22-ejų Victoria Graham yra kilusi iš Mančesterio, Didžiosios Britanijos. Šiuo metu ji studijuoja Jungtinėse Amerikos Valstijose, Merilande. Siekdama išsilavinimo ji čia nusprendė išmėginti save ir grožio industrijoje – ėmė dalyvauti grožio konkursuose.
Kaip rašo bbc.com, iš pirmo žvilgsnio V.Graham atrodo kaip perdėm neišsiskirianti grožio konkursų dalyvė – jauna, plačiai besišypsanti, išpuoselėtos išvaizdos.
Tačiau ji yra išskirtinė: turi Ehlerso Danloso sindromą (EDS). Tai ypač reta genetinė liga, veikianti jungiamuosius audinius žmogaus kūne. Ligos padariniai ant Victorios kūno matomi ir vizualiai: daugybė operacijų paliko randus, kurių nebeįmanoma paslėpti.
Ilgą laiką Victoria nebuvo linkusi kalbėti apie savo ligą. „Iki 19-os metų, kai baigiau mokyklą, slėpiau savo diagnozę. Verčiau jau būčiau netekusi kojų, nei leidusi kažkam pamatyti, ką slepiu“, – sakė.
Tačiau ilgainiui ji suprato, kad būdama atvira pati jaučiasi geriau, be to, gali padėti tiems, kurie kenčia nuo tos pačios ligos.
Diagnozę išgirdo būdama 13-os
Vaikystėje Victoria mokėsi gimnastikos, treneriai jai sakė, kad ji „perdėm lanksti“. Kad jai kažkas negerai, mergina suprato būdama 10-ies, kai treniruotės metu patyrė traumą. „Aš gaudavau neįprastas traumas. Jų būdavo neįmanoma paaiškinti“, – kalbėjo.
EDS sindromą sunku diagnozuoti, todėl tam, kad išsiaiškintų tikrąją problemą, Victoria užtruko trejus metus – tiek laiko nuolat lankėsi pas gydytojus. Galų gale, būdama 13-os, išgirdo tikslią diagnozę.
„Viskas atrodė labai keista. Nors ši liga – nepagydoma, mes pasijautėme ramūs, nes galų gale išsiaiškinome, kas vyksta“, – sakė V.Graham.
Vėliau paaiškėjo, kad savo ligą mergina paveldėjo – tik išgirdę Victorios diagnozę jos šeimos nariai – mama, brolis ir kiti – sužinojo taip pat kenčiantys nuo EDS.
„Mano močiutė su šia liga nugyveno 70 metų ir niekada apie ją nesužinojo, o mama serga 40 metų. Niekam nelinkėčiau gyventi taip ilgai nė nenutuokiant, kas yra negerai“, – sakė mergina.
Pirmąją operaciją Victoria išgyveno 2014-aisiais, nuo tada per dvejus metus patyrė dar devynias: jai operuotos smegenys, stuburas. „Esu supjaustyta skersai ir išilgai. Kadangi anksčiau tiek daug judėdavau, daugybė sąnarių buvo iškrypę“, – sakė.
EDS daro didelę įtaką jos kūnui, organizmo funkcionavimui, taip pat ir kraujo spaudimui. Ji pasakoja kasdien turinti išgerti nesuvokiamą skaičių tablečių – po 20–25 skirtingus vaistus maždaug kas dvi valandas. Kai kurie jų – nuskausminamieji, tačiau didžioji dalis užtikrina, kad merginos organizmas funkcionuos sklandžiai.
Viena pagrindinių Victorios problema ta, kad jai ypač lengvai išnyra kaulai. Mergina skaičiuoja, kad kartą per dieną kaulai jai išniro net arti dešimties kartų. Ji taip pat patyrė sudėtingą sprando operaciją, kuri buvo reikalinga siekiant sulaikyti žemyn slenkančias smegenis.
Victoria gerai žino, kad ateityje jai rimtai gresia atsisėsti į neįgaliojo vėžimėlį. Tiesą sakant, tokia ateitis iš esmės neišvengiama.
„Žinau ne vieną merginą, kuri atsidūrė panašioje situacijoje kaip aš. Jos renkasi lovos režimą, tačiau aš tikiu, kad gyvenimo būdas, kurį pasirenkame, turi didelę įtaką požiūriui ir savijautai“, – svarstė Victoria.
Nepaisant to, kad šiandien ji stebina pozityvumu, mergina neslepia praeityje patyrusi diskriminaciją. Pavyzdžiui, tikina, kad mokykloje ją engė mokytojai, abejojo jos gebėjimais. Be to, dažnai viešumoje ji būdavo gėdinama už tai, kad naudojasi neįgaliojo pažymėjimu statant automobilį.
Grožio konkursai – būdas kalbėti
Bendraudama su žiniasklaida V.Graham prisiminė pirmą kartą, kai dalyvavo grožio konkurse: „Buvau apsupta daugybės nuostabiai gražių, aukštų merginų. Pažvelgiau į savo tėtį ir paklausiau, ką, po galais, čia darau. Situacija atrodė komiška.“ Tąkart į sceną ji lipo po operacijos.
Vėliau Victoria dalyvavo daugybėje grožio konkursų, juos pasitelkia tam, kad būtų išgirsta: sakydama kalbas nuolat dalijasi mintimis apie savo diagnozę. Pirmąjį titulą ji laimėjo Frostburge – išrinkta gražiausia krašto mergina.
„Tai nėra lengva. Kartais aš tikrai noriu tiesiog būti normali, o ne ta mergina su randais“, – sako Victoria.
Tačiau kalbos grožio konkursuose nėra vienintelis būdas merginai skleisti savo idėjas. Ji taip pat vadovauja ne pelno siekiančiai organizacijai „The Zebra Network“, skirtai paremti tuos, kurie kenčia nuo EDS.
„Mačiau daug žmonių, kurie kenčia. Supratau, kad visus tuos žmones reikia suvienyti į bendrą būrį, panorau tam pasiaukoti. Žinau, kad esu jauna, ir naivu imtis tokios veiklos nė neturint diplomo. Tačiau jei to niekas daugiau nedaro, geriau jau aš darysiu.“
