Vėliau patekti vis dėlto pavyko. Iš pirmų trejų dukros gyvenimo metų ligoninėse jos praleido net dvejus.
Dirbti pasisiūlė tik sengalvėlės
Netrukus šeima persikėlė į Vilnių. Čia H.Varnienė susirado psichologinės pagalbos grupę, kurioje rinkosi neįgalių vaikų motinos.
„Žinojau: tokiose grupėse palengvėja, kai sužinai, kad tau dar teko ne pati sunkiausia dalia. Bet kurį laiką atrodė, kad visiems kitiems bent šiek tiek lengviau nei man, – prisimena H.Varnienė. – Yra tėvų, kurių neįgalus vaikas visą laiką verkia. Neįsivaizduoju, kaip jie ištveria.“
Kai Aušra buvo mažytė, H.Varnienė ėmė lauktis trečio vaiko. Pagimdžiusi ėmė ieškoti pagalbos: su Aušra reikėjo labai daug dirbti, o čia – dar viena naujagimė.
Šeima ėmė ieškoti auklės, kuri galėtų rūpintis neįgalia mergaite.
„Dėjau skelbimus. Į juos atsiliepė tik dvi maždaug 80 metų močiutės. Neįgalų vaiką reikia nešti, kelti, nešioti jo vežimėlį... Ar jos tai, siūlydamosi darbui, įsivaizdavo? Viena į klausimą „Ar pajėgsit?“ atsakė: „Tai kad aš, žinokit, pati dar daržus apsiraviu“, – apmaudžiai kalbėjo H.Varnienė.
Jai liko tik viena išeitis – auklės ieškoti pagrandukei ir pačiai rūpintis Aušra.
Nokina dvi viltis
Rūpestis ir darbas su neįgaliąja davė vaisių. Vežimėlyje sėdinti mergaitė per savo gyvenimą yra nuėjusi aštuonis žingsnius. Ji motyvuota ir linksma. Ryte nori važiuoti į dienos centrą, vakarop – namo.
Bet kas Aušrai nutiks, tarkime, kai ji bus 21-erių, kaip tėvams reikės ja rūpintis? Kaip bus, jeigu ir tėvų sveikata sušlubuos?
Tuomet jai gresia gyvenimas neįgaliųjų socialinės globos namuose. Kadangi ji serga ir cerebriniu paralyžiumi, ir epilepsija, nekontroliuoja savo judesių ir be nuolatinės priežiūros gali susižeisti.
„Tai reiškia, kad ji bus fiksuojama“, – sako H.Varnienė. Ir daugiau nieko nepriduria, nes ką pridursi kalbėdamas apie tai, kad tavo vaikas gyvens pririštas didelės šaltos įstaigos palatoje?
H.Varnienė nokina dvi viltis – asmeninę ir visuomeninę. Pirmiausia – apie visuomeninę, vadinamą deinstitucionalizaciją. Apie asmeninę viltį – kiek vėliau.
Taigi, deinstitucionalizacija – didelių globos institucijų sistemos keitimas mažesnėmis, palankesnėmis tiek tėvų globos netekusiems vaikams, tiek neįgaliesiems, ir patenkančių į tas institucijas skaičiaus mažinimas padedant šeimoms.
Kol politiškai būsime orientuoti į skurstančius, o ne į dirbančius, tol neįgalieji ir jų šeimos skurs.
Ši idėja jau pateko į politikų darbotvarkę.
Iki 2020 metų deinstitucionalizacijai skirta 54,7 mln. eurų.
H.Varnienei apmaudu, kad nepakankamai: „Esamoms institucijoms išlaikyti Lietuvoje per vienus metus skiriama daugiau nei 80 mln. eurų. Jeigu šią sumą skirtume pagalbos šeimoje finansavimui, vaikų ir neįgaliųjų globos namų neliktų, išspręstume labai daug socialinių problemų“, – neabejoja pašnekovė.
Latvijoje deinstitucionalizacijai bus išleista 90 mln. eurų.
„Estijoje buvau neįgaliųjų priežiūros centre. Namuke gyvena 6–9 žmonės, para kainuoja 43 eurus. Olandijoje negalią turintys žmonės gyvena butuose po du, kiekvienas savo kambaryje su bendra virtuvėle. Danijoje neįgaliam vaikui sulaukus 16 metų našta nuo tėvų nuimama, vaikai gyvena specialiuose butuose, ten jiems suteikiama reikiama pagalba. Didžiojoje Britanijoje neįgalų vaiką įsivaikinusi šeima kas savaitę gauna 800 svarų jo priežiūrai“, – skirtingus pavyzdžius beria H.Varnienė.
Padedam skurstantiems, bet ne dirbantiems
Ar tai įmanoma Lietuvoje? Ar per ateinančius šešerius metus jau turėsime vietą, kur suaugusi Aušra galėtų pilnavertiškai gyventi? Kol kas galime gūžčioti pečiais.
„Dienos centruose apklausiau ne vieną šimtą lankytojų. 90 proc. atvežančiųjų ten vaikus – vienišos, bedarbės mamos, gyvenančios tik iš pašalpų. Į anketose pateiktą klausimą „Kokių paslaugų jums trūksta?“ jos net neatsako, nes joms tereikia, kad gautų pašalpą ir kad turėtų kur palikti vaiką. Suprantama: jos priklauso tam trečdaliui Lietuvos gyventojų, gyvenančių ant skurdo ribos ar už jos. Kol politiškai būsime orientuoti į skurstančius, o ne į dirbančius, tol neįgalieji ir jų šeimos skurs“, – kalba pašnekovė.
Dabar neįgalius vaikus auginančios motinos gauna mažas pašalpas, kurias ne skiria vaikui, o pravalgo, ir nesuduria galo su galu. Teisingiau būtų, jei jos dirbtų ir gautų pagalbą vaikui ne pinigais, o kokybiškomis pagalbos priemonėmis ir paslaugomis. Tačiau kol kas taip nėra.
Žiupsnis tikėjimo pabaigai
Grįžkime prie asmeninės Henrikos svajonės. „Puoselėju sumanymą: su bendraminčiais surasti būstą mūsų neįgaliems vaikams, kad jie nepatektų į socialinės globos namus. Ten jie galėtų įsikurti, sulaukę pilnametystės.
Viena į klausimą „Ar pajėgsit?“ atsakė: „Tai kad aš, žinokit, pati dar daržus apsiraviu.“
Žinoma, be tėvų ir specialistų pagalbos jie neapsieitų, todėl pasiskirstysime savaitės dienas, kada kurios mamos ar tėvo eilė su jais būti, ir kartu rūpinsimės jais. Bus mūsų tokia nedidelė įmonė“, – planais dalijasi H.Varnienė.
Ir aš, su ja kalbėdama, tikiu šiuo „neverslo planu“. Greičiausiai iš aprašyto užburto rato išėjimą teks plėšti sunkesniuoju keliu, kiekvienai asmeninei ar nedidelių grupelių iniciatyvai atskirai, kuriant savo paslaugas ir gelbėjant savo vaikus.
Būtų smagu, jei klysčiau.
