„Mes žaidžiame sunkesniame lygyje“, – sako judėjimo negalią nuo gimimo turintis Matas Geležauskas, apibūdindamas žmonių su negalia kasdienybę. „Tai nereiškia, kad turėtume gyventi atskirame pasaulyje. Tiesiog kai kur mums reikia daugiau pagalbos nei kitiems“, – viename interviu teigė studentas, kuris, palaikomas šeimos, nuo pat mažų dienų stengiasi nelikti atskirtyje, prisitaikyti prie pasaulio, sukurto taip, lyg jame gyventų tik galintieji viską.

Mato istorija daugiau ar mažiau atkartoja tai, su kuo susiduria negalią turintis žmogus. Tik ne visiems pavyksta ištrūkti iš paralelinio gyvenimo, kuriame sutiksime vien žmones su negalia ir jų artimuosius – tik jiems skirtuose renginiuose, tik jiems skirtose mokyklose, tik jiems skirtuose dienos centruose ir pan.

Žmonės su negalia visame pasaulyje turi vieną tikslą – gyventi kaip visi ir su visais. Kiek įmanoma savarankiškiau. Jau keletą metų gegužės 5-ąją Europos žmonių su negalia bendruomenės mini Savarankiško gyvenimo dieną ir garsiau kalba apie norą gyventi nepriklausomai.

Tai reiškia – prisiimant atsakomybę už save, dalyvaujant savo gyvenimo sprendimuose, turint galimybę mokytis ir dirbti su visais, būti bendruomenėje. Kad tai būtų įmanoma, žmonėms su negalia reikia tikslingos pagalbos – kokybiškų paslaugų, pritaikytos aplinkos – visko, kas įgalintų gyventi kaip visi kiti.

Šios dienos proga pristatome 7 žmones, kurie yra asociacijos Lietuvos neįgaliųjų forumas ir Švedijos instituto bendros parodos „Accessibility“ herojai. Matas, Ramunė, Vytautas, Irmina, Martynas, Danguolė ir Paulius yra visiškai skirtingi, kaip skirtingi esame kiekvienas iš mūsų. Tačiau jie visi yra įvardijami kaip „žmonės su negalia“, tad gyvenime yra susidūrę su situacijomis, kai teko kovoti, kad žodis „žmogus“ šiame žodžių junginyje būtų svarbesnis.

Matas Geležauskas: „Mano svajonė – išleisti savo knygą“

Įdomus pašnekovas, aštrų protą bei puikų humoro jausmą turintis Vilniaus universiteto studentų aktyvistas Matas mano, kad gyvenime jį lydi sėkmė.

Vilniaus „Versmės“ gimnazijoje mokęsis vaikinas valstybinius egzaminus išlaikė šimtukais, todėl galėjo rinktis bet kurią specialybę. Matą vienodai traukė ir kalbos, ir mokymas, todėl studijoms pasirinko Vilniaus universiteto Užsienio kalbų institutą, kuris siūlė ir gretutinių pedagogikos studijų galimybę. Taigi, kartu su bakalauro laipsniu vaikinas įgijo ir pedagogo kvalifikaciją.

Šiuo metu tame pačiame universitete Matas siekia magistro laipsnio vertimų srityje. Taip pat dirba anglų kalbos mokytoju privačioje kalbų mokykloje. Be visų šių užsiėmimų, jis verčia įvairius tekstus – vilnietis moka anglų, ispanų, rusų kalbas.

Universitete vaikinas ne tik studijuoja, bet ir aktyviai dalyvauja studentų su negalia draugijos veikloje, šioje grupėje studentai vieni kitiems padeda spręsti aktualiausius su studijomis susijusius klausimus.

Nors vaikinas turi cerebrinį paralyžių ir juda pasiremdamas ramentais, tai niekada jam netrukdė siekti dar didesnių tikslų. Šiuo metu Mato svajonė – tapti grožinės literatūros vertėju, galbūt kada nors išleisti ir savo paties parašytą knygą.

Ramunė Adomaitienė: „Nesu išskirtinė“

48-erių Ramunė – vienintelė moteris Lietuvos parolimpinėje rinktinėje. Jai priklauso keli pasaulio rekordai, o pasaulio čempionatuose ji pelnė du aukso, tris sidabro ir vieną bronzos medalį.

Vienintelis laimėjimas, kurio neiškovojo klaipėdietė, –  parolimpinių žaidynių apdovanojimas. Nuo medalio šuolio į tolį rungtyje Ramunę jau du kartus skyrė vos vienas centimetras.

Tačiau net ir po trejų parolimpinių žaidynių Ramunė nesiruošia baigti sportininkės karjeros: „Treniruojuosi nuo vaikystės ir beveik negaliu įsivaizduoti dienos, kada savo noru atsisakyčiau sporto.“

Pasak Ramunės, būtent jis padėjo pakilti iš vežimėlio po automobilio susidūrimo su traukiniu.

Ši avarija nutiko prieš 20 metų. Ramunė prarado vyrą, o jai pačiai buvo pakeista visa kairė veido pusė, dantys, žandikaulis ir nosis. Tačiau Ramunė sako, kad dabar negalia jai netrukdo ir labai nustemba išgirdusi, kad, pasaulinės statistikos duomenimis, net 93 proc. neįgalių moterų apskritai nesportuoja.

Vytautas Gendvilas: „Pasaulis, kurį aš regiu, yra gražesnis“

„Ką reiškia gerai matyti, galiu tik įsivaizduoti“, – sako Vytautas, blogai matantis nuo pat gimimo. Dėl silpno regėjimo jis turėjo mokytis specialiojoje mokykloje. Integruoto mokymo Lietuvoje tais laikais nebuvo. Būdamas 8-erių paliko tėvų namus ir išvyko mokytis į kitą miestą: „Gyvenimas internate be tėvų turi ir gerų pusių – išmokau prisitaikyti prie kitų, tapau savarankiškesnis.“

Klausantis Vytauto nepanašu, kad silpnas regėjimas būtų ribojęs jauno vaikino gyvenimą – jis pabandė keramikos meno, mokėsi muzikos mokykloje, sportavo, daug keliavo, vaidino mokyklos, universiteto, Senamiesčio teatruose. Teatras gal ir būtų galėjęs tapti jauno žmogaus profesija, tačiau, įvertinęs aplinkybes, tokios minties Vytautas atsisakė: „Mokytis gal ir būčiau įstojęs, bet kažin ar su tokiu regėjimu gaučiau daug vaidmenų. Pragyvenimui pasirinkau „žemiškesnes“ studijas. Teatras taip ir liko vienu iš pomėgių.“

Po 13 metų specialiojoje mokykloje jaunuolis įstojo į Vilniaus universiteto Ekonomikos fakultetą, drauge su juo mokėsi ir du buvę bendraklasiai. Universitetas studijuoti juos visus priėmė su sąlyga, kad tuometinė Aklųjų ir silpnaregių sąjunga po studijų jaunuolius aprūpins darbu.

Dar nebaigęs universiteto Vytautas pradėjo dirbti korektoriumi Lietuvos aklųjų draugijos leidykloje, kiek daugiau nei po metų jis buvo paskirtas tos pačios draugijos regioninių kultūros namų vadovu. Galiausiai gavo kvietimą dirbti žurnale „Mūsų žodis“, vėliau tapo jo vyriausiuoju redaktoriumi. Šias pareigas eina iki šiol – jau 21-erius metus.

Žurnalas „Mūsų žodis“ yra skirtas regėjimo sutrikimų turintiems žmonėms bei jų bičiuliams. Skaitytojai jame randa viską, kas susiję su šios bendruomenės gyvenimu – aklųjų darbine veikla, kūryba, sportu, aklųjų ir silpnaregių sąjungos veikla, neregių portretus ir kita. Šis žurnalas yra vienintelis Lietuvoje, leidžiamas net keturiais formatais – padidintu šriftu, brailio raštu, garsiniu ir elektroniniu pavidalais.

Dirbdamas žurnale, Vytautas atrado pomėgį fotografuoti. Pasitaiko žmonių, kurie jį apibūdina kaip neregį su fotoaparatu. „Sunkiausia yra pamatyti svarbiausią akimirką.  Su „ramiais“ vaizdais viskas paprasčiau. Prisitaikau, aparatas susifokusuoja, paspaudžiu ir kažkas išeina. Nuotraukose dažnai pamatau tai, ko tikrovėje neparodo mano silpnas regėjimas. Perkėlus į kompiuterį pasaulis tampa mažiau gražus, pasimato visi jo netobulumai. Todėl sakau, kad pasaulis, kurį aš regiu, yra gražesnis“, – juokauja Vytautas.

Vytauto vadovaujama institucija leidžia ir knygas brailio raštu. Kasmet parengiama apie trečdalis šalyje pasirodančių knygų brailio raštu. Vytautas visuomenę stengiasi supažindinti su šiuo raštu, plėsti jo vartojimą: „Brailio raštas sutinkamas ne tik knygose, bet ir ant vaistų pakuočių, liftuose. Galėtų jis būti ir ant maisto produktų, gėrimų, chemijos ar kitų prekių. Neregiams tai būtų patogu ir reikalinga.“

Dabar, kai kalbos sintezatoriai brailio raštą vis stipriau stumia iš gyvenimo, Vytautas nemano, kad raštui gresia išnykimas. Pasak jo, brailio raštas yra esminė sąlyga, kad neregintis žmogus būtų raštingas, juk technologijos ne visada po ranka – jos dažnai baigiasi ten, kur baigiasi elektra.

Irmina Beneševičiūtė: „Norma yra, kai tu gerai jautiesi“

Irmina iki šiol jaučia nuoskaudą dėl daugumai mieliausių – mokyklinių – metų. Mergina mokyklos negalėjo lankyti. Dėl silpnų raumenų, sąnarių ir nedidelio ūgio jai buvo skirtas namų mokymas. Kaip ji pati sako, tai buvo 12 metų trukęs įkalinimas namų sąlygomis. Vienintelis įsiliejimas į visuomenę buvo sekmadieninės išvykos su močiute į bažnyčią. 

Kiekvieną rytą pro langą matydama pasipuošusius, kuprinėmis nešinus vaikus, Irmina troško įsilieti į bendraamžių būrį. Vieną ankstų rytą mergaitė nutarė prisijungti prie kažkur skubančių vaikų, tačiau kelionė į mokyklą baigėsi prie vartelių – dėl nepritaikytos mokyklos aplinkos jai teko grįžti namo ir laukti pas ją ateinančių mokytojų. 

Vienatvės ir izoliacijos jausmo jai padėjo išvengti muzika. Irmina groja pianinu, sintezatoriumi bei dainuoja. 

O svarbiausiu gyvenimo pokyčiu Irminai tapo nevyriausybinės negalios organizacijos, kur ji sutiko bendraminčių ir jautė jų palaikymą tiek siekdama aukštojo išsilavinimo, tiek įgyvendindama žmogaus teisių advokatavimo veiklas. 

„Norma yra, kai gerai jautiesi, kai nejauti, kad esi kitoks. Kai esi lygiavertis“, –šypsosi Irmina, šiuo metu dirbanti Šeduvos miesto neįgaliųjų draugijoje, kurioje rūpinasi žmonių su negalia užimtumu, projektais, švietėjiška veikla. 

Martynas Šimkus: „Mėgstu žvakes lieti ir šaukštus drožti“

Martynas savo gyvenimą dalija į du laikotarpius – iki ir po atsikraustymo į bendruomenę, įsikūrusią kaimelyje netoli Vilniaus. 

„Anksčiau gyvenau su mama, nebuvau vienas, bet, galima sakyti, jaučiausi vienišas. Čia smagus gyvenimas. Nėra to nuobodumo“, – pasakoja netrukus 54-uosius metus švęsiantis vyras.

Prieš 12 metų Martynas pasiryžo pradėti pačią pirmąją „Arkos“ bendruomenę Lietuvoje – Betzatos savarankiško gyvenimo namus. Tai iš Prancūzijos atsivežtas bendruomeninio gyvenimo modelis, kai negalią turintieji ir asistentai gyvena nedidelėmis grupelėmis, tarsi šeimomis.

Iš pradžių tai buvo tikras iššūkis – Martynas apsigyveno vienas su asistente Daiva. Reikėjo ryžto, pasitikėjimo ir tikėjimo, kad visa tai išaugs į tai, ką matome šiandien, – bendruomenė tapo namais aštuoniems žmonėms su negalia ir kiek mažesniam skaičiui asistentų, kurie namuose gyvena laikinai. Bendruomenėje Martyną supa dešimtys draugų ir bičiulių, su kuriais jis kartu dirba, leidžia laisvalaikį, keliauja ar išpažįsta tikėjimą.

Martynas džiaugiasi tokiu gyvenimu, bet kalba ir apie sunkumus: „Kai noriu pabendrauti, ne visada galiu įsiterpti. Dar būna, kad su kitu neįgaliuoju labai susipykstu. Taip atsitinka. Su asistentais labai gražiai sutariu. O žmonės su negalia, būna, pasielgia keistai, gal dėl negalios, nežinau.“

Kiekvieną darbo dieną Martynas eina į viešojo transporto stotelę ir savarankiškai autobusu važiuoja 15 kilometrų iki Vilniaus, kur yra jo lankomas dienos centras „Šviesa“. Ten jis gali rinktis daugybę skirtingų veiklų, bet kaip mėgstamiausias išskiria darbą su medžiu ir žvakių gaminimą: „Tik liūdna, kad žvakės išeina nekokybiškos, nors ir kaip stengiuosi dėlioti tuos žvakių trupinėlius. Protinio darbo, prisipažinsiu, nemėgstu, bet rankomis darbuojuosi mielai.“

Namuose Martynas turi savo pomėgių ir įsipareigojimų. Du kartus per savaitę gamina vakarienę, šiltuoju sezonu prižiūri daržą. „Niekas neparuoš žemės, jei aš nesiimsiu, o jau pavasaris, nebėra ko laukti“, – atsakomybę prisiima Martynas. Jis taip pat mėgsta drožti medinius šaukštus, juos dovanoja bičiuliams arba parduoda mugėse. „Mugėje prie prezidentūros žmonės juos pačius pirmus išstvarstė“, – šypsosi Martynas.

Danguolė Juškėnaitė: „Daug kur buvau, o Žemaičių Kalvarijoj – nė sykio“

„Geriausias dalykas gyvenime – kelionės“, – sako Danguolė. Gimusi kaime, Širvintų rajone, ryškiausiai ji prisimena vaikystės keliones su šeima arkliu kinkytu vežimu į Šiluvą. „Užtrukdavome dvi dienas“, – pasakoja, o paklausta apie svajones sako norinti nuvykti Žemaičių Kalvarijon. „Niekad ten nebuvau, – trumpam nutyla susimąsčiusi Danguolė. – Daug kur buvau, o Žemaičių Kalvarijoj – nė sykio. Dar Šiluvon sugrįžti norėčiau, ten man labai patikdavo...“

Danguolė puikiai pažįsta Vilnių, kuriame daug metų gyveno iš pradžių tetos, vėliau – brolio šeimoje: „Mėgdavau vaikščioti po bažnyčias, muziejus, galerijas. Į Katedrą užeidavau, kol ji dar buvo paveikslų galerija, o vėliau jau dalyvavau susitikime su Jonu Pauliumi II.“

Danguolei – 62-eji. Garbi Valakampių socialinių paslaugų namų gyventoja turi įvairių pomėgių: dienos užimtumo grupėje ji mezga, siuvinėja, o visai neseniai atrado dailyraštį bei aritmetiką. Danguolė rašo raides ir skaičiuoja skaičiuotuvu. „Pati nesitikėjau, kad man taip gerai seksis ir taip patiks!“ – džiaugiasi moteris, rodydama raidžių bei skaičių primargintus sąsiuvinius. „Žiūrėk, visur puikūs įvertinimai – 10 balų, čia Jonas iš mūsų grupės man pažymius rašo, o aš rašau jam“, – juokiasi Danguolė.

Valakampių gyventojai, taip pat ir Danguolė, nuo 2015-ųjų dalyvauja kūrybiniame-edukaciniame projekte: į Valakampių socialinių paslaugų namus atvyksta „Artotekos“ komanda ir visi drauge kuria aitvarus, kaleidoskopus, piešia mandalas.

„Danguolė – skaitantis žmogus“, – sako Valakampių socialinių paslaugų namų socialinės darbuotojos. Ji skaito dienraščius, domisi politiniu šalies gyvenimu ir mėgsta diskutuoti šia tema. Tačiau ypatingą įspūdį Danguolei paliko Valakampiuose dirbančios Jolantos pasiūlyti „Erškėčių paukščiai“, Danguolė šypsosi – tiesiog negalėjusi nuo knygos atsitraukti.

Kasdienybę praskaidrina ekskursijos. Nuo 2014-ųjų, kai čia apsigyveno, su Valakampių gyventojų grupe Danguolė lankėsi Rokiškyje, Kaune, Molėtuose, Rumšiškėse. Darbuotojai pasakoja, kad nors kartą per mėnesį kur nors išvykstama, lankomasi Vilniaus miesto siūlomuose renginiuose, teatruose, muziejuose, kinuose ir pan. „Vakar vykome į Iliuzijų muziejų, ten tokios šviesos... – šypsosi Danguolė. – Bet labiausiai norėčiau į Žemaičių Kalvariją, – vėl prisimena savo svajonę. – Tik kad nėra kas mane ten nuveža...“

Paulius Terleckas: „Nenoriu turėti priešų, bet visada išsakau savo nuomonę“

Pauliui 22-eji. Draugiškas ir lengvai bendraujantis vaikinas mėgsta dėmesį, tačiau nuo jo ir pavargsta: „Kartais norisi tiesiog pailsėsi savo kambaryje.“ Šiuo metu Paulius lanko dienos užimtumo centrą „Šviesa“, kur dalyvauja įvairiose veiklos grupėse: „Labiausiai patinka ekskursijos, dar – krepšinis.“

Vaikino tėvai pasakoja, kad sūnus lankė bendrojo lavinimo darželį, vėliau – integruotą klasę Medeinos pradinėje mokykloje, o pagrindinį išsilavinimą įgijo „Atgajos“ specialiojoje mokykloje.

Laisvalaikiu – kompiuteris, muzika (Pauliaus tėtis sako, kad sūnaus klausomos muzikos diapazonas ypač platus – nuo populiariosios šiuolaikinės muzikos iki sudėtingiausių roko, A.Vivaldi kompozicijų ir Lietuvos partizanų dainų), darbas ir poilsis šeimos sodyboje, kurioje mėgaujasi erdve ir pailsi nuo žmonių bei rutinos.

O labiausiai Pauliui patinka suktis virtuvėje. Vaikinas vedasi mus į „Šviesos“ svetainę – bendruomenės kambarį, kur įrengta ir virtuvė. Čia Paulius užkaičia virdulį ir pasakoja apie konditerijos užsiėmimus, demonstruoja virtuvės įrangą bei rakandus.

Dėl šio vaikino pomėgio Paulių pakvietė filmuotis socialinėje reklamoje, kur jis buvo prašomas laikinai padirbėti kepyklėlės padavėju. Socialinė reklama ragino suteikti galimybę dirbti žmonėms su negalia.

Pokalbiui pakrypus apie vasaros atostogas, Paulius prisimena, kad praėjusią vasarą pirmą kartą išvyko prie jūros be tėvų: „Labai jų ilgėjausi. Skambindavau kasdien.“ Vis dėlto prie jūros surengtoje „Vilties“ stovykloje Pauliui labai patiko. „Šauni patirtis buvo“, – šypsosi vaikinas.

Stovykloje jis mokėsi atstovavimo sau įgūdžių. Paklaustas, kas tai yra, Paulius aiškina, jog tai – savo nuomonės išsakymas. „Visada ją išsakau“, – sako Paulius, nors tuomet, kai kiti su jo nuomone nesutinka, jis nieko neįrodinėja ir neįtikinėja: „Nenoriu turėti priešų.“

Autoriai: Simona Aginskaitė, Klementina Gečaitė, Lina Garbenčiūtė, Sofija Korf, Audra Avižiūtė

Parodoje „Accessibility“ pristatomi 42-iejų žmonių su negalia iš Lietuvos, Latvijos ir Švedijos portretai bei istorijos. Parodą galima aplankyti „Swedbank“ būstinėje Vilniuje (Konstitucijos pr. 20A).

Asociacijos Lietuvos neįgaliųjų forumas informacija