Geriausias metų pasiūlymas! Prenumerata vos nuo 0,49 Eur/mėn.
Išbandyti

Po Seimo pažadų – jokių garantijų: pažadėtų vaistų laukiantys vaikai nežino, ar išgyvens spalį

Sunkia cistinės fibrozės liga sergantys vaikai ir jų artimieji pastaruosius metus iš valdžios girdi tik pažadus. „Jau tuoj“, „greit“, „nuo liepos 1 d.“, „nuo rugpjūčio 1 d.“, o kelias paskutines savaites – „per kelias dienas“. Taip sprendžiamas klausimas, kada Lietuvos vaikai gaus stebuklingais vadinamus vaistus, kurie kardinaliai pakeis jų gyvenimą ir išgelbės nuo ankstyvos mirties. Tūkstančius kainuojančius vaistus šeimoms aukojo žmonės, rinko fondai, kaskart vildamiesi, kad tenka rinkti jau paskutinį mėnesį. Dabar spaliui gyvybiškai svarbių medikamentų, kurių kaina mėnesiui – 17 tūkst. eurų, neturi penki vaikai.
Cistinė fibrozė
Cistinė fibrozė / Shutterstock.com

Paprašyti garantijų, kad pagaliau pažadai bus ištesėti, tiek sveikatos viceministras Edgaras Narkevičius, tiek Valstybinės ligonių kasos (VLK) vadovas Gytis Bendorius tyli. Garantijų nėra, o pristatydami situaciją vėl įvardija „kelių dienų klausimą“. Tikisi, kad siurprizų nebus, bet konkretaus atsakymo, nuo kada ligonių šeimos galės atsikvėpti ir ar tai nekainuos gyvybių – nėra.

Dedamos pastangos

Seimo Sveikatos reikalų komiteto posėdyje rugsėjo 25 d. vėl svarstytas klausimas dėl cistinės fibrozės vaisto kompensavimo.

Sveikatos reikalų komiteto pirmininkas Antanas Matulas viceministro E.Narkevičiaus paprašė pristatyti, kas yra padaryta ir kada žmonės, sergantys šia liga, gali tikėtis vaistų kompensavimo.

Asmeninio archyvo nuotr./Edgaras Narkevičius
Asmeninio archyvo nuotr./Edgaras Narkevičius

„Noriu užtikrinti, kad dedamos visos pastangos kuo greičiau sutvarkyti formalumus ir kompensuoti šiuos vaistus. Prieš įvardindamas pagrindines kliūtis dėl vaistų cistinei fibrozei gydyti kompensavimo, noriu pasakyti, kad reikalai juda pozityvia kryptimi, tačiau dėl skirtingų VLK ir kompanijos lūkesčių sutarties pasirašymas vėluoja“, – sakė E.Narkevičius.

Viceministras tikino, kad situaciją galima būtų įvardinti taip – šiuo metu sutarta dėl esminių dalykų. Gautas patvirtinimas elektroniniu paštu, kad gamintojas pasirašys esamą sutartį.

„Tai yra tikrai geros žinios. Kas yra svarbu. Mes jau turėjome kompensavimo komisijos posėdį, turime ne pirmą balsavimą dėl vaistų cistinei fibrozei kompensavimo, turim protokolą ir laukiame tik parašo ant sutarties. Gavus parašą, ministras iškart pasirašo įsakymą dėl įtraukimo į kompensuojamų vaistų kainyną. Tai gali užtrukti kelias dienas“, – dėstė viceministras.

Tai gali užtrukti kelias dienas

Vėliau ministras detalizavo, kad procesas, gavus laukiamą parašą, dar kiek užtruktų: „Tada, pasirašius įsakymą, ruošiamas kompensuojamų vaistų pakeitimas, tada rinkodaros teisių turėtojas teikia paraišką VLK ir vaistai įtraukiami į kainyną. Patvirtinus kainyno pakeitimą, įsigaliojimas (trunka) 3–5 dienas. Esam labai arti, tikrai dirbam šita kryptimi nuosekliai. Buvo įvairiausių kampų, gal tris kartus keitėsi sutarties redakcija. Tikrai buvo sunkios derybos ir taip toliau“, – konstatavo viceministras.

Šitoj vietoj jau nebesitikime kažkokių siurprizų ir tikrai bus kompensuota.

VLK vadovas Gytis Bendorius antrino viceministrui, kad dėl esmės VLK ir vaistų kompanija jau sutarė, ir įvardijo gerą aspektą. „Kompensacija bus dvigubai didesnė negu pradžiai planuota – visiems sergantiems šia liga, ne nuo šešerių, o nuo dvejų metų. Yra įtrauktos gamintojo garantijos dėl vaistų teikimo, kainų stabilumo, jei poreikiai padidėtų.

Derybos nelengvos, išskirtinio vaisto gamintojas labai atkaklus ir pats derinimas tikrai užtruko dėl labai kietos derybinės taktikos. Šiuo metu manome, kad esame labai arti. Galutinių parašų neturime, bet dabar deriname labai smulkius dalykus. Kaip šiuo metu manome, per vieną-tris dienas turėtume gauti parašus“, – iš G.Bendoriaus nuskambėjo dar viena vilties žinutė pacientams.

Garantijų nėra

Išklausiusi eilinių pažadų, Cistinės fibrozės asociacijos vadovė Lijana Kazlauskienė reikalavo konkretaus atsakymo: „Ką daryti, jei iki spalio 1 d. nesulauksime kompensavimo, nes net penki vaikai jau nuo to laiko liks be vaistų, kurių tiesiog nėra kaip įpirkti.“

Kuomet G.Bendorius atsakė, kad dedamos visos pastangos, kad vaistai būtų kompensuojami ne penkiems vaikams, o visiems, A.Matulas patikslino klausimą – ką daryti konkrečiai tiems ligoniams, kuriems spalio pirmosiomis dienomis pasibaigs žmonių ir fondų lėšomis įpirkti vaistai, kurių nutraukti pacientams nerekomenduojama.

Tai jau yra žmogiškumo klausimas.

„Tai jau yra žmogiškumo klausimas. Akivaizdu, kad valstybė, šitų tarnybų vaidmenyje, vėluoja šitą problemą spręsti. Mes priėmėme sprendimą, kad nuo liepos pradžios, jūs sakėte – ne, nuo liepos neišeis, nuo rugpjūčio. Tuoj spalio mėnesis, vėl vienas sako po trijų, keturių, penkių dienų. Konkretus klausimas, ką daryti tiems penkiems vaikams, kuriems vėlgi bus sunku surinkt vaistams. Jeigu yra komisijos sprendimas priimtas, ar galima tikėtis kitų būdų, juk ligoniams nesvarbu tas mechanizmas“, – aiškino A.Matulas.

E.Narkevičius svarstė matantis tik vieną būdą: „Buvo prašyta garantijų iš gamintojų, kad sutartis bus pasirašyta. Bet kiekvienas toks prašymas gerina gamintojo derybinę poziciją, bet šiaip, kaip minėjo VLK direktorius, esam suderėję. Šitoj vietoj jau nebesitikime kažkokių siurprizų ir tikrai bus kompensuota. Vienintelis mechanizmas, aš manau, yra kalbėtis su gamintoju dėl paskyrimo šitų vaistų iš būsimos sutarties, taip sakykime.“

Vis dėlto, paklausus, ar pacientams kažkokiu būdu bus užtikrintas gydymas, kuris vėluoja dėl VLK ir gamintojo derybų, VLK vadovas pripažino, kad jokių garantijų nėra: „Garantuoti nieko negalime. Ne ligonių kasa atsisako pasirašyti sutartį, tai gamintojas iki šiol atsisakinėjo Lietuvos respublikoje įprastos vaistų tiekimo garantijos sutarties. Esame padarę daugybę nuolaidų derindami ir prisitaikydami.“

Klausimą, ar kiti būdai užtikrinti pacientams gyvybiškai svarbų gydymą bus rasti, palydėjo tyla.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Televiziniai „Oskarai“ – išdalinti, o šiuos „Emmy“ laimėtojus galite pamatyti per TELIA PLAY
Progimnazijos direktorė D. Mažvylienė: darbas su ypatingais vaikais yra atradimai mums visiems
Reklama
Kodėl namui šildyti renkasi šilumos siurblį oras–vanduo: specialisto atsakymas