutarusi su vienu chirurgu, kuris ketino imtis Evelinos atvejo ir atlikti jai plastinę operaciją. Tačiau prasidėjo karantinas, o vėliau šeimą pasiekė žinia, kad chirurgas mirė.
„Ėmėm domėtis, kas dar galėtų imtis tokio atvejo. Tačiau paaiškėjo, kad Lietuvoje tai dar visai nauja. Chirurgai nenori tokios operacijos imtis, ypač vaikui“, – pasakojo mama.
Tėvai sužinojo, kad tokios operacijos atliekamos Vokietijoje. Susisiekė su chirurgu, konsultavosi. Operacijos atliekamos privačioje klinikoje. „Žinoma, niekas nekompensuoja, o kainuoja ji 30 tūkst. eurų“, – pasakojo Irma. Šeimoje yra dar du vaikai, tokia suma Evelinos tėvams – nepakeliama.
Irma kreipėsi pagalbos į aplinkinius. „Esu dėkinga visiems. Kas kiek aukoja – ir 5, ir 8 eurus. Žmonės iš tiesų perveda, tačiau dar trūksta didelės sumos”, – pasakojo Irma.
Šeimai geros valios žmonės jau pervedė apie 10 tūkst. eurų.
Irma neslepia – nebuvo lengva prašyti pagalbos, tačiau tiki, kad tik taip pavyks išpildyti Evelinos svajonę.
Prisidėti prie Evelinos svajonės gali kiekvienas pervedant lėšas į Evelinos paramos sąskaitą. Evelina Jankovec LT657300010190083772 Mokėjimo paskirtis: „Parama operacijai“.
