32 metų mama Hanna-May Pugsley ir 30 metų partneris Ryanas atvirai pasakoja, kad dėl retos ir sunkios alergijos jų mažylis negali ne tik atostogauti, žaisti kieme su draugais, bet net sėdėti prie lango, per kurį sklinda stipri saulės šviesa, nes tai vaikui sukelia itin skausmingas reakcijas.
„Kiekvieną kartą, kai jis išeina į lauką, net ir penkioms minutėms, jam paūmėja. Skauda bet kuri kūno vieta, kuri yra neapsaugota nuo saulės“, – pasakojo berniuko mama, su vyru ir vaikais gyvenanti Velse.
„Jam labai skauda, jis jaučia didžiulį diskomfortą. Aš pati imu bijoti karšto oro. Mano mama paskambina man pasakyti, kad bus karšta, o aš, užuot apsidžiaugusi, sakau: „O Dieve, ne“. Tai košmaras. Net jei Cole‘as sėdi automobilyje ar ant sofos ir pro langą šviečia saulė, turiu jį visiškai ją uždengti“, – kaip sunku gyventi su reta vaiko alergija, pasakojo moteris.
Hanna-May Pugsley tikino, kad į lauką vedamas vaikas visada turi dėvėti marškinėlius ilgomis rankovėmis, nepriklausomai nuo temperatūros, taip pat – kelnes, kad dengtų visas kojas. Todėl būti karštyje mažyliui itin sunku.
Mama nuogąstavo, kad nėra jokio vaisto, galinčio padėti jos sūnui: „Jokio vaisto nėra. Jis kasdien vartoja antihistamininius vaistus.Turiu organizuoti išvykas iš namų tik tada, kai lyja.Jis negali niekuo džiaugtis. Jis negalės patirti vasaros.“
Tai košmaras. Net jei Cole‘as sėdi automobilyje ar ant sofos ir pro langą šviečia saulė, turiu jį visiškai ją uždengti
Moteris atvirauja, kad sūnaus liga pakeitė šeimos požiūrį į viską. Rugsėjį šeima norėtų vykti atostogų į Ispaniją, bet planus teks keisti, atsižvelgiant į vaiko ligą: „Atostogos užsienyje yra visiškai neįmanomos, kol jis bus vyresnis ir galės pats priimti sprendimus. Užuot atostogavę saulėtoje vietoje, šaltuoju metų laiku turėsime vykti kur nors į šaltą vietą.“
Hanna-May Pugsley tikino, kad jiems dar pasisekė, kad nuolatinė jų gyvenimo vieta yra Velse: „Jei gyventume kur nors, kur karšta, jis tikrai kentėtų.“
Berniuko alergiją sukelia saulės arba dirbtinė ultravioletinė (UV) šviesa. Manoma, kad ji „pakeičia“ odoje esančią medžiagą, o imuninė sistema į tai sureaguoja labai jautriai – oda lyg „užsidega“.
Tai sukelia niežtinčius deginančius bėrimus, kurie gali atsirasti per kelias valandas nuo kontakto, o tęstis iki dviejų savaičių.
Kai kuriems žmonėms atsiranda pūslių, kurios virsta didesnėmis sausomis dėmėmis, panašiomis į egzemą, kitiems atsiranda iškilusių raudonų dėmių.
Paprastai ši liga pasireiškia labiausiai saulės spindulių veikiamose odos vietose, pavyzdžiui, galvoje, kakle, krūtinėje ir rankose, teigia nhs.uk.
Cole'ui ši liga buvo diagnozuota 2024 m. birželį, kai vos po dešimties minučių žaidimo sode jam pasireiškė dilgėlinė.
Mama pasakoja, kad kiekvieną kartą, kai jis eidavo į sodą ar parką, per dešimt minučių išlįsdavo bjaurus raudonas bėrimas, o kartais ant jo atsirasdavo pūslių. Tuomet Hanna-May Pugsley nuvedė sūnų pas gydytoją ir jis pasakė, kad tai PMLE.
Berniuko mama atviravo, kad labai sunku matyti, kaip sūnus negali džiaugtis vasara ir vaikiškais malonumais taip, kaip kiti vaikai. Šeima nuolat priversta pramogauti uždarose patalpose, o berniukui padovanotas paspirtukas kol kas ir lieka nenaudojamas.
