Reta liga: kodėl šypsosi žmonės, pamažu virstantys sukaulėjusiomis statulomis

Pasaulyje yra gausybė skirtingų sveikatos problemų, kamuojančių žmones. Kai kurios iš jų yra tokios keistos, kad sunku patikėti, kad jos tikrai egzistuoja. Ar esate girdėję apie žmones, kurių minkštieji audiniai netikėtai pradeda kaulėti, juos įkalindami jų pačių kūne? Tokių žmonių yra ir jie bando gyventi įprastą gyvenimą.
/ Shutterstock nuotr.

Tai – įgimta liga, vadinama Fibrodysplasia Ossificans Progressiva. Ji labai reta – skaičiuojama, kad ji paveikia vos vieną iš dviejų milijonų žmonių. Pagrindinis šios ligos bruožas yra kaulėjantys minkštieji audiniai. Simptomai tokie, kad atrodo, kad žmogui auga naujas skeletas – sukaulėja raumenys, sąnariai praranda judrumą, visas kūnas tarsi sustabarėja. Žmogus virsta gyva statula. Naujų kaulinių audinių pašalinti chirurginiu būdu negalima, nes toje vietoje užaugs dar daugiau kaulo. Liga yra nepagydoma ir galiausiai pasiglemžia žmogaus gyvybę, tačiau šie pamažu kaustomi žmonės vis tiek moka džiaugtis gyvenimu.

Štai Jasmin Floyd iš JAV dabar yra 23-ejų metų ir nemažai jos kūno sąnarių jau prarado lankstumą. Gydytojai prognozuoja, kad maksimali jos gyvenimo trukmė gali būti tik 45 metai. Tačiau net ir ši prognozė gali būti per daug optimistiška, nes jau dabar naudingas Jasmin plaučių tūris yra stipriai sumažėjęs dėl nelanksčios šonkaulių sistemos. Mergina negali pajudinti ir savo pečių, sunkiai vaikšto, o neseniai ir žandikaulio judėjimo diapazonas sumažėjo iki vos vieno centimetro. Ką daro ši mergina? Džiaugiasi gyvenimu.

VIDEO: Her muscles and ligaments are turning to bone

Jasmin Floyd apie savo išgyvenimus rašo asmeniniame bloge. Tačiau ji nesiskundžia, o džiaugiasi kelionėmis, naujomis patirtimis ir gyvenimu apskritai. Ji suvokia, kad liga tik progresuos ir ją sukaustys vis labiau, tačiau sėdėti ir laukti pablogėjimo neketina. Skaičiuojama, kad pasaulyje su šia liga oficialiai gyvena apie 700 žmonių, tačiau realiai jų yra šiek tiek daugiau, nes gydytojams ne visada pavyksta tiksliai nustatyti diagnozę.

Ši liga kol kas yra nepagydoma, todėl ja sergantys žmonės stengiasi džiaugtis kiekviena judesio akimirka. Virsdami gyvomis statulomis jie ne tik dalinasi savo patirtimi, bet ir keliauja, ir sportuoja. Tačiau gydytojai pataria vengti net menkiausių traumų, nes tai skatina kaulinio audinio augimą.

Pranešti klaidą

Sėkmingai išsiųsta

Dėkojame už praneštą klaidą
Reklama
Pasisemti ilgaamžiškumo – į SPA VILNIUS
Akiratyje – žiniasklaida: ką veiks žurnalistai, kai tekstus rašys „Chat GPT“?
Reklama
Išmanesnis apšvietimas namuose su JUNG DALI-2
Reklama
„Assorti“ asortimento vadovė G.Azguridienė: ieškantiems, kuo nustebinti Kalėdoms, turime ir dovanų, ir idėjų